Jeste nejake dalsi materialy, co jsem si fotila.

ECLECTICA: Letos je to s horkem peklo a je plno hmyzu, obavam se nejhorsiho, tj. toho, ze otok klesne pod kolena a dal ke kotniku. Mam postipana i stehna, vsechno blby proste.

Minuly tyden kontrola u lymfolozky. To je taky peklo. Znicili mi lymfaticky system a ona opet, ze mi nemuze napsat manualni lymfodrenaz, bo jsem lehci pripad. Takze mi napsal jen pristroj na dalsich deset lymfodrenazi a pry az od podzimu, ze ted pauza. O stroji domu vubec nemuze byt rec - opet to pisi jen pacientum s velkymi otoky.
Predseda lymfospolecnosti rika samozrejme uplne neco jineho.

Znova - je to velice neprijemne, vime ze onemocneni se nezlepsi, u mne se to jasne horsi, mam vice kilogramu a nohy mam sirsi - to merili, ale pry kdyz je jen pristroj, tak to nemereji!!! , ale furt jsem lehky pripad a predchazet tomu horsimu stavu rucni masazi nebudeme!

Kamaradka s lipedemem je na ty moje lekare strasne nastvana, u ni ve skupine zen nikdo zadnou pauzu nema, chodi se furt. Jinak kamaradce napsali monjuro, ted uplne nove, ma to asi tri tydny zatim, moc ji preju, aby se vaha zastavila/snizila.

No a tento tyden pred ordninaci moji lymfologie dali novy stolecek s info letaky. Kdyz jsem to poslala te sve kamosce s lipedemem, tak opravdu zaplakala a jen z ni vylezlo, cituji:

Ty materiály jsou jak kdybys měla až nadosmrti zůstat ve sklepě a pít jen vodu.

Je to tak. Takze kdyz na mne podobne podrobne vyjmenovana vsechna doporuceni vypadla tyden po operaci, bez zajisteni cehokoliv (protoze lekare, kteri tu operaci delali, to nezajima, ti udelali svoje a hotovo- jdete si k obvodakovi a samozrejme je to nezajima dal- budu na kontroly chodit jeste asi 4 roky), pak mi rekli, ze to bude na invalidni duchod, tak je asi jasny, ze tohle polozi kazdeho.

No nic, doufam v dnesni bourky a materialy Vam prikladam.

Jinak leginy nosim, snazim se nosit dlouhe sukne, ale vcera v tom horku, jsem to prvne po X dnech pres den sundala, opravdu to neslo, strasne jsem se pekla.

Fundus

ECLECTICA: Ja pejska nemam, ale snad jednou mit budu.


Nejake novinky - opet jsem tento tyden mluvila s nutricni a byla na preventivvni kardiologii. Konzultace vysledku.

Vysledky jsou OK, ten hmotnostni narust je i tim zadrzovanim vody, samozrejme na stehnech je to znat. Ohledne chuze doporucuje nutricni hodinky, kde mam chodit tak, abych mela 103-120, staci 2x v tydnu 1/2 hodiny, musi to byt ale 30 minut v kuse, zadny pauzy. A dodrzet tu tep. frekvenci. kardiolozka by si predstavovala optimalne 3x tydne 30 minut. To nutricni cte tyto zpravy, ji staci 2x za tyden. Kazdopadne hodiny s merenim teprve budou, jsou nekde schovany jako darek.

Probraly jsme s nutricni ten jidelnicek, jako asi nezhubnu, to mne tedy dost stve.

Lymfoscintigrafie byla minuly tyden, vysledky jeste nevim, no a dnes mi na lymfodrenazi zmerila nohy a uz primo tam prodavaji elestaky, mam rozmerove mezi eM a eL, ale doporucila eL, maji tam vzorky ke zkouseni, lymfoterapeutka to vidi a pak se to da rovnou zakoupit. Notak jsem to koupila, je to drahy a osklivy. Jsou to tyhle:

https://www.lipoelastic.cz/flow-leggings za 1395 🙈

Tak v tom uz tady sedim:)

Foto prikladam a jeste foto z vytahu, kdy pod kalhotama jsou leginy, kdy mam dziny vysokym pasem a siroke nohavice.

Jo a taky jsme byli o velikonocich lyzovat a to slo dobre. Nejhorsi byla cesta autem a to jsme jeli jen v Cechach. 🥲

FIFI: k té tělesné zátěži: táta je cca 8 let po resekci uzlin v třísle, každý den přesto chodí běhat na cca 45 minut.

Tím chci jen říct, že spousta věcí je hodně individuální. Mně třeba za normálních okolností vadí vedra, okamžitě se mi začne zadržovat voda na vnější straně stehen (na pohmat je to jako takový rosol). Když ale jsem u moře, můžou být vedra klidně větší, přesto díky každodennímu plavání a cvičení ve vodě otok úplně zmizí.

Na lymfu mi dnes rekla, ze od pristiho tydne si tam budeme moci kupovat lipoelastic leginy, tak jsem zvedeva. Maji ted nejake kopresni s masaznima ťuflikama 😁, pry jsou skvele a pacientky si je chvali. Tak uvidim.
Je to tahle znacka https://www.lipoelastic.cz/damske-kalhoty-a-leginy

Ze si to tam hned pacientky vyzkousi a uvidi velikost a lymfoterapeutka to hned zkontroluje, jak to sedi. Ceny budou stejne jako na internetu, kde ovsem hrozi, ze se pacientka chybne zmeri a pak ji to prijde a pak problem s vymenou atd..

Ted jsem neco hledala ve svych zdr.zpravach a nasla jedno cviceni, ktere mi dali na samem zaveru roku 2024 v prazskem lymfocentru pri me prvni navsteve lymfodrenazi. Jedna se o Centrum garantovane Českou lymfologickou společností.

Povsimnete si, ze material z Fr. Lazni je z leta pane roku 2011 a casto tam slysim, jak to rozdavaji dosud, vzdy se omlouvaji za kvalitu, kopiruji tudiz jeden material 15 let 🤦🏻‍♀️🤷‍♀️🙈

A dali mi to stejne, ve stejne kvalite i pro HK.

To onemocneni je tak divne, zvlastni :-;
Jsou tam tam rady k uprave zivotniho rezimu - dovolena, nepretezovani, silove sporty, furt bandaz (kompresi), horka trouba, stipnuti hmyzu atd..

MEI: Samozrejme.
Predseda lymfologicke spolecnosti to doporucuje a vetsina pacientek s lymfedemem nekam dochazi, slysim to primo na lymfodrenazich.
Problem je ovsem jasny - jedni lekari udelaji zakrok a z toho zakroku se za tyden vytvori celozivotni vazna situace, ktera se nikdy nespravi.
Nekomu se to ovsem neudela a nekomu za tydny, za mesice, po letech…
Pacientka (ted myslim tu, ktera je po operaci), je ve vakuu, ti, co to zpusobili, nemaji zadne odborniky, kteri by pacientce pomohli - jak psychicky, tak treba doporucenim na lymfologii a jinam. O nejakem prednostnim predani pacientky na lymfologii uz vubec neni rec - chybi jakakoliv navaznost. Pokud pacientka je vytrvala a obvolava lymfologie kazdy den a ma stesti, ze opravdu nekdo objednany vypadne, tak se k odborne peci dostane treba za dva mesice. Take mi nabizeli objednaci doby 6 mesicu a vice (toto je bezne a predseda lymfospolecnosti to vi.) . Mezi tim ta zena prochazi tim, ze je celozivotni pacient a nekomu muze vadit uz jen to, ze ji vzdycky budou vykukovat osklive kompresni pomucky. O bolesti nemluve, o dalsich vsech komplikacich a zakazech nemluve.
Ja jsem (podle meho okoli) opravdu aktivni. Sama jsem si sehnala Amelii, kde toho stejne moc nevedeli, ale psychologickou pomoc dodali, dodali nutricni a take fyzioterapetku (ale uplne vhodne to nebylo, nema uplne zkusenosti). Vsechno bylo online, telefonicky, pro mne takto vyhodne, samozrejme by to slo osobne. Kdybych chtela, samozrejme mohu jejich psychologickou pomoc dal vyuzivat. Mam ovsem jinou pomoc, on line, to mi vyhovuje.