SIN: ja mam s prednisonem naprosto katastrofalni zkusenosti

nemam teda crohna ani UK, ale mam jine AIO (a na zadost pajove pisu zkusenost s prednisonem)

lecilo se to u me tak, ze pri vyskytu jsem sla do nemocnice na zhruba 10 dni na kapacku na hydrocortizon, pak jsem presla na prednison v tabletkach a to brala asi mesic
vedlejsi ucinky? pribrani na vaze, silene otekly oblicej, velice bolave akne (oblicej a krk, ani dotknout jsem se toho nemohla, vypadala jsem asi tak 10x hur jak v puberte), tachykardie jak blazen (mela jsem pocit, ze porad beham), vysokej tlak (ja mam normalne nizkej, zhruba 100/80, s P jsem mivala i 160/120), bolesti bricha i pres soubeznou lecbu protivredovejma praskama, otoky nohou, migreny a hlavne, strasny deprese... ty prasky me uplne nicily..
muj dr pak teda po schvaleni revizakem od pojistovny presel na imunosupresiva (sandimun), ktera tedy nasazuje misto prednisonu
ucinek je pomalejsi, ale neni tak strasnej.. zvedne mi to v podstate jen tlak na prumernou vysi, obcas boli hlava.. tenhle rok jsem si ale odskakala vsechny nemoci, co jsem potkala.. minule jsem nechytla ani jednu, ted jsem jela od zacatku - byla jsem s tou nemoci a naslednyma infektama a bakteriema temer 4 mesice doma...
ted jsem nemocna poprve od doby, co jsem cista (zadne leky), ale jde videt, ze imunita se startuje.. za prve se mi udelalo brzo lip, zadruhe citim projevy te me nemoci.. tak snad to ustojim :(

TECZKA: tak to jsem rada, ze te to pobavilo:-)

no antibiotika primo na crohna byly v pohode... A kdyz mi je chteji dat na cokoliv jineho,tak to resim s gstroenterolozkou, aby se neco nepokazilio

PAJOVA: nee, nezabijej, nahodou je to jedna z mala veci, co me dneska pobavila. teda hlavne, kdyz sem cetla, ze se tam znicis.)
ja bohuzel ted mam naprosto bez energicky stav, stale akutni faze, takze sport ani nic namahavejsiho nebude,..
navic od vcera citim zanet mocaku, ale nechci k lekari, pac nechci antibiotika, abych se zas neodrovnala na nemocnici, tak cely den prolivam bylinkovym cajem.

jak to mate vy s antibiotiky? mam srach ze kdyz mi je ted nasadi, tak mi zase vybijou vsechno zdravi, co v tech strevech je - jestli neco...

TECZKA: Petru prerazim!!!!:-D

SIN: amen! Presne tak, vypnu a je mi krasne.. Pri delsim nesportovani na me padaji deprese

Ehm, abych to osvetlila, se mi vcera zas jednou zamotala hlava,asi blbej tlak nebo co.. Potlucena jsem paradne, holen fialova, hlava s bouli a teda nastiplej loket, coz je blby, pac mam sadru od ramene po prsty a to na leve ruce (jsem levak), takze napul lazar a od rana resim jak zefektivnit psani na PC,pac musim pracovat! No a to jsem proste ja, ztraceny pripad:-D no takze ted si mesic poradne nezacvicim a budu protivna, protoze se nahromadi endorfin:-(

Ohledne THC, mne doporucovala doktorka na nechutenstvi, kterym jednou za cas trpim

TECZKA:OU to teda PAJOVA! :/ Zlobí! :)
Aha, no tak to jsou dobrý teda. Skoro se mi ani nechce věřit :) Jako nedivim se, že si nikde nebyla, když musíš každejch x hodin v lepším případě. Je to těžký, člověk se do toho ponoří... těžko si nějak zvedneš náladu a vylepší perspektivu. Z toho splínu mě vytáh třeba dobrej film nebo tak... poslední možnost je si pomyslet ,že bych se moh mít ještě hůř.

UC - by mělo podle jedný teorie autoimunitní onemocnění (jako alergie) - tzn. jsi přecitlivělá na něco uvnitř těla (střeva) - tvoje tělo se snaží s tim bojovat protože máš mega imunitu... proto když ti jí sníží (jakkoliv) tak se to srovná (berte mě se rezervou - vysvětluju to hodně zjednodušeně). Škoda že nefunguje www.kolitida.cz tam to bylo všechn opěkně pohromadě.

SIN: ad pajova: jo, zlepsi, ale dneska v posilovne sebou sekla a rozsekala si hlavu pry, nejaky ruce polamany a tak.) nic se nema prehanet!

ne, oni se leci a hlidaji, jenom tomu absolutne nepodlehaji, proste to berou, ze to tak je a ze se nemaj stresovat a ze se s tim da zit. (treba ja to zatim moc neumim - uz pul roku sem poradne nikde nebyla, je mi tak litostivo a vzdavam se, zatimco oni, jakoby ani tu nemoc nemeli...)

k cemu je dobre snizovat si imunitu? kdyz uz takhle je s ni clovek v konfliktu?

TECZKA: Tak to je taky rodinej přístup - ale dost drsnej v tom smyslu, že by se to asi mělo řešit a ne jít do toho přes moc nebo jsem si to špatně vysvětlil?. Co ten doktor? Zajímá se o tu rodinu hlouběji?

Jakože u ulcerozní kolitidy může nikotin a kouření tu nemoc zlepšit. Jednak to odbourává stres - dáš si cígo a uvolníš se, na chvíli zastavíš, druhak působení nikotinu je prý specifické, za třetí kouření snižuje imunitu organismu (kuřáci snadněji chytnou chřipku - onemocní) tzn. dělá to vlastně něco podbnýho jako imunisupresiva. Aspoň tak jsem to pochopil já - kdyžtak mě někdo opravte.

K PAJOVA - já myslím, že ona se prostě zničí, ponoří se do toho sportu, nepřemýšlí nad věcma který jí stresujou, uvolní a "vytříská" napětí (třeba nařeže tý podělaný nemoci;), který v ní je. Zlepší se jí nálada... nebo se pletu? :)

SIN: jakoze je dobre kourit? nebo sem si to spatne vylozila?


PAJOVA: ha ha ha, az ironicke.) dneska mi Peta povidala, jak na tom jsi, tak se tady musim smat... no,jo - "zniceni se" - doufam, ze se brzy uzdravis!

SIN: mno, jemu ji diagnostikovali ani ne mesic zpet, prej je to uz spis na nejakou operaci streva. on je takovy drsnak, nejak to neresi,... jeho mama to same, zije s tim temer bez omezeni (prosla si mnohem horsi nemoci), jeho sestrenka ta je na tom zle, obcas i nejaky sebevrazedny myslenky, litost... ted se vdala, mozna castecne proto, ze si chce udrzet chlapa, kdyz ji ted hrozi vyvod... on to proste prijima jako fakt a hotovo.

jogu cvicim obcas po ranu a joga je proste skvela, pro klid tela i duse.)

PAJOVA: Díky.

OTAVA: S marihuanou konkrétně nemám zkušenosti. Co se týká cigaret, tak u ulcerozní kolitidiy mi dokonce jeden lékař doporučoval zkusit dvě - tři zdravotní cigarety denně s tím, že je to ale na mně, protože si tim poškozuju další orgány. Působení nikotinu a celově kouření (snižování imunity) je prý vyzkoušený.

Naopak u Crohna jsem slyšel, že kouření je vyloženě zakázaný.

Ahoj,

chci se zeptat, mate nekdo zkusenosti jak pusobi THC (marihuana) na Crohna ?

Diky

SIN: obcas zajdu na pilates nebo powerjogu,ale mam to spis jako relaxaci nez cviceni.. Na muj vkus je to strasne pomale a utahane, davam prednost radnemu "zniceni se"..Kazdopadne na protazeni je to hodne dobre

V těch lécích důvěřuju doktorovi (měl jsem štěstí na dobré doktory), většinu léků beru dlouho a pořád stejný, takže to moc nečtu. Jak řiká HORKY_KAFE přečteš si to a hned tě začne svědět a ještě z toho neusneš :) ;).

Sport a fyzická námaha obecně si myslim nevadí (a i pomáhá, zvedne to náladu - když se vyplavují endorfiny), když je to v klidovém stádiu - samozřejmě s rozvahou, to je jako s tím jídlem. Nepřepínat se. Když je zánět aktivní tak si myslím, že by být neměla (max tak procházky) - asi jako když si rozřízneš prst a budeš s ním hýbat tak ti krev poteče pořád.

Uvažoval jsem o joze nebo tai-či - nejsem si jist, jestli je to až tak sport, ale nevim. Máte s tím někdo zkušenost?

Než jsme šel na TX jater tak jsem byl unavenej na max - probudil jsem se ráno a bylo to jak bych nespal. Hodně se to zlepšilo, ale jak jsem psal, unava k tomu patří.


TECZKA: To s tím onemocněním rodiny je smutný - choděj všichni ke stejnýmu doktorovi? Zajímá se o ně nějak hlouběji - co se týče vyšetření genetiky nebo vlivů prostředí, ve kterým žijou? Co na to řiká přítel? Myslim jak to bere, jako rodinnný prokletí nebo se zlobí na rodiče?

s prednisonem nastesti zkusenosti nemam,ale uzila jsem si vedlejsi ucinky entocortu, jakoze bolesti kloubu, migreny, unava, naladovost, pribirani na vaze.. A jednu perlicku, doktorka jaksi "pozapomnela", ze snizuje hladinu drasliku v tele na coz se prislo,kdyz jsem sebou placla v tramvaji a skoncila v nemocnici.. Od ty doby ctu pribalove letaky a to radeji hned nekolikrat:-)

tak me napada a jak jste na tom se sportem? sportujete nebo vam to nedela dobre? Jsem na sportu svym zpusobem zavisla, jenze se do neceho vzdy ponorim naplno a to nedela dobrotu


TECZKA: unavu bych s tim klidne spojila. Mam pocit, ze od roku 2005 jsem unavena v kuse.. Nekdy jsou obdobi, kdy jsme schopna spat 12 hodin a stejne mi to prijde malo

ELWERINE: Utěšim tě ;) - mám třes rukou, nespavost, suchou kůži, akné, osteroporozu ... z prednisonu i jinejch léků... Nedá se nic dělat nebo já nevim co jinýho dělat, aby mi nebylo zle - prostě se to jíst musí.

ELWERINE: lehce se to říká a ještě hůř se to realizuje, vždyť já vím ;)

Genetický změny? Už ho beru 4 roky... naroste mi další ruka? :)) Tuhle jsem čet příbalovej leták k jednomu imunosupresivu - na dve A4, docela jsem se pobavil. Už tomu moc nepřikládám pozornost - strašně jsem se bál prednisonu - nakonec to bylo jediný co mi pomáhá a vedlejší účinky nebyly tak hrozný - všichni mi začli řikat jak dobře vypadám :) a že jsem přibral :)

Jsem taky unavenej a mám pořád hlad - bylo mi řečeno, že zánět omezuje vstřebávání živin a i vody ze střeva. Klasickou radu s pitím jsem neslyšel speciálně ve spojení s kolitidou, ale nemůže to ničemu uškodit - víc se vyplavujou ty chemický práškový hnusy z ledvin, napravuje to potencionální dehydrataci z průjmu... i když vzhledem k omezenýmu vstřebávání vody ve střevě nevim jestli nějaký nadměrný pití je vhodný. Piju když mám žízeň :)
O post antibioitické kolitidě nic nevím, bohužel.

HORKY_KAFE: Tak k tomu bych se chtěl dopracovat - snažím se vyhýbat negativním emocím vědomě, ale nejsem si jist, jestli se toho zbavím podvědomě. Jo to je hlavní problém, že se neví z čeho to je...

HORKY_KAFE: to mi povidej, žíly... ja si ted privezla ruce plny velikejch modrin, zily odrovnany, kdyz uz nevedeli, kam pichat, tak mi chteli zavadet takovy ten radobydren...

taky se porad citim hodne unavena a vubec nevim, jestli to muzu pripisovat ty nemoci nebo jestli to ma puvod zas nekde jinde...

jeste tady neprobehla kalsicka rada: "hlavně hodně pít" - coz je pro me jako cloveka, ktery nezna zizen docela tezky... ale hlidam si aspon ty 2l denne.

chci se zeptat, nevite jestli je postantibioticka kolitida vylecitelna?

ELWERINE: Mě imunosupresiva (imuran) pomohla. Snaž se si odpočinout a byt v klidu (hoď všechno za hlavu a hejčkej se ;) - s tou kombinaci leku a odpočinku jedině pozitivní zkušenost.

PAJOVA: klasickej problem nemocí, který "nejsou vidět" - nikomu nevysvětlíš, že když jdeš 5x - 6x tak jsi jak, když tě votočí naruby a jsi ráda že stojíš - o křečích ani nemluvě... Doporučuju příbuznejm předvést mísu plnou krve a sr... . Pak by je to snad mohlo trknout.

Nejsi flákač a nemusíš nikomu nic dokazovat, protože zvládneš víc než kdokoliv kdo je zdravej.

Ono s těma alternativníma nesmyslama - těžko říct co je nesmysl - před pár stovkama let se leckomu jevilo to že země je kulatá jako nesmysl. ;) Osobně na to taky moc nejsem - jsme unavnej pořád něco zkoušet a radši se držim toho co fugnuje. Ale na druhou stranu: když budeš opatrná a rozumná tak si myslim, že si uškodit nemůžeš.

Ad křeče, s tim ti neporadim - nikdy, kromě k játrům jsem neměl žádný extra - a když tak jsem "léčil" ibalginem , teplem a sanžil se vydržet dokud to nepřejde. Nabízeli mi augmentin jestli se nepletu...

Ad přizspůsobení - trvalo mi to několik let :)

HORKY_KAFE: Díky. Chci se ještě zeptat - vývod bokem mimo střevo jsi tedy neměl, jak jsme pochopil. Jinak to cos zažíval - vůbec se nediívm, znám to. Jsem rád, že je ti dobře. S odstupem času je to sranda, ale v tom momentě ...

SIN: receno moc hezky, ale.... Asi je to zpusobeno i tim, ze kdyz mi crohna diagnostikovali,tak jsem se nesetkala s podporou ani u vlasni rodiny.. spis naopak. Teprve az 3. pobyt v nemocnici je primel, aby se nad tim pozastavili.. Ale i tak, na jednu stranu slysim,ze bych se mela setrit, ale kdyz dojde na lamani chleba, tak je citit, ze jsem proste simulant/flakac, kor ted kdyz nejsem v akutni fazi...A to je takovy muj nekoncici boj, snaha dokazat, ze nejsem flakac a zvladnu to co jini vs. nemoc

tak do leceni hudbou a podobnych pro me "nesmyslu" bych nesla, to uz je hodne mimmo.. Myslela jsem spis homeopatickou lecbu plus nejake caje, ale nevim, predstava, ze se neco zhorsi, dekuji nechci...

hlavne muj velky boj je s krecemi, trpim na ne dost a fakt nevim cim je uklidnit. Doktorka mi nechava michat v lekarne nejaky spesl prasky pro pripad velke nouze, jenze to jsou fakt usazovaci driaky a pri dlohodobem uzivani i navykove. Nemas s tim nejake zkusenosti? popr. radu?

jak dlouho ti cca trvalo nez jsi se prizpusobil?