• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    RAMJAHSpánková Apnoe - svaz nočních stíhačů
    HONZA117
    HONZA117 --- ---
    Philips DreamStation Auto CPAP 12 V DC, 6,67 A - baterie na 8 hod. by musela být 640Wh neboli 54 Ah.
    WRNQ
    WRNQ --- ---
    Táta byl ve spánkové laboratoři v pátek...a tohle mi psal už před tím:
    No ten screening není veselý čtení. těžká forma spánkové apnoe. průměrné bezdeší 20-40 vteřin ale měl jsem i minutu patnáct. saturace kyslíkem okolo 70%, když má být 95-97%. No, hrozná čísla.

    Vlastně teď nevím, jak se to bude řešit dál. To, že jako bonus příšerně chrápe, je asi jasný.
    SOJKA
    SOJKA --- ---
    RAMJAH: A jaké požadavky na elektriku má tvůj dejchák?
    RAMJAH
    RAMJAH --- ---
    SOJKA: nemyslím :) jasný ze něco podobného jde asi načíst v jiných fórech tady, ale hodně lidi s Apnoe cestuje a tak je dobrý to řešit , já to třeba teď řeším v souvislosti v nadmořskou výškou a řídký vzduchem , příští rok chci dat Elbrus a je dobrý bejt připraven jak říkáš :)
    SOJKA
    SOJKA --- ---
    RAMJAH: Jasny no, to chapu, to je na prd ale s tim jsme tady asi OT :)
    RAMJAH
    RAMJAH --- ---
    SOJKA: no jo to jo ale vem v potaz jak velká T4 je a origo druhá baterka je pod sedačkou řidiče tam toho moc nevymyslis ..
    SOJKA
    SOJKA --- ---
    RAMJAH: Ja mam velkou 150AH gelovku plus 250w v solarech tak doufam že to stacit bude aloe resim to radsi dopredu. Kdo je pripraven, neni prekvapen :)
    RAMJAH
    RAMJAH --- ---
    SOJKA: mě řízení ve se podstatě taky živí i proto jsem to bral jako průšvih a vtipný je ze řešíme oba to sámy, nemám teď velkou obytku ale jen VW multaka a druhá ( trakční ) baterie mi na to nestačila , došla v půlce noci, teď koukám po něčem jako UPS v kombinaci se solarem.
    PSYRIX
    PSYRIX --- ---
    SOJKA: Je to tichy jak prd pred novou pritelkyni :-)
    SOJKA
    SOJKA --- ---
    Tak to jsem rad ze jsem se tak daleko nedostal, řízením se živím takze to by byl celkem problem.

    Jako kdyz tak přemýšlím o svých různých nevysvětlených zdravotních problemech, tak doufám ze tohle je příčina a ze se to zlepší.

    Jen mam dotaz?
    Je ten dejchak nějak vic hlučnej?
    Nemáte někdo přehled o příkonu a spotřebě? Jezdim dost obytným autem a přemýšlím jak to udělat a jestli na to vystačím s elektřinou.
    díky
    RAMJAH
    RAMJAH --- ---
    SOJKA: jo je to tak … já měl kolem 50/hodinu a fakt jsem byl total KO , jednou jsem usnul na semaforech než padla zelená , to byla poslední kapka
    PSYRIX
    PSYRIX --- ---
    SOJKA: Rozhodne jo! Ja mam sice hranicni stredni 15 eventu/hod, ale citil jsem se podobne. Neocekavej zkepseni hned po prvnich tydnech, zasadni zlepseni prijde az tak po pul roce pravidelneho uzivani CPAP.
    SOJKA
    SOJKA --- ---
    Ahoj, tak se taky hlásím do klubu.
    Dnes v noci jsem byl na Bulovce ve spánkové laboratoři, šel jsem tam kvůli chrápání a popravdě jsem tuhle diagnozu neočekával, i když jsem věděl že je to možnost. Byl jsem z toho dost překvapenej a ještě furt to vstřebávám, popravdě představa doživotního dejcháku není nic co by člověk chtěl. Ale hlavu vzhůru!

    Čeká mě teda ještě kolečko po doktorech kvůli přístroji a všemu okolo ale už se docela těším na ten rozdíl až zjistím jaký to je se dobře vyspat, i když mi nepřišlo že jsem spal nějak špatně. Doktro říkal že je to težká spánková apnoe a že jsem měl 50 probuzení do hodiny. Snad si to tedy pamatuji správně, protože zprávu do ruky jsem nedostal a byl jsem z toho celkem v šoku.

    Jen jsem se chtěl zeptat, loni jsem absolvoval kolečko vyšetření na neurologii eeg,emg,magnetickou resonanci a kdovi co ještě kvůli bolesti hlavy, kloubů atd. Všechno bylo v pořádku a doktorka to směřovala spíš na psychiku.Posledních pár let si přijdu takovej unavenej, bez nálady,zhoršila se mi paměť a jsem i dost protivnej. Muze to byt dusledek apnoe a unavy organismu z nedostaku spánku? Máte někdo podobné zkušenosti?
    RAMJAH
    RAMJAH --- ---
    Přátele dotaz , nemáte někdo zkušenost s napájením CPAP pomoc baterii nebo něčeho podobného ? Myslim proste nepřímou elektrickou cestou
    SHEALA
    SHEALA --- ---
    FERNIE: vůbec netuším jak se ten týpek jmenoval, je to děsně dávno. Ad reakce - je to u mě jediná příčina duševní nepohpody, ale nezbejvá mě než předstírat že se nic neděje, nebo to řešit jako Kubiik. Duvod je reakce "kamarádky" typu - potřebuješ li pomoci, nemůžeš čekat, že bychom tě brali rovnocenně.

    Není prosím třeba mě přesvědčovat, že to tak není, jsme schopná v bežném mezilidském kontaktu mít mnoho témat, mám za sebou najeto hromadu akcí, i nějaké odehrané, prodávám dům a kupuju byt, a v neposlední řadě ke mě před tři čtvrté roku přišla kočka.

    Imho je to nejlepší kočka na světě - je napůl venkovní. Nezhazuje věci se stolu. Má takové roztomilé otravnosti jakože pokud jím jogurt s vločkama a chvilku to nehlídám, vyskočí na stůl to slízat. Jo a měla jsme za to, že mám na kočky alergii - na Simču ne.

    Pojmenovala jsem ji Simona, není nad to ve dvě v noci volat "Simonko pojd domů" :)
    FERNIE
    FERNIE --- ---
    SHEALA: nějak mi z toho popisu vyplývá David, kterýho znám a tam ty reakce měly poněkud jiný důvod. Ale možná mám jen zkreslený vidění, nejdřív mi přišel fajn, ale pak jsem se spíš distancoval a to ne zrovna z důvodů spojených s jeho potížemi...

    Jinak co vidím kolem sebe, tak s přijímáním lidí s postižením, či nějakými přístroji moc problém není, ale možná mám jen tolerantní bublinu.
    SHEALA
    SHEALA --- ---
    KUBIIK: děkuju moc. S velmi výraznou negativní reakcí na člověka s dejchákem jsme se setkala někdy v 2011, když mladý muž se kterým sdílím diagnozu, žádal lidi, aby mu posílali modely autíček, že je sbírá. Mimo jiný o sobě napsal, že je bisexuál a taky bylo vidět že používá vozík. Reakce nebyly moc fajn. Bylo to online.

    Pro mě jde o to, že je to... další z mnoha věcí, co mě vyčleňují? Ve 14 až 17 letech jsem měla první "neplacenou práci", povedlo se mě zastavit šikanu vůči mě, tím, že jsem se, i přes značné psychické nepohodlí, nutila oblékat "cool", a chodit na cool" akce. Chápu že tohle je šance, co mnohé jiné děti a dívky neměli (jakože se neměli do čeho oblíct). Ale nějak tak jsem byla plná energie, a taky jsem byla přesvědčená, že s pádem režimu dojde k tomu že zmizí násilí na postižených, a že už nebude možnost bít děti za to, že jsou "líné". TEďka přeskočím nějaké nudné období, když jsem se různě dostala do různých škol a vyhazovali mě z nich, až do roku 2008, když jsem získala něco jako dreamjob v Praze - IT recruiter - a díky tomu jsem objevila sociální model postižení, a pochopila jsem, že matčina teorie o tom, že když mě bude bít, tak budu cvičit, tím pádem nebudu postižená, a nebudu muset žít v ústavu... byla špatně. Protože lidi z velké Británie co jsou postižení, nemusí nutně žít v ústavu. 

    Bohužel jsem v roce 2011 zjistila, že jsem měla chybnou diagnózu. A že moje skutečná diagnóza nejen že zahrnuje progresi pohybových obtíží, jinakosti, chcete li, ale že je tam hafo krutá únava. Že prostě nebudu mít energii nejenom na osmihodinovou práci v korporátu, že prostě... musím bejt psycholožka.- Nezvládla jsem překládat (unava, zničila jsem si prsty, opět únava, úzkost, ale hlavně zničené prsty). NA přelomu století jsem možná měla talent se něco naučit jako programování, teďka už ho nemám. 

    TLDR : nedostudovaná skoro psycholožka. JSem DJ - doufala jsem že tím, že mě lidi uvidí hrát, zastavím ableismus nejen protio mě, ale i proti svý osobě. Mám pracovní zkušenost nula nula nic. 

    Mám za sebou projekt Mindcircus, trance noc, do které akorát cpu peníze, a pořádně neumím hrát, protože vyhořím, že o mě není zájem, naberu energii, udělám akci, nepřijdou lidi... a tak dál. Začala jsem se učit  hudební produkci, ale je to další věc, do které cpu peníze. Ekonomicky jsem člověk, co žila z podpory příbuzných, ID, PNP, aby mě uplně nejeblo, občas mě vyjde článek, nebo naučím doktory aby nedělali ve špitálech to, co se mě stalo, a taky je učím historii lidí s postižením. 

    Mým cílem je nyní sesbírat zbytky, a vytvořit z nich nějakej model, co mě umožní přežít jinak, než jenom jako chudák bez identity. Tohle co píšu je taková hodně verze psaná jazykem deficitu, překonávání, a klopýtání, možná díky konferenci i najdu nějaký prostor, jak se mít víc ráda, a uvést aktivity, který nejsou jenom překonávání ableismu nebo ekonomicky podstatné, a ještě k tomu taky dejchat, a záreveň být člověk - to co jsi ty dokázal, u mě zpusobilo zamrznutí, a jeden z mejch vyhazovů ze školy. Jsem ráda, dkyž vidím, že to někdo řeší takle, sama budto přepnu do zamrznutí, nebo něčeho jako... kruci... že na to hrozně tlačím, by to lidi přestali dělat. Protože jaksi už nemám sílu to co si ty zvládl udělat podruhý, ale vidím že pro Česko holt je ještě dlouhá cesta.
    RAMJAH
    RAMJAH --- ---
    SHEALA: je to tak že, musíš mít tu pomůcku 24/7 nandanou, nebo jen v době spánku ?
    KUBIIK
    KUBIIK --- ---
    SHEALA: Záleží na sociální bublině. Jestli ta věc vypadá dostatečně zdravotnicky, a to vypadá, tak bych se v těch lepších bublinách nebál. Samozřejmě vždycky budou existovat lidi, kteří se dívají podivně na vozíčkáře, středně mentálně postižené apod., s tím nic nenaděláš, ale to je extrém a je jich poměrně málo.
    Moje situace: chodím na umělou ledvinu. Je to 3x týdně dopoledne, doba čištění 4,5 h + hodinová režie + doprava (mám to naštěstí skoro za rohem), a po vyčištění nějakou dobu nic moc, říká se tomu dialyzační kocovina. To je velkej zásah a reakce okolí, hlavně na začátku, když jsem na tam začal chodit, byla "jo aha, to je ten dialyzovanej". Zažil jsem třeba, že jsme byli s přítelkyní na dovolené, a potom u kamarádů ona napřed dostala otázku "jaká byla dovolená" a mě se zeptali "jaká byla dialýza" (pak se omluvili, vysvětlilo se to, tihle známí jsou nadprůměrně inteligentní).
    Jde o to, nenechat se do té věci okolím zaškatulkovat tak, abys tím byla nějak *definovaná*, aby se tohle o tobě zmiňovalo. Když nastane to, co jsem popsal po návratu z dovolené, je třeba mile ale hodně důrazně si prosadit: "ano, dialýza je taky součástí mého života, to jo, ale kromě toho hraju v divadle, čtu dobrý knížky, miluju přírodu atd. atd., to je to, co jsem já".
    U toho dýchání ty reakce samozřejmě budou mnohem mírnější, než u dialýzy :-)
    SHEALA
    SHEALA --- ---
    Zdar, nemám apnoe, mám hyperkapnii, tj příliš mnoho CO2. Budu potřebovat něco, co vizuálne připomíná C pap. (bipap) ale to je jedno. Abych mohla nějak fungovat, potrebuju dýchat, no a tak sem nalezla azyl zde. Potrebuju hlavně vyřešit to, že je to další zdravotní pomůcka, o které se moc neví, obávám se toho, že mě budou lidi odmítat a podobně. Slyšela jsem, že existují seriály, kde někdo používá nějaký dýchací přístroj, nevíte o tom někdo něco?
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam