GREAT_R: To jde hádám o další (případnou) léčbu po již proběhnuvší chemii/chirurgii (tj. pujde o "dozařování")? To ty dávky nebývají velké (oproti tomu, kdyby šlo o primární léčbu), právě třeba těch pár týdnů, ~ 15 frakcí.

Podle mě bez skóre z PET/CT či MRI toho ani oni sami moc nevědí. Až padne nějaké rozhodnutí o případné další léčbě, tak se to myslím změní a budeš mít informací víc. Třeba moje zkušenost z Protonového centru (Praha) je v tomhle skvělá - spoustu vysvětlení, konzultací, atd. byli fakt strašně moc ochotní.

Opět záleží na dávce, ale ano, na to se připrav, že i relativně malá dávka způsobí, že vousy v zasažené oblasti zmizí (během pár týdnů) a budou zmizelý poměrně dlouho, určitě měsíce. (Mně na hrudníku po 4.5 měsících chemo vlastně ani moc chlupy neslezly, ale následné 15-denním ozařování tam vypálilo obdélník přesně v místech, kde řádili.) Vím žes byl zvyklý na plnovous, takže to bude dost opruz, ale zase to ber z té stránky, že tam není zas až tak moc orgánů k ozáření. (Mně jak ozářili hrudní kost, tak se mi z toho krevní obraz vzpamatovával skoro rok. Plus jsem od té doby samozřejmě s kardio anamnézou.)

Běžná expozice (která nějak statisticky může vést k r. bujení a která se počítá na nějaké miliSieverty) a tyhle koňské dávky záření (desítky Grayů) jsou vlastně co do biologického účinku tak trochu jiný sport. Tady vlastně ta zasažená oblast i když v ní buňky zmutují, tak to pak hned pomře, jde prostě o čirou destrukci tím deponovaným zářením. Ale samozřejmě riziko tam je vždy, hlavně v okolí, které tolik ozářeno nebylo (a riziko je značné i z chemoterapie, pokud jsi ji měl). A jde o velmi dlouhodobou záležitost, klidně desítky let. Takže určitě na sekundární nádory bych doporučoval pak už doživotně chodit na preventivky. Četl jsem před lety nějakou německou studii, že něco jako 1 % pacientů má sekundární nález v souvislosti s ozarováním... což zní hodně, ale zas si vem, že po šedesátce má dneska člověk šanci přes 40 % na nějaký druh rakoviny...

GUMBA: Trošku mě teď překvapili, že mi možná budou chtít ozářit oblast slinnejch žlaz - podle toho, jak se předvedu na PET/MRI (začínám být trochu alergický na dávkování informací, ale asi to jinak nejde). Přichází muži o vousy? Jak moc se děje ta legrace, že nové nádory vznikají v důsledku ozařování?

GREAT_R: Popálený jícen (po 30 Gy protonů v 15 frakcích, spíše níže, v oblasti hrudníku/mediastina), takže asi budou trochu problémy s polykáním jídla, je třeba fakt rozžvýkat na pidicamfrdličky. (Člověk si uvědomí, jak normálně vlastně celkem hltá.)
Ale samozřejmě záleží na dávce a typu záření (protony jdou obvykle lépe zacílit než fotony), nicméně je to sliznice, takže za pár dnů se to spraví.
A jestli bude ozařováno spíše výše, tak bych možná taky rovnou řešil endokrinologii, protože stítná žláza to může dost schytat.

Nějaké zkušenosti s ozařováním krku?

Prosím, je tu někdo, kdo mi dokáže doporučit onkologa v HK? Díky předem.

EVILMIND: Tak píše se o lidech, co na to vybírají peníze, nepíšou se výsledky za pět let a dal... Jako já to úplně chápu, člověk by udělal všechno aby se uzdravil, ale ta prezentace že to zachrání život všem... Vím jak to sháněl pro mámu můj o deset let mladší kolega, dostala to v ideální moment, protože na to měli peníze, měla celkově velmi nadstandardní léčbu (ve smyslu hraniční indikace na vlastní úhradu) a umřela snad za tři měsíce, s nedobrou kvalitou života... A taky na to hrozně spolihali, že to spasi svět

EVILMIND: Zřejmě tam bude nějaký individuální tuning na pacienta podle CT skenu mozku? Taky imho bude faktor to, že Novocure na to má monopol, takže z pronájmu toho přístroje de facto pacienti platí ty šíleně drahé FDA klinické studie ...

může mi někdo vysvětlit, proč tahle léčebná metoda stojí 600k měsíčně? nevidím tam zmíněn žádný spotřební materiál, takže je to jen amortizace nějakého přístroje, cena nějaké "licence" nebo tak něco?

Glioblastom: Lidé musí shánět peníze na léčbu agresivního nádoru - iDNES.cz
https://www.idnes.cz/zpravy/domaci/nador-mozek-glioblastom-pojistovna-lekar-nemocnice.A251017_074646_domaci_hock

je vhodny nabizet ted hlidani druhyho kluka (5)?

synovci (8) prave diagnostikovali akutni leukemii. strasne si preju aby to on a segra zvladli a bylo to ok..

Nemáte někdo typ na nějaké onko centrum v Praze, kam bych mohla chodit na prevenci?
Jsem nosička rizikového mutagenu BAP1, což nikdo neví, co to způsobuje. Toho času chodím na Karlák, ale nejdřív mi odešla skvělá doktorka, pak druhá a od té doby se tam doktoři střídají, pokaždé jsem u někoho jiného, všichni mi každý půl rok nadiktujou random vyšetření a v zásadě se nikdo nezabývá nějakým systematickým přístupem. O tom, že čekám dvě hodiny, i když jsem objednaná na konkrétní čas, nemluvě.

Nevíte o něčem méně hektickém a trochu více individuálním? Mě už tohle fakt nebaví. :-/

Koukam, ze jsem 2 mesice opozdenej. Pardon.

FRANCINE: ok, dekuju moc za report, ja se jenom proste bojim protoze mamka ma total znicenou imunitu, tak nevím co čekat. moc děkuju za upřímnost.