POOKA: tak ja k te vetsine nepatrim.. Diky crohnovi jsem pres pul roku vubec nepila, pac i male mnozstvi alkoholu bylo temer vrazedne.. Ale kdyz jsou obdobi klidu,tak se alkoholu nebranim..Vim, ze vino mi nedela dobre, tak jsem ho vyskrtla a tvrdej taky piju s mirou.. Aler cele to mam o kompromisu, kdyz je mi dobre, tak si dopravam, kdyz zacinam citit,ze by nemuselo byt dobre, tak to radeji nehrotim a abstinuju.
Horsi je to s kocovinama, v poslednich mesicich se do razantne zhorsilo. Staci 2,3 pivka a ikdyz dostatecne spim,tak rano neni dobry. Byva mi jak po smrsti panaku a srovna se to az o den pozdeji... Nevim cim to je, jestli se tim nacita unava z prace nebo co,ale je to dost pekelne.. Takze se snazim krotit, protoze uz kdyz piju prvni pivko,tak me hloda v hlave jaky bude druhy den rano..Fuj

TECZKA: no vidis, nejake to pivo mi pripomina otazku... co vy, Crohn a alkohol?
Co jsem zatim slysel, tak vetsina lidi rika, ze nevadi vubec a muzou chlastat jak chtej... Moje zkusenost je takova, ze mi alkohol nikdy nevadil az do minulyho podzimu, kdy jsem po jedny kalbe skoncil v nemocnici na kapackach. Pak jsem dlouho nepil a zacal se opatrne rozkoukavat zase az v poslednich dnech, jelikoz uz jsem zase jen na Pentase... zatim z toho byly jen normalni kocoviny, a rozhazenej zaludek, jako vzdy... tak nevim, nechci se alkoholu vzdavat, protoze "chlast je slast", zas se ale nechci vracet do nemocnice...

ja se citim skvele ted, akorat nevim, jestli to neni tim, ze mi zvedli davku antidepresiv.
ale pravda, ze slunce je nejlepsi lekar! sunce a nejake to pivo.

POOKA: vidim to stejne:)... ikdyz teda letos me po letech zas pekne trapi astma, takze klid od strev kompenzuje zas neco jinyho:-D

Já od tý doby co sem kost a kůže změny teploty vnímám celkem brutálně, dřív sem na žádný čepice, rukavice a šáli nebyl a stejně tak sem to horko moh vydržet, teď utíkám kam se dá..

POOKA: Tak to ti přeju! Ono to působí na trochu každýho - že vykoukne sluníčko a je veselejc a tak. Na druhou stranu je vidět, že na každýho působí různý věci jinak (proto taky ten "nespecifikovanej" problém ve střevě). Já navíc díky práškům ne sluníčko "nesmim".

SIN: ja osobne cejtim, jak mi to horko vylozene pomaha... kdyby takhle bylo celej rok, asi mi pan Crohn tolik neprekazi... a i kdyby to byl jen placebo efekt, diky za nej:)

Tak co jak se máte? Je vám hic co? Mě je jako sviň :) Nejradši bych se odstěhoval na sever. Ještě víc mě to vyčerpává, i když na druhou stranu se cítím lepší - i když nevím čím to je. Možná strachy z roční kolono co mě čeká :/

Poptával jsem se na ty psychology - bylo mi řečeno, že se tim bohužel nechce nikdo zabývat protože je to úmorná práce na dlouho, často se ty pacienty nepodaří vyvést z toho bludnýho kruhu: špatná nálada > horší nemoc > ještě horší nálada > atd...

Velmi je přínosná totální ale totální změna života - když ten dotyčnej jde zatim co skutečně chce, aniž by se zatěžoval tim co ho trápí a pochyboval o sobě. Právě nejtěžší na tom je to odhodlání a vykonání toho rozhodujícího kroku. Takže já tu můžu krásně psát, ale důležitý něco pro sebe i udělat.

HORKY_KAFE: byvaj tam dva cokoladovy, jeden karamel, jeden tropic a dva bez prichuti... mne na tom nejvic vadi ty neochuceny, ktery fakt samotny nemuzu, ty ostatni jsou vic nez fajn.

RUTHAN: tekuta strava se doporucuje pri min akutnich zachvatech, prave proto, aby to strevo aspon nejak pracovalo. To, o cem mluvis ty, je podle me spis zalezitost zaludku, z dvanactniku uz do streva tece prevazne tekuta smes.

SIN: delaji se i nutridrinky s vlakninou, ktery podle me uz zcela nahradi normalni jidlo... v mym pripade ale nepouztelny, protoze mam vicemene bezezbytkovou dietu narizenou permanentne :\

Já jsem viděl v lekárně i rozbalený, že sis moh nabrat třeba 3 čokoládový, ještě ty karamelový ujdou. :)

Tahle strava (malý nutridrinky a velký 1l) + ještě třeba bílkoviny v prášku (http://www.lekarna.cz/protifar-1x225gm-prasek-pro-roztok/) se používá hlavně když je ten zánět aktivní, aby se střevo nenamáhalo. Když teda nesotaneš rovnou kapačky.

Jinak prý pro správný zažívání zdravýho střeva jsou důležitý vlákniny a i třeba luštěniny, který provedou se střevem asi to samý jako takovej ten válcovej kartáč na sklenice - vyčistí a namasírujou (prokrví?). :) Což je pro zanícený a krvácející střevo krajně nevhodný a nebezpečný.

POOKA: Za těch 170 bych snad do toho i šel.. Jinak je to když by člověk nejed klasický jídlo, uleví se těm vnitřnostem a vylepší se a nebo ještě více zlenivý a poté co si zase člověk dá jídlo je to ještě horší?
Jelikož se slyšel názor, že je lepší když se střevo namáhá..

PAJOVA: co ja vim, tak mliko se nedoporucuje v akutni fazi, protoze muze byt naruseny vstrebavani laktozy, ale jinak se vysazuje jen, kdyz se objevi zahlenena stolice... ja jsem s nim nastesti nikdy problemy nemel.


RUTHAN: to baleni 5+1 se da sehnat do 250,- kdyz ma clovek znamy v lekarne, tak i za 170,- ... a to uz je slusna cena za jidlo na den:)

Jsou i nutridrinky bez mlíka, teda aspoň podle nápisu na balení..
5-7 denně, jeden stával 4pětky.. to jsou 2-3kila denně za jídlo, to dám vpodstatě i teď..

mliko sem mela taky zakazany, kdyz z tebe jde hlen, neni zorvna dobry jist neco, co zahlenuje organismus. (ja teda mlecny vyrobky vubec moc nejit, pac trpim anginama a tam mliko taky spis prihorsuje)

POOKA: fakt? to je celkem zajimavy, protoze mlecne vyrobky mi zakazali vzdy jako prvni. Dostavali jsme rohlik, pul presnidavky a banan

SIN: me drzeli v nemocnici tri tydny jen na kapackach a jogurtech, a sem tam bramborovy kasi, rohlik byl dort, ale nutridrink by v tu chvili byla bozka mana:)

RUTHAN: na baleni pisou, ze 5-7 nutridrinku pokryje denni davku zivin.

Nutridrink je jak pít lepilo, ale jestli je v tom všechno člověku stačí ke štěstí a pak už jen stačí polikat nějaký tabletky,tak bych by to bylo ideální.. Kolik by jich stačilo denně?

jinak nutridrinky jsou super. Jen jsem se kdysi naucila zit na jednom-dvou denne,coz bylo malo

POOKA: no ma to byt sono celeho bricha... Ale nikdy jsem kvuli sonu nemusela drzet takovyhle diety, tak jsem zvedava co z toho vznikne

POOKA: No upřímně řečeno já bych na tom bejt nemoh - když jsem to jed ty 4 tejdny tak to bylo v nemocnici a měl jsem k tomu ještě takovej velkej bez chuti. Po tý delší době máš pak pocit, že rohlík je dort ;)

PAJOVA: a co to je za vysetreni, smim-li se zeptat?
SIN: jj, nutridrinky rulez:) kdyby nebyly tak drahy, tak nevidim problem zit na nich celej zivot:)))

PAJOVA: napadá mě co už si asi všechno zkusila: krůtí, kuřecí šunka, rybí file napřírodno, vejce na všechny způsoby, řýže i když ta je prý zbytková, nějaký vodový polívčičky - vývar, lehce kořeněný?, potom třeba bramoborový placky se myslim zadělávaj ale s moukou..., škubánky?

A myslim,že Nutridrinky co prodávaj v lekárnách jsou bez mlíka a maj různý chutě (čokoláda, karamel, tropický ovoce), takže na tom by sis mohla spravit chuť - náladu. Já jsem na nich vydržel jednou 4 tejdny ;):)

POOKA: no ja ted nesmim pecivo, cokoliv, kde je mleko,. perlive napoje, maso jine nez bile, ovoce a zeleninu... Nastesti jen do patecniho vecera, ale i tak trpim:-D

PAJOVA: ja jsem resil stejny problem, nakonec se mi osvedcily jogurty, tvaroh, syry, testoviny, knedliky, pecivo a maso vseho druhu... nakonec toho neni tak malo, jen ty vitaminy holt je treba doplnovat pilulkama.

hmm, tak ja nevim teda.. Asi do vysetreni bude hladovka

Kečup je hnus, to je samý E a sádlo nabarvený na červeno, navíc dle bývalého kolegy výživového veganského fanatika, rajčta uhlovany a prey si dát tak jedno, ale víc ne.

help nemate nekdo zkusenosti s nenadymavou a bezezbytkovou dietou? ja fakt nevim co jist, ze suchych brambor a vareneho kurete je mi blbe jen to vidim... Tak me napada, kecup nebo rajsky protlak se taky nesmi? Ze bych aspon jedla spagety

SIN: naprosty souhlas, jako bys psal o me.

SIN: moc hezky napsany.

Tim teda nechci říct, že by psychika byla nějakým prapůvodcem nebo příčinou toho onemocnění. SPíš to vidim na jeden z faktorů, k dědičnosti, vlivu prostředí, stylu života atd. Ale může to být jeden z klíčů, který otevírá celej tenhle průser. Stejně jako třeba nějaká infekce.

A z toho si řikám, že když se podaří dát se dohromady psychicky tak je hned lepší průběh nemoci (odstraní se jedna z příčin), a proto jsem se tu na to vlastně ptal - jestli to někdo nějak řešil i po týhle stránce.

PAJOVA: Aha, tak už tomu špatnýmu pacientovi rozumim. No taky jsem to podobně kdysi zkoušel - rok bez léků a bez doktora - výsledek byl poměrně tristní - 8 týdnů ve špitálu a celkový zhoršení, takže mě to pak přešlo no. Ale každej s tim bojuje jinak.

Já k těm psychologům a psychiatrům nemám moc důvěru - nejsem si jist, jestli dokážou člověku nějak zásadně pomoct - většinou provedou analýzu a naznačí cestu - nakonec si člověk musí pomoct sám. Musí mu to dojít samotnýmu.

Spousta lidí co znám s Crohnem nebo UC má tendenci nakládat na sebe strašně moc anebo je na ně nakládáno okolím - musíš tohle , musíš tamto, co řeknou lidi. Nebo žijou ve vnitřním rozporu - sami by chtěli dělat něco co je baví nebo nedělat nic a odpočívat, ale na druhou stranu se snaží dokázat maximum (aby si něco dokázali nebo jiným).

Vim o paní která chtěla být doma s dětma, ale zároveň byla nucena chodit do práce, na kterou dlouho studovala. Nakonec stějně skončila doma s UC v invalidním důchodu a byla spokojená. Jakoby si "pořídila" nemoc jako omluvu. Když se uzdravila a měla jít do práce tak to bylo hned zpátky.

Nebo naopak zase vím o holce, který doma pořád řikali že nic neumí a že pořádně nedostuduje a načež dostala UC a s přesto studovala dál, i když jí bylo zle. Jakoby si pořídila nemoc, aby bylo vidět že to prostě dokáže. Pak odešla z domu, vdala se a je v klidu.

Trvá to dost dlouho, než člověku dojde (a nebývá to natrvalo), že nežije pro nikoho kromě sebe (tu nemoc za něj nikdo neodstoná) a nemusí nic dokazovat nikomu, včetně sebe. Když na to pak dojde tak je mu jasný, že tu nemoc nepotřebuje. Vlastně tim, že se uzdraví dokáže maximum.


POOKA: Tak to máš samozřejmě pravdu s těma doktoroma. Někdy je to ale komplikovaný - třeba je tam víc doktorů a toho kdo dělá endoskopický vyšetření vidíš poprvý a neznáš ho. Pokud máš možnost vybrat si lepšího tak je to jednoznačný, ale ta možnost dycky nebývá no. Ale rozumim ti.