s prednisonem nastesti zkusenosti nemam,ale uzila jsem si vedlejsi ucinky entocortu, jakoze bolesti kloubu, migreny, unava, naladovost, pribirani na vaze.. A jednu perlicku, doktorka jaksi "pozapomnela", ze snizuje hladinu drasliku v tele na coz se prislo,kdyz jsem sebou placla v tramvaji a skoncila v nemocnici.. Od ty doby ctu pribalove letaky a to radeji hned nekolikrat:-)

tak me napada a jak jste na tom se sportem? sportujete nebo vam to nedela dobre? Jsem na sportu svym zpusobem zavisla, jenze se do neceho vzdy ponorim naplno a to nedela dobrotu


TECZKA: unavu bych s tim klidne spojila. Mam pocit, ze od roku 2005 jsem unavena v kuse.. Nekdy jsou obdobi, kdy jsme schopna spat 12 hodin a stejne mi to prijde malo

ELWERINE: Utěšim tě ;) - mám třes rukou, nespavost, suchou kůži, akné, osteroporozu ... z prednisonu i jinejch léků... Nedá se nic dělat nebo já nevim co jinýho dělat, aby mi nebylo zle - prostě se to jíst musí.

ELWERINE: lehce se to říká a ještě hůř se to realizuje, vždyť já vím ;)

Genetický změny? Už ho beru 4 roky... naroste mi další ruka? :)) Tuhle jsem čet příbalovej leták k jednomu imunosupresivu - na dve A4, docela jsem se pobavil. Už tomu moc nepřikládám pozornost - strašně jsem se bál prednisonu - nakonec to bylo jediný co mi pomáhá a vedlejší účinky nebyly tak hrozný - všichni mi začli řikat jak dobře vypadám :) a že jsem přibral :)

Jsem taky unavenej a mám pořád hlad - bylo mi řečeno, že zánět omezuje vstřebávání živin a i vody ze střeva. Klasickou radu s pitím jsem neslyšel speciálně ve spojení s kolitidou, ale nemůže to ničemu uškodit - víc se vyplavujou ty chemický práškový hnusy z ledvin, napravuje to potencionální dehydrataci z průjmu... i když vzhledem k omezenýmu vstřebávání vody ve střevě nevim jestli nějaký nadměrný pití je vhodný. Piju když mám žízeň :)
O post antibioitické kolitidě nic nevím, bohužel.

HORKY_KAFE: Tak k tomu bych se chtěl dopracovat - snažím se vyhýbat negativním emocím vědomě, ale nejsem si jist, jestli se toho zbavím podvědomě. Jo to je hlavní problém, že se neví z čeho to je...

HORKY_KAFE: to mi povidej, žíly... ja si ted privezla ruce plny velikejch modrin, zily odrovnany, kdyz uz nevedeli, kam pichat, tak mi chteli zavadet takovy ten radobydren...

taky se porad citim hodne unavena a vubec nevim, jestli to muzu pripisovat ty nemoci nebo jestli to ma puvod zas nekde jinde...

jeste tady neprobehla kalsicka rada: "hlavně hodně pít" - coz je pro me jako cloveka, ktery nezna zizen docela tezky... ale hlidam si aspon ty 2l denne.

chci se zeptat, nevite jestli je postantibioticka kolitida vylecitelna?

ELWERINE: Mě imunosupresiva (imuran) pomohla. Snaž se si odpočinout a byt v klidu (hoď všechno za hlavu a hejčkej se ;) - s tou kombinaci leku a odpočinku jedině pozitivní zkušenost.

PAJOVA: klasickej problem nemocí, který "nejsou vidět" - nikomu nevysvětlíš, že když jdeš 5x - 6x tak jsi jak, když tě votočí naruby a jsi ráda že stojíš - o křečích ani nemluvě... Doporučuju příbuznejm předvést mísu plnou krve a sr... . Pak by je to snad mohlo trknout.

Nejsi flákač a nemusíš nikomu nic dokazovat, protože zvládneš víc než kdokoliv kdo je zdravej.

Ono s těma alternativníma nesmyslama - těžko říct co je nesmysl - před pár stovkama let se leckomu jevilo to že země je kulatá jako nesmysl. ;) Osobně na to taky moc nejsem - jsme unavnej pořád něco zkoušet a radši se držim toho co fugnuje. Ale na druhou stranu: když budeš opatrná a rozumná tak si myslim, že si uškodit nemůžeš.

Ad křeče, s tim ti neporadim - nikdy, kromě k játrům jsem neměl žádný extra - a když tak jsem "léčil" ibalginem , teplem a sanžil se vydržet dokud to nepřejde. Nabízeli mi augmentin jestli se nepletu...

Ad přizspůsobení - trvalo mi to několik let :)

HORKY_KAFE: Díky. Chci se ještě zeptat - vývod bokem mimo střevo jsi tedy neměl, jak jsme pochopil. Jinak to cos zažíval - vůbec se nediívm, znám to. Jsem rád, že je ti dobře. S odstupem času je to sranda, ale v tom momentě ...

SIN: receno moc hezky, ale.... Asi je to zpusobeno i tim, ze kdyz mi crohna diagnostikovali,tak jsem se nesetkala s podporou ani u vlasni rodiny.. spis naopak. Teprve az 3. pobyt v nemocnici je primel, aby se nad tim pozastavili.. Ale i tak, na jednu stranu slysim,ze bych se mela setrit, ale kdyz dojde na lamani chleba, tak je citit, ze jsem proste simulant/flakac, kor ted kdyz nejsem v akutni fazi...A to je takovy muj nekoncici boj, snaha dokazat, ze nejsem flakac a zvladnu to co jini vs. nemoc

tak do leceni hudbou a podobnych pro me "nesmyslu" bych nesla, to uz je hodne mimmo.. Myslela jsem spis homeopatickou lecbu plus nejake caje, ale nevim, predstava, ze se neco zhorsi, dekuji nechci...

hlavne muj velky boj je s krecemi, trpim na ne dost a fakt nevim cim je uklidnit. Doktorka mi nechava michat v lekarne nejaky spesl prasky pro pripad velke nouze, jenze to jsou fakt usazovaci driaky a pri dlohodobem uzivani i navykove. Nemas s tim nejake zkusenosti? popr. radu?

jak dlouho ti cca trvalo nez jsi se prizpusobil?

HORKY_KAFE: Mohl bys mi prosím popsat jak probíhal ten chirugický zákrok? Myslim tim i pooperační stav, opatření apod.. Pokud je to příliš intimní pro nebo se ti o tom vůbec nechce mluvit tak samozřejmě nemusíš, případně do pošty. Díky.

PAJOVA: Mě kdysi doktor řek: Přestaňte myslet na ostatní a začněte myslet na na sebe. Je to nevyléčitelné, jen vás zaléčíme, ale jakmile budete mít stres - třeba rozvod - tak vás tu máme zpátky.

Alternativní léčba: mnnooo... to je hodně složitý - já s ní mám smíšený zkušenosti - po dlouhý době co jsem se léčil u doktorů mi krátkodobě pomohla, ale nakonec jsem skončil opět u doktora a chemie.
Je otázka nakolik tomu budeš věřit - tahle nemoc je z větší části nemocí ducha - do určitýho stádia, podmínek a určitá forma může být velmi užitečná.
Stádium a podmínky - dokud ti neni vyloženě zle a neteče z tebe krev. Podmínky- pokud to budeš používat jako jednu ze složek léčení a nevysadíš kvůli tomu vše ostatní.
Forma - to co ti dá naději, zvedne náladu, uklidní tě apod. ti nikdy nemůže uškodit.
Závěr - pokud se nebudeš bát zklamání, že to nezaber/nezabralo, nebudeš flákat konvenční léčbu = budeš k tomu přizpůsobovat rozumně a opatrně.

Mimochodem slyšel jsme o doktorovi v Břeclavi, který mimojiné léčí pomocí hudby nebo zvukových frekvencí - vstupní sezení 3000 Kč. Nad Crohem a kolitidou údajně (přehnaně řečeno) mává rukou a řiká: "bez problémů, takovejch už jsem vyléčil"

Bezstresové prostředí - z větší části ano (oproti dřívejšku nebo "normálním lidem"), ale nic není ideální. Stálo mě to ale dost - komplexní změnu životního stylu, smíření se s tím, že nebudu nikdy "za vodou" finančně - obecně menší zaměření na výkon a přechod k tomu, že budu spokojenější když mi bude dobře. Je to hodně složitý - bez pomoci blízkých a soobní "námahy" se to neobejde.

U každého je to specifický - někomu stačí aby si našel 5 věcí, který mu vždycky udělají radost a ty pak "použil" když je mu špatně, nebo prostě nějaká činnost při který vypne - zahradničení, fyzická práce; svěření se někomu, popovídání si apod.

SIN: naprosto souhlasim s tim, ze psychika hraje zakladni roli... Skoro bych i rekla, ze crohn byl vysledkem dlouhotrvajiciho stresu, protoze v rodine se nevyskytuji ani zazivaci problemy natoz tohle
Jak rika ma doktorka:" vy moji crohnaci byste meli bydlet nekde v teple a slunicku. Pres leto je vam hej a pres zimu ouvej"

btw, jak dopadly pokusy s alternativni lecbou? zrovna ted si s tou myslenkou zas dost pohravam

ehm, bezestresove prostredi - dari se ti to?

Ulcerozni kolitida od 1997 po inf. mononukleoze. K tomu nebo od toho (názory se různí) sklerozující cholanditida (=zánět žlučových cest) až k TX jater. X týdnů na interně (vojenská nemcnice, IKEM). Léků (ascacol, hormony, imunosupresiva) zhruba 20 denně včetně vitamínů. Několik pokusů s alternativní medicínou.

Mám k tý nemoci takovej specifickej postoj - moje názory a poznatky pravděpodobně dost lidí naštvou nebo budou působit depresivně, proto vás radši varuju než bude te číst dál. ;)

Podle tooh co jsem za těch x let, zažil vyslechl a viděl - zcela subjektivní onemocnění - co se týká léků, diety, původu atd.

K jídlu - co je dobrý to je dietní - velmi snadný test - po čem je mi zle to nežeru. Když si chci dát něco potencionálně závadného dám si toho trochu (ochutnám a uspokojím tu chuť). Když je to onemocnění aktivní nic co má šlupky (čočka, ovovce, zelenia), zrníčka (ovoce, zelenia), co je kořeněný.

Původ - z mýho pohledu a podle toho co jsem slyšel, vyčet, složeno z více částí (u každýho může mít vliv něco jinýho) - civilizační autoimunitní choroba (podobně jako alergie), dědičnost, psychosomatika (stres, sebenenávist, úzkost a pod), infekce apodobně.

Co pomáhá: podle toho z čeho to máte - mě jednoznačně léky, klid, a bezestresový prostředí.

Děti: toť velká otázka, kterou se zabývám už delší dobu. Bylo mi řečeno, že děčiný to přímo neni, ale je jasný, že potomek k tomu může mít sklony. Podle mne to stojí jinak: Jsem jako rodič s takovou nemocný schopen postrat se o dítě tak, aby mělo "přijatelný život"? Jsem ochoten riskovat, že dítě onemocní a bude na tom stejně jako já? Jak moc ovlivní muj zdravotní stav život mého dítětě?



Osobní zkušenost - psychika hraje maximální roli. Jak jste na tom Vy?

Všem vám držím palce, aby jste se měli líp a nebylo vám zle. Nevzdávejte to, nebuďte smutný. Držte se!

já ležel s kolitidou tejden v nemocnici a pak měsíc doma, sem nemohl ani do práce...měsíc jsem vydržel nepít a jíst dle dietně, ale to se nedalo a ted jedu ve starých kolejích a neodříkam se ničeho. Beru furt prášky 2x denně, před tim 4x (jak kdy) a když sem ted šel na vyšetření, tak sem měl bubáka, ale v pohodě to bylo...sice furt vyšší hodnota jaterních testů, ale nižší než na začátku (moc rád piju whiskey :)), tak uvidíme. Každopádně je to shit no.

TECZKA: tak to ja nastesti slepakove manii unikla.. Polezela jsem si na infekci pote co me nasel bratr v kuchyni v bezvedomi.. Nejdriv bylo podezreni na otravu jidlem, coz se ale neprokazalo a pak zaclo klasicky pobihani, kde na me vsude koukali jak na simulanta, az teda enteroklyza ukazala o co jde..

Asacol neznam. Brala jsem 3 mesice v kuse nejaka antibiotika, ktera nezabrala. Po case pomohl az 3x1 entocort s 3x2 pentasou, prisnou bezezbytkovou stravou, nutridrinky a panickou hruzou, ze dojde na prednison:-D..Bala jsem se ho jak cert krize

PAJOVA: no moje lezeni v nemocnici je skoro na knihu plnou spatnejch vtipou a lekarskejch omylu. lezela sem na chirurugii, protoze si mily doktori byli jisti, ze to bude slepak, tak ze mi ho vyoperuji.. ja uz tenkrat diky netu a infu od pritele tusila, ze jde o kolitidu a tak kdyz naplanovali operaci slepaku, odesla sem domu a konecne nasla lekare, ktery me vysetril a stanovul kolitidu (mezitim ubehl mesic, kdy do me cpali vsechny mozny antibiotika...)
beru ASACOL, rano a vecer 2 tablety, za 3 mesice budu po pul roce leky uplne vysazovat a budem pozorovat, jak reaguje telo,.. z toho mam trochu strach.

TECZKA: kde si lezela? na interne?
ted jen 6x denne pentasu. Ale cekaji me kontrolni vysetreni a pak se uvidi.

co beres ty?

PAJOVA: jo, myslim, ze je - v nemocnici to bylo samy "ma to nekdo z rodiny" a vim o hodne rodinach, kterym se to tahne dedicne.( u nas jsem teda taky prvni.
jo o rizikovym tehotenstvi sem cetla, nastesti si myslim, ze u me to podchytili pomerne brzo a jsem urcite schopna to drzet na uzde.
co beres za leky?

TECZKA: no nevim, jestli kolitida a crohn v tomhle reaguji stejne.. Ja v akutni fazi nemohla alkohol ani kafe. Jinak kafe piju instantni (slabe) s dostatkem mleka. S alkoholem je to horsi, vim,ze mi nedela dobre, jenze.....
Ale znam crohnaky, kterym pivko nevadi vubec. Vyhybaji se jen tvrdemu
Ufff, to je drsny.. U nas v rodine jsem jedina s touto diagnozou, coz imho nektere veci dost komplikuje.
Deti, to je celkove otazka, zda je to dobry napad uz jen diky te chemii, kterou do sebe clovek pere. Btw. kolitida je uz stanovena jako s urcitosti dedicna?

Ja, koliticka. Ted mam stale "akutni fazi" - i kdyz uz lepsi, takze vubec nekorenim, krom soli a bazalky, samosebou zadna cibule a cesnek, nesmazim. a krom syra nejim mlicny vyrobky, abych se nezahlenovala.

ale mam dotaz - co alkohol? ublizuje? (myslim predevsim pivo) a kafe?

jinak od meho pritele trpi kolitidou mama, teta, sestrenice a ted ji slavnostne diagnostikovali i jemu.. takze vazne nevim, jestli muzeme mit deti.(

jelikoz se toto tema objevilo v jinych klubech, tak mi prislo lepsi sjednotit to do jednoho klubu a "nezahlcovat" jinde.

Casem doplnim nastenku a odkazy, pokud vas neco napadne, tak sem s tim..


no a k tematu, v roce 2005 mi diagnostikovali crohna a od te doby s tim nepekne bojuji, protoze nejsem zrovna vzorny pacient.
Vcelku by me zajimal problem potravin, ktere jste vyradili z jidelnicku uplne, ktere jste omezili. Vim, ze je to vicemene individualni zalezitost, ale i tak