• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    DA_ANDRACKA: uz to vidim, mas golimumab (teda ne ty, ale tvoje dite, kdyz pises "my"? ) ... Jakym zpusobem to podavaji?
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    HOEZO: coze???? Jakej clanek? Nasla bys prosim ten link?
    Mam injekcne biolecbu - mirikizumabem. Od listopadu jednou za dva mesice. Plus cely rok predtim jsem mela kazdy mesic - a byl to bud mirikizumab nebo secu...mab. Nevim jiste, ani muj doktor(dvojite zaslepena studie). Ale spis myslim, ze celou dobu mam miri... Pac secu... Jsem mela pred tremi lety na rok ve studii a mela jsem pocit, ze ten mi krome na kuzi zabiral i na klouby. Tady behem lecby mi onemocnely klouby na prste a zapesti, coz jsem driv nemivala. Driv jen velky klouby a pater. Ted boli vsichni nebo se stridaj;)
    Jakou biolecbu mas ty a jak dlouho? Injekcne? Kapackou? Praskama?
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: taky jsem pokusnej králík a doktorka mi naopak říkala, že to není ověřený ale, že se uvažuje, že právě bio je možná asi pravděpodobně účinná proti Covid19, dávají to do souvislosti se španělskou chřipkou, kdy imunitní reakce mladých byla až příliš silná, a právě bio-lečba je koriguje... tomu by napovídal i ten lék na atritidu, který chtěji zkouset (byl u nás článek, jak omezují jeho vydávání...), otázka jeslti máš taky bio? a jakou?
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    jinak teda jsem na vazkach, zda dal pokracovat jako pokusny kralik v biolečbě (jsem "ve studii"na koznim kralovske vinohrady), když mi na bolesti kloubu (psoriaticka artritida) spise vubec nepomaha (nemohu rict presne, nevim, o kolik moc vic by me klouby bolel, kdybych ji vubec nebrala) ,pomohla mi alespon dobre na kozni projevy lupenky.
    Kdyz pri jejim uzivani je zvyseny riziko pochytavat ruzny respiracni onemocneni. Takze vcetne Tuberkolozy a Covid19
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    Shanim nejaky konopny strain, co by byl hodne ucinny na revmaticke nemoci, artritidu, autoimnunitni nemoci. Konkretne lupenku a psoriatickou artritidu. Mate nekdo zkusenost?

    Oblibenej/ozkousenej/funkcni model konopí na svy potize? at uz v kapkach/extraktu/oleji ci hulenim?
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    ZWOOKY: Díky. na Lužnici jsi byl dvoják FREE? Nebo singl s doplatkem. Co sociálka? Sdílená na chodbě nebo solo?
    Jak to bylo s terapiema? Bylo to náročné po celý den a večer jsi byl mrtvej? Kolik procedur a jaké jsi měl?
    Ranní ptáče nejsem - good point.
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    Někdo lázně do Jáchymova? Chtěl bych si dát termín od půlky března.
    A jinak zkušenosti s Jáchymovem? Jezdíte do lázní?
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    Tak od 3.5.2019 budu mít Simponi v plný palbě. Dobrá věc se podařila a byl to porod.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    Protoze nesplnujeme kriteria na bio, ale meli jsme stesti ze nas alespon vzali jako docasny pokusny kraliky na nejakou klinickou studii.
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    Tak nastal zvrat. Doktorka mi volala ze se to v CPZP po mém telefonátu do pojišťovny pohlo. Což nechápu a naději jsem do toho nevkládal a dneska jsem si oběhal před BIO vyšetření teda rentgeny plic, srdce a tuberu. Snad vše projde OK.

    Proč máte studii a ne full bio?
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: Simponi (golimumab), s tim ze mi ted drzte palce, bo jsem taky ve studii a prave doslo na deleni skupin na placebo vs ostrý davky...
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    LIVE_RUSTY:
    HOEZO: a jak se jmenuje ten lek, co vam davaji. ja jsem na biolecbe (z hlavy ted nevim, ale napisu to sem), ale ve studii, tj. jako pokusny kralik...mam ji primarne na lupenku, na kuzi zabralo..cekala jsem,ze zabere i na psoriatickou artritidu, ale bolesti teda nemizi:( ani po pul roce.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    LIVE_RUSTY: jako u me po nasazeni bio jako kdybych nikdy Bechtereva nemel
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    MONOTYPEK: Revmatoložka mi říkala, že několik pacientů zavedla a kontaktoval jsem i některé pacienty (přes Facebook) co k ní chodili a byli úspěšní. Snad to vyjde. Možná záleží na doktorovi, jak to protlačí a pak na zdravotní pojišťovně.
    Jako kritéria mi uvedla: aktivní choroba, vysoké stadium, CRP několikrát za sebou vysoké, selhání léčby NSA-měl jsem troje. Prý jsem mladý, pracující, perspektivní a nemocný.
    Blbý je, že jsem se k tomu trochu upnul. No aby ne, když dost lidí mluví o zlepšení takřka k normálu.

    HOEZO
    HOEZO --- ---
    LIVE_RUSTY: bio je super, řekl bych klidně zázrak, když ti zabere. bohužel jak píše MONO, dostat se na ní se rovná zázraku. Zrovna včera jsme se s revmatoložkou nasmáli, když jsem ji říkal o tomhle článku https://www.novinky.cz/domaci/496180-biologickou-lecbu-dostane-vice-revmatiku.html a ona mi popsala zkušenosti kolegů.
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    LIVE_RUSTY: ahoj, jsem MB IV a na bio mě nevzali... ani se to před pojišťovnu nedostalo. potřebují zázraky (tzn. narovnat ohnutého / rozhýbat nepohyblivého). to já nejsem. bolest se jako kritérium nebere.

    držím ti palce. co vidím kolem sebe, tak bio pomáhá.
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    Ahoj, zdravím do klubu. Trvalo to 8 let než jsem konečně dostal diagnózu :-)
    Od léta jsem hrdým uznaným nositelem MB IV stupně axiální formy. Hurá nejsem simulant!
    Co vy a bioléčba? Revmatolog mi ji doporučuje, ale obává se že neprojde přes mou pojišťovnu (CPZP),
    tak ji budu měnit, termín pro změnu v tomto roce je do 31.3.2019.
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    Pripojuji se s podobnou nabidkou. Mast a klidne i CBD olej na vnitrni uziti. Praha/Litomerice
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    JAK_UP: každý máme tu páteř jinou a jsme jinak ohnutí/prohnutí/pravítkoví, což se zásadně projevuje na geometrii posedu na kole. všechno to nastavování doma je jen o pocitu a často si to nastaví lidi tak, aby je to "nebolelo" což v praxi znamená, že nesedí dobře a odnesou to třeba kolena. to, že to bolí nás je známka, že naopak útočíme na správná místa :))

    taky mi trvalo si zvyknout s krční páteří, ale taky jsem za 3 roky díky kolu narovnal hlavu dozadu o 5cm (= o polštář méně)

    pravda, že jsem koupil poukaz na ten Guru tady na nyxu za 500, resp. za 3 tabáky :), ale s dnešní zkušeností ta trojka za to stojí. navíc jsem dostal slušnou školu od toho klučiny jak bych měl správně sedět a jak si správně ulevovat :)
    JAK_UP
    JAK_UP --- ---
    MONOTYPEK: Ja mam Concept Store "za rohem". Vzhledem k cene jsem to bral jako posledni variantu. Nakonec jsem to zvladl svepomoci, ale verim, ze by to, na rozdil ode me, zvladli "na prvni dobrou" :)
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam