• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    LEWINRakovina - zkušenosti, prevence, podpora nemocného, alternativní léčebné metody
    SHASHA_KRASTY
    SHASHA_KRASTY --- ---
    NUFINKA: normálně ve FN HK
    GUMBA
    GUMBA --- ---
    GREAT_R: Držím palce!
    GREAT_R
    GREAT_R --- ---
    GUMBA: U mě se zatím na běžných MRI a CT nepodařilo najít primární nádor a předpokládá se, že bude malý a pomalý. Jinak by mi jednoduše vzali celou žlázu, ale bohužel se neví, v které to je. Mohlo by to najít PET/MRI, tak uvidíme.
    GUMBA
    GUMBA --- ---
    GREAT_R: To jde hádám o další (případnou) léčbu po již proběhnuvší chemii/chirurgii (tj. pujde o "dozařování")? To ty dávky nebývají velké (oproti tomu, kdyby šlo o primární léčbu), právě třeba těch pár týdnů, ~ 15 frakcí.

    Podle mě bez skóre z PET/CT či MRI toho ani oni sami moc nevědí. Až padne nějaké rozhodnutí o případné další léčbě, tak se to myslím změní a budeš mít informací víc. Třeba moje zkušenost z Protonového centru (Praha) je v tomhle skvělá - spoustu vysvětlení, konzultací, atd. byli fakt strašně moc ochotní.

    Opět záleží na dávce, ale ano, na to se připrav, že i relativně malá dávka způsobí, že vousy v zasažené oblasti zmizí (během pár týdnů) a budou zmizelý poměrně dlouho, určitě měsíce. (Mně na hrudníku po 4.5 měsících chemo vlastně ani moc chlupy neslezly, ale následné 15-denním ozařování tam vypálilo obdélník přesně v místech, kde řádili.) Vím žes byl zvyklý na plnovous, takže to bude dost opruz, ale zase to ber z té stránky, že tam není zas až tak moc orgánů k ozáření. (Mně jak ozářili hrudní kost, tak se mi z toho krevní obraz vzpamatovával skoro rok. Plus jsem od té doby samozřejmě s kardio anamnézou.)

    Běžná expozice (která nějak statisticky může vést k r. bujení a která se počítá na nějaké miliSieverty) a tyhle koňské dávky záření (desítky Grayů) jsou vlastně co do biologického účinku tak trochu jiný sport. Tady vlastně ta zasažená oblast i když v ní buňky zmutují, tak to pak hned pomře, jde prostě o čirou destrukci tím deponovaným zářením. Ale samozřejmě riziko tam je vždy, hlavně v okolí, které tolik ozářeno nebylo (a riziko je značné i z chemoterapie, pokud jsi ji měl). A jde o velmi dlouhodobou záležitost, klidně desítky let. Takže určitě na sekundární nádory bych doporučoval pak už doživotně chodit na preventivky. Četl jsem před lety nějakou německou studii, že něco jako 1 % pacientů má sekundární nález v souvislosti s ozarováním... což zní hodně, ale zas si vem, že po šedesátce má dneska člověk šanci přes 40 % na nějaký druh rakoviny...
    GREAT_R
    GREAT_R --- ---
    GUMBA: Trošku mě teď překvapili, že mi možná budou chtít ozářit oblast slinnejch žlaz - podle toho, jak se předvedu na PET/MRI (začínám být trochu alergický na dávkování informací, ale asi to jinak nejde). Přichází muži o vousy? Jak moc se děje ta legrace, že nové nádory vznikají v důsledku ozařování?
    GUMBA
    GUMBA --- ---
    GREAT_R: Popálený jícen (po 30 Gy protonů v 15 frakcích, spíše níže, v oblasti hrudníku/mediastina), takže asi budou trochu problémy s polykáním jídla, je třeba fakt rozžvýkat na pidicamfrdličky. (Člověk si uvědomí, jak normálně vlastně celkem hltá.)
    Ale samozřejmě záleží na dávce a typu záření (protony jdou obvykle lépe zacílit než fotony), nicméně je to sliznice, takže za pár dnů se to spraví.
    A jestli bude ozařováno spíše výše, tak bych možná taky rovnou řešil endokrinologii, protože stítná žláza to může dost schytat.
    GREAT_R
    GREAT_R --- ---
    Nějaké zkušenosti s ozařováním krku?
    NUFINKA
    NUFINKA --- ---
    Prosím, je tu někdo, kdo mi dokáže doporučit onkologa v HK? Díky předem.
    CORNELA
    CORNELA --- ---
    EVILMIND: Tak píše se o lidech, co na to vybírají peníze, nepíšou se výsledky za pět let a dal... Jako já to úplně chápu, člověk by udělal všechno aby se uzdravil, ale ta prezentace že to zachrání život všem... Vím jak to sháněl pro mámu můj o deset let mladší kolega, dostala to v ideální moment, protože na to měli peníze, měla celkově velmi nadstandardní léčbu (ve smyslu hraniční indikace na vlastní úhradu) a umřela snad za tři měsíce, s nedobrou kvalitou života... A taky na to hrozně spolihali, že to spasi svět
    EVILMIND
    EVILMIND --- ---
    CORNELA: v te posledni sbirce na Donio co ted bezi pise, ze minimalni doba praktikovani lecby je 12 mesicu, idealni 18 mesicu. To se toho pozitivniho vysledku nedozije skoro nikdo, ne?
    Celkem sila co tam tech sbirek na uplne to same bezi, a i v tech uspesnych zadnej happyend nenastava. Trochu to vypada jako scam teda uprimne.
    CORNELA
    CORNELA --- ---
    EVILMIND: Proc je to tak drahý nevím, ale taky to není zázrak, co spasi všechny, jak se aktuálně prezentuje... reálně to podle studií prodlouží život o 4 měsíce až na výjimky a pětiletý přežití to zvýší z 5 na 13%, median doby bez progrese 4 vs 6,7 měsíce... U recidivujicich tumoru je přežití ještě horší, s ttf a bez 6,6 vs 6 měsíců, studie co tvrdí větší přežití nejsou randomizovany a většinou hodnotí pacienty případně v lepším stavu a na kombinovany terapii... Takže pořád to chce stát nohama na zemi a netrapit nemocný lidi ideou, že s tím by se dozili vnoučat...
    GUMBA
    GUMBA --- ---
    EVILMIND: Zřejmě tam bude nějaký individuální tuning na pacienta podle CT skenu mozku? Taky imho bude faktor to, že Novocure na to má monopol, takže z pronájmu toho přístroje de facto pacienti platí ty šíleně drahé FDA klinické studie ...
    EVILMIND
    EVILMIND --- ---
    může mi někdo vysvětlit, proč tahle léčebná metoda stojí 600k měsíčně? nevidím tam zmíněn žádný spotřební materiál, takže je to jen amortizace nějakého přístroje, cena nějaké "licence" nebo tak něco?

    Glioblastom: Lidé musí shánět peníze na léčbu agresivního nádoru - iDNES.cz
    https://www.idnes.cz/zpravy/domaci/nador-mozek-glioblastom-pojistovna-lekar-nemocnice.A251017_074646_domaci_hock
    ZBYNEK
    ZBYNEK --- ---
    HNZ: Rozhodně, jakákoliv pomoc je vítaná - pomůže to jak prckovi, tak ségře.

    Držím palce
    HNZ
    HNZ --- ---
    je vhodny nabizet ted hlidani druhyho kluka (5)?
    HNZ
    HNZ --- ---
    synovci (8) prave diagnostikovali akutni leukemii. strasne si preju aby to on a segra zvladli a bylo to ok..
    TANAIS
    TANAIS --- ---
    Nemáte někdo typ na nějaké onko centrum v Praze, kam bych mohla chodit na prevenci?
    Jsem nosička rizikového mutagenu BAP1, což nikdo neví, co to způsobuje. Toho času chodím na Karlák, ale nejdřív mi odešla skvělá doktorka, pak druhá a od té doby se tam doktoři střídají, pokaždé jsem u někoho jiného, všichni mi každý půl rok nadiktujou random vyšetření a v zásadě se nikdo nezabývá nějakým systematickým přístupem. O tom, že čekám dvě hodiny, i když jsem objednaná na konkrétní čas, nemluvě.

    Nevíte o něčem méně hektickém a trochu více individuálním? Mě už tohle fakt nebaví. :-/
    KOOTCHA
    KOOTCHA --- ---
    Koukam, ze jsem 2 mesice opozdenej. Pardon.
    KOOTCHA
    KOOTCHA --- ---
    Jo a port bych taky doporucil. Ja mel vzdycky jen kanylu na tech par flasek a diry tam mam patrny i po 14 letech.

    Jinak ja se po prvni chemo citil docela dobre. Jen jsem se pozvracel. Horsi to bylo tak nekde od poloviny z osmi davek, ale mel jsem escalovanej beacopp a kazda chemo ma jiny slozeni. Zaver si z nasich poznatku vubec nedelej.
    KOOTCHA
    KOOTCHA --- ---
    Pro pobaveni... uplne si vzpominam jak jsem se sel vycurat pri cekani na PET a sestricka mi rikala at si pospisim a zbytecne jim tam nesvitim.
    Poplach kvůli záhadnému záření na odpočívadle na D2. Močil tam pacient - Novinky
    https://www.novinky.cz/clanek/domaci-zpravy-jihomoravsky-kraj-poplach-kvuli-zahadnemu-zareni-na-odpocivadle-na-d2-mocil-tam-pacient-40504351
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam