Zápisky Svena Ebejera
V listopadu 1986 jsem začal mít potíže, bylo mi dost špatně a jen těžko jsem mohl něco sníst. Úplně mi přestalo chutnat. V pondělí 16. jsem jel naposled do Forstmarku do práce a i ten den jsem odešel dřív. Následující dny jsem byl velmi unaven, doktor mě navštívil doma. Řekl mi že má podezření na leukémii nebo poruchu imunity. Zařídil mi převoz do Stockholmu. Tam už jsem nemohl vstát z lůžka a dost dlouho jsem spal, možná i celé dny. Měl jsem noční můry, ale o tom se mi psát nechce. Po těch dnech se nezdálo, že doktoři vědí přesně, co se děje. Jednou ráno, asi týden od vypuknutí nemoci jsem se podíval do zrcadla a dost mě to vyděsilo (tedy víc než obvykle). Byl jsem úplně bledý, vlasy mi prořídly. Moje oči změnily barvu! Míval jsem hnědé oči a teď byly světle modré. Po celém těle jsem měl fialové podlitiny, někde mi začala slézat kůže. Pak za mnou přišel doktor Hedner. Navrhl mi experimentální léčbu a já mu podepsal. Pak jsem byl převezen. Nevím, jestli na nové oddělení nebo do nové nemocnice. Nebyl jsem úplně při smyslech. Zde bylo několik pacientů s podobnými problémy. Doktor Hedner zkoušel nějakou léčbu. Pokoušel se mi to vysvětlit, ale jen jsem pochopil, že spolupracuje s nějakým Bergovským z druhé strany. Jako z Ruska. Po dalším týdnu mi bylo ještě hůř. Už jsem vůbec nemohl jíst, kůže mi hořela a stavy, kdy jsem byl při vědomí nebyly časté. S hrůzou jsem zjišťoval, že lůžka vedle mě se vyprazdňují. Ti lidé nevypadali, jako že jsou těsně před vyléčením a tak jsem se připravoval na nejhorší. Matně si pamatuji návštěvu z domova, ale nějak jsem neměl chuť nikoho vidět.
Pak ale nastalo zlepšení. Ne sice v mém vzhledu, ale měl jsem skoro dojem, že cítím tu nemoc v sobě a jak ustupuje. Hedner měl radost. Stejně ale asi nevěděl, co přesně změnilo můj stav. Několikrát si stěžoval sestře, že ničemu nerozumí a neví, proč ostatní zemřeli. Sestra mě požádala, abych s ní znovu sepsal anamnézu. Začal jsem si také vést vlastní poznámky.
Za dva měsíce jsem byl schopen chodit. Rodina mě několikrát navštívila, ale hlavně na Olze bylo vidět, jak se děsí toho, jak teď vypadám. Docela mě to zasáhlo, ale nemoc, ačkoliv jsem jí měl, víc pod kontrolou byla stále můj hlavní problém. Zaháněl jsem depresi, jak to šlo a doktor Hedner mi v tom hodně pomáhal. Rozhodně nechtěl, aby se mu jeho zázrak zabil nebo tak něco.
Na konci února to byl ale Hedner, kdo měl deprese. Říkal, že doktor Bergovský (ten z Moskvy) zahynul při nějaké nehodě, a že on bude muset odjet na dovolenou a vůbec mluvil zmateně. Dal mi číslo na nadaci G.R.A.Iv., která prý pomáhá lidem jako jsem já, protože vláda je v těchto věcech pomalá a z Forstmarku mi nic nezaplatí. To poslední pak hned vysvětlil, ukázal mi nějaké spisy, něco z toho bylo rusky. Řekl mi, že moje potíže souvisejí s havárií jaderné elektrárny na Ukrajině a o tom jak velká může být zasažená oblast. Vzpomněl jsem si na 26. dubna minulého roku, kdy na Forstmarku vznikl poplach kvůli zvýšené radiaci, a také ten rus Bergovský do toho začal víc zapadat.
Později, když se můj stav po mém návratu domů začal znovu zhoršovat, jsem si uvědomil, že doktor Hedner byl poslední zdravý člověk, který se i na mě díval jako na člověka. Nebylo proč váhat, lidé z G.R.A.Ivu byli dost vstřícní, vyřídili za mě veškeré papírování a pozvali mě do své nemocnice ve Švýcarsku, do speciálního centra experimentální léčby nemocných Bergovského syndromem. Dokonce zařídili můj převoz. Skoro se mi ulevilo, že už nebudu svojí přítomností rodinu uvádět do rozpaků. Jim se ulevilo určitě.
Bergovského syndrom (Encyklopedia Britanica, vydání z roku 1987)
Autosomální recesivní onemocnění projevující se řadou často nesourodých symptomů. Příčiny vzniku onemocnění jsou multifaktoriální, jedná se o kombinaci genetických a environmentálních faktorů.
Rozvoj symptomů je vyvolán u nositelů genu i po expozici některými mutagenními agens. Několikrát byl pozorován rozvoj onemocnění již v prenatálním stádiu. Ve většině případů ale potom došlo ke spontánnímu potratu.
Na Bergovského syndrom není dosud známa léčba. Většina pacientů umírá během několika dnů po rozvinutí syndromu bez ohledu na poskytovanou péči na celkové selhání imunitního systému a na degenerativní změny orgánů. Přibližně u 0,1 % pacientů je z neznámých příčin průběh choroby pomalejší a pravidelným podáváním léků (hlavně imunosupresiv a analogů transkripčních inhibitorů ATI) je možné udržet projevy na kontrolované úrovni a zabránit rozvoji terminálního stádia onemocnění.
|