NUFINKA: díky, mrknu na to.
Co jsem se dneska zběžně koukala, pod 40 000 se dohromady s návlekem nedostanu...

NUFINKA: ještě se zeptám, jaký máš přístroj? Taky ho do budoucna zvažuju, protože se to zřejmě vyplatí (časově a po pár letech i finančně).

NUFINKA: co se týká erysipelu, táta má postoperační lymfoedém a ATB bere v podstatě nonstop - když je před časem po roce a půl vysadil, měl do čtyř dnů čtyřicícky horečky a málem zkolaboval. Bohužel se ty bakterie umí dobře schovat a jakmile mají možnost, opět se začnou množit.

Spánek je obecně hodně důležitý, a stejně tak je důležité před ním nejíst, aby se správně aktivoval růstový hormon, který pomáhá taky při odbourávání tuků (pokud si to dobře pamatuju ze školy).

Bublinkové nápoje absolutně nemůžu, tělo po nich zadržuje vodu. Stejně tak se vyhýbám všem lékům proti bolesti, pokud to jde - po NSAIDs zaručeně na dva dny oteču.

Dneska jsem byla v CPM u nutriční terapeutky. V podstatě mi řekla, že k jídelníčku, jaký jsem si nastavila, nemá moc co dodat, pouze bych měla ještě navýšit bílkoviny alespoň na 1,5 g/kg, klidně i do 2g/kg, aby se mi podařilo nabrat víc svalové hmoty.

Energetický příjem bych měla mít minimálně vyrovnaný, občas nevadí lehký nadbytek. Sacharidy budu nadále držet v rozmezí 80-100 g/den, vlákninu stejně jako doteď cílím na doporučované minimum 25/g den, tuky jsem nesledovala a prý ani nemusím, stačí se pouze soustředit na jejich kvalitu.

Abychom se trošku posunuly:

Jak vypadá váš aktuální management? Co vám konkrétně pomáhá? Co víte, že by Vám pomohlo, kdybyste měly víc času, motivace nebo disciplíny? (Tady rozhodně nikoho nesoudím, protože životní okolnosti jsou různé a priority se jimi pochopitelně dost řídí.) Pozorujete někdy samovolné zlepšení nebo zhoršení?

NUFINKA: Na Bulovce jsem spokojená, osobně chodím k primarovi, ale troufla bych si tvrdit, že standard léčby bude napříč klinikou podobný.

ECLECTICA: v soucasnosti jsem komplexne lecena s jinou radosti a toto tema na po dobu tohoto reseni upozadeno, ona fakticky lecba stejne zadna moc nebyla. Puncochy si kupuju (nechavam sit/plest u maxisu) na sebe, lymfodrenaz pristroj sem si soukr koupila uz pred lety. Ale rikam si, ze to chce zmenu.

NUFINKA: bydlím hned vedle Bulovky, takže výhledově chci začít chodit tam. Včera jsem volala s prosbou o termín, mám ho na začátek května, pak taky samozřejmě poreferuju.
1MALALISTICKA: co jsem koukala, diagnóza se běžně stanovuje na základě symptomů. Mám taky časté komorbidity - hEDS a ADHD. Pokud můžu důvěřovat vědeckým studiím, zánětlivé procesy jsou součást onemocnění, tudíž to nemám důvod zpochybňovat.

1MALALISTICKA: jak jsem psala níž, tady spoléhám na to, co stojí v odborných textech, kde se o těch zánětlivých procesech mluví (a mj. také o zvýšené hladině sodíku v podkoží a postižené tukové tkáni), spekuluje se také o změněné citlivosti tukových buněk na inzulin.

Zároveň mi ta tkáň snadno otéká a je citlivá na dotek, což by taky mluvilo pro zánět.

ECLECTICA: To ano, ale detekovat se to dá, obzvláště když někdo to podezření vysloví.

1MALALISTICKA: co se týká zánětu, vidím analogii třeba s revmatickou artritidou nebo atopickým ekzémem. Taky se jedná o zánělivé procesy v konkrétních tkáních nebo orgánech, z klasického krevního obrazu nebo CRP ale nemusíš vyčíst vůbec nic.

Energetický příjem a makronutrienty si sčítám orientačně a u spousty věcí si to už pamatuju. Asi jedna z mála výhod PPP v anamnéze.

ECLECTICA: Mas můj obdiv, psát si kalorické tabulky, či cokoli podobného a vážit si jídlo pro mě dlouhodobě udržitelné není. Každý máme tu morálku někde jinde a já jsem obecně celkem flink.
K tomu zánětu. Je to jeden z možných faktoru, často zmiňovaný, ale ja se zdráhám uvěřit tomu, ze bych mela letitý zanet, aniž by mé tělo zkolabovalo, ale především aniž by na jakékoli preventivní/predoperacni/jine prohlídce tomu cokoli naznačovalo, včetně zobrazovacích metod a laboratorních hodnot z krve. Pravda, hystologii tkáně mi nikdy nedělali a ani nechci:)

1MALALISTICKA: ta udržitelnost stravovacího režimu je pro mě důležitá, proto bych rozhodně nešla do keto apod. Aktuálně konzumuju 80-100 g sacharidů na den, do čehož se mi vejde i třeba porce ovesné kaše, kus sladšího ovoce apod. To, co člověk považuje za dlouhodobě udržitelné (i po psychické stránce), je samozřejmě individuální.

Primární onemocnění to samozřejmě nevyřeší v tom smyslu, že byse člověk vyléčil navždy. Ale co jsem viděla, tak lze dosáhnout nejen zastavení progrese, ale i zlepšení kvality tukové tkáně, což má i kosmetický efekt (který je u mě to poslední, co mě na tom trápí).

1MALALISTICKA: neměřil, já tomu rozumím tak, že ty změny tukové tkáně jsou právě v důsledku zánětlivých procesů v ní. Zase se odkážu na nějaký text: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2096691124000608