• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    ECLECTICALipedém
    Lipedém je nemoc podkoží a tukové tkáně, které postihuje až jednu ženu z šesti. Často je mylně diagnostikovaný jako Celulitida, nadváha nebo obezita. Chybějící nebo špatná diagnóza je hlavní překážkou v efektivní léčbě.
    rozbalit záhlaví
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    FIFI: lymfedém je bohužel častá komplikace zákroků, i kterých se odstraňují regionální uzliny :(
    Úplně ale nerozumím tomu, proč jsi nedostala poučení a režimová doporučení.
    IOM_NUKSO
    IOM_NUKSO --- ---
    FIFI: a jak to zpusobili? To by bylo na soudni cestu uz, ne?
    KRISKA
    KRISKA --- ---
    FIFI: ja tam chodim ciste na fyzio se zadama a ramenem, ale tim ze dela primarne lymfu na pojistovnu, pro onko pacienty a tak a ja tam su tak spis nejak uplne navic. A ona navic ma znamou, se kterou se seznamili nekde pres tu lymfu, ktera pry dela jidelnicky na miru lymfopacientum, a soustredi se na ruzny metabolicky onemocneni. je taky tady nekde na jihu moravy, jestli se mam zeptat na to jmeno.

    a predpokladam nadeje na zlepseni neni, budes rada za stagnaci stavu?
    LUSINDA
    LUSINDA --- ---
    FIFI: a proč bys nejela s lipedemem už nikdy k moři? To je nějaká kontraindikace?
    FIFI
    FIFI --- ---
    KRISKA: Co to znamena lymfolozka, ke ktere chodis na fyzio? Uci Te nejake cviky, je to jako fyzioterapeutka se zamerenim na lymfedemy nebo jak? 🤷‍♀️

    Ja bych nekoho, kdo by tu vahu kontroloval a kontroloval, jak cvicim, potrebovala.

    Vcera na gynekologii - ve zdr. zarizeni, kde mi to cele zpusobili: Tak vazite 61, ze?
    Ja - no to ne, to jsem mela pred rokem, mam 70.
    Dr.: No to asi bude k prechodu.


    Hotovo, smytec, napsal si to do zpravy. Takze oni mi tam zpusobili prechod a zpusobili mi lymfedem a zpusobili, ze mam bolesti az do smrti a zpusobili mi otoky a zpusobili to, ze kazdy tyden musim dojizdet na lymfodrenaze a zpusobili to, ze v zivote uz nepojedu v lete k mori a zpusobili to, ze musim nosit od rana do vecera kompresi a zpusobili to, ze mam nejvyssi hmotnost, co jsem kdy v zivote mela a zpusobili to, ze mohu vyhodit cely satnik, bo jsem nakynula a zrejme dale nakynu a zpusobili to, ze mne chteli takrka dat do ID, ale z jejich hlediska je prece vsechno spravne a zadny nasledky oni nenesou… napise si to do zpravy.

    Konec hotova, dalsi prosim.
    FIFI
    FIFI --- ---
    Tady je nejaka akce na leginy, neznam tedy tu znacku:

    Cellumove 3D Legging – Rozlučte se s bolestí a otoky způsobené lipedém – Cellumove.CZ
    https://cellumove-cz.com/products/cellumove-3d-legging-lipoedema?campaign_id=120240825651840593&ad_id=120241123517770593
    FIFI
    FIFI --- ---
    FIFI: a lymfoVeno naopak mohu přestat brát
    FIFI
    FIFI --- ---
    KRISKA:
    tak já dnes taky - Věstonická venuše také zazněla. Nová paní dr. lymfoložka /ta původní šla na MD/ nejen lymfedém, ale i lipedém :-(
    doporučení: celodenní pohyb v kompresní pomůcce, režimová opatření, péče o kůži a meziprstí. Nutriční poradenství (leden 2025 až leden 2026) mám plus 10kg. Přesněji - léto 2024 66 kg, přelom 2024-25 59 kg, konec roku 2025 70 kg. Doporučuje kompresní legíny Lipoelastic a rozhodně nesmím ty krátké (kraťasy) ani 3/4 do půlky stehen, ach jo.

    Je tam prý zbytnění tkáně v oblastí hýždí. Každý den hodina procházka (to jako opravdu nevím). a chce lymfosctrintigrafii, mám žádanku.
    No jsem z toho špatná, co vám má povídat.
    Samozřejmě udržovací (1x za týden) lymfodrenáže. Kde mají ty lipoelastic v Praze?
    KRISKA
    KRISKA --- ---
    Eclectica me navedla na to, ze mam mozna taky lipedem... coz vlastne neni vubec podstatne proc vam to pisu... pisu to kamaradce, a pisu ji, ze su proste hruska a mam tlusty nohy tak kdovi, ze si zkusim sehnat vysetreni protoze lymfolozka co k ni chodim na fyzio naznala, ze tam vidi dost markeru, ale proste su typ vestonicka venuse, ackoli i ona mozna mohla mit lipedem...

    a o 2 dny pozdeji ... :D mi kamaradka poslala clanek, strana 40. vestonicka venuse pravdepodobne mela lipedem. Jako desne me to rozesmalo ze to fakt sla hledat a nasla, a zaroven to muze byt zajimave cteni
    http://www.referatovyvyber.cz/dermatovenerologie/images/flippingbook/RVD-5-2023/rvd-5-2023.pdf
    FIFI
    FIFI --- ---
    Znate uz nekdo tuhle znacku?

    Kompresní legíny s prodlouženou patou pro podporu při lipedému a lymfedému - černé - iRFi
    https://www.irfi.cz/kompresni-leginy-s-prodlouzenou-patou-pro-podporu-pri-lipedemu-a-lymfedemu-cerne/
    FIFI
    FIFI --- ---
    FIFI
    FIFI --- ---
    ECLECTICA: Lyzovani mohu (nesmi byt uraz)
    Kolo mohu (zase, zadny uraz).

    Nepretezovat, jen protahovani a prochazky. Letadlo ok, projit se za letu v uličce.

    Lymfoscintigrafie mozna za rok.
    FIFI
    FIFI --- ---
    ECLECTICA: Zrovna jsem na lymfodrenazi

    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    Mimochodem hlásím, že kombinace diety a masáže zjevně zabírá, ty "kuličky" se zmenšují. někde rychleji, někde míň, ale je poznat, že se ta tuková tkáň mění.
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    FIFI: jak jsi dopadla?
    FIFI
    FIFI --- ---
    Tak ja jdu zitra na k lekari - lymfologovi, ktery pred 13 mesici cetl moji lymfoscintigrafii:

    Tady jsem si sepsala, na co se chci zeptat:
    Dalsi lymfoscintigrafie - kdy?
    Lyzovani Mohu?
    Cyklovylety - kolo? Mohu?
    Chůze po behacim pasu - je to vhodne v mem stavu?
    Létání - asi nedoporuci
    Dieta ? Co nedoporuci konzumovat?
    LymfoVeno - stale uzivat? Pri davkovani rano a vecer (dve hodiny pred tim se nesmi jist) jsem zhubla a pak, kdyz mi to zmenil za 2tablety rano mam i o 5 kg vice, nez v lete 2024 🤦🏻‍♀️, coz je o 10 kg vice, nez kdyz jsem lymfoVeno brala rano a vecer.nikdy jsem takhke tlusta (mimo tehotenstvi) nebyla.
    Doporuceni stran menopauzy - zda je to tloustnuti k tomu, zda mne doporuci ke specialistovi v Motole.

    Vuc mne ted nenapada.

    Na lymfodrenazi treba na lyzovani rikaji, ze samozrejme. Ale i ta zima je v tech kompresnich leginach takova jina, zda si vzit kompresi a na to nejakou moiru a na to lyzarske kalhoty nebo co …nevim
    🤷‍♀️
    FIFI
    FIFI --- ---
    LUSINDA: Ja nejsem expert, ale ty poskoky na zacatku - nevim nevim. Poskoky se pri lípedemu prece nedoporucuji. 🤷‍♀️
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    NUFINKA: to me mrzí. A nějaká jiná alternativa neexistuje?
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    LUSINDA: netuším, každopádně každý pohyb se počítá (nejlepší je podle všeho plavání).

    LUUCA: koukala bych raději po něčem, co je až do pasu

    Nicméně koncem ledna jdu na lymfoedukaci, takže pokud máte nějaké další dotahy k tomhle tématu, dávejte je prosím sem a já zkusím zjistit co nejvíc.
    LUUCA
    LUUCA --- ---
    Já narazila někde na takovéhle levnější kalhoty - je možné že je to lepší než nic? Když bych to použila sem tam u telky? Nebo jsou to vyhozené peníze?
    Kompresní kalhoty pro sportovce - Jansel.cz
    https://jansel.cz/produkt/kompresni-kalhoty-pro-sportovce/?gad_source=1&gad_campaignid=23088580010
    LUSINDA
    LUSINDA --- ---
    Našla jsem na FB tyhle cviky na lymfu. Co myslíte....placebo, nebo to může pomoct?

    Facebook
    https://www.facebook.com/reel/1504510250606527/?app=fbl
    NUFINKA
    NUFINKA --- ---
    ECLECTICA: zvazovali, bohuzel jsem alergicka na vetsinu penicilinovych preparatu coz tuto cestu fakticky uzavira.
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    NUFINKA: ještě mě napadlo, jestli by nemělo smysl to zkonzultovat s někým, kdo se specializuje na péči o chronické rány. Jak vlastně probíhá léčba?
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam