• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    Klub bude o tom, že "..když to zatuhne, tak to nebolí". Cvičení, léčba, zvládání bolesti, kluby nemocných, ZTP. Tipy a triky pro život s omezenou hybností. A nebo taky: do konce života lázeňským švihákem aneb za všechno může radon.
    rozbalit záhlaví
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    Jdu se podělit, co jsem vykoumal, a možná se vám taky bude hodit. Chladící tašky na inzulín! Netřeba elektřiny, netřeba nachladit, jen namočit a udržují (odpařováním) teplotu 2 až 8 C, několik hodin/dnů a samo, že znovu a znovu použitelné! Prostě jen znova namočit. Wellion FRIGO chladící tašky a mají všude v lékárnách (600 až 850,-). Já vzal větší a budu si v tom chladit i jídlo .)) https://www.youtube.com/watch?v=LXRXV7DzM9w

    HOEZO
    HOEZO --- ---
    BALVAN42: děkuju, už je pozdě, ale bude se znova hodit. A tedy, jak to dopadlo:
    Měl jsem potvrzení od lékařky a nakonec jsem si to vzal (tři injekce) k sobě na palubu s chladícíma vložkama a ve stříbrnym thermo pytli. Letěl jsem cca 28 hodin, dva přestupy (Evropa, Asie) a dosed Austrálie a NIKDE po mě nic nechtěli, ani nic nezkoumali. Dokonce pak ani na vnitrostátních letech. Až jsem byl trochu zklamaný .)
    BALVAN42
    BALVAN42 --- ---
    HOEZO: asi pozde, ale letel jsem. vem si to do kabiny v chladici tasce a do ni nachlazenou vlozku. v zavadlovym prostoru hrozi, ze by to mohlo promrznout.
    BARA_ONLY_ONE
    BARA_ONLY_ONE --- ---
    BEZPRIZORNI: Pokud máš negativní RF, hodně by mě to uklidnilo.
    Pokud je CRP v normě, znamená to, že ani zánět neprobíhá. Covid má dozvuky různé, mohlo by být. Snažila bych se být hlavně v klidu, a kdyby ses necítila ok, nebylo by od věci otestovat antinukleární protilátky na revmatologii. Na revmatologii se čeká velmi dlouho, do revmatologického ústavu skoro rok. Pokud se chceš objednat “pro klid duše”, řešila bych to spíše dříve než později.
    BEZPRIZORNI
    BEZPRIZORNI --- ---
    Ahoj, jdu si sem pro zkušenosti. Před týdnem mi zničehonic otekly a zatuhly všechny klouby, bolelo to, ale dalo se to vydržet. Začalo to prsty na rukou a koleny, pak kotníky, lokty (ty viditelně oteklé nejsou), cítím i ramena. Obvodní nechala udělat testy na alergii, RF, CRP ASLO, sedimentaci erytrocytů a KO, všechno vyšlo v normě. Teď po týdnu jsou klouby celkem oplasklé, ale pořád jsou trochu zatuhlé, hlavně ráno a večer, ramena bolí pořád, ale není to nesnesitelné. V pátek jdu na kontrolu a pak případně na revamtologii, ale zajímalo by mě, jestli tu někdo máte zkušenost s něčím podobným? Chci si myslet, že je to dozvuk covidu, který zmizí, tak jak přišel, ale kdyby to měla být třeba RA, nerada bych podcenila včasnou léčbu. Díky!
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    HOEZO: Mrkni na příbalový leták. Já mam Simponi a ta v 25 stupních vydrží 30 dní. Záleží samozřejmě na jak dlouho letíš.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    Letěl už někdo s bioléčbou letadlem? Budu mít potvrzení od lékařky, ale nevím zda lepší mít v příručním nebo odbavenym zavazadle, když se to musí i chladit.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA:ÚVN v Praze, Ambulance pro léčbu chronické bolesti, už neberu od tý doby co mám BIO, ale umí i konopí.
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    Chodíte někdo někam do Centra bolesti a pristupuji k vam alternativne - napr. konopi na predpis?
    BARA_ONLY_ONE
    BARA_ONLY_ONE --- ---
    Byl jste někdo v posledním desetiletí hospitalizován v revmatologickém ústavu? Ráda bych zjistila, na co se připravit. Předem díky!
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    CUTTER: to není strašení, neboj. Jen pokud máš Bechtěreva tak ten způsobuje ten samý antigen, tedy jsou velmi provázané a jak víme, Bechtěre není jen o zádech .) Crohna mít nechceš, ale měl bys mít v hlavě že provázanost tam je.
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    HOEZO: Nejspíš jo. Bylo to v jedné a té samé knajpě. Třeba by mi to jinak nic nedělalo. Ale s tim Crohnem jsi mě vystrašil teda. Budu si na to dávat bacha.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    CUTTER: chlape, očividně to nebude ani sýr ani ty hranolky, ale tuk že smažení, nebo celkově ta úprava. Zkus si to teď udělat v troubě pečením.
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    HOEZO: Díky. Já jsem si potom uvědomil, že jsem jedl to samé, když se mi to stalo minule. Byl to smažák s hranolkama. Tak asi nesmím žrát smažák. Protože hrancle mi jinak nic nedělají. A ještě domácí tatarka. Ale ta mi obyčejné taky nic nedělá... No ale sýr, ani roztavený, mi jinde taky nic vlastně nedělá. Tak nevím... Asi je to ta brutálně nezdravá kombinace... Ach jo... :-(. Ale ta bolest šla jakoby od zad... Ne od střev...
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    CUTTER: nasadit prisnou "vylucovaci" dietu a zkouset zda to neni nejaka potravina, me tohle delala čokoláda, mléko.... becheterev je propojeny s Crohem, tedy i ty streva maji svoje dny a ciltivy mista
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Mám teď poměrně často dost silné ataky bolesti. Střílí to dopředu do střev a žaludku. Stane se to večer a trvá to 2-3 hodiny. Brufen na to nezabírá. Máte to někdo taky tak? Odezní to pak samo. Ale jsou to muka. Někdy se z toho pobleju nebo poseru. Žádná poloha nepomáhá, spánek nepřichází v úvahu. Co s tím?
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    CUTTER: já teda cvicim, i kdyz to bolí, ridim se tim, ze se to proste musi lámat, lámat a zase lámat a nenechat srust, ale je fakt, ze s pocitem zapichovani nozu do obou kycli clovek tomu moc neutece .D
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    DA_ANDRACKA: Když to bolí, chce to klid a nelámat to přes koleno. Cvičit se má, když je ta fáze, kdy to nebolí a neflákat to. - mi říkala fyzioterapeutka, ale moc se tím neřídím, páč jsem líná svině.
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    ahoj vespolek, jak vam je, kdyz ted vtahu prsi? ja jsem od ctvrtka zatuhla a v bolestech. pomahava vam aspontrochu neco? horky Basicky koupele atd? ja testuju CBD ve vyssich davkach ted, uvidim. a na zatuhlost nevim, cviceni mi nak moc nejde
    MIKZ
    MIKZ --- ---
    Ahoj, přítelkyně se potýká s Béďou a zkoušíme rozjet takový malý projekt pro dobrý pocit. Přeposílám její zprávu:



    Moc vás všechny zdravím a ráda bych vás poprosila o pomoc. O pomoc, která pomůže ostatním. Přidala jsem se do skupiny nedávno, ačkoli svou diagnózu znám už dva roky.

    Pročetla jsem si zde pár příběhů a až mě mrazilo, kolik lidí se s touto nemocí pere tolik let, kolik lidí o nemoci x let nevědělo...

    Ráda bych proto zrealizovala takovou malou osvětu. Chtěla bych založit web, kam bych přidávala články o Bechtěrevově nemoci. Nejen články o cvičení, stravě ale hlavně životní příběhy lidí. Myslím si, že je hrozně důležitý přečíst si, jak to zvládají ostatní a že na to nemusíme být sami! A sama jsem byla překvapená, jak málo informací můžu o téhle nemoci najít. Třeba by tenhle web pomohl i lidem, které bolí záda a ani je nenapadne nechat se otestovat na Bechtěreva. Upřímně doktory to u mě napadlo až po roce (a jsem si jistá, že některý z vás nevěděli mnohem déle).

    Chtěli byste přispět svým příběhem? Nebo máte rady, které vám s nemocí pomáhají? Budu ráda za cokoli!

    Můžeme se sejít osobně a popovídat si nebo si vyměnit příběh online. Já bych vše sepsala a samozřejmě s vaším souhlasem publikovala.

    Co myslíte? Má to smysl?

    Pokud byste mi chtěli sdělit svůj příběh a pomoct mi rozjet tenhle projekt napište mi na FB nebo na email: lindapacourkova@gmail.com

    Děkuju moc! A mějte se krásně! ❤️
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam