DANARUN: Biologická léčba je prý dost zatěžující pro organismus celkově. Aspoň tak jsem to pochopil podle toho co mi říkala moje doktorka. Navíc neúčinkuje na každého - pozná se to hned po první dávce - jestli zabrala nebo ne a je prý dost drahá.

Taky jsem zvědav co se tam dozvíš. Díky přeem za report. :) ;)

ELWERINE: To jeste ne, ta teprve prijde tak v rijnu:-)Tohle je takove to klasicke neni slunicko, neni pekne,tak nejedu na 100% nebo jedu,ale da to vetsi usili a je to unavne

HORKY_KAFE: jsem optimisticka, jen trochu unavena:-) S kilama si nic nedelej, ja uz se taky nedostanu do kalhot, ktere jsem si koupila po nemocnici:-)

no ja na sobe pozoruju silny pokles energie. To ochlazeni mi moc dobre nedela - jsem strasne unavena, takze jsem se zacala vice hlidat.

ELWERINE: Zrovna jsem si nedávno řikal jak se asi všichni máte :) U mě je to pořád tak nějak stejný - nekdy lepší - někdy horší, prášků dlabu pořád dost, ale žádná výrazná úleva. Posledních pár dnů jsem si dal voraz.

Říká se, že na podzim přichází obvyklé zhoršení spouvisející se změnou ročního období, tak jsem zvědav.

prave na Nov bezi reportaz, jak rodila slecna s Crohnem. tvrdili tam pomalu, ze zena s Crohnem nemuze rodit, ze umre... ale tahle teda prezila, tak o ni natocili reportaz...
je tehotenstvi opravdu u Crohna takhle rizikove?

SIN: diky
(mimochodem - na dobu pobytu v laznich ma clovek neschopenku..nebo dovolenou ? ale to uz spis do klubu o Personalistice..jen kdybyste nekdo vedel :)

LU_EXE: Pokud vim tak specialista - internista napíše nějaký požadavek/lékařskou zprávu, se kterou se jde k obvodnímu/praktickému lékaři , který jí předloží posudkovému lékaři a ten ty lázně přidělí. (Nejak takhle to asi funguje +/-).

Do lázní tě pošlou jen když je UC v klidovém stádiu a celkem ochotně mi to několikrát nabízeli. Jezdí se myslim do Karlových Varů, ale tim si nejsem vážně jist.

nevite nahodou, je mozny nechat se poslat od lekare s UC na nejakej ozdravnej pobyt/lazne atd ?

kazdopadne koncim relaci :) preju vsem pekne leto a priznive podminky a zlepsovani stavu...

Já vím jen to, že paraziti nebo infekce se udává jako jeden z možných startovacích podnětů pro autoimunitní onemocnění včetně UC.

Co se týče toho stressu - tak podle mne je to před začátkem toho onemocnění rozhodující dlouhodobý stres, úzkosti, přílišná starostlivost a potlačovaný emoce. Jakmile to propukne - nemoc - tak pak stačí málo k tomu, aby to zhoršilo stav. Jinak samozřejmě platí to co píše Ruthan - stres = oslabení a vyčerpání organismu > menší odolnost > větší pravděpodobnost onemocnění.

Muj vztah k doktorům - no nevim jak bych to řek. Myslim, že kdo jinej by to měl vědět líp než oni, že jo, když to studovali. Na druhou stranu, těžko můžou vědět jak se zrovna cítím, když sami tu nemoc nezakusili. V každým případě je dobrý být k nim u přímnej a vyřikat si to s nima - říct jim, že chcete vědět co vás čeká a jaký jsou možnosti nebo naopak, aby vás nezatěžovali a léčili.

ECLECTICA: litala jsem v intenzivnim stresu pres pul roku, pak jsem sebou pratila a nasledne mi diagnostikovali crohna.. Ziju porad v mirnem permanentnim stresu,ale vzdy kdyz to prejde pres unosnou mez,tak se telo hlasi

ELWERINE: Ja se svymu doktorovi snazim verit, precejen nasledny placebo efekt ma taky zajimavy lecebny ucinky:)

ECLECTICA: Ja jsem mel loni hodne narocnej srpen a zacatek zari, prace se rozjela na 200% a v podstate jsem vesmes jen pracoval a spal. Ta prace byla plna stresu a nastvanejch a neprijemnejch lidi na telefonu... pak asi na dva tydny prisla pohoda se zmenou pracovni pozice a hned na to jsem skoncil na mesic v nemocnici. Mam pocit jako by si telo behem tech konecne klidnych dvou tydnu reklo: "je hele, ted uz ma pohodu, ted uz se muzu zhroutit"...

ECLECTICA: V těle je důležitá rovnováha a pokud v klidném časovém období si s nemocí ví rady, tak při stresovém je to vždycky horší, kromě nějaký psychický deky, stress znamená horší spaní, méně odpočinku, horší stravovací návyky atd.. což leccoss vysvětluje.

Mam takovou otazku trosku "na telo". Mel nekdo pred propuknutim nemoci vetsi stres, psychicke potize atd? Ja si zazila velmi stresove obdobi nekdy koncem unora a pocinaje cervnem prislo hodne zmen (nove zamestnani, prace na volne noze, prijeti do skoly s tim, ze se tam ode me asi hodne ocekava, protoze je to maly obor a ja u zkousky excelovala...)

SIN, ELWERINE: tak tomu rozumim, vim jen, co mi rekne doktor...

POOKA: Jak řiká ELWERINE - když je to to jediný co zabírá? Bral jsem ruzný dávky od 5 mg - 30 mg Prednisonu a 100 mg Imuranu. Měl jsem určitý pauzy nebo vysazení prednisonu, když zabíral Imuran a naopak, ale teď už to tak beru rok a půl.

DANARUN: Bolesti (zanety) kloubu se popisujou jako jeden z pruvodnich jevu IBD, proste to souvisi s tim, ze ten zanet nezustane jen ve streve. Trochu se divim (a desim), ze to doktorka klasifikovala jako revma.

ECLECTICA: Bolesti u Crohna umi byt velice intezivni a na prujem mi vzdycky zabralo jenom si ho poctive vybehat...

SIN: Opravdu beres imuran a prednison uz nekolik let? Mne oba dva tyhle leky doktor vysadil po nekolika mesicich se slovy, ze dyl by se to brat nemelo... ale je fakt, ze na me zatim ta lecba (nejdriv prednison, imuran, nasledne Remicade a porad Pentasa) spolu se zlepsenym pocasim a psychickou pohodou docela pusobi.

ELWERINE: Jojo, remise, relaps :) Bouchla jsem to od oka a ona to byla zrovna ta druhá varianta 50 na 50 :)

ELWERINE: jo, je to tak jak píšeš - mám docela přesnou představu co by to znamenalo ta operace a vůbec se mi to nelíbí. Doktořící mě informovali. Měl jsem komplikaci k UC - chronický zánět žlučových cest v játrech - následná cirhoza - TX jater. Ale to je uplně v pohodě, jako novej. Právě, že se čekalo, že se to srovná celkově a když ne samo tak těma imunosupresivama na játra, což neklaplo.

DANARUN: To je smutná klasika - já jsem na tom velmi podobně. Jestli ti můžu doporučit, tak do toho důchodu jdi - budeš mít klid a odpočneš si. Lidi co si dali říct a neuhýbali předtim si to jen pochvalujou, včetně mne.

Já beru několik let imuran, prednison, advagraf (další imunosupresiva), protizánětlivý léky a nic.

Co se týká bolesti kloubů tak u UC je to normální - pamatuju doby kdy mě začly bolet prsty na levý ruce pak loket, pak rameno... přestalo to a šlo to po pravý ruce stejně, o kolenech nemluvim.

Partnerský vztahy a další život je na samostatný téma. Několikrát jsem přítelkyni řek (za těch cca 8 let), že se mnou nemusí být, že může jít a já se na ní nebudu zlobit, protože to pochopim. Zatim zůstává, ale myslim, že toho už má dost (i když se tomu brání) a občas to dost skřípe. Neni to její vina a ani moje prostě to tak je a jak to bude dál nevim.

Je to ale tak, že ten zdravej člověk má proti nám, vždycky bude mít výhodu, to zdraví a je to na něm - on se musí rozhodnout jestli bude pokračovat nebo ne. Už proto, že já třeba nemám sílu řešit proč NE na tuhle dovolenou nebo na vůbec žádnou dovolenou.

Děti jsem taky řešil a řeším - bylo mi řečeno, že dědičný faktor - pokud to neni v celý rodině je mizivý. Samozřejmě těhotenství je něco jinýho - nepředstavitelně náročná situace i sama o sobě natož s další nemocí. Když budeš uvažovat dál tak pak se musíš zamyslet jestli dokážeš tu rodinu uživit (z mojí pozice) a jestli chceš i to dítě omezovat tim, že nejsi zdravej/zdravá. Na druhou stranu jsou na tom lidi s dětma daleko hůř a neřeší to. Kdo může říct co je správně?

Nakonec - víc jak polovina toho co člověk řeší a čeho se bojí, je jen v jeho hlavě - všichni víme, že když jde do tuhýho nebo když se o sebe máme postarat tak to zvládneme stejně jako zdravej nebo i líp.

Osobně všem doporučuju si s někým promluvit - ať už je to blízký člověk (pozor aby ho to ale nezničilo co na něj naložíte) nebo odborník: psycholog, doktor (pokud je to ten typ co umí a má čas naslouchat) nebo třeba farář ;)

Jakmile člověk zabředne do těch skeptickejch a depresivních myšlenek tak je to doslova v hajzlu. ;)