POOKA: Aha. No v podstatě mě zajímá všecko :) Tys psal, pokud se správně pamatuju, že máš Crohna, vid? Tak nevim jestli a jak je to u kolitidy - účinnost, průběh léčby a tak - předpokládám, že to bude podobný.

No nejvíc mě zajímá, jestli si na sobě pocítil nějaký vedlejší nežádoucí účinky, jestli ti nebylo zle nebo unavenej si nebyl?

Psalo se o nějakým tom testování. To jsou krevní testy?

Nějak konkrétně to probíhá tak, že přídeš do nemocnice, dostaneš kapačku, vykape a jdeš dom? Na začátku tě v nemocnici sledovali dýl ne? Po nasazení toho léku.

Dali ti nějaký odhad jak dlouho ta léčba bude trvat?

SIN: ja ji stale jeste absolvuji.
400 ml Remicade ted uz kazde dva mesice... a docela dobry, po ty prvni kapacce jsem se vylozene citil vyrazne lip... v tomhle konkretne spis podezrivam placebo efekt, ale i tak, od ty doby, co mi ji nasadili, mi bylo blbe vzdycky jen kvuli dietnim chybam.
Jestli je to opravdu ucinne mi rekne az pristi koloskopie. Zajima te neco konkretniho?

POOKA: Ty jsi tu léčbu absolvoval? Respektive je tu někdo takový nebo má podrobnější info (nikoliv z letáčků nebo propagačních materiálů, ale jako pacient)? Díky.

ELWERINE: i u nas to cely hradi pojistovna (aspon Remicade... jen dotaz, proc bys ho nechtela?)... a co se 50ti tisic tyce, tak to je priblizne cena za jednu z cele serie kapacek, dohromady se to vysplha na nejakejch 750 tis.

DANARUN: tak jsme na tom tak nějak podobně. :) :/ Jen mě už blbě je :)) nakonec ti dycky nabídnou operaci...

DANARUN: Biologická léčba je prý dost zatěžující pro organismus celkově. Aspoň tak jsem to pochopil podle toho co mi říkala moje doktorka. Navíc neúčinkuje na každého - pozná se to hned po první dávce - jestli zabrala nebo ne a je prý dost drahá.

Taky jsem zvědav co se tam dozvíš. Díky přeem za report. :) ;)

ELWERINE: To jeste ne, ta teprve prijde tak v rijnu:-)Tohle je takove to klasicke neni slunicko, neni pekne,tak nejedu na 100% nebo jedu,ale da to vetsi usili a je to unavne

HORKY_KAFE: jsem optimisticka, jen trochu unavena:-) S kilama si nic nedelej, ja uz se taky nedostanu do kalhot, ktere jsem si koupila po nemocnici:-)

no ja na sobe pozoruju silny pokles energie. To ochlazeni mi moc dobre nedela - jsem strasne unavena, takze jsem se zacala vice hlidat.

ELWERINE: Zrovna jsem si nedávno řikal jak se asi všichni máte :) U mě je to pořád tak nějak stejný - nekdy lepší - někdy horší, prášků dlabu pořád dost, ale žádná výrazná úleva. Posledních pár dnů jsem si dal voraz.

Říká se, že na podzim přichází obvyklé zhoršení spouvisející se změnou ročního období, tak jsem zvědav.

prave na Nov bezi reportaz, jak rodila slecna s Crohnem. tvrdili tam pomalu, ze zena s Crohnem nemuze rodit, ze umre... ale tahle teda prezila, tak o ni natocili reportaz...
je tehotenstvi opravdu u Crohna takhle rizikove?

SIN: diky
(mimochodem - na dobu pobytu v laznich ma clovek neschopenku..nebo dovolenou ? ale to uz spis do klubu o Personalistice..jen kdybyste nekdo vedel :)

LU_EXE: Pokud vim tak specialista - internista napíše nějaký požadavek/lékařskou zprávu, se kterou se jde k obvodnímu/praktickému lékaři , který jí předloží posudkovému lékaři a ten ty lázně přidělí. (Nejak takhle to asi funguje +/-).

Do lázní tě pošlou jen když je UC v klidovém stádiu a celkem ochotně mi to několikrát nabízeli. Jezdí se myslim do Karlových Varů, ale tim si nejsem vážně jist.

nevite nahodou, je mozny nechat se poslat od lekare s UC na nejakej ozdravnej pobyt/lazne atd ?

kazdopadne koncim relaci :) preju vsem pekne leto a priznive podminky a zlepsovani stavu...

Já vím jen to, že paraziti nebo infekce se udává jako jeden z možných startovacích podnětů pro autoimunitní onemocnění včetně UC.

Co se týče toho stressu - tak podle mne je to před začátkem toho onemocnění rozhodující dlouhodobý stres, úzkosti, přílišná starostlivost a potlačovaný emoce. Jakmile to propukne - nemoc - tak pak stačí málo k tomu, aby to zhoršilo stav. Jinak samozřejmě platí to co píše Ruthan - stres = oslabení a vyčerpání organismu > menší odolnost > větší pravděpodobnost onemocnění.

Muj vztah k doktorům - no nevim jak bych to řek. Myslim, že kdo jinej by to měl vědět líp než oni, že jo, když to studovali. Na druhou stranu, těžko můžou vědět jak se zrovna cítím, když sami tu nemoc nezakusili. V každým případě je dobrý být k nim u přímnej a vyřikat si to s nima - říct jim, že chcete vědět co vás čeká a jaký jsou možnosti nebo naopak, aby vás nezatěžovali a léčili.

ECLECTICA: litala jsem v intenzivnim stresu pres pul roku, pak jsem sebou pratila a nasledne mi diagnostikovali crohna.. Ziju porad v mirnem permanentnim stresu,ale vzdy kdyz to prejde pres unosnou mez,tak se telo hlasi

ELWERINE: Ja se svymu doktorovi snazim verit, precejen nasledny placebo efekt ma taky zajimavy lecebny ucinky:)

ECLECTICA: Ja jsem mel loni hodne narocnej srpen a zacatek zari, prace se rozjela na 200% a v podstate jsem vesmes jen pracoval a spal. Ta prace byla plna stresu a nastvanejch a neprijemnejch lidi na telefonu... pak asi na dva tydny prisla pohoda se zmenou pracovni pozice a hned na to jsem skoncil na mesic v nemocnici. Mam pocit jako by si telo behem tech konecne klidnych dvou tydnu reklo: "je hele, ted uz ma pohodu, ted uz se muzu zhroutit"...

ECLECTICA: V těle je důležitá rovnováha a pokud v klidném časovém období si s nemocí ví rady, tak při stresovém je to vždycky horší, kromě nějaký psychický deky, stress znamená horší spaní, méně odpočinku, horší stravovací návyky atd.. což leccoss vysvětluje.

Mam takovou otazku trosku "na telo". Mel nekdo pred propuknutim nemoci vetsi stres, psychicke potize atd? Ja si zazila velmi stresove obdobi nekdy koncem unora a pocinaje cervnem prislo hodne zmen (nove zamestnani, prace na volne noze, prijeti do skoly s tim, ze se tam ode me asi hodne ocekava, protoze je to maly obor a ja u zkousky excelovala...)

SIN, ELWERINE: tak tomu rozumim, vim jen, co mi rekne doktor...

POOKA: Jak řiká ELWERINE - když je to to jediný co zabírá? Bral jsem ruzný dávky od 5 mg - 30 mg Prednisonu a 100 mg Imuranu. Měl jsem určitý pauzy nebo vysazení prednisonu, když zabíral Imuran a naopak, ale teď už to tak beru rok a půl.