DULINKA: V Ikemu jsem na imunosupresiva doplacel ze vsech lekaren nejmene, ale doplacel. Pak jsem nasel u nas lekarnu u velky fakultky a tam je to bez doplatku.

Ahojky, zásadně vyzvedávám léky v IKEMu v lékarně, tam jsem nikdy na imunoupresiva nedoplácela ale na jiné léky ano, ale vždy to bylo méně než u nás..., př. čas od asu potřebuji do žíly lék obsahující železo. ferlecit se to jmenuje, u nás v Havl. Brodě mi řekli že již tento lék nevedou, ale mají jiný se stejnými účinky a tam chtěli za balení doplatek 1900 Kč, v IKEMu jsem Ferlecit normálně sehnala a stál cca 800 Kč za balení (tedy šest ampulí)...SIN:

Asi jste uz na to prisli sami, ale pro jistotu: setkal jsem se s tim, ze doplatky za leky, ktere nezbytne potrebujeme (imunosupresiva napr. Prograf), se mohou lekarna od lekarny zasadne lisit. Setkal jsem se s doplatkem 900 Kc , ale taky s doplatkem 0 Kc na stejny lek. Doporucuju zjistit si v okoli, jak na tom ktera lekarna je. Obvykle lekarny u velkych zdravotnickych zarizeni maji doplatky nizzsi.

No, to je krásný - přeji Ti to moc..., Já byla poprvé transplantovaná v necelých třinácti letech, sice to bylo hodně těžké - ledvina se stále odhojovala, ale pravda tehdá před 18 lety byly trochu jiné podmínky než dnes, některé léky, které jsou dnes, nebyly, nebo byly v plenkách. Přesto mi připadalo, že je to zázrak.PAN:

Jsem po transplantaci ledviny.Je to uz 4a pul roku.Zvladam vse jako pred ni.ziju plnohodnotny zivot.Bez zadne diety a nakych priblbich omezeni.Ano clovek se musi hidat.Ale co.Je to bomba

DULINKA: hele tak me napada ... pravdepodobne mas narok na castecny invalidni duchod ktery IIRC muzes pobirat nezavisle na tom zda pracujes ci nepracujes.

Nevím přesně, jak to napsat...,doma žijeme jeden pro druhého. Po škole jsem nastoupila do práce kde pracuji dodnes, ovšem když bylo zle byla jsem zrovna na mateřský - únava k zešílení..., před chlapem brečet stále nemůžeš..., kamarádi postupně zmizeli (něco jako, hlavně na mě nenavaluj svoje problémy). Pak zjistíš že seš úpně mimo..., když jsem se vracela dopráce na mém místě byla již jiná osoba, ovšem se stejnou kvalifikací..., dělala jse takovou děvčku pro všechno. Slýchala jsem věty - teď máš ledvinu, jsi na tom zdravotně lépe než před mateřskou..., nikdo nechápe problémy s imunitou, problémy s krevním obrazem, s tím zápasím dost - musím si píchat EPO, jinak vůbec nefunguju..., nemá smysl to někomu vysvětlovat (člověk navíc pro Prednisonu stále přibírá), dnes se snažím důsledně se držet zásady: Nemluvit v práci o svejch problémech, udělat svou práci a odejít.Je fak že teď je to lepší, "hvězda, která nastoupila za mě od nás odešla, plat ve školství..."Teď učím konečně to, co jsem vystudovala, ale už se nechci nějak citově v práci angažovat, vím, že taky můžu ze dne na den odejít nebo být odejita.. Ale jinak máš absolutní pravdu, člověk po operaci, jako když se znovu narodí - veškerou energii se snažím dávat dětem, rodině...Ale to všechno jistě znáš...s tím společensky mimo máš úplnou ravdu, chtěla bych mít možnost jít s někým na kafe, jít do kina...a tak. Popovídat si, tak trochu se vykecat, ale najednou to nejdeSIN:

DULINKA: Třeba někdy :) ;). Děsně sama? Spíš asi mimo společenský život. Jinak máš doma děti a manžela. Ale asi chápu jak to myslíš.

Být psychicky v pohodě a spokojená je důležité. Víme,že zdraví fyzický a psychika souvisí. Před TX když byl člověk vyčerpaný neměl chuť vůbec na nic - to tělo jelo na biologický potřeby a nezbývala energie. Když si pak měla něco v plánu a nevyšlo to, díky nedostatku energie, špatně se to odrazilo na psychice.

Naopak po TX ta změnu zdravotního stavu pšinesla samozřejmě i lepší náladu. U jater to řikají všichni, že je člověk jak novej. Nevěřil jsem tomu, protože mi bylo zle, ale přesvědčil jsem se na vlastní kůži ,že to tak je.

Jejda! ty děláš do internetové reklamy? Třeba tě někdy oslovím, můj obchůdek potřebuje reklamu stále:-)...Taky bych mohla být doma, nějak to nejde, stačila mi mateřská, bydlíme na vesnici, připadám si děsně sama.
V práci to taky není ideální, každý existuje tak nějak sám pro sebe, ale je to lepší než být doma - zatím. Někdy ale nezvládám, přiznávám.SIN:

díky, prosím, kde se dá toto přenastavit, zkoumám, ale nedaří se...:-(ECLECTICA:

DULINKA: Pokud je pod tvou ikonkou a textem "odborná" i "viditelná pro nepřihlášené" je to tak jak píše ECLECTICA.

Vzhledem k tomu, že jsem byl letos 2x na operaci nepracuju, jsem v ID a občas z domova pomáhám kamarádům s grafikou, internetovou reklamou apod.

DULINKA: měla by sis v tom případě přenastavit setup diskuse, takto je viditelná i zvenčí.

No, zas to není tak hrozný, jekož přišla prasečí chřipka a u nás ve škole bylo různejch nemocnejch mrak, mám malý holky, moje imunita...,po lékách, zkrátka jsme poslední dobou dost nemocný, nyní jsem taky doma...

Mám amatérskej dozaz. Zobrazuje tahle diskuze běžně při hledáních lidem na internetu ve vyhledávačích? Nerada bych...

A co ta? Pracuješ?SIN:

DULINKA: Dost nakládačka. Máš muj respekt - ženský vydrží víc než mužský, to je známo. :) ;) Vim jak je náročný unýst to, že to nejde, že je ti zase zle, že do to padáš znova :(. Kromě jater mám další problémy a ty se nezlepšily ani po TX, naopak, dovedlo mě to k dalším operacím.

Nakonec se z toho, ale člověk zase zvedne, pokud teda dostane fyzicky šanci. I když jsem nikdy nepřišel na to, co je to za sílu, ktera tě donutí to nevzdat. I když se mě na to ptali a uvažoval jsem o tom, tak to nedokážu definovat - můžu se leda spokojit s obligátním pudem sebezáchovy.

S tou prací je to pěkný. Myslim, že to postavení se na nohy a pokračování přes všechny pdoblémy hodně souvisí s tím mít pro co žít, mít nějaký cíl, který ti dělá radost a naplňuje tě - ať už je to rodina nebo ta práce. Když nevidíš důvod proč tu být, tak je to špatně, když ten důvod máš je to z poloviny vyhrané.

Taky držím palce a přeju hodně zdraví. Teď před Vánoci toho musíš mít hodně v práci. :)

SIN:
Děkuju moc :-), ...moc fandím.
Nyní já.
Tedy vrozená vada ledvin, dieta..., dialýza..., v necelých 13 letech první transplantace, zpočátku nic moc, 4X rejekce (odhojování), domů jsem se dostala po 50 dnech, pak přes drobné kotrmelce ledvina držela..., pak škola, studium na VŠ, ještě na Vejšce jsem se vdala - chtěla jsem miminko..., bylo to těžký..., v 26 jsme se s manželem dočkali adopce (máme krásnou holčičku), pak jsem otěhotněla ještě tentýž rok jsem porodila holčičku (tak máme dvě:-), v té době ledvina šla dost špatně (chronické odhojování....), zázrak že se malá narodila. Když byl jedné rok a druhé dva, selhala ledvina úplně:-(. Nyní jsem po druhé transplantaci - ledvinu mi darovala maminka. Mám bezvadnou mamku, bezvadnéjo chlapa - postaral se o děti, když bylo zle. Nyní jsem necelé tři roky po druhé transplantaci..., je to zatím dobré. Na částečný úvazek jsem učitelka, podnikám (mám internetový obchod), ten jsem založila paradoxně, když mi bylo nejhůř - práce je nejlepší lék. Jsem máma na plný úvazek...
Proč píšu? Hledám někoho na pokec, když je smutno...

Je tu nějak smutno Dulinko :) Musíš přinést kůži na trh - aspoň trochu, aby bylo o čem pokecat. ;)

Před třemi lety TX jater po chronickém zánětu žlučových cest. 6 měsíců čekání v pořadníku. 12 hodin narkoza, 8 hodin na sále. 3tí den vstávat, za 14 dnů domu. 20 stehů na břiše. Od té doby s játrama žádný problémy. Vídám na ročních kontrolách lidi co jsou 10 let po a fungujou pořád dobře, ale vídám i lidi co si v čekárnách stěžujou . Po operaci jako novej - žádná únava, energie přebytek. Člověk získá zcela jinej pohled na svět, zvlášť když vás pak pořád zlobí jiný věci a u těch se části těla jen berou - nevyměňujou.

Znám kluka s TX ledviny 4 roky, pohodář, všechno funguje, podnikatel, rodina, čerstvě otec. :)

Pokud by se mne chtěl někdo na něco zeptat, jsem k dispozici. ;)

Co ty RFK: nemocnej, zdravej, po TX nebo jen zvědavej? :)

Vlastně nevím, kde začít..., jsem tu kratince, moc se na NYXU nevyznám, chtěla bych tu najít někoho na pokec, nějakou duši...

tak povídej vyprávěj.zajímá mě to? co máš všechno nový a jak dlouho to trvalo?jak se bojovalo o život?