• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    ECLECTICALipedém
    FIFI
    FIFI --- ---
    1MALALISTICKA: Maji, normalne mam OZP
    1MALALISTICKA
    1MALALISTICKA --- ---
    LUUCA: Hele a oni vůbec nemají smlouvy se zdravotními pojišťovnami?
    FIFI
    FIFI --- ---
    LUUCA: Chodim presne tam
    LUUCA
    LUUCA --- ---
    FIFI: ahoj, nevim odkud jsi a jestli je možnost zajít i k jinému lékaři, já jsem reálné lehký případ a chodím na Dermatologii prof. Hercogove u Bulovky k lymfolozce, vždycky mi napíše poukaz na manuální + přístrojovou lymfodrenáž. (Předtím jsem byla u Vlasáka a ten se ke mě choval hrozně, úplně mě vyfaknul.) Tak jen kdybys to chtěla zkusit, jestli ti to třeba napíšou jinde...
    FIFI
    FIFI --- ---
    FIFI: Treba to nekdo vyuzijete
    FIFI
    FIFI --- ---
    Jeste nejake dalsi materialy, co jsem si fotila.

    FIFI
    FIFI --- ---
    DOMAK: Stale to resim, zatim zadny kostym nemam, dcera uz fundus prozkoumala, tak jsem zvedava a vubec se mi nikam v nejakam kostymu! v horku! v leginach! spat nekde nevim co to bude za ubytovani, fakt nechce 🙈
    FIFI
    FIFI --- ---
    ECLECTICA: Letos je to s horkem peklo a je plno hmyzu, obavam se nejhorsiho, tj. toho, ze otok klesne pod kolena a dal ke kotniku. Mam postipana i stehna, vsechno blby proste.

    Minuly tyden kontrola u lymfolozky. To je taky peklo. Znicili mi lymfaticky system a ona opet, ze mi nemuze napsat manualni lymfodrenaz, bo jsem lehci pripad. Takze mi napsal jen pristroj na dalsich deset lymfodrenazi a pry az od podzimu, ze ted pauza. O stroji domu vubec nemuze byt rec - opet to pisi jen pacientum s velkymi otoky.
    Predseda lymfospolecnosti rika samozrejme uplne neco jineho.

    Znova - je to velice neprijemne, vime ze onemocneni se nezlepsi, u mne se to jasne horsi, mam vice kilogramu a nohy mam sirsi - to merili, ale pry kdyz je jen pristroj, tak to nemereji!!! , ale furt jsem lehky pripad a predchazet tomu horsimu stavu rucni masazi nebudeme!

    Kamaradka s lipedemem je na ty moje lekare strasne nastvana, u ni ve skupine zen nikdo zadnou pauzu nema, chodi se furt. Jinak kamaradce napsali monjuro, ted uplne nove, ma to asi tri tydny zatim, moc ji preju, aby se vaha zastavila/snizila.

    No a tento tyden pred ordninaci moji lymfologie dali novy stolecek s info letaky. Kdyz jsem to poslala te sve kamosce s lipedemem, tak opravdu zaplakala a jen z ni vylezlo, cituji:

    Ty materiály jsou jak kdybys měla až nadosmrti zůstat ve sklepě a pít jen vodu.

    Je to tak. Takze kdyz na mne podobne podrobne vyjmenovana vsechna doporuceni vypadla tyden po operaci, bez zajisteni cehokoliv (protoze lekare, kteri tu operaci delali, to nezajima, ti udelali svoje a hotovo- jdete si k obvodakovi a samozrejme je to nezajima dal- budu na kontroly chodit jeste asi 4 roky), pak mi rekli, ze to bude na invalidni duchod, tak je asi jasny, ze tohle polozi kazdeho.

    No nic, doufam v dnesni bourky a materialy Vam prikladam.

    Jinak leginy nosim, snazim se nosit dlouhe sukne, ale vcera v tom horku, jsem to prvne po X dnech pres den sundala, opravdu to neslo, strasne jsem se pekla.

    DOMAK
    DOMAK --- ---
    Fundus
    FIFI
    FIFI --- ---
    Prosím Vás, kam jít v Praze do půjčovny kostýmů, když mám lymfedém na DK a potřebuji kostým do horka (asi, ta akce je v srpnu) a kostým má být pro období kolem 1880? samozřejmě mám i 3 další členy rodiny, kteří omezení nemají a kostým budou také potřebovat - pro ženy i pro muže.
    Moc děkuji za tipy
    FIFI
    FIFI --- ---
    ECLECTICA: Ja pejska nemam, ale snad jednou mit budu.


    Nejake novinky - opet jsem tento tyden mluvila s nutricni a byla na preventivvni kardiologii. Konzultace vysledku.

    Vysledky jsou OK, ten hmotnostni narust je i tim zadrzovanim vody, samozrejme na stehnech je to znat. Ohledne chuze doporucuje nutricni hodinky, kde mam chodit tak, abych mela 103-120, staci 2x v tydnu 1/2 hodiny, musi to byt ale 30 minut v kuse, zadny pauzy. A dodrzet tu tep. frekvenci. kardiolozka by si predstavovala optimalne 3x tydne 30 minut. To nutricni cte tyto zpravy, ji staci 2x za tyden. Kazdopadne hodiny s merenim teprve budou, jsou nekde schovany jako darek.

    Probraly jsme s nutricni ten jidelnicek, jako asi nezhubnu, to mne tedy dost stve.

    Lymfoscintigrafie byla minuly tyden, vysledky jeste nevim, no a dnes mi na lymfodrenazi zmerila nohy a uz primo tam prodavaji elestaky, mam rozmerove mezi eM a eL, ale doporucila eL, maji tam vzorky ke zkouseni, lymfoterapeutka to vidi a pak se to da rovnou zakoupit. Notak jsem to koupila, je to drahy a osklivy. Jsou to tyhle:

    https://www.lipoelastic.cz/flow-leggings za 1395 🙈

    Tak v tom uz tady sedim:)

    Foto prikladam a jeste foto z vytahu, kdy pod kalhotama jsou leginy, kdy mam dziny vysokym pasem a siroke nohavice.

    Jo a taky jsme byli o velikonocich lyzovat a to slo dobre. Nejhorsi byla cesta autem a to jsme jeli jen v Cechach. 🥲

    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    FIFI: není to pro každého, ale v tomhle mi strašně pomáhají psi. Máme navíc plemeno, které bude nadšené z procházky, i když padají trakaře. Je ale fakt, že když bylo takové to blátivé, pošmourné počasí, nebo když prší a fouká silný vítr, moc si to neužívám a utěšuju se jenom těmi přibývajícími kroky.
    FIFI
    FIFI --- ---
    ECLECTICA: Kvuli tomu, ze se v zime, kdyz je brzy tma, nikomu ven nechce, na prochazku se nechce….
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    FIFI: S čelovkou proč? Kvůli snížení rizika úrazu?
    FIFI
    FIFI --- ---
    ECLECTICA: tak lymfologové říkají, že nemohou nic zakázat a že mohou jen dopručit/nedoporučit.

    Předseda lymfologické společnosti v jednom videu říkal, že např. těžko zakáže pacientovi, který celý život hrál tenis, aby s lymfedémem nehrál. Každopádně žádné silové sporty nedoporučují, vedro nedoporučují. Nárazy při běhu nedoporučují. Nárazy při tanci (do parketu) nedoporučují.

    Mne tedy taky štve chodit na procházky a prý s čelovkou. Já jsem úplně jiný typ, prý s čelovkou! Já! Tuhle jsem toto doporučení říkala na jednom nyxím srazu a všichni se smáli, až se za břicho popadali :-D
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    FIFI: k té tělesné zátěži: táta je cca 8 let po resekci uzlin v třísle, každý den přesto chodí běhat na cca 45 minut.

    Tím chci jen říct, že spousta věcí je hodně individuální. Mně třeba za normálních okolností vadí vedra, okamžitě se mi začne zadržovat voda na vnější straně stehen (na pohmat je to jako takový rosol). Když ale jsem u moře, můžou být vedra klidně větší, přesto díky každodennímu plavání a cvičení ve vodě otok úplně zmizí.
    FIFI
    FIFI --- ---
    Na lymfu mi dnes rekla, ze od pristiho tydne si tam budeme moci kupovat lipoelastic leginy, tak jsem zvedeva. Maji ted nejake kopresni s masaznima ťuflikama 😁, pry jsou skvele a pacientky si je chvali. Tak uvidim.
    Je to tahle znacka https://www.lipoelastic.cz/damske-kalhoty-a-leginy

    Ze si to tam hned pacientky vyzkousi a uvidi velikost a lymfoterapeutka to hned zkontroluje, jak to sedi. Ceny budou stejne jako na internetu, kde ovsem hrozi, ze se pacientka chybne zmeri a pak ji to prijde a pak problem s vymenou atd..
    FIFI
    FIFI --- ---
    Ted jsem neco hledala ve svych zdr.zpravach a nasla jedno cviceni, ktere mi dali na samem zaveru roku 2024 v prazskem lymfocentru pri me prvni navsteve lymfodrenazi. Jedna se o Centrum garantovane Českou lymfologickou společností.

    Povsimnete si, ze material z Fr. Lazni je z leta pane roku 2011 a casto tam slysim, jak to rozdavaji dosud, vzdy se omlouvaji za kvalitu, kopiruji tudiz jeden material 15 let 🤦🏻‍♀️🤷‍♀️🙈

    A dali mi to stejne, ve stejne kvalite i pro HK.

    To onemocneni je tak divne, zvlastni :-;
    Jsou tam tam rady k uprave zivotniho rezimu - dovolena, nepretezovani, silove sporty, furt bandaz (kompresi), horka trouba, stipnuti hmyzu atd..

    FIFI
    FIFI --- ---
    ECLECTICA: Ano, mam to po odstraneni pouhych 8 uzlin. Predem o teto komplikaci nebyla vubec rec. Po zakroku, na JIP jedna veta- MUZE se Vam stat, ze Vas nejakou dobu bude bolet bricho, nebot jsme Vam odebrali uzliny a chvili bude trvat, nez si lymfa najde cesticku.
    Pri propoustebni po par dnech stejna veta.
    Pri brisni operaci, kdyz se hojite, tak je prece jasny, ze Vas bude bricho bolet, navic to ani nemusi vzniknout, dostanete plno dalsich info. Kdyz jste doma necely tyden po operaci a najednou strasne bolesti nohou a sama si najdu, co se vlastne stalo a ze je to navzdy, tak to je fakt konec. Preventivni operace Vam reknou a nakonec z toho vyjdete dozivotne s lymfedemem, bolestmi a jezdenim na lymfo kazdy tyden. Kdyby mi bylo o 10-20 let vic, tak nakokec mavnete rukou, ale takhle…
    ECLECTICA
    ECLECTICA --- ---
    FIFI: lymfedém je bohužel častá komplikace zákroků, i kterých se odstraňují regionální uzliny :(
    Úplně ale nerozumím tomu, proč jsi nedostala poučení a režimová doporučení.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam