LENDULIK: jsi první člověk, který naprosto vystihl co se mi honí hlavou.. ano, chci mít všechno zařízený teď hned, chci všechno vědět hned a nejlépe bych na to chtěla být teď hned připravená.. tomu asi opravdu porozumí jen ten, kdo to nějakým způsobem prožil. Jak si psala, že to má asi nějaký smysl proč to prožívám s nima... totéž se mi honilo hlavou.
a příště už tam půjdu s nimi.. a začnu se vyptávat sama. Nebojím se zeptat a hlavně TRVAT na informacích a odpovědi.. na to mamča s babí nemají sílu a nemají takovou povahu.
O náplastech slyším poprvé, hned se na to zeptám! Právě bych byla ráda, až se děda vrátí, aby měl vše co potřebuje doma a nemusel se nervit, že zas bude muset do nemocnice nebo že to bude babča shánět všude možně.
Ještě je mi divný, že přesto že takhle ztrácí na váze, nemá žádnou umělou výživu.. kanylu, nic... jen snad první dva dny co tam byl tak měl výživu zavedenou ale teď nic. To si nějak rozporuje s nějakou léčbou, nevíš?? I když to je asi dotaz už přímo na lékaře že..

WEWA: hele je to cerstvé... chvilku to nechej... oni se s tim museji srovnat. Dedu navstevuj, a my se tehdy poprvy v zivote zacali objimat... ony pak prasknou vsechny bubliny co clovek okolo sebe ma a clovek potrebuje dotyk, vedet, ze se ho nikdo neboji dotknout, prootze i on sam najednou zjisti, ze to telo je jiny nez si myslel a to je jeho vlastni telo a ted vsechny ty tabu okolo rakoviny....
hlavne vlitni na doktora a trvej na informacich. oni pak povoli a reknou, a nebo ti to reknou na te ceste domu, tam jsou doktori.

A ber to tak. ted neni treba se nejak mobilizovat, ten stav je dlouhodobej, jsou to mesice, roky... nemusis neco udelat ted hned... ja jsem taky mela pocit ze to musi byt hned a ted, nejak neco. taky s tim zvlcovanim, plice maji v tuhle chvili tendence se zanicovat, chce to neco na vykaslavani, taky se pak dejou stavy jako zapaly plic. Uz by mel mit predepsany antibiotika, nekdy ale doktori neleci priznaky tohoto typu, protoze mas horsi problem ze, ale kvalita zivota je pak blba... taky je treba zorientovat se v tom, co kdo predepisuje,
treba ty antibiotika obvodak, nebo ORL, onkolog. Ale napasti na bolest jen onkolog, a jen po osobni navsteve.
Takze dokud je deda v nemocnici, nechte mu nejaky naplasti predepsat, on si je pak doma muze pouzivat, a nemusi zase k onkologovi a cekat a kdesicosi.. je dobry mit vse k dispozici, hlavne pro ten klid...

at se to zda byt strasny a v tuhle chvili divny rikat, ted prozivas neco strasne dulezityho. mozna jednu s nejdulezitejsich chvil v zivote. Neboj se toho, zvladnes to se cti, uz jen proto, ze neutikas, nezaviras oci. Má nejaky smysl, ze to mas prozivat s nimi. I kdyz ho ted nevidis. A taky ver, ze tvoje telo se prepne na nejakyho autopilota a pojede, vyresi, zaridi, stejne tak deda a babi.... a osud na nas nidky nenalozi voc nez muzeme zvladnout.

LENDULIK: ty nutri drinky už jsme pořídili ale vypije max. jeden.. pak se mu vrací úplně všechno.. četla jsem na tom, že by měl vypít min. 3 denně když vůbec nejí.. a on dá max ten jeden. Úplně nejlíp přijímá právě ty polívky.. ty měl vždycky rád a to mu tam i jde. Hned jak dědu pustí tak pořídím ten zvlhčovač.. sme v bytovce a tam je to s tou vlkhostí strašný, i já tam mam občas problémy když jsem byť jen malinko nastydlá.
K tý komunikaci.. o to se právě snažím ale já to teď nějak nepoznám... babičku znám moc dobře ale ona se předemnou snaží chovat jinak.. snaží se to předemnou asi zvládat líp... to mě trošku mrzí, že není otevřená a já tudíš furt tápu jak jí pomoct... pak jen sedí, půl hodiny třeba koukáme na televizi a ona jen třeba desetkrát řekne "achjo" a položí hlavu do dlaní ...
A taky.. děda nechce aby sme za ním chodili.. asi nechce aby sme ho viděli v takovým stavu.. zatím tam byla jen mamča s babí. Takže veškeré info mam zatím jen od nich.. hlavně od mamči, ta mi řekne všechno.
Ale chce nechce stejně za ním půjdu co nejdřív... ale bojím se toho, prý je k nepoznání, kor jak zhubnul. A nejhorší je, že on by chtěl jíst.. říkali mu, že když to teda nejde tak že by měl pít ty koktejly atd. a on se jen podíval, vyhrkly mu slzy a vysoukal ze sebe.. já bych chtěl, ale nemůžu.. prostě to nejde. On se bude bát, prý byl vždycky na sebe "poseroutka". Ale ono to asi s člověkem zahýbe a nedá se úplně předvídat, co se mu prolne hlavou, jak to přijme a jak se s tím vyrovná..
A právě se snažím zjistit co nejvíce informací.. za prvé mě ničí to, že nevím, co by mohlo kdy nastat atp., za další neumím jen nečinně přihlížet a čekat co bude. .a v dnešní době dát jen na doktory.. tak se pomalu ani nic nedozvím. A právě bych chtěla vědět, na co se mám připravit.. jak si napsala, co může přijít a ulehčit nám tu situaci.

WEWA: s tim jidlem, dulezity je dostat do nej ziviny - doporucuju ti tohle - http://www.nutridrink.cz/ nahrazuje to jedno cele jidlo., my jsme pak presli na vyzivu pro kojici matky :) stalo to 1/3 a ma to stejny slozeni, jen si to michas sama. Chce do mixovat, hodne mlecnych tuku.. tatka mel rad jogurty, tak jsme mixovali jogurt, tvaroh, merunky treba, jahody a to pil. po ozarovani se to polykani jeste zhorsi.
Jinak polivky, vyvary, mixovany maso... holt to do seme dostat takhle... jidlo je pri chemu nejdulezitejsi.

a s tou podporou, spis kdyz vidis, ze si chce povidat, tak tam bud a povidej. ale kdyz si povidat nechce tak ji nechej. i dedu no... proste bud tam ale nenut je mluvit. a mluvte o hezkych vecech, co zazili, kdyz byli mladi treba, o rodinne historii, kdo je ci strejda. to je fuk...

jeste jedna vec. jsi silna, tak me hrozne mrzelo, ze jsem si dopredu nezjistila vsechno, co se muze stat. muj tata mel treba tyden hrozne bolesti protoze mel po chemu zacpu... a stydel se to rict... stacilo by mit doma cipky a nemusel se trapit, fyzicky i psychicky...

Stejne tak u plic je dulezity mit fakt vlhkej vzduch. ale to nam rekli po dvou letech.... jemu hrozne pomahalo to dychatko v nemocnici a my jsme pak domu koupili nejaky to parni zvlhcovadlo a jemo se hrozne ulevilo... blbost proste.

taky vedet co vsechno muze prijit... treba metastaze v plicich znamena, ze se ty plice vlastne rozpadaji... ty meta jak rostou obcas rozezerou cevu a cloveku pak tece krev, z pusy a tak... a my se uplne vydesili... pak uz jsme vedeli a uklidnili se vsichni....

proste nenechej se ho bat se, i babi, neni treba jim vsechno rikat, ale kdyz neco prijde tak hele dedo, je uplne normalni, ze nemuzes jist, tak doktor poradil tady mlecny koktejly a mixovany jidlo, a dedo, muze se stat ze budes mit zacpu, tady jsou cipky jo.
proste normalne... vetsina lidi se stydi neco rict, nekomu i pomaha ze vi co bude, ze vi, ze je to v poradku....

LENDULIK: děkuju. Možná se na tebe obrátím až se dozvím víc a budu v něčem tápat. Hlavně kouknu na ty stránky...
Jinak děda vůbec nemůže jíst, sní jen pár soust (a to doslova, max 3x do pusy) a víc do sebe nedostane. On by i chtěl ale prostě to nejde.. udrží v sobě jen něco, dost často zvrací. Už zhubnul asi 20 kilo, má ani ne 60 kg. A právě se snažím tomu nepropadat, bavit se atp. ale to moc dobře nejde když všichni kolem mě jsou tím naprosto zklíčení a pomalu se ani neusmějí. Jak potom nepropadat tomu, že nemoc, nevyléčitelná.. .atd.?
Děda je stále v nemocnici.. po dobu ozařování tam nejspíš bude. Když píšeš, že jim mám dát prostor.. mam tedy babču nechávat v obýváku, ať kouká na telku a třeba i o tom přemýšlí?? Když tam jsem s ní tak o tom vždycky začne mluvit i když přijdu s něčím jiným a bavíme se o něčem jiném. bude tedy lepší, když jí teď ze začátku nechám být? Popovídám si s ní, to je jasný.. a pak být stále s ní nebo jí nechat být.. a´t případně přijde sama... ale to ona neudělá.
A zůstanu tam, to je jasný... akorát ty víkendy tam bude sama no.

WEWA: hele kdybys chtela neco probrat, napis... tata mel taky plice.
jinak chemo ma smysl i kdyz uz neni sance na vyleceni. vyrazne to muze prodlouzit zivot, ale samzrejme je to jinej zivot, nemocnice, zvraceni nebo zacpa, hlad a unava.... o to vic je potreba si uvedomovat ze zije, ze ma okolo sebe blizky...

rika se, clovek si zvykne na vsechno a je to tak... lidi chteji zit, at uz v jakymkoliv stavu. jen zkuste nepropadnout tomu pacient, nemoc, lecba.... dulezity je zit normalne, nebavit se jen o "tom", radovat se ze zivota i kdyz je to ted tezky...

dobry je si taky precist tohle - http://cs.wikipedia.org/wiki/K%C3%BCbler-Rossov%C3%A9_model
A dat babi i dedovi prostor aby se s tim srovnali. oni proste nekdy budou smutny, nastvany, zlomeny... ale tak to je, nesnaz se je za kazdou cenu z toho vytrhnout. jen tam bud, tim jim pomahas nejvic vic?

BILAKOBRA: děkuju. a ano, také si myslím, že už jen to, že já tam přijdu sice jen na večer ale už to je pro ní asi hodně... kdyby tam měla být úplně sama tak asi zešílí..
LENDULIK: naprosto souhlasím, byla jsem proti aby mu to tajili.. ale je to tak zlomilo, že si neuměly představit, jak by to zlomilo jeho.. teď už to děda ví, sám si řekl doktorce ať mu řekne, co mu je.. a tak mu to řekla. Pak za ním byla mamča a byl na tom teda hrozně špatně. Ale naštěstí léčbu neodmítá.. tento týden nejspíš začně ozařování, pak chemka.. má to rozlezlý v kostech. Prý je to ale lešpí, než kdyby to bylo v cévách... já nevím, nerozumím tomu :/
Na odborníky se obrátím co nejdříve.. děkuju za tipy.

WEWA: třeba najdeš něco užitečného tady http://www.umirani.cz/
jinak už jen to, že jsi s ní je určitě hodně, můžeš uvažovat o odborné pomoci psychiatra či psychologa, jednak pro babičku a taky klidně pro sebe, protože i pro tebe je to náročná situace a není od věci si vyhledat pomoc a radu, abys pak právě mohla pomáhat babičce i dědovi

Ahoj. Chtěla bych vás poprosit o radu a asi se i vypovídat.. Dědovi diagnostikovali rakovinu plic, na výsledky odběru se čeká.. kvůli práci u nich přebývám takže jsem poslední dva roky byla téměř denně s nima v kontaktu. Babička byla vždycky vitální, plná života.. strašně jí to srazilo na kolena, děda je v nemocnici a ona je celý den v bytě sama... já přicházím až večer.. včera se mnou o tom poprvé trošku otevřeně mluvila, je nesvá když je tam sama ale nic ji nabaví takže se jí do ničeho nechce, má strašně černý myšlenky, do toho mají problémy s bytem (nutí je do koupi nebo stěhování)... Dědovi to nechtějí říct, odmítl by vše a vzdal by to, zabilo by ho to dřív než rakovina, takže jí ještě více ničí to, že mu vlastně lže. Musí brát prášky na uklidnění když za ním jde. Co je asi nejhorší, že to není tak dávno, kdy prožívala rakovinu se svou kamarádkou.. byla tu sice ještě 17 let!!!, v čemž hledá i trošku naději, ale když byla ke konci s ní v nemocnici, zažila strašné chvíle, kdy její kamarádka křičela bolestí a když šla za sestrou, ať jí něco dá, tak jí odvětila, že ona svou dávku už dostala a další až za dvě hodiny... načež babička začala samozřejmě vyvádět, jestli jí v tomto stavu nechají atd. atd. a sestra jen, že se nenechá zavřít... všechno tohle se babičce promítá každou chvíli v hlavě, po týdnu vlastně pořádně nic konkrétního nevíme, dnes se nejspíš dozvíme, co je to za typ rakoviny.
Sama když o tom mluvím, neubráním se slzám ale strašně ráda bych to babičce nějak ulehčila.. pokud to vůbec jde. Ale vůbec nevím, jak s ní mam mluvit.. vůbec jí nepoznávám a strašně mě to trápí. Jak s takovým člověkem mluvit, mam jí zkusit zapojit do aktivit, co dělá ráda, i když na to nemá vůbec pomyšlení a nebaví jí to? Vůbec nevím jak se chovat... neumím moc utěšovat, ještě jsem se s takovou situací nesetkala. Když mi zemřel kamarád, potřebovala jsem být sama, brečela jsem, když jsem byla sama.. to samé teď, když jsem zjistila to o dědovi, neumím tu bolest sdílet.. Další věc je, že už od začátku oba sledují Cesty domů a Ordinaci.. jsou to jejich seriály.. zrovna teď tam řeší případy s rakovinou, neměla by se na to dívat.. ale svým způsobem asi chce... mam se snažit jí od toho odpoutat?
Předem děkuji za jakékoliv rady.

no prave! :) no nic, ja myslim, ze to myslime stejne jen ja to asi nedokazu napsat... sory.:)

CORNELA: jojo myslela jsem to tak, ze mikrometa bud muzes nebo nemuzes videt. jako ze je to velky rozdil je jen nevidet a mit je tam..

CORNELA: je fakt, že hodně lidí si myslí, že když záření "zevnitř" je pro organismus horší než záření "zvenku", což opravdu není zdaleka pravda ....ale anafylaxe na současně používané kontrasní látky jsou opravdu extrémně vzácné, v minulosti to bylo častější

KOOTCHA: ale zistis toho o dos min no... pri mikroskopickych loziskach v kostech je to asi docela podstatny rozdil :-(

akorát že na petku ležíš cca 20 minut s radioaktivnim cukrem v krvi místo 10minut s kontrastní látkou žejo...ale priorita je jasná bezesporu.

Ono možná to PETko taky neni žádná hitparáda pro staršího člověka. A taky ho nemůžeš mít hned po CT tušim.

urcite doporucuju - ale nerozumim tomu jak to je s prostatou a meta v kostech - ale pamatuu, ze nejvic vzdycky zjistilo PET vysetreni. ale musis si o nej rict. A u ozarovani existuje IMRT, které je asi tak 100x přesnější a neničí zbytečně zdravou tkáň, a je učinější...

primární je ale hlavně rozhodnití něco s tím dělat.
I kdyby léčba byla podpůrná jsou to roky o které může být život prodloužen. Na druhou stranu můžou to být roky strávené v nemocnici.

jo..je to asi ta protonová léčba. Nic o tom nevim, tak si to zkus načíst..

TRISTRAM: rozhodne zkus tu poradnu.

já teď slyšel o nějakym novym typu ozařování, kterej je líp cílenej a sminimálníma vedlejšíma účinkama, ale drahej. Nevim podle jakýho kíče to přidělujou, ale zkuste se zeptat. Nebo to někde vygůgli. nedávno to bylo ve zprávách.

Tak jsem se dozvedel, ze má podle vyšetření kontrastní látkou mikroskopická ložiska metastází ve dvou obratlích.
Navrhují mu hormonální léčbu, s potlačením tvorby testosteronu, pomocí léku triptorelin.
Asi to má za úkol zastavit růst, nikoliv zničit?

Nevíte, ta léčba se používá už na pořád předpokládám? nebo jenom dejme tomu 4 injkece po x týdnech/mesicich a pak se uvidi?
je ve FN Kralovské Vinohrady.
když mu našli maligní nález na prostatě tak měl PSA 7, na kontrole po ozařování měl PSA 0 a teď má PSA 12. To není zas tak vysoká hodnota?
Ale prostě mu našli metastáze, jenže zřejmě brzo a chtějí předejít jejich šíření jinde po těle, tak navrhují tu hormonální léčbu.
Bohužel moje máma dědu přesvědčuje, aby na léčbu vůbec nechodil, kvůli vedlejším účinkům, který jsou samozřejmě výrazný, ale třeba to stojí za to.
Takže doufám, že děda to po přívalu depresivních a poraženeckých nářků ze strany mých rodičů předem nevzdá, zvlášť když mu to objevili docela brzo.
31. 3. bude dědovi 79.

KOOTCHA: určitě zkusím nějkaou poradnu, možná i tu Amelii. Díky.