• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    PAJOVAUlcerozní kolitida a Crohnova nemoc
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Dekuju :) Jen si hezky šetři energii pro sebe, ja to zmáknu.
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Děkuju, jsem v pořádku. Cítim se dobře, jen mi chybí energie, to je ale pochopitelný. Jsem rád, že nemusim řešit průjmy. Jak jsem psal, vývod=stomie je dočasná, tak na 3 - 6 měsíců. Zvládat to zvládám, nesmí se to moc řešit a prožívat. Lepší je to brát racionálně, o což se snažím. Řešim to postupně: v nemocnici vstát a hejbat se, vypadnout co nejdřív, zahojit jizvu, nabrat energii, atd... Jinak by se z toho člověk zbláznil.
    SIN
    SIN --- ---
    Tak jsem zpět. Bilance je, zdá se, dobrá: 5 hodin na sále, 20 cm jizva na břiše + pár menších + dočasná stomie, 7 kilo pryč. 9 dní na JIP chirurgii, 7 dní v IKEM, celkem se to dalo vydržet (až na některý momenty), ale nedoporučuju :). Se stomií se sžívám, někdy je to těžší někdy to jde. Je mi celkově docela dobře (odpovídajíc stavu) a doufám, že to vydrží. Zbavil jsem se většiny hnusnejch prášků a dobrý je, že jsem v tlustým střevě neměl rakovinu. Léčim se, snažim se myslet pozitivně a nabrat sílu na další věci.
    DANARUN
    DANARUN --- ---
    ... Jinak pro ty z vas, kteri se neuzavirate alternativni lecbe a vas stav to umoznuje, chci doporucit homeopatii. Mam Asacol(na vse krome toho mam alergii/nezabira, zbyva moznost biol. lecby) a k tomu jsem zkousela homeopaticke pripravky (mochna stříbrná, kopretina řimbaba...) + pravidelnou zivotospravu a citila jsem vyrazny zlepseni...tak vyrazny ze jsem se na to vykaslala a prestala to dodrzovat a zustala jen u Asacolu...takze zase trochu zhorseni. Takze jdu do sebe a uvidime jestli bude zase zlepseni...to by znamenalo ze to asi fakt funguje :-) ...hezky den vsem
    TUTIK
    TUTIK --- ---
    SIN: preju taky uspesnou operaci a co nejmene neprijemnych potizi. :-(
    Jak vas tu ctu, jsem vdecna, ze u me rozsah onemocneni je maly a snad v remisi. Urcite pis, zajima me to a preju hodne stesti.
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Pamatuju se samozřejmě. O operaci jako takovou mi nejde - s tim stejne nic neuděláš, prospíš to, potom to ani moc nebolí, máš v páteři píchnutej epidurál kam ti pouští oblbovák - už jsme to stejně zažil. Spíš jde o to, že potom je asi 40% šance na komplikace jako jsou prasklý stehy (a sepse), záněty toho pouche (i chronický), různý problémy s (dočasným)vývodem a podobně. Tzn. nejen mně dělá víc starost to co se bude dít následně, hlavně proto, že jsem na imunosupresivech.

    No a pak si musíš uvědomit, že přídeš o kus těla, že se ti střevo už nikdy neuzdraví, nebudeš komplet a že to samozřejmě bude mít další dlouhodobý následky. Už jsem jaksi imunní vůči takovýmu tomu lékařskýmu optimismu, kterej do tebe lejou vždycky když jde do tuhýho, abys měla motivaci a snahu se uzdravit. Přesto anebo právě proto, že nemám možnost volby, je mým zájmu a stavím se k tomu tak, že je třeba snažit se o to, aby to bylo co nejmíň tragický, protože jinak bych si to moh jít rovnou hodit. ;) Dostat se psychicky do takovýho stavu je podle mne pro každýho pacienta to nejtěžší = smířit se s nevratným a snažit se najít v tom něco pozitivního.

    Nechtěl bych to tu spamovat vlastníma zážitkama, poněvadž si nejsem jistej jestli to někoho zajímá nebo to chce číst vzhledem k tomu, že to neni nijak pozitivní. Nehledě na to, že tak nějak nedokážu kolem šířit ten optimismus, díky tomu co už jsem si zažil a jsem spíš realista. Tak to vydržte, teď bude chvilku klid :) ;)
    SIN
    SIN --- ---
    Děkuju holky :) jste hodný.


    ELWERINE: Já od toho čekám, že nedostanu raka, nebudu muset žrát tolik léků a zbavim se dlouhodobýho zánětu v těle. Jinak si nejsem jist jak to bude vypadat, ale doufám, že to bude v delším časovým úseku finální řešení a ty věci okolo, respektive možný komplikace budou míň nepříjemný než samotná UC, ale tak jako tak nemám na výběr.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: budu moc drzet palce
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Trefila ses - budou mi brát tlustý střevo a budu mít pouch. Moje střevo přestalo díky dlouhodobýmu aktivnímu zánětu fungovat, je to prý taková nepřizpůsobivá, nefunkční trubka - což je předstupeň rakoviny. Navíc jim celkově moc léků moc dlouhou dobu aniž by to mělo nějakej efekt. Biologická léčba u mne neni možná, takže se bude řezat.

    Děkuju :), taky si budu držet palce.
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Tak jasně, že jsi proti tomu nebrojila a nezatracovala to, tak jsem to ani nemyslel - jen jsem upřesňoval. Přece si rozumíme. ;) :)

    No mam se pořád stejně. V neděli nastujupu do špitálu na operaci. Tak se těšim, strašně moc. ;) Takže ano, pořád hledám jak se z těch srágor vybabrat, ale postoupil jsem na poněkud jinej level. :/
    SIN
    SIN --- ---
    Osobně jsem se cítil subjektivně líp, ale nebral jsem to nějak dlouho a bral jsem další léky a možná to mělo i placebo efekt. Ale hodlám se k tomu znovu na delší dobu vrátit a znovu to zkusit.

    Je to jako s jinýma lékama - ne každýmu to zabere, je důležitý vybrat ten správnej kmen bakterie, užívat to nějakou dobu apodob. Ale co je hlavní - je to další možnost co vyzkoušet, aby bylo člověku líp a taky to škodí mnohem míň, pokud vůbec, než konzervativní medikamenty.
    SIN
    SIN --- ---
    Pak je tu odkaz na (video)blogera s UC, vývodem atd. v angličtině:
    http://ucvlog.com/

    Podrobně jsem to zatim neměl čas zkoumat.
    SIN
    SIN --- ---
    Vlastně už jsem tu jednou psal konkrétně o MUTAFLORU, což je probiotikum.
    SIN
    SIN --- ---
    Narazil jsem na další zajímavé (rychlé) info ohledně léčby - nejspíš jste to taky už zaslechli, ale tady to ještě nepadlo: PROBIOTIKA

    Název: Probiotika a jejich užití v klinické praxi
    Autor: MUDr. Pavel Kohout, Ph. D.
    Médium: Lékařské listy Strana: 29
    Rubrika: Probiotika
    Datum vydání: 25.3.2008

    http://www.forsapi.cz/menu-2/clanky/probiotika-a-jejich-uziti-v-klinicke-praxi.htm

    "Probiotika jsou užívána u pacientů s idiopatickými střevními záněty, indikační spektrum je zde široké vzhledem k předpokladu etiopatogenetické souvislosti s poruchami střevní mikroflóry. Jejich účinek byl prokázán ve studiích se směsným preparátem (VSL3), pokud byl podáván pacientům s ulcerózní kolitidou po provedení proktokolektomie a ileopouchanální anastomózy.

    U pacientů léčených probiotiky byla signifikantně nižší frekvence pouchitidy, její tíže a průběh byly lepší. Směsná probiotika i samotné kmeny probiotických bakterií byly užívány i v indikaci udržení remise Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy po chirurgické či medikamentózní léčbě relapsu.

    Studie byly prováděny především s preparáty obsahujícími Escherichia coli Nissle 1917, kdy úspěšnost léčby nebyla rozdílná od udržovací léčby preparáty 5-ASA. Jednotlivé studie prokazovaly též účinnost směsných preparátů probiotických bakterií (např. VSL3, Probioflora, Ecologic a další preparáty), případně kvasinek (Saccharomyces boulardii) v udržení remise Crohnovy choroby nebo ulcerózní kolitidy.

    Metaanalýzy však tento trend nepotvrzují a jejich závěr nepodporuje doporučení monoterapie probiotiky v této indikaci. Jejich přidání však zkracuje dobu léčby relapsu a prodlužuje remisi Crohnovy choroby i ulcerózní kolitidy."

    nebo
    http://doplnky-stravy.abecedazdravi.cz/probiotika-jako-prevence-i-lek

    Může to být další možnost, jak si vylepšit zdraví - zeptejte se na to svého lékaře. :)
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    tak me napada, neberete nekdo Loseprazol?
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Díky. Já sem to taky nedokázal identifikovat, po čem to je. Asi moc léků nebo jejich blbá kombinace.
    SIN
    SIN --- ---
    Neobjevila se někomu vyrážka podobná popálení od kopřiv (menší či větší jelítka) po lécích? Na předloktích, klenou apod?
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Vidím to podobně, respektive, pokud na to nemá, tak ať si na to pořídí lidi. :) Funguje to do tý doby, dokud máš na výběr, v momentě, kdy na výběr přestáváš mít, je to problém a musíš volit mezi odborností (pozor neplést s s tituly) a přístupem k pacientovi.
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Ale ať klidně je (když je odborně na tak výši), ale ať je to průhledný - oficiální, ať všichni vědí, kolik je třeba peněz a on ať z nich odvádí daně. Že se neumí chovat je věc druhá a poměrně častá u těhle lidí (specialisti/polobozi) :/. Nic s tim neuděláš.
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Nebylo to mysleno jak vtip - od pana doktora, pry to bylo receno vazne.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam