ELWERINE: jo, je to tak jak píšeš - mám docela přesnou představu co by to znamenalo ta operace a vůbec se mi to nelíbí. Doktořící mě informovali. Měl jsem komplikaci k UC - chronický zánět žlučových cest v játrech - následná cirhoza - TX jater. Ale to je uplně v pohodě, jako novej. Právě, že se čekalo, že se to srovná celkově a když ne samo tak těma imunosupresivama na játra, což neklaplo.

DANARUN: To je smutná klasika - já jsem na tom velmi podobně. Jestli ti můžu doporučit, tak do toho důchodu jdi - budeš mít klid a odpočneš si. Lidi co si dali říct a neuhýbali předtim si to jen pochvalujou, včetně mne.

Já beru několik let imuran, prednison, advagraf (další imunosupresiva), protizánětlivý léky a nic.

Co se týká bolesti kloubů tak u UC je to normální - pamatuju doby kdy mě začly bolet prsty na levý ruce pak loket, pak rameno... přestalo to a šlo to po pravý ruce stejně, o kolenech nemluvim.

Partnerský vztahy a další život je na samostatný téma. Několikrát jsem přítelkyni řek (za těch cca 8 let), že se mnou nemusí být, že může jít a já se na ní nebudu zlobit, protože to pochopim. Zatim zůstává, ale myslim, že toho už má dost (i když se tomu brání) a občas to dost skřípe. Neni to její vina a ani moje prostě to tak je a jak to bude dál nevim.

Je to ale tak, že ten zdravej člověk má proti nám, vždycky bude mít výhodu, to zdraví a je to na něm - on se musí rozhodnout jestli bude pokračovat nebo ne. Už proto, že já třeba nemám sílu řešit proč NE na tuhle dovolenou nebo na vůbec žádnou dovolenou.

Děti jsem taky řešil a řeším - bylo mi řečeno, že dědičný faktor - pokud to neni v celý rodině je mizivý. Samozřejmě těhotenství je něco jinýho - nepředstavitelně náročná situace i sama o sobě natož s další nemocí. Když budeš uvažovat dál tak pak se musíš zamyslet jestli dokážeš tu rodinu uživit (z mojí pozice) a jestli chceš i to dítě omezovat tim, že nejsi zdravej/zdravá. Na druhou stranu jsou na tom lidi s dětma daleko hůř a neřeší to. Kdo může říct co je správně?

Nakonec - víc jak polovina toho co člověk řeší a čeho se bojí, je jen v jeho hlavě - všichni víme, že když jde do tuhýho nebo když se o sebe máme postarat tak to zvládneme stejně jako zdravej nebo i líp.

Osobně všem doporučuju si s někým promluvit - ať už je to blízký člověk (pozor aby ho to ale nezničilo co na něj naložíte) nebo odborník: psycholog, doktor (pokud je to ten typ co umí a má čas naslouchat) nebo třeba farář ;)

Jakmile člověk zabředne do těch skeptickejch a depresivních myšlenek tak je to doslova v hajzlu. ;)

DANARUN: Četla jsem o tom, že je hodně riskatní mít děti i v relapsu, mám štěstí, mým holkám už je deset, ale ještě si nezvykly, když jedu do špitálu, tak bulí a bojí se, že si mě tam nechaj. Z jedné strany buď ráda, že tomuto stresu unikneš, z druhé strany, mít zdravé dítě a k tomu svoje vlastní, je velikej dar.

ECLECTICA: u mne taky ne

ECLECTICA: mne tyhle kombinace moc nezabraly..

prosim vas, jak intenzivni byvaji bolesti u UC nebo Crohna?
zabira na prujmy kombinace Smecta-Endiaron nebo Smecta-Imodium?

Crohna mi přiklepli 10. května letošního roku. Pár týdnů ve špitále na infuzích, Medrol a jiný dobroty, prostě nám nezávidím :) P.

ELWERINE: Imuran už jedu bez výsledku. Teď budou zkoušet (možná, podle výsledků kolono) to biologický - podle slov paní doktorky je to ale problém u pacientů po transplantaci - že to není vhodné ;). Řezání? Co ti na to mám říct? :/ Vzhledem k zasaženýmu celýmu střevu to nejsou pěkný vyhlídky.

Ale chápu jak to myslíš a děkuju za podporu. :) ;)

PAJOVA: no já byl do 19ti uplně v pohodě - trpělivost? jo to je cnost :) Navíc u chlapa je to trochu jinak víš? :) chci říct, že mužskej to vnímá jinak. Nevim jak bych ti to vysvětlil - prostě mám být zdráv.

SIN: to chce trpelivost...nevim no, uz jsem si asi zvykla,ze jsem vomhle nemehlo a nemotora.. Marodeni je u mne na dennim poradku jiz od detstvi a to nejen ohledne crohna.. Napr. asi pred dvema mesici jsem mela nastiply loket,tak ted mam nastipnute zebro..Proste nekdo je zdravy a jiny ne

PAJOVA: na to já si asi nezvyknu nikdy a navíc už mi tak nějak začíná docházet energie na stále nový pokusy končící neúspěchem

SIN: joo uz jsmem se tak trochu smirila s tim,ze jsem pokusny kralik:-D

PAJOVA: Zkusit se musí všechno. Já byl na kolono - prej mám střevo jak jeskyni - vtipný :) Taky nevim co bude, už mi toho moc nezbejvá vyzkoušet - prednison 20 mg denně je moc dlouhodobě. Naštěstí mi neni nijak zlvášť zle.

SIN: no mam to brat mesic, jestli to nepomuze,tak prejit na mesic na bezezbytkovku, jestli ta zabere,tak ji pak vysadit a jestli nebude dobre,tak se to bude resit jinak..

PAJOVA: njn, já nevim jak u toho cos dostala... tam to může bejt jiný, ale chemie to neni to víš - prednison nebo podobnej srágorák s téměř okamžitým efektem. Co bys neudělala pro zdraví ne, těch pár peněz :/

SIN: parada, to mam teda radost:-(

PAJOVA: No ten mutaflor je taky pecka finančně... Ten účinek se navíc dostavil až po čase...a více balení.

SIN: diky, ja dnes na radu doktorky poridila BioGaia, tak uvidime.. Ale jako 10 tablet 128Kc a ji se jedna denne:-(

PAJOVA: Beru mutaflor na podporu tvorby bioflory ve střevě... http://www.lekarna.cz/mutaflor-20x100mg-tobolky/ a docela mi to pomáhá. Jinak nemám žádnou zkušenost.


ECLECTICA: napsal jsem ti do pošty...

Je tu prosim nekdo s ulcerozni kolitidou?
Mela bych par otazek, klidne i pres postu. Predem dekuju.