Ulcerozni kolitida od 1997 po inf. mononukleoze. K tomu nebo od toho (názory se různí) sklerozující cholanditida (=zánět žlučových cest) až k TX jater. X týdnů na interně (vojenská nemcnice, IKEM). Léků (ascacol, hormony, imunosupresiva) zhruba 20 denně včetně vitamínů. Několik pokusů s alternativní medicínou.

Mám k tý nemoci takovej specifickej postoj - moje názory a poznatky pravděpodobně dost lidí naštvou nebo budou působit depresivně, proto vás radši varuju než bude te číst dál. ;)

Podle tooh co jsem za těch x let, zažil vyslechl a viděl - zcela subjektivní onemocnění - co se týká léků, diety, původu atd.

K jídlu - co je dobrý to je dietní - velmi snadný test - po čem je mi zle to nežeru. Když si chci dát něco potencionálně závadného dám si toho trochu (ochutnám a uspokojím tu chuť). Když je to onemocnění aktivní nic co má šlupky (čočka, ovovce, zelenia), zrníčka (ovoce, zelenia), co je kořeněný.

Původ - z mýho pohledu a podle toho co jsem slyšel, vyčet, složeno z více částí (u každýho může mít vliv něco jinýho) - civilizační autoimunitní choroba (podobně jako alergie), dědičnost, psychosomatika (stres, sebenenávist, úzkost a pod), infekce apodobně.

Co pomáhá: podle toho z čeho to máte - mě jednoznačně léky, klid, a bezestresový prostředí.

Děti: toť velká otázka, kterou se zabývám už delší dobu. Bylo mi řečeno, že děčiný to přímo neni, ale je jasný, že potomek k tomu může mít sklony. Podle mne to stojí jinak: Jsem jako rodič s takovou nemocný schopen postrat se o dítě tak, aby mělo "přijatelný život"? Jsem ochoten riskovat, že dítě onemocní a bude na tom stejně jako já? Jak moc ovlivní muj zdravotní stav život mého dítětě?



Osobní zkušenost - psychika hraje maximální roli. Jak jste na tom Vy?

Všem vám držím palce, aby jste se měli líp a nebylo vám zle. Nevzdávejte to, nebuďte smutný. Držte se!

já ležel s kolitidou tejden v nemocnici a pak měsíc doma, sem nemohl ani do práce...měsíc jsem vydržel nepít a jíst dle dietně, ale to se nedalo a ted jedu ve starých kolejích a neodříkam se ničeho. Beru furt prášky 2x denně, před tim 4x (jak kdy) a když sem ted šel na vyšetření, tak sem měl bubáka, ale v pohodě to bylo...sice furt vyšší hodnota jaterních testů, ale nižší než na začátku (moc rád piju whiskey :)), tak uvidíme. Každopádně je to shit no.

TECZKA: tak to ja nastesti slepakove manii unikla.. Polezela jsem si na infekci pote co me nasel bratr v kuchyni v bezvedomi.. Nejdriv bylo podezreni na otravu jidlem, coz se ale neprokazalo a pak zaclo klasicky pobihani, kde na me vsude koukali jak na simulanta, az teda enteroklyza ukazala o co jde..

Asacol neznam. Brala jsem 3 mesice v kuse nejaka antibiotika, ktera nezabrala. Po case pomohl az 3x1 entocort s 3x2 pentasou, prisnou bezezbytkovou stravou, nutridrinky a panickou hruzou, ze dojde na prednison:-D..Bala jsem se ho jak cert krize

PAJOVA: no moje lezeni v nemocnici je skoro na knihu plnou spatnejch vtipou a lekarskejch omylu. lezela sem na chirurugii, protoze si mily doktori byli jisti, ze to bude slepak, tak ze mi ho vyoperuji.. ja uz tenkrat diky netu a infu od pritele tusila, ze jde o kolitidu a tak kdyz naplanovali operaci slepaku, odesla sem domu a konecne nasla lekare, ktery me vysetril a stanovul kolitidu (mezitim ubehl mesic, kdy do me cpali vsechny mozny antibiotika...)
beru ASACOL, rano a vecer 2 tablety, za 3 mesice budu po pul roce leky uplne vysazovat a budem pozorovat, jak reaguje telo,.. z toho mam trochu strach.

TECZKA: kde si lezela? na interne?
ted jen 6x denne pentasu. Ale cekaji me kontrolni vysetreni a pak se uvidi.

co beres ty?

PAJOVA: jo, myslim, ze je - v nemocnici to bylo samy "ma to nekdo z rodiny" a vim o hodne rodinach, kterym se to tahne dedicne.( u nas jsem teda taky prvni.
jo o rizikovym tehotenstvi sem cetla, nastesti si myslim, ze u me to podchytili pomerne brzo a jsem urcite schopna to drzet na uzde.
co beres za leky?

TECZKA: no nevim, jestli kolitida a crohn v tomhle reaguji stejne.. Ja v akutni fazi nemohla alkohol ani kafe. Jinak kafe piju instantni (slabe) s dostatkem mleka. S alkoholem je to horsi, vim,ze mi nedela dobre, jenze.....
Ale znam crohnaky, kterym pivko nevadi vubec. Vyhybaji se jen tvrdemu
Ufff, to je drsny.. U nas v rodine jsem jedina s touto diagnozou, coz imho nektere veci dost komplikuje.
Deti, to je celkove otazka, zda je to dobry napad uz jen diky te chemii, kterou do sebe clovek pere. Btw. kolitida je uz stanovena jako s urcitosti dedicna?

Ja, koliticka. Ted mam stale "akutni fazi" - i kdyz uz lepsi, takze vubec nekorenim, krom soli a bazalky, samosebou zadna cibule a cesnek, nesmazim. a krom syra nejim mlicny vyrobky, abych se nezahlenovala.

ale mam dotaz - co alkohol? ublizuje? (myslim predevsim pivo) a kafe?

jinak od meho pritele trpi kolitidou mama, teta, sestrenice a ted ji slavnostne diagnostikovali i jemu.. takze vazne nevim, jestli muzeme mit deti.(

jelikoz se toto tema objevilo v jinych klubech, tak mi prislo lepsi sjednotit to do jednoho klubu a "nezahlcovat" jinde.

Casem doplnim nastenku a odkazy, pokud vas neco napadne, tak sem s tim..


no a k tematu, v roce 2005 mi diagnostikovali crohna a od te doby s tim nepekne bojuji, protoze nejsem zrovna vzorny pacient.
Vcelku by me zajimal problem potravin, ktere jste vyradili z jidelnicku uplne, ktere jste omezili. Vim, ze je to vicemene individualni zalezitost, ale i tak