ELWERINE: Dekuju :) Jen si hezky šetři energii pro sebe, ja to zmáknu.

ELWERINE: Děkuju, jsem v pořádku. Cítim se dobře, jen mi chybí energie, to je ale pochopitelný. Jsem rád, že nemusim řešit průjmy. Jak jsem psal, vývod=stomie je dočasná, tak na 3 - 6 měsíců. Zvládat to zvládám, nesmí se to moc řešit a prožívat. Lepší je to brát racionálně, o což se snažím. Řešim to postupně: v nemocnici vstát a hejbat se, vypadnout co nejdřív, zahojit jizvu, nabrat energii, atd... Jinak by se z toho člověk zbláznil.

Tak jsem zpět. Bilance je, zdá se, dobrá: 5 hodin na sále, 20 cm jizva na břiše + pár menších + dočasná stomie, 7 kilo pryč. 9 dní na JIP chirurgii, 7 dní v IKEM, celkem se to dalo vydržet (až na některý momenty), ale nedoporučuju :). Se stomií se sžívám, někdy je to těžší někdy to jde. Je mi celkově docela dobře (odpovídajíc stavu) a doufám, že to vydrží. Zbavil jsem se většiny hnusnejch prášků a dobrý je, že jsem v tlustým střevě neměl rakovinu. Léčim se, snažim se myslet pozitivně a nabrat sílu na další věci.

... Jinak pro ty z vas, kteri se neuzavirate alternativni lecbe a vas stav to umoznuje, chci doporucit homeopatii. Mam Asacol(na vse krome toho mam alergii/nezabira, zbyva moznost biol. lecby) a k tomu jsem zkousela homeopaticke pripravky (mochna stříbrná, kopretina řimbaba...) + pravidelnou zivotospravu a citila jsem vyrazny zlepseni...tak vyrazny ze jsem se na to vykaslala a prestala to dodrzovat a zustala jen u Asacolu...takze zase trochu zhorseni. Takze jdu do sebe a uvidime jestli bude zase zlepseni...to by znamenalo ze to asi fakt funguje :-) ...hezky den vsem

SIN: preju taky uspesnou operaci a co nejmene neprijemnych potizi. :-(
Jak vas tu ctu, jsem vdecna, ze u me rozsah onemocneni je maly a snad v remisi. Urcite pis, zajima me to a preju hodne stesti.

ELWERINE: Pamatuju se samozřejmě. O operaci jako takovou mi nejde - s tim stejne nic neuděláš, prospíš to, potom to ani moc nebolí, máš v páteři píchnutej epidurál kam ti pouští oblbovák - už jsme to stejně zažil. Spíš jde o to, že potom je asi 40% šance na komplikace jako jsou prasklý stehy (a sepse), záněty toho pouche (i chronický), různý problémy s (dočasným)vývodem a podobně. Tzn. nejen mně dělá víc starost to co se bude dít následně, hlavně proto, že jsem na imunosupresivech.

No a pak si musíš uvědomit, že přídeš o kus těla, že se ti střevo už nikdy neuzdraví, nebudeš komplet a že to samozřejmě bude mít další dlouhodobý následky. Už jsem jaksi imunní vůči takovýmu tomu lékařskýmu optimismu, kterej do tebe lejou vždycky když jde do tuhýho, abys měla motivaci a snahu se uzdravit. Přesto anebo právě proto, že nemám možnost volby, je mým zájmu a stavím se k tomu tak, že je třeba snažit se o to, aby to bylo co nejmíň tragický, protože jinak bych si to moh jít rovnou hodit. ;) Dostat se psychicky do takovýho stavu je podle mne pro každýho pacienta to nejtěžší = smířit se s nevratným a snažit se najít v tom něco pozitivního.

Nechtěl bych to tu spamovat vlastníma zážitkama, poněvadž si nejsem jistej jestli to někoho zajímá nebo to chce číst vzhledem k tomu, že to neni nijak pozitivní. Nehledě na to, že tak nějak nedokážu kolem šířit ten optimismus, díky tomu co už jsem si zažil a jsem spíš realista. Tak to vydržte, teď bude chvilku klid :) ;)

Děkuju holky :) jste hodný.


ELWERINE: Já od toho čekám, že nedostanu raka, nebudu muset žrát tolik léků a zbavim se dlouhodobýho zánětu v těle. Jinak si nejsem jist jak to bude vypadat, ale doufám, že to bude v delším časovým úseku finální řešení a ty věci okolo, respektive možný komplikace budou míň nepříjemný než samotná UC, ale tak jako tak nemám na výběr.

SIN: budu moc drzet palce

ELWERINE: Trefila ses - budou mi brát tlustý střevo a budu mít pouch. Moje střevo přestalo díky dlouhodobýmu aktivnímu zánětu fungovat, je to prý taková nepřizpůsobivá, nefunkční trubka - což je předstupeň rakoviny. Navíc jim celkově moc léků moc dlouhou dobu aniž by to mělo nějakej efekt. Biologická léčba u mne neni možná, takže se bude řezat.

Děkuju :), taky si budu držet palce.

ELWERINE: Tak jasně, že jsi proti tomu nebrojila a nezatracovala to, tak jsem to ani nemyslel - jen jsem upřesňoval. Přece si rozumíme. ;) :)

No mam se pořád stejně. V neděli nastujupu do špitálu na operaci. Tak se těšim, strašně moc. ;) Takže ano, pořád hledám jak se z těch srágor vybabrat, ale postoupil jsem na poněkud jinej level. :/

Osobně jsem se cítil subjektivně líp, ale nebral jsem to nějak dlouho a bral jsem další léky a možná to mělo i placebo efekt. Ale hodlám se k tomu znovu na delší dobu vrátit a znovu to zkusit.

Je to jako s jinýma lékama - ne každýmu to zabere, je důležitý vybrat ten správnej kmen bakterie, užívat to nějakou dobu apodob. Ale co je hlavní - je to další možnost co vyzkoušet, aby bylo člověku líp a taky to škodí mnohem míň, pokud vůbec, než konzervativní medikamenty.

Pak je tu odkaz na (video)blogera s UC, vývodem atd. v angličtině:
http://ucvlog.com/

Podrobně jsem to zatim neměl čas zkoumat.

Vlastně už jsem tu jednou psal konkrétně o MUTAFLORU, což je probiotikum.

Narazil jsem na další zajímavé (rychlé) info ohledně léčby - nejspíš jste to taky už zaslechli, ale tady to ještě nepadlo: PROBIOTIKA

Název: Probiotika a jejich užití v klinické praxi
Autor: MUDr. Pavel Kohout, Ph. D.
Médium: Lékařské listy Strana: 29
Rubrika: Probiotika
Datum vydání: 25.3.2008

http://www.forsapi.cz/menu-2/clanky/probiotika-a-jejich-uziti-v-klinicke-praxi.htm

"Probiotika jsou užívána u pacientů s idiopatickými střevními záněty, indikační spektrum je zde široké vzhledem k předpokladu etiopatogenetické souvislosti s poruchami střevní mikroflóry. Jejich účinek byl prokázán ve studiích se směsným preparátem (VSL3), pokud byl podáván pacientům s ulcerózní kolitidou po provedení proktokolektomie a ileopouchanální anastomózy.

U pacientů léčených probiotiky byla signifikantně nižší frekvence pouchitidy, její tíže a průběh byly lepší. Směsná probiotika i samotné kmeny probiotických bakterií byly užívány i v indikaci udržení remise Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy po chirurgické či medikamentózní léčbě relapsu.

Studie byly prováděny především s preparáty obsahujícími Escherichia coli Nissle 1917, kdy úspěšnost léčby nebyla rozdílná od udržovací léčby preparáty 5-ASA. Jednotlivé studie prokazovaly též účinnost směsných preparátů probiotických bakterií (např. VSL3, Probioflora, Ecologic a další preparáty), případně kvasinek (Saccharomyces boulardii) v udržení remise Crohnovy choroby nebo ulcerózní kolitidy.

Metaanalýzy však tento trend nepotvrzují a jejich závěr nepodporuje doporučení monoterapie probiotiky v této indikaci. Jejich přidání však zkracuje dobu léčby relapsu a prodlužuje remisi Crohnovy choroby i ulcerózní kolitidy."

nebo
http://doplnky-stravy.abecedazdravi.cz/probiotika-jako-prevence-i-lek

Může to být další možnost, jak si vylepšit zdraví - zeptejte se na to svého lékaře. :)

tak me napada, neberete nekdo Loseprazol?

ELWERINE: Díky. Já sem to taky nedokázal identifikovat, po čem to je. Asi moc léků nebo jejich blbá kombinace.

Neobjevila se někomu vyrážka podobná popálení od kopřiv (menší či větší jelítka) po lécích? Na předloktích, klenou apod?

ELWERINE: Vidím to podobně, respektive, pokud na to nemá, tak ať si na to pořídí lidi. :) Funguje to do tý doby, dokud máš na výběr, v momentě, kdy na výběr přestáváš mít, je to problém a musíš volit mezi odborností (pozor neplést s s tituly) a přístupem k pacientovi.

ELWERINE: Ale ať klidně je (když je odborně na tak výši), ale ať je to průhledný - oficiální, ať všichni vědí, kolik je třeba peněz a on ať z nich odvádí daně. Že se neumí chovat je věc druhá a poměrně častá u těhle lidí (specialisti/polobozi) :/. Nic s tim neuděláš.

ELWERINE: Nebylo to mysleno jak vtip - od pana doktora, pry to bylo receno vazne.