CORNELA: vyšetření má údajně za sebou, teď už se jen radí, jakou léčbu nasadí a zda, aby mu tím ještě více neublížili..

LENDULIK: už jsem jim psala... pročetla jsem tam pár příspěvků a napsala jsem tam. Já bych toho asi moc do telefonu neřekla.
Babí včera říkala, že uvidí co jí řeknou až se poradí s nějakým tím primářem, když léčbu nenasadí, vezmem si ho domu..

CORNELA: bolesti má ale nevím do jaké míry.. dostává léky na utišení bolesti.

jsou i jiné možnosti než umělá výživa parenterální (nitrožilní) - nasogastrická nebo nasojejunální sonda, PEG (perkutánní endoskopická gastrostomie) ...

CORNELA: děkuju za tvé rady, odpověděla si mi na spoustu otázek i když jsem je přímo nepoložila. Zařídím alespoň ten nutridrink compakt, třeba to alespoň nepatrně pomůže.
Ohledně náplastí děkuju, tyto vedlejší účinky má i bez toho takže se tomu určitě vyvarovat. Snad na to ozáření přijdou i doktoři, že by mohlo dobře zabrat..

CORNELA: ano, to patří.. ale všude jsem se setkala s tím, že "takto nemocný člověk ztrácí pomalu na váze" ...ale pomalu, to snad neznamená, že za týden v nemocnici zhubne 10 kilo... Já vím, že mu nemůžou vyvařovat... to ani netvrdím, že by měli.. ale on nesní ani co mu chutná protože to prostě nejde. Co chceš přinést dědo? - Nic. Jíst by chtěl, nejde to.. proč v tomto případě nemá kanylu s umělou výživou? Alespoň do doby, než se teda rozhodnou jakou léčbu nasadí.. Je fakt, že když za ním jela mamča a vezl jí tam brácha, poslal dědovi plzeň a ten se úplně rozzářil a vypil asi čtvrtku. Ano, s tou léčbou je to těžký, s rozhodováním co a jak je to těžký.. celý je to těžký ale ještě těžší je teď, po ani ne dvou týdnech, pro nás říct si "no tak už nemá asi smysl ho za každou cenu trápit a léčit.." Já vím, je to čerstvé, mam toho plnou hlavu, asi ani neumím a nechci myslet racionálně.
Babička právě zažila takhle "doléčenou" svou kamarádku... a není to tak dávno, stále na to myslí, musí to být hrozný pocit... byla u ní v nemocnici a ona křičela bolestí.. doktoři jí už nic nemohli dát protože svou dávku morfia už dostala a další až za dvě hodiny.. nedáme jí víc, nenecháme se zavřít.. to je prostě nepředstavitelný..

LENDULIK: je to čím dál tím horší.. má to v kostech, játrech a bůh ví kde ještě.. jestli to nemá i v žaludku a vůbec zasaženou tuhle soustavu, přeci neni možný aby za ten měsíc zhubl 20 kilo... jediné co opravdu sní je stále ten banán.. nutri drink vypije stěží jeden. A ano, doktoři se jak vidno zajímají čistě jen o metastáze apod. to, že takhle strašně hubne nechávají bez povšimnutí. Babičce odpoví, že mu tam jídlo dávají... co to je sakra za jednání? Je už dále nezajímá, že si to vezme někdo jiný nebo že to pak vyhodí..
Dnes babičce řekli, že je to nevyléčitelné a že není žádná naděje... měli začít ozařování ale prý ho neudělali z důvodu, aby nenadělali víc škody než užitku, že při té jeho váze by to asi nevydržel.. musí se prý poradit s jiným doktorem, nějakým odborníkem, co za léčbu nasadí.. a dle babičky jestli vůbec. Připadá jí, že ho nechávají umírat, že je prostě nevyléčitelný a tím to pro ně skončilo.. babča je na sesypání, nechce nic a já jsem naprosto bezmocná..

PTACOPYSK: díky, mrknu na to..

Ještě existuje varianta Nutridrinku - Nutridrink compact (více živin v menším objemu).

WEWA: hele tak to nevim, ale nemyslim, ze by resili celkove komplexne nemoc... oni resi metastaze, nechutenstvi berou jako projev co neni dulezitej...

jako at ji co muze, ale nutridrink je na tri loky, nemyslim, ze by existovalo neco snadnejsiho na konzumaci.

LENDULIK: to ale není od té doby co je v necmocnici a co to zjistili... je nemocný už od prosince, kdy to začalo obyčejnou chřipkou. Pak dobrý a znova chřipka... když už se to opakovalo po několikátý, šel k doktorce a dostal antb. ...a když už se to vrátilo takhle asi po 3. tak právě přestal jíst.. už doma, jedl jen mini porce, třeba jeden knedlík a trochu omáčky nebo právě ty polívky. Zhubl asi 3 kila za týden a to už ho teda babča doslova vyhnala k doktorovi.. on samozřejmě nechtěl do poslední chvíle. Ta mu dala něco na zvýšení chuti k jídlu, to mu docela pomáhalo ale pak to šlo dolů ještě víc. Nakonec za ten týden co je v nemocnici má třeba dalších 10 kilo dole.. už zhubnul tak 20kilo! A jak jsem psala níže, on by chtěl jíst ale vrací se mu to.. ani ty drinky nesnese... myslíš, že je to opravdu psychický? Ještě ani nevěděl, co mu je, byl "jen" nastydlý a už přestával jíst.. teď se to ještě zhoršilo.. překvapuje mě, že s tím doktoři nic nedělají... ztrácí se před očima..

WEWA: ubytek na vaze bude psychicky... to ze nemuze jist, to taky.

Jinymi slovy je treba kvalitne dozit, co se da. K cemu je tu byt o pulrok dyl za cenu tri let stresu?

Z vlastni zkusenosti muzu rict, ze okoli to proziva mnohem hur nez samotnej nemocnej. Na rakovinu v rodine mi uz zemreli dva prarodice a tata. Me s vysokou pravdepodobnosti ceka taky, ale nechava me to docela klidnym, protoze nejhorsi, co se mi muze stat, je smrt a tu uz znam.

LENDULIK: jsi první člověk, který naprosto vystihl co se mi honí hlavou.. ano, chci mít všechno zařízený teď hned, chci všechno vědět hned a nejlépe bych na to chtěla být teď hned připravená.. tomu asi opravdu porozumí jen ten, kdo to nějakým způsobem prožil. Jak si psala, že to má asi nějaký smysl proč to prožívám s nima... totéž se mi honilo hlavou.
a příště už tam půjdu s nimi.. a začnu se vyptávat sama. Nebojím se zeptat a hlavně TRVAT na informacích a odpovědi.. na to mamča s babí nemají sílu a nemají takovou povahu.
O náplastech slyším poprvé, hned se na to zeptám! Právě bych byla ráda, až se děda vrátí, aby měl vše co potřebuje doma a nemusel se nervit, že zas bude muset do nemocnice nebo že to bude babča shánět všude možně.
Ještě je mi divný, že přesto že takhle ztrácí na váze, nemá žádnou umělou výživu.. kanylu, nic... jen snad první dva dny co tam byl tak měl výživu zavedenou ale teď nic. To si nějak rozporuje s nějakou léčbou, nevíš?? I když to je asi dotaz už přímo na lékaře že..

WEWA: hele je to cerstvé... chvilku to nechej... oni se s tim museji srovnat. Dedu navstevuj, a my se tehdy poprvy v zivote zacali objimat... ony pak prasknou vsechny bubliny co clovek okolo sebe ma a clovek potrebuje dotyk, vedet, ze se ho nikdo neboji dotknout, prootze i on sam najednou zjisti, ze to telo je jiny nez si myslel a to je jeho vlastni telo a ted vsechny ty tabu okolo rakoviny....
hlavne vlitni na doktora a trvej na informacich. oni pak povoli a reknou, a nebo ti to reknou na te ceste domu, tam jsou doktori.

A ber to tak. ted neni treba se nejak mobilizovat, ten stav je dlouhodobej, jsou to mesice, roky... nemusis neco udelat ted hned... ja jsem taky mela pocit ze to musi byt hned a ted, nejak neco. taky s tim zvlcovanim, plice maji v tuhle chvili tendence se zanicovat, chce to neco na vykaslavani, taky se pak dejou stavy jako zapaly plic. Uz by mel mit predepsany antibiotika, nekdy ale doktori neleci priznaky tohoto typu, protoze mas horsi problem ze, ale kvalita zivota je pak blba... taky je treba zorientovat se v tom, co kdo predepisuje,
treba ty antibiotika obvodak, nebo ORL, onkolog. Ale napasti na bolest jen onkolog, a jen po osobni navsteve.
Takze dokud je deda v nemocnici, nechte mu nejaky naplasti predepsat, on si je pak doma muze pouzivat, a nemusi zase k onkologovi a cekat a kdesicosi.. je dobry mit vse k dispozici, hlavne pro ten klid...

at se to zda byt strasny a v tuhle chvili divny rikat, ted prozivas neco strasne dulezityho. mozna jednu s nejdulezitejsich chvil v zivote. Neboj se toho, zvladnes to se cti, uz jen proto, ze neutikas, nezaviras oci. Má nejaky smysl, ze to mas prozivat s nimi. I kdyz ho ted nevidis. A taky ver, ze tvoje telo se prepne na nejakyho autopilota a pojede, vyresi, zaridi, stejne tak deda a babi.... a osud na nas nidky nenalozi voc nez muzeme zvladnout.

LENDULIK: ty nutri drinky už jsme pořídili ale vypije max. jeden.. pak se mu vrací úplně všechno.. četla jsem na tom, že by měl vypít min. 3 denně když vůbec nejí.. a on dá max ten jeden. Úplně nejlíp přijímá právě ty polívky.. ty měl vždycky rád a to mu tam i jde. Hned jak dědu pustí tak pořídím ten zvlhčovač.. sme v bytovce a tam je to s tou vlkhostí strašný, i já tam mam občas problémy když jsem byť jen malinko nastydlá.
K tý komunikaci.. o to se právě snažím ale já to teď nějak nepoznám... babičku znám moc dobře ale ona se předemnou snaží chovat jinak.. snaží se to předemnou asi zvládat líp... to mě trošku mrzí, že není otevřená a já tudíš furt tápu jak jí pomoct... pak jen sedí, půl hodiny třeba koukáme na televizi a ona jen třeba desetkrát řekne "achjo" a položí hlavu do dlaní ...
A taky.. děda nechce aby sme za ním chodili.. asi nechce aby sme ho viděli v takovým stavu.. zatím tam byla jen mamča s babí. Takže veškeré info mam zatím jen od nich.. hlavně od mamči, ta mi řekne všechno.
Ale chce nechce stejně za ním půjdu co nejdřív... ale bojím se toho, prý je k nepoznání, kor jak zhubnul. A nejhorší je, že on by chtěl jíst.. říkali mu, že když to teda nejde tak že by měl pít ty koktejly atd. a on se jen podíval, vyhrkly mu slzy a vysoukal ze sebe.. já bych chtěl, ale nemůžu.. prostě to nejde. On se bude bát, prý byl vždycky na sebe "poseroutka". Ale ono to asi s člověkem zahýbe a nedá se úplně předvídat, co se mu prolne hlavou, jak to přijme a jak se s tím vyrovná..
A právě se snažím zjistit co nejvíce informací.. za prvé mě ničí to, že nevím, co by mohlo kdy nastat atp., za další neumím jen nečinně přihlížet a čekat co bude. .a v dnešní době dát jen na doktory.. tak se pomalu ani nic nedozvím. A právě bych chtěla vědět, na co se mám připravit.. jak si napsala, co může přijít a ulehčit nám tu situaci.

WEWA: s tim jidlem, dulezity je dostat do nej ziviny - doporucuju ti tohle - http://www.nutridrink.cz/ nahrazuje to jedno cele jidlo., my jsme pak presli na vyzivu pro kojici matky :) stalo to 1/3 a ma to stejny slozeni, jen si to michas sama. Chce do mixovat, hodne mlecnych tuku.. tatka mel rad jogurty, tak jsme mixovali jogurt, tvaroh, merunky treba, jahody a to pil. po ozarovani se to polykani jeste zhorsi.
Jinak polivky, vyvary, mixovany maso... holt to do seme dostat takhle... jidlo je pri chemu nejdulezitejsi.

a s tou podporou, spis kdyz vidis, ze si chce povidat, tak tam bud a povidej. ale kdyz si povidat nechce tak ji nechej. i dedu no... proste bud tam ale nenut je mluvit. a mluvte o hezkych vecech, co zazili, kdyz byli mladi treba, o rodinne historii, kdo je ci strejda. to je fuk...

jeste jedna vec. jsi silna, tak me hrozne mrzelo, ze jsem si dopredu nezjistila vsechno, co se muze stat. muj tata mel treba tyden hrozne bolesti protoze mel po chemu zacpu... a stydel se to rict... stacilo by mit doma cipky a nemusel se trapit, fyzicky i psychicky...

Stejne tak u plic je dulezity mit fakt vlhkej vzduch. ale to nam rekli po dvou letech.... jemu hrozne pomahalo to dychatko v nemocnici a my jsme pak domu koupili nejaky to parni zvlhcovadlo a jemo se hrozne ulevilo... blbost proste.

taky vedet co vsechno muze prijit... treba metastaze v plicich znamena, ze se ty plice vlastne rozpadaji... ty meta jak rostou obcas rozezerou cevu a cloveku pak tece krev, z pusy a tak... a my se uplne vydesili... pak uz jsme vedeli a uklidnili se vsichni....

proste nenechej se ho bat se, i babi, neni treba jim vsechno rikat, ale kdyz neco prijde tak hele dedo, je uplne normalni, ze nemuzes jist, tak doktor poradil tady mlecny koktejly a mixovany jidlo, a dedo, muze se stat ze budes mit zacpu, tady jsou cipky jo.
proste normalne... vetsina lidi se stydi neco rict, nekomu i pomaha ze vi co bude, ze vi, ze je to v poradku....

LENDULIK: děkuju. Možná se na tebe obrátím až se dozvím víc a budu v něčem tápat. Hlavně kouknu na ty stránky...
Jinak děda vůbec nemůže jíst, sní jen pár soust (a to doslova, max 3x do pusy) a víc do sebe nedostane. On by i chtěl ale prostě to nejde.. udrží v sobě jen něco, dost často zvrací. Už zhubnul asi 20 kilo, má ani ne 60 kg. A právě se snažím tomu nepropadat, bavit se atp. ale to moc dobře nejde když všichni kolem mě jsou tím naprosto zklíčení a pomalu se ani neusmějí. Jak potom nepropadat tomu, že nemoc, nevyléčitelná.. .atd.?
Děda je stále v nemocnici.. po dobu ozařování tam nejspíš bude. Když píšeš, že jim mám dát prostor.. mam tedy babču nechávat v obýváku, ať kouká na telku a třeba i o tom přemýšlí?? Když tam jsem s ní tak o tom vždycky začne mluvit i když přijdu s něčím jiným a bavíme se o něčem jiném. bude tedy lepší, když jí teď ze začátku nechám být? Popovídám si s ní, to je jasný.. a pak být stále s ní nebo jí nechat být.. a´t případně přijde sama... ale to ona neudělá.
A zůstanu tam, to je jasný... akorát ty víkendy tam bude sama no.

WEWA: hele kdybys chtela neco probrat, napis... tata mel taky plice.
jinak chemo ma smysl i kdyz uz neni sance na vyleceni. vyrazne to muze prodlouzit zivot, ale samzrejme je to jinej zivot, nemocnice, zvraceni nebo zacpa, hlad a unava.... o to vic je potreba si uvedomovat ze zije, ze ma okolo sebe blizky...

rika se, clovek si zvykne na vsechno a je to tak... lidi chteji zit, at uz v jakymkoliv stavu. jen zkuste nepropadnout tomu pacient, nemoc, lecba.... dulezity je zit normalne, nebavit se jen o "tom", radovat se ze zivota i kdyz je to ted tezky...

dobry je si taky precist tohle - http://cs.wikipedia.org/wiki/K%C3%BCbler-Rossov%C3%A9_model
A dat babi i dedovi prostor aby se s tim srovnali. oni proste nekdy budou smutny, nastvany, zlomeny... ale tak to je, nesnaz se je za kazdou cenu z toho vytrhnout. jen tam bud, tim jim pomahas nejvic vic?