• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    ECLECTICALipedém
    MEI
    MEI --- ---
    FIFI: Řesila jsi to s psychologem nebo zkušeným terapeutem, který by ti to pomohl zpracovat?
    FIFI
    FIFI --- ---
    KRISKA: já mám konzultace s nutriční terapeutkou, kdy to je zdarma pro pacienty nadace Amélie, vždy mne to překvapí, že je to zdarma:-) A ohledně jídelníčku je to také tak, že každý odborník/lékař říká něco jiného. Např. předseda lymfospolečnosti říká, že není dobré při tomto onemocnění brát obyčejný ibalgin. To když jsem řekla dalším 2 lékařům-lymfologům - koukali, kde jsem to vzala. Některá lymfoterapeutka mi řekla už nikdy žádné mléko, že mléko zpomaluje tok lyfy, jiná zase řekla něco jinýho...shodují se třeba na soli.
    KRISKA: Tak nevím, zda někoho obtěžovat s mým jídelníčkem, mám tu nutriční.

    KRISKA: ano, budu ráda, pokud se to nebude zhoršovat, jenže to se neděje, je to horší.

    MAR_TINA: to moře - to jak píšu - do budoucna prostě blbý, nevím, jak to vysvětlit. Já nejela ani do lázní, sama v lázních, na 3 týdny, co bych tam dělala. Furt myslela na to, proč tam jsem. Bez přátel, bez rodiny. To pro mne není.

    A ještě jsem chtěla napsat, že u pacientů s lymfedémem je velmi problematické i pobodání komára. Může to tu lymfu prý úplně zbortit.
    FIFI
    FIFI --- ---
    LUSINDA: já zatím nevím, jak to v horku bude, protože loňské léto bylo teplotně k lymfatikům milostivé, žádná vlna veder se v ČR nekonala a navíc mi před létem řekli, že mohu mít legíny ve formě kraťasů.
    Kraťasy zas zakázali, tak uvidím.
    Ale v létě je (dle lymfoterapeutek) nošení komprese právě kvůli horku úplně nejzásadnější. A dokonce jsem četla rozepře pacientek, že by v tom mělo i plavat (a mělo by se chodit plavat stále, do krytých bazénů a debata byla o tom, zda tam pacientku v kompresi pustí - kvůli hygieně).
    LUSINDA
    LUSINDA --- ---
    FIFI: ono třeba v červnu u moře je teplo jak o prázdninách u nás. Já mám v rodině rakovinu kůže. Takže k moři jezdím, ale jen mimo sezónu a kryju.kuzi....takze taky žádný opalování. Nohy natékáji nevím proč, ale mám i blbý žilní systém ( blbý je, že si člověk časem zvykne) žiju jen jednou a pokud to teda není zdravotní problém typu "" umřu Jestli pojedu k moři"" tak jedu. I když si to teda asi užívám ze všech účastníků nejmíň.
    FIFI
    FIFI --- ---
    IOM_NUKSO: To ne. Je to tzv. iatrogenni etiologie, tzn. poskozenim pri vykonu. Sekundarni lymfedem, ziskany.

    A nechaji pacientku v tom. Objevilo se mi to tyden po operaci. A jim je to jedno, nemaji na to vubec zadne postupy, nemaji nikoho, kdo o tom predem ani pak mluvi. Obvodni nevi, co s tim a na lymfologii se dostanes za pul roku, kdyz si tedy pacientka sama najde, co ji je.

    Byla jsem velmi aktivni a lymfologie obvolavala, prosila, zadonila, zaplatila si online konzultaci u predsedy ceske lymlogicke spolecnosti.
    Nedovedu si predstavit, jak je na tom pani, ktere je treaba 10, 15 let vice, nez mně a bydli nekde na vesnici, mimo Prahu. Ta je ve vzduchoprazdbu. Hlavne jejich rešte to IHNED. Kdo tu pani veze kazdy tyden na lymfodrenaz X km do akreditovaneho centra? Kdo ji pomaha psychicky? Takova pani je zvykla cely zivot delat veci, ktere by ted delat nemela a jsou to uplne obycejne veci jako stani u horke trouby nebo zehleni nebo fenovani si hlavy teplym fenem.
    Kam jezdi pro lymfokalhoty a nosi je vubec? Chodi na jejich prochazky?

    Takova pani to treba vzda. Drenaze vime, ze max.udrzi stejny stav, nic nezlepsi. A pokud tohle vsechno dela, tak se ji okoli pta - a to se to nelepsi? Ani trochu? Vzdyt jezdis na ty specialni masaze, tak se to MUSI lepsit!
    Vysvetlovat, ze se to muze jen horsit, nikdy ne zlepsit - uz tohle samo o sobe je unavne.
    Predseda lymfo spolecnosti rika, jak je to vsechno desny, nevede to nikam, zeny se pari v kompresi a navic je to vsechno narocny na cas - prochazky, cas na lymfu…
    IOM_NUKSO
    IOM_NUKSO --- ---
    FIFI: a jak to zpusobili? To by bylo na soudni cestu uz, ne?
    MAR_TINA
    MAR_TINA --- ---
    FIFI: zní to úplně hrozně a je mi tě líto.
    Ale zvaž k moři jet k Baltu. Je tam hezky, není to tak daleko a je tam teplo ale ne horko.
    Mohlo by ti to udělat dobře na duši, dovolená u moře.
    KRISKA
    KRISKA --- ---
    FIFI: ja tam chodim ciste na fyzio se zadama a ramenem, ale tim ze dela primarne lymfu na pojistovnu, pro onko pacienty a tak a ja tam su tak spis nejak uplne navic. A ona navic ma znamou, se kterou se seznamili nekde pres tu lymfu, ktera pry dela jidelnicky na miru lymfopacientum, a soustredi se na ruzny metabolicky onemocneni. je taky tady nekde na jihu moravy, jestli se mam zeptat na to jmeno.

    a predpokladam nadeje na zlepseni neni, budes rada za stagnaci stavu?
    FIFI
    FIFI --- ---
    LUSINDA: Samozrejme opalovani treba v zadnem pripade.

    Proste, (jestli) az jednou budu mit vnoucata, tak si je asi k mori nikdy na prazdniny k mori neodvezu, nepoletim, nepomuzu svym detem pri hlidani jejich deti. Babicka na hovno.
    FIFI
    FIFI --- ---
    LUSINDA: Ja mam lymfedem. Lipedem mi rekla ted nove - coz mi zatim jiny dr. nerekl, je to pry pocatecni stadium. K lymfedemu Nedoporucuji horko (cili v lete more), saunu, letani, celkove teplo. Letani rekli, ze ve dvojte kompresi a za letu se projit. Dlouhe cesty autem jsou take narocne - sezeni v jedne poloze. Kazdopadne v zime k mori samozrejme mohu, naopak plavani doporucuji vsichni, ale do studene vody ja tedy nevlezu :)
    LUSINDA
    LUSINDA --- ---
    FIFI: a proč bys nejela s lipedemem už nikdy k moři? To je nějaká kontraindikace?
    FIFI
    FIFI --- ---
    FIFI: A ted mi kamaradka s lipedemem, ze tohle je spatna znacka a predprodej z Ciny. Tak nic, to nekupujte
    FIFI
    FIFI --- ---
    KRISKA: Co to znamena lymfolozka, ke ktere chodis na fyzio? Uci Te nejake cviky, je to jako fyzioterapeutka se zamerenim na lymfedemy nebo jak? 🤷‍♀️

    Ja bych nekoho, kdo by tu vahu kontroloval a kontroloval, jak cvicim, potrebovala.

    Vcera na gynekologii - ve zdr. zarizeni, kde mi to cele zpusobili: Tak vazite 61, ze?
    Ja - no to ne, to jsem mela pred rokem, mam 70.
    Dr.: No to asi bude k prechodu.


    Hotovo, smytec, napsal si to do zpravy. Takze oni mi tam zpusobili prechod a zpusobili mi lymfedem a zpusobili, ze mam bolesti az do smrti a zpusobili mi otoky a zpusobili to, ze kazdy tyden musim dojizdet na lymfodrenaze a zpusobili to, ze v zivote uz nepojedu v lete k mori a zpusobili to, ze musim nosit od rana do vecera kompresi a zpusobili to, ze mam nejvyssi hmotnost, co jsem kdy v zivote mela a zpusobili to, ze mohu vyhodit cely satnik, bo jsem nakynula a zrejme dale nakynu a zpusobili to, ze mne chteli takrka dat do ID, ale z jejich hlediska je prece vsechno spravne a zadny nasledky oni nenesou… napise si to do zpravy.

    Konec hotova, dalsi prosim.
    FIFI
    FIFI --- ---
    Tady je nejaka akce na leginy, neznam tedy tu znacku:

    Cellumove 3D Legging – Rozlučte se s bolestí a otoky způsobené lipedém – Cellumove.CZ
    https://cellumove-cz.com/products/cellumove-3d-legging-lipoedema?campaign_id=120240825651840593&ad_id=120241123517770593
    FIFI
    FIFI --- ---
    FIFI: a lymfoVeno naopak mohu přestat brát
    FIFI
    FIFI --- ---
    KRISKA:
    tak já dnes taky - Věstonická venuše také zazněla. Nová paní dr. lymfoložka /ta původní šla na MD/ nejen lymfedém, ale i lipedém :-(
    doporučení: celodenní pohyb v kompresní pomůcce, režimová opatření, péče o kůži a meziprstí. Nutriční poradenství (leden 2025 až leden 2026) mám plus 10kg. Přesněji - léto 2024 66 kg, přelom 2024-25 59 kg, konec roku 2025 70 kg. Doporučuje kompresní legíny Lipoelastic a rozhodně nesmím ty krátké (kraťasy) ani 3/4 do půlky stehen, ach jo.

    Je tam prý zbytnění tkáně v oblastí hýždí. Každý den hodina procházka (to jako opravdu nevím). a chce lymfosctrintigrafii, mám žádanku.
    No jsem z toho špatná, co vám má povídat.
    Samozřejmě udržovací (1x za týden) lymfodrenáže. Kde mají ty lipoelastic v Praze?
    KRISKA
    KRISKA --- ---
    Eclectica me navedla na to, ze mam mozna taky lipedem... coz vlastne neni vubec podstatne proc vam to pisu... pisu to kamaradce, a pisu ji, ze su proste hruska a mam tlusty nohy tak kdovi, ze si zkusim sehnat vysetreni protoze lymfolozka co k ni chodim na fyzio naznala, ze tam vidi dost markeru, ale proste su typ vestonicka venuse, ackoli i ona mozna mohla mit lipedem...

    a o 2 dny pozdeji ... :D mi kamaradka poslala clanek, strana 40. vestonicka venuse pravdepodobne mela lipedem. Jako desne me to rozesmalo ze to fakt sla hledat a nasla, a zaroven to muze byt zajimave cteni
    http://www.referatovyvyber.cz/dermatovenerologie/images/flippingbook/RVD-5-2023/rvd-5-2023.pdf
    FIFI
    FIFI --- ---
    Znate uz nekdo tuhle znacku?

    Kompresní legíny s prodlouženou patou pro podporu při lipedému a lymfedému - černé - iRFi
    https://www.irfi.cz/kompresni-leginy-s-prodlouzenou-patou-pro-podporu-pri-lipedemu-a-lymfedemu-cerne/
    FIFI
    FIFI --- ---
    FIFI
    FIFI --- ---
    ECLECTICA: Lyzovani mohu (nesmi byt uraz)
    Kolo mohu (zase, zadny uraz).

    Nepretezovat, jen protahovani a prochazky. Letadlo ok, projit se za letu v uličce.

    Lymfoscintigrafie mozna za rok.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam