• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    ECLECTICALipedém
    Lipedém je nemoc podkoží a tukové tkáně, které postihuje až jednu ženu z šesti. Často je mylně diagnostikovaný jako Celulitida, nadváha nebo obezita. Chybějící nebo špatná diagnóza je hlavní překážkou v efektivní léčbě.
    rozbalit záhlaví
    NUFINKA
    NUFINKA --- ---
    ECLECTICA: zvazovali, bohuzel jsem alergicka na vetsinu penicilinovych preparatu coz tuto cestu fakticky uzavira.
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    NUFINKA: Jen se zeptám, nezvažovali jste s ošetřujícím lékařem, že bys brala ATB na erysipel profylakticky, aby ses mohla víc zaměřit na to rozhýbání lymfy a snížila riziko těch komplikací, co popisuješ?

    Ptám se jako laik, vycházím jenom z toho, že tátovi se erysipel kvůli lymfedému několikrát vrátil, a proto má teď antibiotika dlouhodobě.
    NUFINKA
    NUFINKA --- ---
    Za mne zajem o v podstate cokoliv ze zmineneho, ale top je nejen kosmeticke osetreni...vecne tema.

    Vcera se mi letos poprve (achjo uz to po nekolika letech pekel vypadalo fakt nadejne) otevrela leva noha. Kdo nezna, bohuzel obcas je pro tekutinu snazsi cesta ven nez hledat moznosti uvnitr tela a prichazi poeticky nazvane "leaky legs". Mimo velkeho rizika vzniku vredu (tuk tuk zatim sem se vzdy az k nim nedostala) a jeste vetsiho rizika vracejiciho se erysipelu, clovek furt do zblbnuti susi a dezinfikuje, stridave promazava, protoze po kuzi tekouci lymfa solidne lepta a nasledny kolotoc je velke e-e. Kdyz se mi to stalo poprve, nekdy pred 10 lety, bylo z toho 6 mesicu bez kompresnich navleku, dokud se rána nezacelí, je jejich pouziti zapovezeno...
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    Dotaz do pléna: jaká témata ohledně lipedému vás nejvíc zajímají? Dávám jich pár na výběr, klidně můřete přidávat své tipy, případně jen napsat, co vás aktuálně nejvíc trápí a co řešíte nebo chcete řešit.

    1. lipedema-friendly stravování a recepty
    2. potravinové doplňky
    3. masáže, lymfodrenáže - typy, pomůcky
    4. komprese
    5. časté komorbidity lipedému
    6. léčba lipedému v ČR
    7. nejnovější vědecké poznatky
    8. lipedém a psychika
    9. kosmetické ošetření lipedému


    Všem přeju krásné svátky.
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    FIFI: bohužel zatím nemám zkušenost, ale brzy mě tenhle průzum asi taky čeká.
    KRISKA
    KRISKA --- ---
    ECLECTICA: ta masazni vec vypada zajimave. Ja zkousela ten kartac na suche kartacovani ale to nezvladnu senzoricky (zvuk, pocit na kuzi).

    neco takoveho jako masazni strojek bych ale zvladla v pohode.
    FIFI
    FIFI --- ---
    Mohu se vratit k tomuto :
    ECLECTICA:

    K tem outfitum pri noseni kompresniho obleceni?

    Mate nejakou zkusenost s antistatickym sprejem? Mam nejaky sukne, ale strasne se to na ty leginy lepi.

    A vlastne i kalhoty
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    Ještě k těm masážním přístrojům obecně: aby to nebylo tak jednoduché, zdá se, že reakce na jednotlivé pomůcky je individuální. Někomu lipedém negativně reaguje na důraznější masáž, někdo si to pochvaluje. Stejně tak je to i s vibračními plošinami.
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    Nemám teď moc času, tak aspoň odkaz na současný masážní přístroj:

    Masážní přístroj proti celulitidě SMG 2.4 D2 | Lidl.cz
    https://www.lidl.cz/p/silvercrest-personal-care-masazni-pristroj-proti-celulitide-smg-2-4-d2/p100373679?srsltid=AfmBOooN8GSJvZj5nOSj4gqbGNOlG6fVVRajAEApG-QWrgau7617yICw
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    LUSINDA: odkaz na strojek pošlu večer. Určitě ale není ideální, lepší jsou masážní pistole. Po těch taky budu koukat, tak přihodím odkazy i na ně.

    Sama jsem se neměřila, obojí měření proběhlo ve zdravotnických potřebách.
    LUSINDA
    LUSINDA --- ---
    ECLECTICA: super, díky za sdílení zkušeností ❤️ dáš nám sem prosím odkaz na ten strojek, nebo foto jak to vypadá? Měříš se metrem?
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    Suché kartáčování používám už od července. Další rozdíl ale přišel s ručním masážním strojem (používám takový obyčejný za cca 500 Kč z Lidlu, chci si ale pořídit nějaký ještě vhodnější). Během dvou dní jsem měla dole půl kila. Může se to zdát málo, ale ten pokles je v mém případě dost velký a byl rapidní a nohy mám pocitově zas o trochu lepší.

    Zároveň jsem zařadila zázvorový čaj a navýšila příjem doplňků s omega-3 masnými kyselinami na 1000 mg/den, takže to může být souhra vlivů.

    Jen dodám, že nedržím žádnou redukční dietu, protože to v mém případě není žádoucí, naopak potřebuju nabrat svaly. Aktuálně jím 1,5 g proteinů na den. Zvýšený přísun proteinů, pokud k tomu nejsou konraindikace, je u lipedému doporučený.

    Na pořádné rozhýbání lymfy se chystám až v lednu, jsem zvědavá, jaké to bude mít účinky.
    FIFI
    FIFI --- ---
    ECLECTICA: super!

    Mne měřili minulý týden na lymfu a oproti dubnu mám na obou stehnech (levá i práva noha) o 3 cm více :(

    Je samozřejmě pravda, že v lednu jsem měla sotva 60, někdy i 58 kg a teď mám 67,5 i 68. Což takovouhle váhu jsem měla naposledy před 25 lety v těhotenství.
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    ECLECTICA: dneska jsem byla na přeměření kvůli punčochovým kalhotám s vyšší kompresí (mám ji doporučenou proto, že jsem drobnější a tudíž menší komprese nevyvolává takový tlak, jako u objemnějších lidí). Stejně jako minule proběhlo měření v kompresních legínách a cca ve stejnou denní dobu. V nejširší části stehen mám o 3 cm méně.
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    Pomalu končím čtvrtý týden od chvíle, kdy jsem zavedla nějaké základní změny (jídelníček, víc masáží, potravinové doplňky...)
    Pokud by chtěl někdo vidět před a po, mrkněte sem. Na pohled rozdíl asi nepatrný, pocitově a na omak to ale znát je.

    Imgur: The magic of the Internet
    https://imgur.com/a/Vv9Wmyy
    Imgur: The magic of the Internet
    https://imgur.com/a/sL89WBX
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    Dala jsem dohromady nějaké podrobnější info k výživovým doporučením a příklad mého jídelníčku, tak to kopíruju ještě sem:

    Vláknina 25 g denně (pokud někdo zvládne, může klidně jíst i 30 g, obsah vlákniny ve stravě je třeba zvyšovat postupně.

    Bílkoviny minimálně 1,5 g/kg, nevím, jak je to u nadváhy a obezity, ale u lipedému se doporučuje klidně až 2 g/kg, pokud není důvod k omezení (snížená finkce ledvin apod.)

    Sacharidy 80-100 g (tj. to, jak mám jejich příjem nastavený poslední týdny) jsou ok, pokud je to pro někoho problém, nevadí ani 130 g.

    Tuky si co do množství vůbec sledovat nemusím (částečně kvůli tomu, že mám low-carb, částečně asi i proto, že nepotřebuju být v redukčním režimu), důležitá je kvalita: k vaření mám nadále používat olivový olej, klidně si obden můžu dát i kokosové mléko - pokud někdo jí živočišné výrobky, nedoporučuje se konzumovat ho víc než 1-2x týdně kvůli většímu množství nasycených tuků. Do salátových zálivek je vhodný lněný olej.

    Obecně konzumovat potraviny bohaté na antioxidanty a omega-3 mastné kyseliny (tj. barevné ovoce a zelenina, ořechy, lněná semínka, kdo jí ryby, tak tučné ryby).

    Můj jídelníček mi v podstatě pochválila, jen mi doporučila ještě navýšit bílkoviny.
    Pro ukázku dávám jídelníček, který jsem přinesla. Typově je to většinou totéž, jen obměňuju ingredience.


    Snídaně: dělám si cosi na způsob tvarohu, čemu říkám proteinový krém. Základem je 30-40 g proteinového prášku (směs rýžový/hrachový/konopný) 10 g jablečné vlákniny a voda nebo neslazené mandlové mléko. Dál přidávám semínka a ořechy, vždycky kombinuju různé druhy (lněná/konopná/chia semínka, mák, vlašské ořechy, lískové ořechy, mandle, případně arašidové máslo) a ovoce (většinou jablko, jahody, maliny, borůvky). Někdy přidám ještě sojový jogurt nebo ovesné vločky.

    Snídaně má většinou okolo 2000-2500 kJ.


    Oběd: tofu/tempeh v omáčce se zeleninou - základem vždy olivový olej (kterým rozhodně nešeřím) + kokosové mléko nebo rajčatové pyré. Zeleninu samozřejmě různě obměňuju, někdy přidám taky luštěniny. K tomu si připravuju zeleninový salát (teď v zimě na něj ale moc nemám chuť), nebo si dám kimchi.

    Porce je natolik velká, že mi zbude ještě na odpoledne. Většinou má celé jídlo okolo 3000-3500 kg.


    Pak už moc hlad nemám, takže se dojím něčím jen proto, abych nebyla v kalorickém deficitu - Pokud nemám ráno jogurt, dám si ho odpoledne, když si nedávám do obědové omáčky kokosové mléko, uvařím si ovesnou kaši, do které zase přidám trochu semínek a skořici. Pokud už nemám na nich chuť, dám si aspoň arašidové máslo.

    Energetický příjem mám minimálně 6 500 kJ (což je na mých 42 kg a ne nijak extrémní pohybovou aktivitu tak akorát, abych nehubla), sledovat si ho mám jen pro to, abych nebyla v deficitu (opak nevadí).
    NUFINKA
    NUFINKA --- ---
    Já ho brala z rušené rehabilitace a teda za tu cenu byl s XXL kalhotama a vsadkama, ve velmi slušném stavu. Bohužel šetřit se tady moc nevyplatí
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    NUFINKA: díky, mrknu na to.
    Co jsem se dneska zběžně koukala, pod 40 000 se dohromady s návlekem nedostanu...
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    NUFINKA: ještě se zeptám, jaký máš přístroj? Taky ho do budoucna zvažuju, protože se to zřejmě vyplatí (časově a po pár letech i finančně).
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    NUFINKA: co se týká erysipelu, táta má postoperační lymfoedém a ATB bere v podstatě nonstop - když je před časem po roce a půl vysadil, měl do čtyř dnů čtyřicícky horečky a málem zkolaboval. Bohužel se ty bakterie umí dobře schovat a jakmile mají možnost, opět se začnou množit.

    Spánek je obecně hodně důležitý, a stejně tak je důležité před ním nejíst, aby se správně aktivoval růstový hormon, který pomáhá taky při odbourávání tuků (pokud si to dobře pamatuju ze školy).

    Bublinkové nápoje absolutně nemůžu, tělo po nich zadržuje vodu. Stejně tak se vyhýbám všem lékům proti bolesti, pokud to jde - po NSAIDs zaručeně na dva dny oteču.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam