• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    Klub bude o tom, že "..když to zatuhne, tak to nebolí". Cvičení, léčba, zvládání bolesti, kluby nemocných, ZTP. Tipy a triky pro život s omezenou hybností. A nebo taky: do konce života lázeňským švihákem aneb za všechno může radon.
    rozbalit záhlaví
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    DA_ANDRACKA: Když to bolí, chce to klid a nelámat to přes koleno. Cvičit se má, když je ta fáze, kdy to nebolí a neflákat to. - mi říkala fyzioterapeutka, ale moc se tím neřídím, páč jsem líná svině.
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    ahoj vespolek, jak vam je, kdyz ted vtahu prsi? ja jsem od ctvrtka zatuhla a v bolestech. pomahava vam aspontrochu neco? horky Basicky koupele atd? ja testuju CBD ve vyssich davkach ted, uvidim. a na zatuhlost nevim, cviceni mi nak moc nejde
    MIKZ
    MIKZ --- ---
    Ahoj, přítelkyně se potýká s Béďou a zkoušíme rozjet takový malý projekt pro dobrý pocit. Přeposílám její zprávu:



    Moc vás všechny zdravím a ráda bych vás poprosila o pomoc. O pomoc, která pomůže ostatním. Přidala jsem se do skupiny nedávno, ačkoli svou diagnózu znám už dva roky.

    Pročetla jsem si zde pár příběhů a až mě mrazilo, kolik lidí se s touto nemocí pere tolik let, kolik lidí o nemoci x let nevědělo...

    Ráda bych proto zrealizovala takovou malou osvětu. Chtěla bych založit web, kam bych přidávala články o Bechtěrevově nemoci. Nejen články o cvičení, stravě ale hlavně životní příběhy lidí. Myslím si, že je hrozně důležitý přečíst si, jak to zvládají ostatní a že na to nemusíme být sami! A sama jsem byla překvapená, jak málo informací můžu o téhle nemoci najít. Třeba by tenhle web pomohl i lidem, které bolí záda a ani je nenapadne nechat se otestovat na Bechtěreva. Upřímně doktory to u mě napadlo až po roce (a jsem si jistá, že některý z vás nevěděli mnohem déle).

    Chtěli byste přispět svým příběhem? Nebo máte rady, které vám s nemocí pomáhají? Budu ráda za cokoli!

    Můžeme se sejít osobně a popovídat si nebo si vyměnit příběh online. Já bych vše sepsala a samozřejmě s vaším souhlasem publikovala.

    Co myslíte? Má to smysl?

    Pokud byste mi chtěli sdělit svůj příběh a pomoct mi rozjet tenhle projekt napište mi na FB nebo na email: lindapacourkova@gmail.com

    Děkuju moc! A mějte se krásně! ❤️
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    HOEZO: tak me to primar taky ted rikal. Takze asi jo;)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: jo, něco se ke mě doneslo, ale přiznám, že už veškerý zprávy kolem viru ignoruju
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: studie byla na 2 roky, s tím, že po roce ostré nás rozdělili do tří skupin: ostrá, placebo a placebo+ ostrá - já to vyhrál, byl v té poslední skupině .)
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    HOEZO: ja zas slysela nekoho z CZ politiku rikat: planuje se zkusit lecba lekem, ktery je volne prodejny v nasich lekarnach, ale nechcem sdelovat vic, aby to lide nevykoupili. Napadl me akorat vit. C ( ten si proti Covidu19 nechavaji lidi v zahranici davat nitrozilne, velke davky.nevim kde, ale asi v americe. Vim,ze tuto metodu take nekdo zkousi proti rakovinovemu bujeni)
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    HOEZO: tys to mela na rok?
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: tak max to dítě ve mě .))) to byla reakce, že "my, kdo nemáme šanci na hrazení bio pojišťovnou". Jinak samo-injekce do břicha, 1 x měsíc, ale teď mi to bohužel končí, takže zase bude hrbení.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: tady ten článek:
    Příběh léku, který Trump či Elon Musk považují za možný zlom v boji s koronavirem. Jaké má šance? | iROZHLAS - spolehlivé zprávy
    https://www.irozhlas.cz/...irus-lecba-lek-plaquenil-antimalarika-hydrochlorochin-musk_2003240600_eku
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    DA_ANDRACKA: uz to vidim, mas golimumab (teda ne ty, ale tvoje dite, kdyz pises "my"? ) ... Jakym zpusobem to podavaji?
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    HOEZO: coze???? Jakej clanek? Nasla bys prosim ten link?
    Mam injekcne biolecbu - mirikizumabem. Od listopadu jednou za dva mesice. Plus cely rok predtim jsem mela kazdy mesic - a byl to bud mirikizumab nebo secu...mab. Nevim jiste, ani muj doktor(dvojite zaslepena studie). Ale spis myslim, ze celou dobu mam miri... Pac secu... Jsem mela pred tremi lety na rok ve studii a mela jsem pocit, ze ten mi krome na kuzi zabiral i na klouby. Tady behem lecby mi onemocnely klouby na prste a zapesti, coz jsem driv nemivala. Driv jen velky klouby a pater. Ted boli vsichni nebo se stridaj;)
    Jakou biolecbu mas ty a jak dlouho? Injekcne? Kapackou? Praskama?
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: taky jsem pokusnej králík a doktorka mi naopak říkala, že to není ověřený ale, že se uvažuje, že právě bio je možná asi pravděpodobně účinná proti Covid19, dávají to do souvislosti se španělskou chřipkou, kdy imunitní reakce mladých byla až příliš silná, a právě bio-lečba je koriguje... tomu by napovídal i ten lék na atritidu, který chtěji zkouset (byl u nás článek, jak omezují jeho vydávání...), otázka jeslti máš taky bio? a jakou?
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    jinak teda jsem na vazkach, zda dal pokracovat jako pokusny kralik v biolečbě (jsem "ve studii"na koznim kralovske vinohrady), když mi na bolesti kloubu (psoriaticka artritida) spise vubec nepomaha (nemohu rict presne, nevim, o kolik moc vic by me klouby bolel, kdybych ji vubec nebrala) ,pomohla mi alespon dobre na kozni projevy lupenky.
    Kdyz pri jejim uzivani je zvyseny riziko pochytavat ruzny respiracni onemocneni. Takze vcetne Tuberkolozy a Covid19
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    Shanim nejaky konopny strain, co by byl hodne ucinny na revmaticke nemoci, artritidu, autoimnunitni nemoci. Konkretne lupenku a psoriatickou artritidu. Mate nekdo zkusenost?

    Oblibenej/ozkousenej/funkcni model konopí na svy potize? at uz v kapkach/extraktu/oleji ci hulenim?
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    ZWOOKY: Díky. na Lužnici jsi byl dvoják FREE? Nebo singl s doplatkem. Co sociálka? Sdílená na chodbě nebo solo?
    Jak to bylo s terapiema? Bylo to náročné po celý den a večer jsi byl mrtvej? Kolik procedur a jaké jsi měl?
    Ranní ptáče nejsem - good point.
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    Někdo lázně do Jáchymova? Chtěl bych si dát termín od půlky března.
    A jinak zkušenosti s Jáchymovem? Jezdíte do lázní?
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    Tak od 3.5.2019 budu mít Simponi v plný palbě. Dobrá věc se podařila a byl to porod.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    Protoze nesplnujeme kriteria na bio, ale meli jsme stesti ze nas alespon vzali jako docasny pokusny kraliky na nejakou klinickou studii.
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    Tak nastal zvrat. Doktorka mi volala ze se to v CPZP po mém telefonátu do pojišťovny pohlo. Což nechápu a naději jsem do toho nevkládal a dneska jsem si oběhal před BIO vyšetření teda rentgeny plic, srdce a tuberu. Snad vše projde OK.

    Proč máte studii a ne full bio?
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: Simponi (golimumab), s tim ze mi ted drzte palce, bo jsem taky ve studii a prave doslo na deleni skupin na placebo vs ostrý davky...
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam