PAJOVA: Na to se dá jen těžko něco říct, každej to má bohužel jinak. Můžu ti říct, že prostě ještě pořád nepřišel ten správnej čas nebo si k tomu vnitřně nedospěla. Nebo ti můžu říct, že okolí to za tebe neodstoná, nevyleží, nevyjí pášky, nevezmou nikomu z nich střevo... Nebo ti můžu říct, aby ses zeptala sama sebe: "Proč jim podléháš?" Co se stane, když jim nevyhovíš a bude to horší než když ti bude fyzicky zle? apod. To neni o nich, to je především o tobě,a mimo jiné i o tom jestli chceš změnit tu slabou vůli nebo ne. Přehnaně řečeno, když ti někdo řekne: Dáme si 20 km pochodu a potom litr vína a talíř čočky s mastným párkem! Ty mu na to řekneš: Jdi do hajzlu, nechci tady pojít! :) ;)

Ten psychiatr neni, stejně jako ID, nebo třeba úplná změna prostředí, samospásnej, oni ti nikdy neřeknou: "udělejte tohle a budete zdravá", jen ti můžou pomoct najít cestu ven z toho kruhu a zbytek je o tobě. Jestliže ti nevyhovovali, mělas ses s nima rozloučit - u tohohle doktora je to zásadní - když si nepadnete do oka, tak to nemusí fungovat.

SIN: mam za sebou psychiatra i rok a pul navstevovani psychologa a oboji bylo uplne k nicemu. Hlavne o ty psycholozce si myslim sve..
ja jsem proste hrozny slaboch a podleham vlivu okoli. Protoze rozdavam usmevy na vsechny strany,tak me proste vsichni berou jako naprosto zdravou. a kdyz obcas prohlasim nahlas (treba vcera), ze ted nejake veci proste nepujdou, tak to naprosto ignoruji a ja mam strasne slabou vuli.

PAJOVA: Ne, nedokázal jsem změnit přístup k životu a proto mě čeká to co mě čeká. Nebo jinak: nemůžeš očekávat, že ten přístup k životu změníš ze dne na den - ani za týden, ani za měsíc - podle mýho názoru je to otázka měsíců - let, abys napravila to co nefunguje.

A ani ta změna se nanastartuje sama od sebe a rozhodně ne v momentě, kdy ti bude dobře. Naopak v době, kdy ti je zle jako třeba teď po gastroskopii nebo ve stavu kdy ti řeknou: "vezmem vám celý střevo", jsi nastartování tý změny nakloněná. Průšvih na tom je, že to může být skutečně pozdě - aniž bych chtěl nějak strašit a že to neni vůbec lehký, pro samotnýo jedince možná nemožný.

Tyhle nepříjemný stavy by tě měly dovést buď k zamyšlení, nebo spíš k vyhledání odborný pomoci. Obojí by pak mělo vést k tomu, že si řekneš: "Tohle je skutečně špatně!" Aniž by sis něco namlouvala. V tom momentě ztratíš ohledy na všechno a všechny okolo sebe, ztratíš strach ze všeho (že někomu ublížíš, že neobstojíš, že neuděláš to co bys měla, že někoho naštveš, žě někoho ztratíš apod.) kromě toho strachu z toho, že je ti zle a bude ještě hůř, a jedinou prioritou se stane tvý zdraví. Ale skutečnou prioritou, ne jen že si řikáš: "chci bejt zdravá", ale skutečně to bude to jediný co budeš chtít.

Není v mojí moci, ani záměrem (tady se to nedá postihnout), to tady vysvětlit ani někomu zázračně pomoc, řikám to proto, že kdyby mi tohle někdo řekl před pár lety, možná bych byl někde jinde. Jde o to se zamyslet a zkoušet všechno co jde, dokud máte sílu a čas. Zároveň si uvědomuju, že dokud jsem se neocit v tý finální negativní situaci, neměl jsem vnitřní puzení to řešit a u jiných to nebude jinak.

Další člověk - odborník ať už psychatr nebo psychoterapeut v každým případě pomůže pochopit spoustu věcí a nahlas vyslovený to zní uplně jinak a pokud skutečně chcete, odstartuje to celej ten proces nápravy toho špatnýho programu, kterej řídí tu nemoc. Nehledě na to, že už tim, že se svěříte, se Vám hodně uleví, i kdyby to měl být jediný pozitvní dopad toho setkání a bonus je, že to nebolí - nikdo vám nic nikam nestrká a prakticky nemůžete nic ztratit.

VYTVARNICE: Na CMV je speciální, velmi drahý lék (40tis za balení, bez doplatku) - Valcyte, berou ho lidi po TX a s AIDS - obecně tedy s nízkou imunitou. Je to zřejmě pěkný svinstvo, ale prý jediný účinný.



Co se týče důchodu fungovalo to před 8 lety (nepočítám, že se to moc změnilo) tak, že když si víc jak rok na nemocenský tvoje obvoďačka ve spolupráci se sociálkou automaticky zahájí řízení o ID.

To znamená, že si vyžádají posudek od specialisty na střeva (nebo i jiných je-li třeba, respektive si i jinak nemocná), kde oni popíší jak si na tom. Obvodní lékařka pak sestaví tyhle materiály a jde to na sociálku posudkovýmu lékaři, kterej podle tabulek vyhodnotí to onemocnění. Nad 66% "postižení" je plný ID - neptej se mě na to jak to mají a jak to posuzují.

Pak si tě zavolaj na sociálku a tam ti řeknou jak to dopadlo. Dostaneš ID na rok a za rok jdeš na přezkum - opakuje se znova ta procedura posudků. Přitom (na sociálce) ti ID mohou odebrat uplně nebo částečně nebo nechají na další 3 roky, kdy je další přezkum atd.

Obecně platilo, že je lehké ten ID získat na ten rok, ale udržet po delší dobu přes ty přezkumy je daleko těžší. Vím o člověku, který má transplantovanou ledvinu a snížili mu ID po roce na částečnej, když bylo vidět, že podniká a pracuje. Byť samozřejmě dostal posudek od specialisty a samozřejmě je zdravotně omezenej.



Jinak pokud ID bere člověk vážně, a jako šanci na změnu, vypadnout ze stresu, dělat co ho baví, uvědomit si životní priority, změnit životní styl tak je to velkej pokrok. Vím o paní, která se v ID na všechno vykašlala, začla se věnovat rodině, zahrádce a během několika měsíců byla uplně v pohodě až jí doktoři nevěřili a střevo se jí prakticky zahojilo. Problém pak nastal po těch x letech při přezkumu, kdy jí ten ID vzali, protože byla "zdravá" a jí se to začlo pomalu vracet.

Ale podle mne je to jen první krok k tomu vymanit se z toho bludnýho kruhu - ID sám o sobě tě nezachrání, jen ti poskytne čas a prostor na řešení stavu nemoci. Ať to bude odpočinek a nebrání sil k nějakýmu procesu sebeuvědomění nebo hledání nějaký odborný pomoci.

SIN: Ahoj, máš pravdu, nebyl to Asacol, ale Azaprine, mám v těch názvech trošku hokej. No a co se týče důchodu, sem s timi podrobnostmi. Díky...


PAJOVA: Drž se holka, bude zase líp...

SIN: uff, tak tohle k dnesnimu dni fakt sedlo.. Rano jsem byla na gastroskopii a nedopadla uplne dobre.. CCa jiz druhy tyden cejtim, ze crohn se zas probouzi. Od poledne nemyslim na nic jinyho, nez ze bych mela zacit bejt hodna, jenze mam akorat pocit, jakoby me nekdo zaziva pohrbival.. Pokud jsi ten pristup k zivotu dokazal, tak ti z celeho srdce gratuluju, protoze ja to ani po 4 letech proste nedokazala

Invalidni duchod na UC i Crohna je možný, záleží co ti napíše doktor, jak obvodní, tak specialista a jak se k tomu postaví posudkový doktor sociálky (to je zásadní postava toho procesu). Úřad se tě neptá kolikrát si byla na záchodě. ID doporučuju, pokud to skutečně budete užívat jako důchod a změnu životního stylu. Pokud chcete podrobnosti stačí říct.

VYTVARNICE: Asacol? odboural imunitu? To ale přeci neni lék potlačující imunitu ne, to je protizánětlivý lék. Cos dostala na CMV? Valcyte?


K cestování mám takovej přístup, že pokud je ti dobře - tj. jsi v klidový fázi, víš, že dokážeš dodržet hygienu a nebudeš muset jíst něco co tě rozdráždí (nebo uškodí), nebudeš mít stresy (který se projeví průjmem), nebude tě třeba štvát horko tak proč ne. Obecně bych řek, že je to (cestování) zátěž organismu i pro zdravýho člověka a je s tim třeba počítat.


Mě obecně nic neni ;) :D, jen mám už nefunkční celý tlustý střevo a na 90% mě čeká totální kolektomie.

Všem bych Vám chtěl říct, že je důležitý, aby jste to neházeli za hlavu nebo se to nesnažili potlačit silou dokud s tim můžete něco dělat - tim mám na mysli komplexní, psychosomatický přístup k léčbě, zvlášť pokud víte, že v tom hraje podstatnou roli psychika, což já si myslim, že hraje.

Tím nemyslím jen stresy a deprese, ale komplet přístup k životu a k sobě samýmu, k ostatním. To co je skutečně důležitý a co neni - nikdo to za Vás neodstůně, nikdo to za Vás nevyřeší - nic se nezmění, dokud se nezměníte sami a nevystoupíte z toho bludnýho kruhu srágory a vnitřního boje, třeba (nutně) s pomocí někoho dalšího - třeba psychologa nebo psychiatra.

Uvědomuju si (z vlastní zkušenosti), že je to (změnit se - změnit ten program, kterej Vás řídí) strašně těžký, a že to co tady píšu může znít jako fráze nebo přehánění. Budu rád, když si to budete myslet a vyrovnáte se s nemocí po svým a povede se to. Nikomu ani nic jinýho nepřeju, protože v momentě kdy zjistíte, že "neni návratu", je už pozdě to nějak řešit nebo si vyčítat, že jste neudělali všechno co šlo.

VYTVARNICE: ..urcite jo, ale myslim, ze to na uradech funguje tak, ze dokud zvladas "bezecké" boje, jsi dle uradu asi uplne zdravi clovek, který se jen casteji pouziva napr. wc ..bohuzel

..taky kaslu na "crohnaka" a cestuju kudy cesty vedou..zatim tuk, tuk, tuk!

zajímalo by mě, jestli tady na to "prokletí" má někdo důchod...

VYTVARNICE: uf, to je dost drsny

ELWERINE: tak nechat se, nenechat se omezovat.. Ona to mysli dobre, protoze vi, ze ja jsem znacne nezodpovedny pacient.

jinak doufam, ze konecne zacne poradne jaro a nejak se spravim. Pred dvema mesici jsem dostala antibiotika na obycejny zanet a doted se z toho hrabu.. Doktrorka mi predepsala blby antibiotika, takze nasledovala priserna alergicka reakce a kvanta kortikoidu, ktery do me pres tyden rvali v injekcich a s nima prisly klasicke vedlejsi ucinky.. Zlo!

u mě cytomegalovirus, játra, krev, plíce, asacol mi totálně odboural imunitu, osm dní v umělým spánku, je to zpátky přesně měsíc, už jsem skoro dobrá :)

jinak, jak zvladate tu dlouhou zimu?

ELWERINE: ja vim, ale zrovna pristi tyden nejspise budeme dohadovat gastroskopii, tak bude brblat jeste vice, nez normalne:-)

HORKY_KAFE: cetla jsem ,ale tak to bude asi prast jak uhod.. Chtela bych v srpnu na Bali. ale ne do hotelu, proste koupime letenku a tam pak budeme cestovat.. Je mi jasne, ze az to reknu doktorce, tak ji trefi. Jenze asi uz me prestalo bavit se porad omezovat tim, ze jsem nemocna

ahoj, mela bych dotaz. neni tu nekdo, kdo byl v Indonesii?

Mleko a Crohnova nemoc

The US has the highest rate of Crohn's Disease as well as an epidemic of a similar disease, Johne's disease, which is found in cattle. Johne's disease caused by bacteria called Mycobacterium paratuberculosis (MAP). There is growing evidence that this bacteria causes Crohn's disease in humans who drink milk from the infected cows. This bacteria is found free-floating in milk, however the transmission may be due to the bacteria's presence inside pus cells. This is especially troubling in the United States. The US has the highest permitted upper limit of milk pus cell concentration in the world. The permitted amount is nearly twice the international standard of allowable pus cells.

Já přežil (po půl roce abstinence) docela intenzivní alkoholovou "terapii" a když jsem si chtěl u doktorky spravit svědomí, řekla mi, že můžu maximálně dvě decky vína nebo jednu plzeň denně, což mě celkem překvapilo po tom co jsem si na Silvestra docela dopřál.

A co se týče skopií, tak ty jsem si zkusil asi už všechny tři a nemůžu se rozhodnout, která je ta nejhorší :P

..taky hlásím klid na frontě! ..i když mě posílají zase na gastroskopii..no to bude zase mejdan :/ jak jste na tom se "skopiema" ?

Jak jste přežili Vánoční žranice? :)

Zdravím, znovu se chci zeptat, jestli někdo znáte někoho po kolektomii (kompletní vyjmutí tlustého střeva) nebo o tom máte nějaké podrobné info - zejména jak to vypadá potom. Hledal jsem, ale marně. Děkuju předem a omlouvám se, že se opakuju.