A teď přímo k tématu.
Je mi 21 a žiju v domácnosti s rodiči a dnes už 17-letou ségrou, která má kombinované postižení. Jedná se snad o jistou formu autismu kombinovanou ještě s jinými věcmi - výsledkem je, že ségra nemluví, maximálně tak hýká, dokáže říct "mama" když se jí stejská po mámě nebo s ní je. Jinak relativně dobře komunikuje pomocí obrázkových kartiček. Když si umane, že něco chce a nedostává se jí toho, tak se hodně zlobí a je tedy v podstatě poměrně pozitivní, že i v tomto věku měří asi tolik jako zdravý desetiletý člověk a je snadno "zvladatelná".
Se ségrou vyrůstám od mala - od nějakých 4 let. Ani si neuvědomuju kdy jsem si nějak začal uvědomovat, že je postižená. Rodiče to samozřejmě věděli už od narození ale mě to asi nějak postupně docházelo (ve čtyřech letech jsem to asi pobrat nemohl). Jak jsem rostl, na základce možná občas i někdo utrousil nějakou blbou poznámku o postižený ségře, ale jelikož jsem měl v tý době stejně problémy se svým vlastním sebevědomím, nabízely se naštěstí podstatně pohodlnější metody jak se mi dostat na kobylku než přes mojí ségru. Ale nikdy jsem o ségře s nikým sám od sebe nemluvil. Když se mě někdo ptal, jestli mám sourozence, vždycky jsem řekl, že mám staršího bráchu a mladší ségru. Nezmiňoval jsem, že ségra je postižená, stejně jako jsem třeba neříkal, že brácha hraje fotbal nebo dobře kreslí - prostě mi to přišlo zbytečný. Když se mě někdo dál na bráchu nebo ségru ptal, řekl jsem jim, že je ségra postižená a oni to tedy věděli. Bohužel musím přiznat, že to se zas tak často nestalo a tak mnoho mých relativně blízkých kamarádů - spolužáků dlouho nemělo nejmenší tušení, že žiju doma s postiženou ségrou a musím jí hlídat a starat se o ní a tak. Když na to pak přišli, často se tvářili, jako že jsem jim to tajil a já se cejtil dost špatně. Stejně jsem měl plný ruce práce sám se sebou, protože jsem si připadal, že jsem sám tak trochu divnej a myslel jsem si, že je to třeba tím, že nějaký ty geny mám stejný jako ségra a proto nemůžu být zcela normální.
Do docela hodně vysokýho věku mě nenapadlo ani uvažovat o tom, co ségra asi od života čeká, co s ní bude až rodiče nebudou, ona zestárne a já taky. To vedlo k relativně těžkým depresím o kterých nevědí ani rodiče nebo brácha - nemám sílu se jich otevřeně ptát co se ségrou bude. Tohle téma si troufám řešit jenom s dobrým kamarádem, který sám má postiženého bráchu nebo se spolužákem z vejšky, který spoluzaložil sdružení RAMUS (má tady na nyxu vlastní klub).
To je zatím asi všechno. Spoustu jsem toho vynechal a může to vést i ke zkreslení výsledného dojmu - snad to časem nějak doplním.
Jinak - myslím, že tento klub může být užitečný i pro lidi z "normálních" rodin. Můžete se třeba ptát na nějaké věci a já se vám pokusím odpovědět - bohužel nejsem nějak fundovaný odborník - spíš mám first-hand experience.