• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    Klub bude o tom, že "..když to zatuhne, tak to nebolí". Cvičení, léčba, zvládání bolesti, kluby nemocných, ZTP. Tipy a triky pro život s omezenou hybností. A nebo taky: do konce života lázeňským švihákem aneb za všechno může radon.
    rozbalit záhlaví
    SHEILA_B
    SHEILA_B --- ---
    CUTTER: Bechtěrev nevím, ja dostala nějakým zázrakem na RA a to už druhým rokem i když makam na full time...
    Měla jsem dvě doporučení od své revmatoložky a obvodní, u komise mě jen dali razítko a bylo to, nechápala jsem jak je to snadné
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    CUTTER: ZTP/P lze získat. obtížně. cesta vede přes obvoďáka, revmaťák a posudkového (ten to většinou zazdí)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    CUTTER: jsem st.IV a vzhledem k mé pohyblivosti nemám nárok ani na bio, ani na lázně (no, možná ty ano, ale být zaměstnán má přednost), natož na průkazku...

    když už bych tu kartičku řešil, tak snad jen kvůli zlomyslné obraně vůči velmi agilním důchodkyním v mhd :D
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    SHEILA_B: A prosímtě, jde na bechtěreva získat invaliďák, nebo částečný invaliďák? Na koho se mám obrátit? Nějakej peňouz by se hodil :-)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    schází se tahle nyxí parta ohnutých či pravítek?
    osobně moc nemusím společná cvičení, ale posezení by mohlo být docela fajn
    ZIVA
    ZIVA --- ---
    CUTTER: tak tak:)
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Jen nám zkostnatěly prsty, tak nemůžem psát. :-)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    je tu někdo ještě? (boha, to zní morbidně) :)
    ZIVA
    ZIVA --- ---
    HEBORIK: jojo
    HEBORIK
    HEBORIK --- ---
    ahoj,
    hodilo by se někomu 2,5 balení Salazopyrinu (sulfasalazinum 500mg)?
    použitelné do:
    2015-04
    2015-09
    2015-09 (otevřené, půlka)

    Nechce se mi je vracet zpátky do lékárny. Určitě za to nic nezaplatí. Vyměním třeba za láhev vína, ale klidně daruju.
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Někde jsem se teď dočetl na internetech, že by mi mohl pomáhat vitamín E. Měl jsem teď dost velké bolesti. A světe div se! Ona ta pitomost zafungovala. Koupil jsem si ho a od té doby, co ho fetuju je to asi tak stokrát lepší!
    ZIVA
    ZIVA --- ---
    jestli oni nemaj naky cisla rozdeleny po vokresech pojistavnach nebo kdovijak nebo nevim...
    SHEILA_B
    SHEILA_B --- ---
    CUTTER: To by mě také zajímalo, mě raději přiklepli invaliďák než bio...moje doktorka o ní prosila svou známou primářku z revmaťáku a ta jí to hned zamítla....
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Nevíte, komu mám vykouřit dick, aby mi tu bioléčbu nasadili?
    EMOCUC
    EMOCUC --- ---
    zacal jsem cvicit jogu a ta mi vyhovuje vic nez cviceni z rehabilitace. zabere to vic casu ale je to pomalejsi a tudiz zrejme setrnejsi. Ja se po ni citim dobre nejenom fyzicky, ale hlavne psychicky. Cvicim zhruba rok a nemuzu rozhodne rict ze denne. Spis malo. Presto kdyz si vezmu jak sem na tom byl pred tim rokem tak je to nesrovnatelny. Ted fakt pohoda. Predtim sem furt jen fnukal a nemohl se hybat. Chce to halt neco delat a pak je mnohem lepsi. Jinak driv sem taky mel, ze sem byl po cviceni snad vic rozbitej nez pred nim, ale to casem zmizelo.. tak good luck :)
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Tak fotříkovi nasadili bioléčbu . Má to prý spoustu nežádoucích účinků, jako třeba zvýšené riziko rakoviny. Proto to asi nasazují až v pokročilejších stádiích nemoci. Táta bral klidně i 10 brufenů denně a chodil obden na opichy. Kolikrát už si prý ani nemohl utřít bolestí prdel. Teď si jednou za týden píchne injekci do stehna a když je fakt nejhůř, tak si veme prášek. Tak jednou za 3 dny třeba. Je to fakt zázrak. To svinstvo mu ale samozřejmě rapidně sníží imunitu, takže pravděpodobně snadněji chytne chřipku. Ale když ho vidím, jak blbne na zemi s mojí dcerou, tak si říkám, že to za to asi fakt stojí... Když si vezmu, že jsem v podstatě na začátku téhle sviňské nemoci, tak se fakt děsím, co bude za pár let. Konečně jsem s tím začal něco dělat. Byl jsem u doktora, aby mi to alespoň papírově potvrdili, že Bechtěreva mám, i když samožřejmě vím, že ho mám.... Zjistili mi srůsty mezi 3. a 4. bederním obratlem a mezi pánví. A klasicky mám cvičit ty jejich cviky a brát brufen na bolest. Dokud mi to prý vezme žaludek. Pak mi nasadí jiné léky :)
    Když to rozhýbu, tak mě to pak kurevsky bolí. Máte to taky tak? Ráno si zacvičím a večer se nemůžu hnout...
    CRANK
    CRANK --- ---
    CUTTER: Držím palce, ona ani ta bioléčba není žádný med.
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Můj tatík má bioléčbu na dosah ruky. Mě to prý nedají, že je to se mnou ještě moc dobrý... :-)
    E2E4
    E2E4 --- ---
    nevím jestli tu jsem správně, ale možná se to někomu bude hodit:

    [ E2E4 @ Daruji, přenechám, vyměním, dám za odvoz nebo do 150,- (nabídka i poptávka:-) ]
    PAPAYA
    PAPAYA --- ---
    EMOCUC: aha :) Revmatologický ústav je jediný zařízení u nás (nemocnice), kde jsou řešeny přímo revmatické choroby... http://www.revma.cz/
    Konkrétně Bechtěrevovi se tam věnují dost podrobně, hlavně u mladejch lidí...Dobří jsou tam všichni, protože se na to velmi úzce specializují. Všemu velí Prof.Pavelka, což je nejvýznmamnější revmatolog u nás...
    veškeré studie, biologická léčba atd.se odehrává tady :)
    EMOCUC
    EMOCUC --- ---
    chodim k revmatologovi Macháčkovi v Jungmannově. Mohu ho jedině doporučit ;) Co je revmaťák? Kdo je tam dobrý?
    PAPAYA
    PAPAYA --- ---
    EMOCUC: se léčíš v Revmaťáku, ne? Ke komu chodíš?
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    EMOCUC: FFFFFFFFFUUUUUUUUUUU
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam