• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    PAJOVAUlcerozní kolitida a Crohnova nemoc
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: uff, tak tohle k dnesnimu dni fakt sedlo.. Rano jsem byla na gastroskopii a nedopadla uplne dobre.. CCa jiz druhy tyden cejtim, ze crohn se zas probouzi. Od poledne nemyslim na nic jinyho, nez ze bych mela zacit bejt hodna, jenze mam akorat pocit, jakoby me nekdo zaziva pohrbival.. Pokud jsi ten pristup k zivotu dokazal, tak ti z celeho srdce gratuluju, protoze ja to ani po 4 letech proste nedokazala
    SIN
    SIN --- ---
    Invalidni duchod na UC i Crohna je možný, záleží co ti napíše doktor, jak obvodní, tak specialista a jak se k tomu postaví posudkový doktor sociálky (to je zásadní postava toho procesu). Úřad se tě neptá kolikrát si byla na záchodě. ID doporučuju, pokud to skutečně budete užívat jako důchod a změnu životního stylu. Pokud chcete podrobnosti stačí říct.

    VYTVARNICE: Asacol? odboural imunitu? To ale přeci neni lék potlačující imunitu ne, to je protizánětlivý lék. Cos dostala na CMV? Valcyte?


    K cestování mám takovej přístup, že pokud je ti dobře - tj. jsi v klidový fázi, víš, že dokážeš dodržet hygienu a nebudeš muset jíst něco co tě rozdráždí (nebo uškodí), nebudeš mít stresy (který se projeví průjmem), nebude tě třeba štvát horko tak proč ne. Obecně bych řek, že je to (cestování) zátěž organismu i pro zdravýho člověka a je s tim třeba počítat.


    Mě obecně nic neni ;) :D, jen mám už nefunkční celý tlustý střevo a na 90% mě čeká totální kolektomie.

    Všem bych Vám chtěl říct, že je důležitý, aby jste to neházeli za hlavu nebo se to nesnažili potlačit silou dokud s tim můžete něco dělat - tim mám na mysli komplexní, psychosomatický přístup k léčbě, zvlášť pokud víte, že v tom hraje podstatnou roli psychika, což já si myslim, že hraje.

    Tím nemyslím jen stresy a deprese, ale komplet přístup k životu a k sobě samýmu, k ostatním. To co je skutečně důležitý a co neni - nikdo to za Vás neodstůně, nikdo to za Vás nevyřeší - nic se nezmění, dokud se nezměníte sami a nevystoupíte z toho bludnýho kruhu srágory a vnitřního boje, třeba (nutně) s pomocí někoho dalšího - třeba psychologa nebo psychiatra.

    Uvědomuju si (z vlastní zkušenosti), že je to (změnit se - změnit ten program, kterej Vás řídí) strašně těžký, a že to co tady píšu může znít jako fráze nebo přehánění. Budu rád, když si to budete myslet a vyrovnáte se s nemocí po svým a povede se to. Nikomu ani nic jinýho nepřeju, protože v momentě kdy zjistíte, že "neni návratu", je už pozdě to nějak řešit nebo si vyčítat, že jste neudělali všechno co šlo.
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    VYTVARNICE: ..urcite jo, ale myslim, ze to na uradech funguje tak, ze dokud zvladas "bezecké" boje, jsi dle uradu asi uplne zdravi clovek, který se jen casteji pouziva napr. wc ..bohuzel

    ..taky kaslu na "crohnaka" a cestuju kudy cesty vedou..zatim tuk, tuk, tuk!
    VYTVARNICE
    VYTVARNICE --- ---
    zajímalo by mě, jestli tady na to "prokletí" má někdo důchod...
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    VYTVARNICE: uf, to je dost drsny

    ELWERINE: tak nechat se, nenechat se omezovat.. Ona to mysli dobre, protoze vi, ze ja jsem znacne nezodpovedny pacient.

    jinak doufam, ze konecne zacne poradne jaro a nejak se spravim. Pred dvema mesici jsem dostala antibiotika na obycejny zanet a doted se z toho hrabu.. Doktrorka mi predepsala blby antibiotika, takze nasledovala priserna alergicka reakce a kvanta kortikoidu, ktery do me pres tyden rvali v injekcich a s nima prisly klasicke vedlejsi ucinky.. Zlo!
    VYTVARNICE
    VYTVARNICE --- ---
    u mě cytomegalovirus, játra, krev, plíce, asacol mi totálně odboural imunitu, osm dní v umělým spánku, je to zpátky přesně měsíc, už jsem skoro dobrá :)
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    jinak, jak zvladate tu dlouhou zimu?
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    ELWERINE: ja vim, ale zrovna pristi tyden nejspise budeme dohadovat gastroskopii, tak bude brblat jeste vice, nez normalne:-)
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    HORKY_KAFE: cetla jsem ,ale tak to bude asi prast jak uhod.. Chtela bych v srpnu na Bali. ale ne do hotelu, proste koupime letenku a tam pak budeme cestovat.. Je mi jasne, ze az to reknu doktorce, tak ji trefi. Jenze asi uz me prestalo bavit se porad omezovat tim, ze jsem nemocna
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    ahoj, mela bych dotaz. neni tu nekdo, kdo byl v Indonesii?
    OVERSEER
    OVERSEER --- ---
    Mleko a Crohnova nemoc

    The US has the highest rate of Crohn's Disease as well as an epidemic of a similar disease, Johne's disease, which is found in cattle. Johne's disease caused by bacteria called Mycobacterium paratuberculosis (MAP). There is growing evidence that this bacteria causes Crohn's disease in humans who drink milk from the infected cows. This bacteria is found free-floating in milk, however the transmission may be due to the bacteria's presence inside pus cells. This is especially troubling in the United States. The US has the highest permitted upper limit of milk pus cell concentration in the world. The permitted amount is nearly twice the international standard of allowable pus cells.
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    Já přežil (po půl roce abstinence) docela intenzivní alkoholovou "terapii" a když jsem si chtěl u doktorky spravit svědomí, řekla mi, že můžu maximálně dvě decky vína nebo jednu plzeň denně, což mě celkem překvapilo po tom co jsem si na Silvestra docela dopřál.

    A co se týče skopií, tak ty jsem si zkusil asi už všechny tři a nemůžu se rozhodnout, která je ta nejhorší :P
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    ..taky hlásím klid na frontě! ..i když mě posílají zase na gastroskopii..no to bude zase mejdan :/ jak jste na tom se "skopiema" ?
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    Jak jste přežili Vánoční žranice? :)
    SIN
    SIN --- ---
    Zdravím, znovu se chci zeptat, jestli někdo znáte někoho po kolektomii (kompletní vyjmutí tlustého střeva) nebo o tom máte nějaké podrobné info - zejména jak to vypadá potom. Hledal jsem, ale marně. Děkuju předem a omlouvám se, že se opakuju.
    TECZKA
    TECZKA --- ---
    zdravim, tak je to tady, zase se mi vraci kolitida - presne rok, co se mi rozjela,
    ... pres vikend zacaly hleny, bolesti a tak.
    myslite, ze si muzu vzit asacol? je to jediny, co je mmntalne pri ruce. lecila jsem se jim a bylo to ok. zitra samosebou volam doktorovi...
    VYTVARNICE
    VYTVARNICE --- ---
    k tomu odolávání.... je fakt, že to zakázaný jablko z Ráje je v onu chvíli vážně sladký, slaný, kyselý, prostě výborný... no a za pár hodin krize jako Brno. Oříšky fakt nemůžu, naposledy minulý týden, pomohla mi až kapačka. Odolávám tak, že to očichám a dávám dál s přáním dobré chuti. Když se zadaří .... :)
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    BAAJA: co bydlim sama, tak je to mnohem jednodussi. Proste ty veci doma nemam a uz me ani nenapadne si je kupovat.. A napr. u rodicu delam, ze ty veci proste nevidim:-) Ale o smazaku s hranolkama a tatarkou nebo o bramborakach se mi jeste porad sem tam zda:-D
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    HORKY_KAFE: ..hezky pekne! Tvoji odvahu bych si taky prala!

    Nevim, jak vy, ale ja mam docela casto problem odolat tomu, k cemu bych nemela ani privonet, pak sklanim poklonu nad husickami apod., staci když neodolám smaženému čemukoliv - stací jen kvetak, řízek, a mam o tydenni zabavu vystarano a to uz ani nemluvim o tom, ze mam v lednici rybi salat - ale zatim neotevreny, tak ho musim honem nekomu dat ke konzumaci, jinak bude zle..

    Jak odolavate chutim?
    LU_EXE
    LU_EXE --- ---
    ahoj, mam prosbu :) pisu praci na tohle tema, a chtela bych se zeptat nekoho na vlastni zkusenost s nemoci - ted myslim ulcerozni kolitidu. Chtela bych ziskat celkovej /celostni/ pohled na pacienta, takze se budu ptat nejen na fyz. priznaky, ale i psychicky a jiny, na vztahy a na zivot vubec. Jen strucne :) Nenabizim odmenu, ale verim, ze to muze byt ke prospechu obema... Je to prace pro psychologii.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    HORKY_KAFE: Indie? Teeda, chtela bych mit tvoji odvahu. Pristi rok planuji kamaradi na 5 tydnu Nepal a ten jsem radeji taky rovnou vzdala. Ziju ted sice na Pentase, ale tato oblast by mi prisla jak vlezt do jamy lvove. V lete mi udelala nedobre i bulharska strava
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    ..jj, orisky - buraky - ty me moc nesedi, mam docela krece a boli me celej pupik :)..jinak maliny "zatim" v poho...ale clovek pozna sam, taky se mi stane, ze neco snim 2krat a nic a napotřetí je mi zle..zaleží na každym.

    cestování - vytrestala me Cerna Hora - ale ta pry dela potize i "necrohnum", jinak vsude v poho, pravda, dal než v Evrope jsem ZATIM nebyla :/
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    Tak to nerad slysim :[ doufam, ze mi vadit nebudou, protoze jsem jich driv jedl kila...
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    7FLAMES: jednou do pul roku si dam,ale jen tak na chut
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    tak mi aspoň řekněte jak to máte s oříškama, plz :)
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    7FLAMES: to je strasne individualni, doporucuju pomalu zkouset
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    Jak jste na tom s oříškama, jahodama, malinama a ovocem vůbec v době když ustoupí průjmy a zánět se začíná tvářit jakoby nebyl?
    Trochu se ještě bojím experimentovat, ale zase se nechci zbytečně omezovat... Zkusil jsem už steak nebo guláš a nic moc mi po něm nebylo, tak doufám, že to tak zůstane.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    DANARUN: hezky jo, ale respekt to ve mne budi poradnej:-)
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    a sakra, ja kvuli previtovi musel odlozit tetanus a ted jsem mel jit na klistovku... :[
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    DANARUN: mimo Evropu jsem nebyla,tak drzim palce at to prezijes v pohode.. Ja sama se za tyden chystam na Island a jsem na to doooost zvedava, protoze to bude fyzicky hodne narocne (cesta pres ledovec a tak).

    Ohledne te zloutenky, uz dlouho o ockovani premyslim, ale vzhledem k tomu,ze posledne se mnou dost zamavalo i preockovani proti encefalitide, tak se dost bojim
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam