DANARUN: Bolesti (zanety) kloubu se popisujou jako jeden z pruvodnich jevu IBD, proste to souvisi s tim, ze ten zanet nezustane jen ve streve. Trochu se divim (a desim), ze to doktorka klasifikovala jako revma.

ECLECTICA: Bolesti u Crohna umi byt velice intezivni a na prujem mi vzdycky zabralo jenom si ho poctive vybehat...

SIN: Opravdu beres imuran a prednison uz nekolik let? Mne oba dva tyhle leky doktor vysadil po nekolika mesicich se slovy, ze dyl by se to brat nemelo... ale je fakt, ze na me zatim ta lecba (nejdriv prednison, imuran, nasledne Remicade a porad Pentasa) spolu se zlepsenym pocasim a psychickou pohodou docela pusobi.

ELWERINE: Jojo, remise, relaps :) Bouchla jsem to od oka a ona to byla zrovna ta druhá varianta 50 na 50 :)

ELWERINE: jo, je to tak jak píšeš - mám docela přesnou představu co by to znamenalo ta operace a vůbec se mi to nelíbí. Doktořící mě informovali. Měl jsem komplikaci k UC - chronický zánět žlučových cest v játrech - následná cirhoza - TX jater. Ale to je uplně v pohodě, jako novej. Právě, že se čekalo, že se to srovná celkově a když ne samo tak těma imunosupresivama na játra, což neklaplo.

DANARUN: To je smutná klasika - já jsem na tom velmi podobně. Jestli ti můžu doporučit, tak do toho důchodu jdi - budeš mít klid a odpočneš si. Lidi co si dali říct a neuhýbali předtim si to jen pochvalujou, včetně mne.

Já beru několik let imuran, prednison, advagraf (další imunosupresiva), protizánětlivý léky a nic.

Co se týká bolesti kloubů tak u UC je to normální - pamatuju doby kdy mě začly bolet prsty na levý ruce pak loket, pak rameno... přestalo to a šlo to po pravý ruce stejně, o kolenech nemluvim.

Partnerský vztahy a další život je na samostatný téma. Několikrát jsem přítelkyni řek (za těch cca 8 let), že se mnou nemusí být, že může jít a já se na ní nebudu zlobit, protože to pochopim. Zatim zůstává, ale myslim, že toho už má dost (i když se tomu brání) a občas to dost skřípe. Neni to její vina a ani moje prostě to tak je a jak to bude dál nevim.

Je to ale tak, že ten zdravej člověk má proti nám, vždycky bude mít výhodu, to zdraví a je to na něm - on se musí rozhodnout jestli bude pokračovat nebo ne. Už proto, že já třeba nemám sílu řešit proč NE na tuhle dovolenou nebo na vůbec žádnou dovolenou.

Děti jsem taky řešil a řeším - bylo mi řečeno, že dědičný faktor - pokud to neni v celý rodině je mizivý. Samozřejmě těhotenství je něco jinýho - nepředstavitelně náročná situace i sama o sobě natož s další nemocí. Když budeš uvažovat dál tak pak se musíš zamyslet jestli dokážeš tu rodinu uživit (z mojí pozice) a jestli chceš i to dítě omezovat tim, že nejsi zdravej/zdravá. Na druhou stranu jsou na tom lidi s dětma daleko hůř a neřeší to. Kdo může říct co je správně?

Nakonec - víc jak polovina toho co člověk řeší a čeho se bojí, je jen v jeho hlavě - všichni víme, že když jde do tuhýho nebo když se o sebe máme postarat tak to zvládneme stejně jako zdravej nebo i líp.

Osobně všem doporučuju si s někým promluvit - ať už je to blízký člověk (pozor aby ho to ale nezničilo co na něj naložíte) nebo odborník: psycholog, doktor (pokud je to ten typ co umí a má čas naslouchat) nebo třeba farář ;)

Jakmile člověk zabředne do těch skeptickejch a depresivních myšlenek tak je to doslova v hajzlu. ;)

DANARUN: Četla jsem o tom, že je hodně riskatní mít děti i v relapsu, mám štěstí, mým holkám už je deset, ale ještě si nezvykly, když jedu do špitálu, tak bulí a bojí se, že si mě tam nechaj. Z jedné strany buď ráda, že tomuto stresu unikneš, z druhé strany, mít zdravé dítě a k tomu svoje vlastní, je velikej dar.

ECLECTICA: u mne taky ne

ECLECTICA: mne tyhle kombinace moc nezabraly..

prosim vas, jak intenzivni byvaji bolesti u UC nebo Crohna?
zabira na prujmy kombinace Smecta-Endiaron nebo Smecta-Imodium?

Crohna mi přiklepli 10. května letošního roku. Pár týdnů ve špitále na infuzích, Medrol a jiný dobroty, prostě nám nezávidím :) P.

ELWERINE: Imuran už jedu bez výsledku. Teď budou zkoušet (možná, podle výsledků kolono) to biologický - podle slov paní doktorky je to ale problém u pacientů po transplantaci - že to není vhodné ;). Řezání? Co ti na to mám říct? :/ Vzhledem k zasaženýmu celýmu střevu to nejsou pěkný vyhlídky.

Ale chápu jak to myslíš a děkuju za podporu. :) ;)

PAJOVA: no já byl do 19ti uplně v pohodě - trpělivost? jo to je cnost :) Navíc u chlapa je to trochu jinak víš? :) chci říct, že mužskej to vnímá jinak. Nevim jak bych ti to vysvětlil - prostě mám být zdráv.

SIN: to chce trpelivost...nevim no, uz jsem si asi zvykla,ze jsem vomhle nemehlo a nemotora.. Marodeni je u mne na dennim poradku jiz od detstvi a to nejen ohledne crohna.. Napr. asi pred dvema mesici jsem mela nastiply loket,tak ted mam nastipnute zebro..Proste nekdo je zdravy a jiny ne

PAJOVA: na to já si asi nezvyknu nikdy a navíc už mi tak nějak začíná docházet energie na stále nový pokusy končící neúspěchem

SIN: joo uz jsmem se tak trochu smirila s tim,ze jsem pokusny kralik:-D

PAJOVA: Zkusit se musí všechno. Já byl na kolono - prej mám střevo jak jeskyni - vtipný :) Taky nevim co bude, už mi toho moc nezbejvá vyzkoušet - prednison 20 mg denně je moc dlouhodobě. Naštěstí mi neni nijak zlvášť zle.

SIN: no mam to brat mesic, jestli to nepomuze,tak prejit na mesic na bezezbytkovku, jestli ta zabere,tak ji pak vysadit a jestli nebude dobre,tak se to bude resit jinak..

PAJOVA: njn, já nevim jak u toho cos dostala... tam to může bejt jiný, ale chemie to neni to víš - prednison nebo podobnej srágorák s téměř okamžitým efektem. Co bys neudělala pro zdraví ne, těch pár peněz :/

SIN: parada, to mam teda radost:-(

PAJOVA: No ten mutaflor je taky pecka finančně... Ten účinek se navíc dostavil až po čase...a více balení.

SIN: diky, ja dnes na radu doktorky poridila BioGaia, tak uvidime.. Ale jako 10 tablet 128Kc a ji se jedna denne:-(