Neznáte prosím někdo paní doktorku Michaelu Miškovičovou z VFN na Karláku?

Tak já tady přerušim Mikešovy monology, co stejně nikoho nezajímaj a jdu se ptát. Po sedmi letech to mám dost možná zpátky a tak než se dostanu znovu k doktorce, kde se budu moct ptát, uvítám informace od někoho se zkušeností. Měl jsem Hodgkinův Lymfom a teď mám zas nějaký zvětšený uzliny a doprovodný projevy, který nasvědčujou relapsu. Takže:

Je tu někdo kdo měl relaps?
Jaká je pravděpodobnost dalších relapsů v případě úspěšný léčby? Stoupá to rapidně?
Může člověk pak ještě žít pár let, nebo dokonce dýl, nebo už je to víceméně bez šance?

Vim, že je to strašně obecný a relativní atd. Jen mě zajímá jak to zpravidla je. Mám takovej pocit, že když to někdo prodělá 2x, už by třeba neměl moc myslet na to, že třeba bude mít dítě, nebo tak... Zeptám se na to doktorky, až budu moct, ale jdu až za měsíc na ultrazvuk na kontrolu vývoje, tak ocenim nějaký info od doktora, nebo od někoho se zkušeností. To znamená ne od Mikeše :)

MOODYCAT: O.K. Tak na kazdy pad diky.

GIOMIKY: Jak rikam, vubec nelze rict, je to fakt silnej nedostatek informaci.

MOODYCAT: To se asi nehodi. Povidavam si s ni parkrat za rok. Spise mi slo o to, jak to probiha. Jestli je u ni velka pravdepodobnost a sanci na zivot a tak. Predpokladam, ze jakmile bude bez hlasibek, tak se moc mluvit neda, co? :(

GIOMIKY: Vice informaci.
Dodej zpravu :).

KOCOURMIKES: Tebe.

KOCOURMIKES: Ty si vzdycky nevezmes prasky a pak neco vyblejes...

KOCOURMIKES: Co ja vim, tak Keytruda ma nove uhradu v druhe linii u NSCLC. V prvni linii se to podavat nemuze, ale ja bych to ani nedavala teda.

KOCOURMIKES: Neboj, paliativni pece tedka hrozne trenduje, rozdavaj se totiz strasny prachy z grantu.

Tak mi bohužel potvrdili pozitivitu na BAP syndrom. Zatím jsem nebyla na konzultaci, tam teprve půjdu. Budu sledována, budou testovány mé děti. Doktorka mi říkala (zaítm jen po telefonu), že to není nejrizikovější syndrom, že mají rizikovější syndromy a že to neznamená, že onemocním nebo snad že jsem už dokonce nemocná (chodím tak nějak na kontroly, takže to vypadá, že mi fakt nic není).

Existuje ale nějaký odhad, kolik lidí má podobné mutace a rizikové syndromy? Jde mi o to, jestli je to, že má člověk takovou mutaci, nějaká velká zvláštnost, či nikoli.

U nás v rodině se to objevilo náhodou. Ne kvůli nemoci, ale kvůli testování jednoho znaménka. Rakovina se u nás samozřejmě několikrát objevila, ale spíše až ve vyšším věku. A když už nic jiného, aspoň budu sledována a pokud se něco objeví, přijde se na to včas a půjde se s tím poprat.