nene, chemoterapií měla 8, jen po té čtvrté to bylo trochu kritické.. říkala, že když tam šla na další, tak ji poslali domu se slovy, že má uplně vymlácené červené krvinky a nemůžou ji žádnou dát. Jméno doktora nevím. Ona se snaží a i doktori ji rikají, ze by mohla optimismu rozdavat ostatnim, ale je to u ni takove na hrane.. pred cizimi se snazi delat, ze je v pohode a jinak moc nekomunikuje, ale tak asi je to normalni:) ted ma zase takove reci, ze nechce moc to ozarovani, ze to sice prezije, ale bude "dementni", má totiž pořád zbytky na tom mozku. ale tak oni se ji ptat asi moc nebudou:) diky za info..

Tak ono je to vždycky asi horší z pozice blízkýho, než z pozice pacienta. Ta bezmoc je naprd. IV.B je ta nejhorší varianta, ale jestli má BEACOPP a teď jde po 4 dávkách na ozařování, tak je to naopak supr zpráva. Normálně se dává 8 cyklů a u výjimečně dobrejch reakcí dávaj jen 4, si myslim. Já na ozařování vůbec nechodil a dostal jsem 4x escal a 4x bazální na vlastní žádost. Hele sice to vypadá hrozivě, to množství prášků atd, ale oni maj ty rovnáky na vohejbáky docela opravdu vychytaný. Opravdu můžu říct, že jsem zvracel jen asi 3x, jinak se to opravdu dá snýst a důležitý je, aby se její okolí postaralo o byť minimální pohodu. Aby myslela na jiný věci a věděla, že to musí zmáknout a bude to zas dobrý. Jakýho má doktora? Znáš jméno? Vůbec se neboj k ní chodit. Vezmi si třeba roušku, jestli je to kritický, ale jinak bych se toho nebál (nebo se zeptal nejbližších na vhodnost). Je prima, že bude teď jaro a léto a že bude mít možnost se odreagovat na čerstvym vzduchu. Pak jsem ještě jedl kvůli krvinkám červenou řepu hodně a vůbec vitaminy. Jestli ji cpou kortikoidama, tak má určitě chutě, že se ráda nají. Určitě to zmákne. Ve VFN jsou nejlepší. Fakt.Antidepresiva jí dali?

No, léčí se na Karláku. Ted ji čeká poslední chemoterapie, prý je snáší celkem dobře, ale když šla na čtvrtou, tak ji museli odložit, protože neměla žádné červené krvinky, ale dávají ji prý celkem velké dávky, že to dobře snáží.. jaké, to netuším:( ted bude pít nějakou kontrastní látku, aby zjistili, kde to ještě všude zůstalo a to budou ozařovat. Ona se právě docela uzavřela do sebe, ale řekla bych, že teď už se s tím srovnala a každopádně tedy je strašně optimistická. Blbý je, že ji všichni říkali, když pořád říkala, že jí něco je, at si dojde spis na psychiatrii, ze je rozhozena po porodu a ma to psychosomatickeho razu a pak tohle. Vim, ze je to lepsi typ rakoviny, ale prave nevim, jak je to kdyz je ve stadiu IV.B.. údajne ji pri diagnoze rekli 30%.. ma uplne imunitu v haji, tak se ji bojim i navstivit, sama mam rocni dite a jsem z toho proste hotova:(.

tim kde leží myslim kam chodí k doktorce.

ha, přišla moje chvíle :)

LENYA: Hodgkin je ta nejlepší varianta z těch hnusů, který mohla dostat. Sám za sebou mám léčbu z 3tího stádia s B příznakama a po 3 měsících remise a po půl roce bez chemošek. Je to sice rychlý, ale zas by to mělo rychle zmizet. Nevíš co jí dávaj za chemošku? A proč ozařujou? S děckem je to horší. Měl jsem v tý době doma taky 3 letou malou, ale ta už je soběstačnější, no...

Tak jí hlavně pomáhej a tahej jí na procházky a cpi jí něčim dobrym. Kde leží?
koukni taky na http://www.lymfomhelp.cz/

Ahoj, mám kamarádku a má hodgkina. Necítila se pořád moc dobře, pak dostala zánět mozku a až poté se zjistila tato nemoc. Bohužel už to měla v odbě zjištění ve čtvrtém stádiu (zasaženy játra, mozek). Nyní je po chemoterapii a čeká na ozařování toho, co kde zbylo. Jaká je cca prognoza? Jsem z toho spatna, je to hrozne rychle, ma rocni dite a ja se s tim nejak nemohu popasovat:( Ona ted s okolim nekomunikuje a ja se nechci vyptavat.

LENDULIK: já bohužel/bohudík mám normální zaměstnání, takže na to nemám prostor. ale ve chvíli, kdybych o práci přišel, bych se nad tim asi dost zamýšlel.

já bych taky moc chtěla udělat poradnu pro onko nemocne.... FAKT!
pojdme neco udelat....

hele já to tu už dlouho nečetl, ale poslední příspěvek mě nutí nahlas říct to co si už dávno myslim a co jsem neměl chuť ani potřebu tu řešit, ale Cornela je fakt zlo. Bez ohledu na neznalost poslední diskuze bych skutečně lidem doporučil jí brát trochu s rezervou jak co se týče "odborných rad", tak prostýho textu. Smutný je, že člověk ve chvíli nouze hledá radu, nebo útěchu mezi lidma, který třeba něco podobnýho prožili a maj vůli poradit a pomoct a k tomu přijde nějaká takováhle Cornela a mám pocit, že to ve většině případů způsobí spíš opak kýženýho efektu.

Fakt bych chtěl u nás v týhle díře udělat lidovou poradnu pro onkologicky nemocný. Vim, že je to záležitost a kterou se člověk nepřipraví a že v tu chvíli má ionformace cenu zlata. Jak jsem byl rád, že jsem měl supr pani doktorku na vfn a mohl ji volat ve dne v noci a ptát se co znamená tahle reakce těla a co tahle a pak mohl klidně spát. No a když v tuhle chvíli přijde cornela s přístupem jak z jatek a elementární znalostí věci, tak ej to tragédie...

CORNELA: Hele cornelo já vím co jsem dělal. Nemyslím že by to, co mě učila cesta domů jako rodinného příslušníka pečujícího samotného doma o nemocného nebylo legge artis. Ještě nedávno jsi potřebovala sama psychoterapeutickou pomoc tak si uvědom, že jsi v auditku, kam chodí lidi se zraněnou duší v citlivé situaci a tvoje hra na paní doktorku která vše zná nejlíp a rozdává rady a názory všemi směry může lidem i ublížit. (např. to co jsi psala WEWĚ). Vyfiltroval jsem si tvoje příspěvky tady rok nazpět. Mrzí mě to s tvojí babičkou, zbytek tvých příspěvků jsou odborné rady a informace z pozice lékaře a odborníka na zdravotnictví. Když bych to posoudil podle toho co píšeš mě o tom co je možné nebo není nebo že to není legge artis, když to probíhalo v režiji lékaře se zkušeností s lidmi v terminálním stádiu života tak jsi mimo. Na mojí otázku jakou máš praxi s onkologickými pacienty jsi mi neodpověděla. Měla by jsi si jít hrát na doktorku jinam a neléčit si zrovna tady problémy se sebevědomím.

WEWA: jojo volej rychou, muzes je zavolat, a nemusi s nima odjet a nebo pokud se dohodnete tak ho muzou vzit do nemocnice...
Jestli se ale bojis, ze neprezije noc, tak i tak by bylo lepsi zeptat se co muze nastat a jestli mu nemuzou nejak ulevit treba doma... jestli chcete byt s nim...

no to vím, že ho jentak někde nekoupím.. jenže já se bojím že nepřežije noc proto to sháním HNED TEĎ! Doktorka by to mohla zařídit ale až zítra právě...proto otázka jestli je nějaká možnost ho sehnat teď.. Jelikož mají cesty domu do 17-ti hod. a nikdo mi tam nebere telefon tak mi teď asi moc nepomohou.. proto jsem se zkoušela ptát tady jestli je nějaká jiná možnost jak to rychle sehnat... zvlhčovač máme ale už ani ten nepomáhá.

WEWA: nemuzes koupit stojan s kyslikem, nejdriv musi jit na vysetreni a zatezovy testy... zkus ten zvlhcovac, ten pomahal, nebo aspon mokrej kapesnik pred pusu...

prosím vás, je nějaká možnost někde získat stojan s kyslíkem ještě dnes?? Dědovi se hrozně špatně dýchá a doktorka je k dispozici až zítra odpoledne.. díky

CORNELA: kanila přece nemusí byt jen do žily ale muže byt i do podkozi. při domácí peci se to užívá běžně aby rodina nemusela zacházet s jehlami. Tablety neúčinkují tak rychle a v určitě fázi už ne přicházejí v uVahu protože je jejich aplikace nemožná. Já jsem pečoval o pacienta v terminalnim stadiu rakoviny několik měsíců tak me prosím nepoučuj co se děla a nedělá. Nevím co jsi viděla nebo co seš učila ale v praxi to asi chodi jinak než si myslíš a haloperidol se nedává jen na halucinace u psychóz ma výrazne širší uplatnění v terminalnim stadiu.

CORNELA: nevím jakou mas ty zkušenost já jsem ho dával do kanily. A stejně tak i další léky. A bylo to na zaklade predepsani lekare a pod jeho kontrolou. Jakou mas ty vlastně zkušenost s onkologickýma pacientama ze se tu stavis do role odborníka?

CORNELA: ale na haloperidol už ano

CORNELA: tak jasně o tom se nepřu ale někdy lékař rekne maximalne rok a jsou toho dva

PTACOPYSK: no jasne, ja jen chtela naznacit, ze se to meni z hodiny na hodinu... ale zase je asi jasny, ze doktori museji rozhodovat i to komu dalsi lecbu daji a komu ne. Jestli byl deda tak nestastnej v nemocnici, tak to taky mohlo hrat.. psychika je hrozne dulezita.

WEWA: myslim tim, jestli chce byt v nemocnici nebo s vama doma, vubec premyslet o tom. Nic jinyho.

LENDULIK: ne a ne a ne.. prostě ty planý naděje nepochopím ať napíšeš co napíšeš... a že mu chtěli dát dva tři dny v jinym prostředí?? Jak nad tímhle mohou spekulovat a praktikovat to? Vždyť on celý dny chtěl jediný.. jít domů. Jeho nemocnice strašně stresuje, necítil se tam ani maličko dobře.
Psala jsem již několikrát že by JÍST CHTĚL ALE NEMŮŽE! On to chápe, on by si ho rád dal.. klidně i třikrát.. ale ten nádor mu tlačí na jícen a proto nemůže polykat. A dostal možnost odejít jak sám určí?? prosím??? to snad nemyslíš vážně!
VALOR: na ty mam v plánu se obrátit.. teď je to jako na houpačce, jeden den může chodit, kouká na tv, sní třeba pár lžic tý polívky.. a pak další den jen leží v posteli a nemůže nic.

WEWA: proc nerekli hned? treba chteli dat dedovi dva tri dny v jinym prostredi aby to vstrebal.
Ale spis jsem presvedcena, ze fakt hledali kam az to saha a co se s tim da delat.. A treba i byli pripraveny do toho jit, meli i velny luzko a treba pak privezli najednou pani s rakem mozku a dvema malyma deckama a 40 letyho sportovce s nadorem v pateri a proste uz by se deda do rozpoctu nedostal... tak to proste je.

Hele to jestli je to kvalitni nebo nekvalitni zivot to bych vubec neresila, clovek si zvykne na vsechno, az se dostanete z toho ale proc zrovna my, tak to pochopis.

Deda taky pochopi, ze smrt hladem neni uplne ono a ze by si nakonec jeste jednou dvakat ten rizek jeste dal....
A nebo taky ne.. ale je tezka smrt odchazet nesmirenej.....

jinak... tohle me vzdycky zniilo a zarovne podporilo v tom, ze i smrt muze byt dobra.... http://www.ceskatelevize.cz/porady/10099253860-hledani-dobre-smrti/

Muj tata mel 50, kdyz umrel, nedosel na zachod, mel 40 kilo pri jeho dvou metrech, nemel hlasivky, dychal dirou v krku, nemel sliny a nemohl jist trictvrte roku, mel prolezeniny a posledni den i pliny a reknu ti ze sakra chtel zit....

tvuj deda dostal 30 let navic, vnucku, a moznost odejit jak sam urci. To je dar.

WEWA: a když se zavede kanila tak můžete dávat jakekoli prášky ve forme injekci cesta domu vám se vším pomůže neboj se na ne obrátit co nejdriv. Jsou to lékaři ale mají jiný přístup. Je to nezisková organizace

WEWA: jsou morfiove naplasti s postupným uvolňováním

CORNELA: ano, máš ve všem pravdu... nemam jiný názor než ty, je to určitě lepší než ho trápit když už na tom je tak jak na tom je... ale proč to ** neřekli rovnou?? proč ty plány a trápení v nemocnici kvůli čekání na převoz?? krucinál tohle mě na tom sere úplně nejvíc... měli nám to říct rovnou a hlavně JEMU! ne ze dne na den člověka takhle odepsat.. a dát mu prášky na bolest (mimo kapek morfia, které sme samozřejmě o víkednu neměli absolutně šanci sehnat).. to mi chceš říct, že neexistuje jiná forma těch léků než prášky jako kráva který on nemá bez velkých obtíží šanci spolykat? Tohle nemá cenu, ty si lékařka, budeš se jich zastávat a budeš mi tu psát pořád to samé, jak to pak pochopím a že je to ve výsledku lepší. Já to vím ale mohlo to být trošku důstojnější.. píšu ti tu výčty ze situace stejně jako ty mě píšeš výčty toho jak to je a jak to chodí.. a mě už to v téhle fázi nepomáhá ale akorát ubližuje proto děkuji všem za rady a příspěvky a za odkazy na odborníky, na které se asi v blízké době obrátím. Časem asi určitě budeme potřebovat odbornou pomoc pro péči doma.. do nemocnice už ho poslat nechceme. Další debata je už, myslím, zbytečná. Jen to prosím neberte nějak špatně...