• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    HALUCINKAlupénka - psoriáza
    -=tipy na lékaře či léčitele= - =alternativní léčba= - =co pomáhá X co provokuje=- ale hlavně -=jak se vám s lupénkou žije=-
    rozbalit záhlaví
    TR1
    TR1 --- ---
    DA_ANDRACKA:
    I ja se mel puvodne zucastnit klinicke studie, po ktere se melo plynule prejit na schvalenou biologickou lecbu. Myslel jsem si, ze to tak maji vsichni ale je mozne, ze jsem primarku spatne pochopil a ona mluvila o mem konkretnim pripade, zatimco ja si myslel, ze to plati pro vsechny zucastnene. Nakonec to ale dopadlo jinac. Nez doslo na studii, lupenka mi neskutecne akcelerovala, navic jsem v dusledku lupenky trpel vaznou poruchou termoregulace, proto jsem nakonec sve misto na klinicke studii postoupil nekomu jinemu a dostal beznou biologickou lecbu.

    Aktualne si aplikuji do bricha 1x za 14 dnu Kyntheum 210 mg.

    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    TR1: jj, chci nato jit pozvolna.
    ja byla na biolecbe ve studii, to bylo tak krasny, aspon na tri roky v zivote se namazat, nemit bolavy kouby...jak se jmenuje tva biolecba?
    TR1
    TR1 --- ---
    DA_ANDRACKA:
    Stejne se radsi, nez zacnes pouzivat UV hreben, porad se vym lekarem/lekarkou. Ja mam velmi spatnou zkusenost s xtrac laserem a to jsem byl pod odbornym dohledem, proto te nabadam k velike opatrnosti.

    Diky bohu, je to cca 15 mesicu, co jsem konecne dostal bilogickou lecbu. Doufam, ze uz nikdy nebudu muset podstupovat fototerapie, zrat hnusny prasky po kterych mi bylo jen zle a travit 1/2 zivota zabaleny v igelitu. Sice mam pomerne casto ruzne vetsi ci mensi kozni problemy ale s tou zkurvenou lupenkou se to neda vubec srovnavat.
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    TR1: jojo, tak jsem se ptala a UV hrben se jede do maxima 3 min.

    celotělový Waldman do maxima 1 kilojoul, ale vetsine lidi staci mene a do maxima dojit nepotrebuji
    ZARAKI_KENPACHI
    ZARAKI_KENPACHI --- ---
    DA_ANDRACKA: ne, něčím takovým. Hadice vede do velký krabice, a macka se to nohou. :) Časová náročnost je pak větší až při větším "výkonu". Má to nějakou konstantní dávku, první jsou jen krátké "píp", a jak se to zvyšuje, tak "piiiip". A postupně to přesouvat po těle. Velké to je asi jako.. dvoukoruna nebo petikoruna

    ZARAKI_KENPACHI
    ZARAKI_KENPACHI --- ---
    DA_ANDRACKA: standard je myslím 20 seancí ročně na pojištovnu. A ano, s t ímhle číslem se dá dost kouzlit a navyšovat.
    Tam, kde chodím já, mají jedno okýnko na 15 minut, ruce a nohy stíhám úplně v pohodě. Možná by to pak bylo o určení priorit.
    Není to úplně delikátní práce chirurga, ale při představě, že si to dělám sám nějakou lampičkou se mi zvedají chlupy úplně všude. Viz TR1
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    TR1: ano, Waldman celotelovej, co ma sileny mnozstvi silnejch výbojek se dává na hodně kratký čas, začíná se vteřinama a už nepamatuju, na kolika minutách končí, ale asi tak jak říkáš. A ano, jak rikas, ma to svy velký rizika, zazila jsem pod lekarskym vedením 2x popalení, jednou jsem pak i musela fototerapii ukoncit.
    Zrovna tetnto tyden jsem videla ekzematicku, ktera po Waldmanu zkoncila s puchyrema a zanetem kuze, na nitrozilnich antibiotikach a to ji ho davali ze zacatku taky jen na vterinky. Psala mi, ze je s tim v nemocnici, ten podkozni zanet ji propichli, aby vytekl hnis a mozna ji to dnes i budou muset proříznout. chudák tyjo.

    Muj nazor je ten, ze fototerapie se nehodi na kuzi ktera ma certsvej vysev nebo je zrovna hodne rozbourena. To nejdriv zklidnit a pak fototerapii. Coz si myslim, ze podcenil zde lekarsky personal u te ekzematicky. Proto si to prave chci delat doma sama, pozvolna pridavat a nehrotit to do maxima, mit to UVB svetlo v dostatecny vzdalenosti od kuze a prost se sama nepopalit a pozorovat, kde je moje osobni maximum, treba bude i niz, nez je predepisovany lekarem.

    A priznavam, napsala jsem UV Hřeben zacinat 1 min. a zkoncit po pomalym navykání si na 10 minutach, ale to jsem nevyjasnila, ze myslim 10 min na celou plochu hlavy, tj. kdyz clovek jede po pěšinkách, tak nad kazdym mistem kuze je fakt jen par vterin (pak desitek vterin) a postupuje s UV hrebenem zas dal, aby stihl projet celou tu vlasovou cast hlavy , neco zabere vzdy udelat si novou pesinku, zejo. ale nedoslo mi, ze muze mit ve vlasech nekdo trebas jen spot za usima, tam se to teda 10 min vtahu urcite nedava, ale nak mu ty minuty vymysli ten lekarsky personal. Ja jsem ted v laznich, tak se vyptam, jaka je vlastne ta finalni minutaz / jedno místo u UVB hřebenu. Přece jen UVB hřeben ma 9 W, není to taková síla, jako když zapnou na pár vteřin všechny ty vybojky u Waldmana, tam si ani nedokazu predstavit, kolik to ma W.

    jinak jen jsem napsala svuj nazor, samozrejme nekdo je radsi pod lekarskym vedenim...ja jsem pod lekarskym vedenim s lupenkou 20 let a zaroven dokazu sledovat reakce svy kuze, takze si to doma zkusim. Az se spalim, napisu:)
    TR1
    TR1 --- ---
    DA_ANDRACKA:
    Fototerapie vypada na pohled snadna ale neni to uplne pravda, dokaze pekne popalit nebo jeste horsi, vyvolat podkozni zanet a to fakt nechces (zazil jsem oboji). Prvni fototerapie zacina na 10-15 vterinach a konci se po 20-25 sezenich na max 2 minutach a ty tu pises o 1 minute az 10 minutach. Jestli mohu radit, fakt se do toho v domacich podminkach nepoustej a radeji obetuj penize a bud pod lekarskym dohledem, jinac se muzes srazit s hodne bolestivou realitou.
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    DA_ANDRACKA: a zarivku jsem odvodila z tohoto. tak pofiderni to snad nebude, mela by byt stejna, od stejneho vyrobce https://www.lecbasvetlem.cz/obchod/lumenica-kn-4003b/
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    DA_ANDRACKA: trebas nabidku na to dojizdet na celotelovou fototerapii Waldman do Prahy je penezne narocne, kdyz je to potreba 4x tydne :(
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    DA_ANDRACKA: a jestli ti to musi delat nejaka obsluha, jak dlouho to bude delat, kdyz mam lupenky plny zada a nohy a ve vlasech? plus lokty, obcas neco na brichu...a kolik bude zato chtit zaplatit, za ten cas a kolik casu je ochotna pojistovna zaplatit trebas tydne? A fakt teda mam obavu, ze to bude jen ve velkych mestech
    ZARAKI_KENPACHI
    ZARAKI_KENPACHI --- ---
    DA_ANDRACKA: No, raději než pofidérní zářivku za litr - bych věnoval čas chození na XTRAC laser, který dělá to samé, ale řádově přesněji a efektivněji. teď už to jde i skoro vždy na pojišťovnu.
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    ahoj, zkouseli jste si doma udelat sami UVB lampu?(UVB hreben)?

    Ja ted hodila vyzkum a jde o UVB zareni v 311nm.

    mela by to byt tato vybojka
    PL-S 9W/01 2P Philips - ELKAM
    https://www.elkam.cz/pl-s-9w-01-2p-philips/

    a k ni sehnat si lampicku s Dvojpinovou dezetkou na PLS-S 9W zarovku...delalo se to driv, ale nekde v elektru by mohli mit. (asi by lampicka mohla byt i na 11W) nebo v bazarech prej.

    Jen pripominam, ze se do svetla nesmi koukat, musi se sviti ne na kuzi, ale nad kuzi, aspon 2 ci 3 cm a jen ze zacatku na jedno misto minutku, pak pridavat. ani nevim do kolika se pridava, do 10 minut??? ja nevim, ja dlouho na UVB hrebenu nebyla
    K_A_R_K_U_L_K_A
    K_A_R_K_U_L_K_A --- ---
    tak je to jinak. přes ty ruské stránky jsem se dostala k nějakému pražskému tel. číslu, kde mi řekli, že kartalin není a nebude, ale je plnohodnotná česká náhražka SOLIVIN
    prej že umřel ten ruský majitel a změnily se obchodní vztahy či co
    K_A_R_K_U_L_K_A
    K_A_R_K_U_L_K_A --- ---
    TR1: díky
    TR1
    TR1 --- ---
    K_A_R_K_U_L_K_A:
    Zkusil bych kontaktovat nektereho z partneru: https://astrofarma.ru/partners/ (na prvnim miste je Slovensko)
    K_A_R_K_U_L_K_A
    K_A_R_K_U_L_K_A --- ---
    TR1: nojono, tak asi budu pátrat v Polsku nebo nevim
    TR1
    TR1 --- ---
    K_A_R_K_U_L_K_A:
    Dle indicii, Kartalin vyrabi firma Astrofarma coz by mela byt ruska spolecnost a vse co je z ruska je prece spatne, proto se nejspis prestala dovazet.

    Главная | Астрофарма
    https://astrofarma.ru/
    K_A_R_K_U_L_K_A
    K_A_R_K_U_L_K_A --- ---
    nevíte, proč už není k dostání ten Kartalin? taky bych to chtěla zkusit
    asi před dvěma lety jsem měla pocit, že Enstilar je zázrak. ale už si to rozhodně nemyslím :) protože se tím plácám už druhý rok a stejně mám škaredý lokty a kolena
    připadá vám jako základ vyhodit veškerou nepřírodní kosmetiku? aspoň teda tělové mléko? nebo se tu někdo dostal do remise i bez toho?
    já na svou remisi stále netrpělivě čekám. to je pořád stres stres stres je to hlavní, jenže já už několik let žiju v klidu a už fakt nevim, jak to může být lepší. každý den se těším do práce, dobře spím, volný čas si užívám, jídlo si užívám, tak co mám sakra eště dělat :(
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam