• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    PICAZSOOŽivot s mentálně postiženou osobou
    NARVAH
    NARVAH --- ---
    pěknej klub!
    MARCHELKA
    MARCHELKA --- ---
    PICAZSOO: ty sam vis nejlip co mas delat, ale podle meho nazoru potrebujes taky prozit svuj zivot...tak nebud preslej z toho, ze se stehujes...kazdej to jednou udela...............dneska uz existuje siroka sit socialnich sluzeb..jako jsou napriklad osobni asistenky, denni centra atd...pokud to rodice bez tebe nebudou zvladat, muzu vyuzit tyto sluzby, protoze jestli te maj radi dovolej ti myslet i na sebe a tvuje potreby a ty si to dovol taky:)).
    PICAZSOO
    PICAZSOO --- ---
    Děkuju za thumbs-up, ale fakt to není s mojí péčí o ségru a její blaho tak slavný jak to může vyznít. Jak jsem psal, to málo, co jsem zde zmínil může jen těžko zprostředkovat reálný náhled. Spíš se často trápím, že na ní právě kašlu, jenže s tím nic nedělám - takhle to funguje v mnoha sférách mýho života. Ale to už nemá přímo se ségrou co do činění.

    No - tak trošku nevěřím, že jsem na nyxu jediný člověk, kdo má v rodině postiženého. Doufám, že něco ještě přibyde.
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    PICAZSOO: respekt, chlape. Fakt respekt - a fakt seš chlap, i když je ti "jen" 21.
    Už jenom to, že o tom, co se ségrou bude, uvažuješ, je hodně výjimečný - a to, že to, co život s postiženým člověkem obnáší, bereš jako naprostou samozřejmost, to prostě klobouk dolů.
    Ono se sice říká, že člověk snese přesně to, co se mu děje, ale spousta rodin takhle postižené dítě odloží do ústavu a dál žijou "normální život" - protože to prostě nezvládnou.
    TYCI
    TYCI --- ---
    PICAZSOO: z toho co tady ctu, to vypada ze doma asi moc nemluvite. Ja nemam zkusenost se zivot s postizenou osobou ale v kontaktu jsem s nimi byla. Myslim si ze je dulezite o tom komunikovat..vim ze to neni lehke a ze se mi to lehce rika, kdyz to nemam doma ale hodne to vsem zucastnenym pomuze. V moji rodine se stal jeden velkej pruser a nikdy jsme o tom poradne nemluvili az ted zpetne si uvedomuju jak je dulezity komunikovat a jak to v nas vsechno lezi a usazuje se to dovnitr.
    Se stehovanim si starosti nedelej, kazdy z nas chce jednou vyletet z rodneho hnizdecka...a chapu ze taky potrebujes mit svuj vlastni klid. Urcite to nejak vymyslis a rodicum budes dal pomahat a za segrou chodit. Drzim ti palce! Nemyslim si ze to vzdavas!Naopak mel jsi to tezsi nez nekteri z nas ale zvladnul jsi to!
    PICAZSOO
    PICAZSOO --- ---
    MARCHELKA: Nejsem žádnej hrdina - tenhle superlativ na mě fakt nesedí. Spíš právě často prožívám takový vnitřní rozpory, že se jí (velmi velmi) málo věnuju a tak. Brácha se už asi rok zpátky odstěhoval do bytu v Praze. Já se chystám ke stěhování v nejbližší době a mám takovej provinilej pocit, že ségru takhle opouštím, popřípadě že v tom rodiče nechávám. Oba mají full-time job a maj to vymyšlený tak, aby to šlo jakžtakž zvládat. Ale já teď budu samozřejmě ségru hlídat míň. Co se ségrou v dlouhodobym hledisku bude jsem v podstatě vymyslel tak, že na to prostě nemyslím. Ale vím, že je to špatně - že to jednou budu muset řešit. Snad to pak bude snazší.

    Jinak s tím nevzdáváním - já to právě tak trochu vidím jako že jsem to vzdal - tím, že se stěhuju. Ale jsem po tátovi cholerik - dost s tím bojuju - a ségra a její chování s tím nijak nepomáhají. Vždycky mi taky hrozně vadil přístup rodičů, že když mi ségra něco zničila nebo pomalovala knihu z knihovny, tak to vždycky byla moje chyba, protože s ní přece žiju už X let v domácnosti a znám jí.

    Jak říkám - spousta věcí nevyřešenejch/nevyřčenejch a dneska ráno, když jsem musel ségru celou mejt a uklízet pokoj, ve kterym stihla za dobu co jsem byl ve sprše otevřít nějaký oplatky a ty tam rozlámat, popřípadě je po sobě rozpatlat - musel jsem to někam vylejt - ten stres co z toho pramení - ty nesnesitelný repetitivní vzorce chování (dá si televizi úplně naplno - já jí ztiším - během 3 minut je zase naplno).
    MARCHELKA
    MARCHELKA --- ---
    PICAZSOO: evidentne si to ustal..a ses hrdina, zes to nevzdal.
    MLIKARNA
    MLIKARNA --- ---
    MARCHELKA: neni zac, cim vic lidi o tom vi, tim lip :)
    MLIKARNA
    MLIKARNA --- ---
    PICAZSOO: hustej pribeh, myslim,ze zalozeni tohohle klubu je dobry krok, urcite se tady najde spousty dalsi lidi, ktery maji nejakou zkusenost s postizenou osobou, at uz v rodine nebo ve svym okoli, pro nikoho neni jednoduchy se s tim vyporadat a prave proto je potreba o tom mluvit a komunikovat, jen k otazce co tvoje segra ceka od zivota, mrkni na ten web mentalpower a uvidis, na co se treba oni cely rok tesi a co se jim stalo kdyz ne naplni, tak urcite velkym zpestrenim zivota :)
    PICAZSOO
    PICAZSOO --- ---
    A teď přímo k tématu.

    Je mi 21 a žiju v domácnosti s rodiči a dnes už 17-letou ségrou, která má kombinované postižení. Jedná se snad o jistou formu autismu kombinovanou ještě s jinými věcmi - výsledkem je, že ségra nemluví, maximálně tak hýká, dokáže říct "mama" když se jí stejská po mámě nebo s ní je. Jinak relativně dobře komunikuje pomocí obrázkových kartiček. Když si umane, že něco chce a nedostává se jí toho, tak se hodně zlobí a je tedy v podstatě poměrně pozitivní, že i v tomto věku měří asi tolik jako zdravý desetiletý člověk a je snadno "zvladatelná".

    Se ségrou vyrůstám od mala - od nějakých 4 let. Ani si neuvědomuju kdy jsem si nějak začal uvědomovat, že je postižená. Rodiče to samozřejmě věděli už od narození ale mě to asi nějak postupně docházelo (ve čtyřech letech jsem to asi pobrat nemohl). Jak jsem rostl, na základce možná občas i někdo utrousil nějakou blbou poznámku o postižený ségře, ale jelikož jsem měl v tý době stejně problémy se svým vlastním sebevědomím, nabízely se naštěstí podstatně pohodlnější metody jak se mi dostat na kobylku než přes mojí ségru. Ale nikdy jsem o ségře s nikým sám od sebe nemluvil. Když se mě někdo ptal, jestli mám sourozence, vždycky jsem řekl, že mám staršího bráchu a mladší ségru. Nezmiňoval jsem, že ségra je postižená, stejně jako jsem třeba neříkal, že brácha hraje fotbal nebo dobře kreslí - prostě mi to přišlo zbytečný. Když se mě někdo dál na bráchu nebo ségru ptal, řekl jsem jim, že je ségra postižená a oni to tedy věděli. Bohužel musím přiznat, že to se zas tak často nestalo a tak mnoho mých relativně blízkých kamarádů - spolužáků dlouho nemělo nejmenší tušení, že žiju doma s postiženou ségrou a musím jí hlídat a starat se o ní a tak. Když na to pak přišli, často se tvářili, jako že jsem jim to tajil a já se cejtil dost špatně. Stejně jsem měl plný ruce práce sám se sebou, protože jsem si připadal, že jsem sám tak trochu divnej a myslel jsem si, že je to třeba tím, že nějaký ty geny mám stejný jako ségra a proto nemůžu být zcela normální.

    Do docela hodně vysokýho věku mě nenapadlo ani uvažovat o tom, co ségra asi od života čeká, co s ní bude až rodiče nebudou, ona zestárne a já taky. To vedlo k relativně těžkým depresím o kterých nevědí ani rodiče nebo brácha - nemám sílu se jich otevřeně ptát co se ségrou bude. Tohle téma si troufám řešit jenom s dobrým kamarádem, který sám má postiženého bráchu nebo se spolužákem z vejšky, který spoluzaložil sdružení RAMUS (má tady na nyxu vlastní klub).

    To je zatím asi všechno. Spoustu jsem toho vynechal a může to vést i ke zkreslení výsledného dojmu - snad to časem nějak doplním.

    Jinak - myslím, že tento klub může být užitečný i pro lidi z "normálních" rodin. Můžete se třeba ptát na nějaké věci a já se vám pokusím odpovědět - bohužel nejsem nějak fundovaný odborník - spíš mám first-hand experience.
    MARCHELKA
    MARCHELKA --- ---
    MLIKARNA: myslim, ze prave o tom to je:))...dix az tip
    MLIKARNA
    MLIKARNA --- ---
    neni to sice primo k tematu ale i tady by to mohlo nekoho zajimat

    [ MENTAL POWER PRAGUE FILM FESTIVAL / kinomovie / 3.6.2010 / CR - Praha - Divadlo Palace, Václavské náměstí ]

    www.mentalpower.cz
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam