• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    ECLECTICALipedém
    NUFINKA
    NUFINKA --- ---
    ECLECTICA: k akuálnímu managementu u mne je naprosto klíčový odpočinek. A dostatek pitného režimu ve vodě - optimálně čisté, nebo bylinný čaj - bublinky už roky žádné, cukry na minimu, spíš nic. Pokud nemám nohy nahoru alespoň 9 hodin, je to velký špatný.

    Mobiderm alespoň 4 hod každou noc, přístrojovou drenáž nejlépe 2-3x týdně, ale popravdě pravidelnost zvádám max 1-2x týdně.

    Pekla dělá vracející se Erysipel a s ním spojené komplikace. S alergií na Penicilin je to combo snů.... Samo při zánětu není možno využít přístroj, kůže se trhá a nechce hojit...
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    Dneska jsem byla v CPM u nutriční terapeutky. V podstatě mi řekla, že k jídelníčku, jaký jsem si nastavila, nemá moc co dodat, pouze bych měla ještě navýšit bílkoviny alespoň na 1,5 g/kg, klidně i do 2g/kg, aby se mi podařilo nabrat víc svalové hmoty.

    Energetický příjem bych měla mít minimálně vyrovnaný, občas nevadí lehký nadbytek. Sacharidy budu nadále držet v rozmezí 80-100 g/den, vlákninu stejně jako doteď cílím na doporučované minimum 25/g den, tuky jsem nesledovala a prý ani nemusím, stačí se pouze soustředit na jejich kvalitu.
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    Abychom se trošku posunuly:

    Jak vypadá váš aktuální management? Co vám konkrétně pomáhá? Co víte, že by Vám pomohlo, kdybyste měly víc času, motivace nebo disciplíny? (Tady rozhodně nikoho nesoudím, protože životní okolnosti jsou různé a priority se jimi pochopitelně dost řídí.) Pozorujete někdy samovolné zlepšení nebo zhoršení?
    1MALALISTICKA
    1MALALISTICKA --- ---
    NUFINKA: Na Bulovce jsem spokojená, osobně chodím k primarovi, ale troufla bych si tvrdit, že standard léčby bude napříč klinikou podobný.
    NUFINKA
    NUFINKA --- ---
    ECLECTICA: v soucasnosti jsem komplexne lecena s jinou radosti a toto tema na po dobu tohoto reseni upozadeno, ona fakticky lecba stejne zadna moc nebyla. Puncochy si kupuju (nechavam sit/plest u maxisu) na sebe, lymfodrenaz pristroj sem si soukr koupila uz pred lety. Ale rikam si, ze to chce zmenu.
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    NUFINKA: bydlím hned vedle Bulovky, takže výhledově chci začít chodit tam. Včera jsem volala s prosbou o termín, mám ho na začátek května, pak taky samozřejmě poreferuju.
    1MALALISTICKA: co jsem koukala, diagnóza se běžně stanovuje na základě symptomů. Mám taky časté komorbidity - hEDS a ADHD. Pokud můžu důvěřovat vědeckým studiím, zánětlivé procesy jsou součást onemocnění, tudíž to nemám důvod zpochybňovat.
    NUFINKA
    NUFINKA --- ---
    Kdyz se tedy vratim zpet - kdyz bych mela volit zmenu lekare - koho aktiualne doporucite?
    1MALALISTICKA
    1MALALISTICKA --- ---
    ECLECTICA: Může a nemusí. Bolet dokáže i “samotný” otok, tedy zvýšený tlak v té tkáni. Vrátím se na začátek: důležitá je dobrá diagnostika, rozlišení lypo a lymfedemu, diskuze s racionálním doktorem a následná formulace očekávání pacienta, se kterými se kalkuluje při nastavení léčebného režimu. A pak už “jen” byt svědomitý pacient, protože bez spolupráce a sebepéče sebelepší léčba nepomůže.
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    1MALALISTICKA: jak jsem psala níž, tady spoléhám na to, co stojí v odborných textech, kde se o těch zánětlivých procesech mluví (a mj. také o zvýšené hladině sodíku v podkoží a postižené tukové tkáni), spekuluje se také o změněné citlivosti tukových buněk na inzulin.

    Zároveň mi ta tkáň snadno otéká a je citlivá na dotek, což by taky mluvilo pro zánět.
    1MALALISTICKA
    1MALALISTICKA --- ---
    ECLECTICA: To ano, ale detekovat se to dá, obzvláště když někdo to podezření vysloví.
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    1MALALISTICKA: co se týká zánětu, vidím analogii třeba s revmatickou artritidou nebo atopickým ekzémem. Taky se jedná o zánělivé procesy v konkrétních tkáních nebo orgánech, z klasického krevního obrazu nebo CRP ale nemusíš vyčíst vůbec nic.

    Energetický příjem a makronutrienty si sčítám orientačně a u spousty věcí si to už pamatuju. Asi jedna z mála výhod PPP v anamnéze.
    1MALALISTICKA
    1MALALISTICKA --- ---
    ECLECTICA: Mas můj obdiv, psát si kalorické tabulky, či cokoli podobného a vážit si jídlo pro mě dlouhodobě udržitelné není. Každý máme tu morálku někde jinde a já jsem obecně celkem flink.
    K tomu zánětu. Je to jeden z možných faktoru, často zmiňovaný, ale ja se zdráhám uvěřit tomu, ze bych mela letitý zanet, aniž by mé tělo zkolabovalo, ale především aniž by na jakékoli preventivní/predoperacni/jine prohlídce tomu cokoli naznačovalo, včetně zobrazovacích metod a laboratorních hodnot z krve. Pravda, hystologii tkáně mi nikdy nedělali a ani nechci:)
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    1MALALISTICKA: ta udržitelnost stravovacího režimu je pro mě důležitá, proto bych rozhodně nešla do keto apod. Aktuálně konzumuju 80-100 g sacharidů na den, do čehož se mi vejde i třeba porce ovesné kaše, kus sladšího ovoce apod. To, co člověk považuje za dlouhodobě udržitelné (i po psychické stránce), je samozřejmě individuální.

    Primární onemocnění to samozřejmě nevyřeší v tom smyslu, že byse člověk vyléčil navždy. Ale co jsem viděla, tak lze dosáhnout nejen zastavení progrese, ale i zlepšení kvality tukové tkáně, což má i kosmetický efekt (který je u mě to poslední, co mě na tom trápí).
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    1MALALISTICKA: neměřil, já tomu rozumím tak, že ty změny tukové tkáně jsou právě v důsledku zánětlivých procesů v ní. Zase se odkážu na nějaký text: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2096691124000608
    1MALALISTICKA
    1MALALISTICKA --- ---
    ECLECTICA: Osobně se domnívám, že jíst vyváženě, tedy včetně zeleniny, ovoce, ryb, ořechů a dalsich potravin označovaných za protizánětlivé a zároveň si uchovat z jídla potěšení je udržitelná cesta. Jakákoli dieta, ve smyslu přísné restrikce udržet nejde a výkyvy jsou horší než nikoli dokonaly, ale dlouhodobě udržitelný systém stravování. Ale neupínala bych se k tomu, že jídelníček vyřeší primární onemocnění. Spis ho pomůže nezhoršovat. Btw jaké zánětlivé parametry ti Vlasák měřil, pokud tedy říká, že ti probíhá chronicky zánět v terénu lypedemu?
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    1MALALISTICKA: Jaky jsem nejedla vyloženě špatně, ale přesto zjevně mám problémy s lepkem (už dřív jsem byla několik let na bezlepkové dietě), což, jak jsem pochopila, není u lipedému úplně vzácné, viz např. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10329849/

    Já si právě naopak myslím, že ta protizánětlivá strava (což zní hodně ezo, ale ve svém jádru rozhodně není, například zde: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11536506/) je něco, co opravdu může přinést výsledky.
    1MALALISTICKA
    1MALALISTICKA --- ---
    LUSINDA: Tohle ti nepovím, dělala jsem v té době v nemocnici, tedy jsme standardní proces trochu obešla. Dneska bych šla cestou praktika a žádanky, přece jen si myslím, ze určitý gatekeeping v českém zdravotnictví potřebujeme.
    1MALALISTICKA
    1MALALISTICKA --- ---
    ECLECTICA: Ano, u Vlasáka ano. Bez efektu, ale ja nikdy nejedla vyloženě špatně. Takže obecně se spíš vyhýbám vysoce zpracovaným potravinám a slazeným syceným nápojům, ale jinak tohle neřeším. Na vlně “protizánětlivých” potravin nejedu.
    1MALALISTICKA
    1MALALISTICKA --- ---
    ECLECTICA: To je mimochodem nelegálně vybíraný poplatek ve zdravotnictví:) jak říkám, obchodník se v něm nezapře:)
    NUFINKA
    NUFINKA --- ---
    ECLECTICA: byla doba, kdy se zhlédla v GAPSu a doporučovala jej na vše, její muž za 5 minut pacientku poslouchající jí zjebal, že je blbá a nejí normální jídlo - např.... Ale přestala sem jí využívat s covidem a našla si někoho blíž. Když sem začla chodit (rok 2017), mohutně doporučovala proteiny místo večeří. 3 roky na to, úplně totéž nahrazovala vývary. Jídelníčky měla rozkopírované od natur housu (u jedné z šarží neschovala logo), na otázky často na místě googlila odpověď.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam