ELWERINE: aha, to jsem netusil, kazdopadne zajimava informace... nicmene alergickou reakci jsem nemel a jinych vedelejsich ucinku jsem si taky nevsiml, takze at jsou to klidne geny z mysi, dokud to zabira.

HORKY_KAFE: ja jsem mel i prvni kapacku bez hospitalizace a i tak to pojistovna cvaka... mozna stesti, mozna se s tim v Plzni az tak neparou... tezko rict...

SIN: mne imuran doktor vysadil nejakej ten mesic pred prvni kapackou... z toho, co rikal, jsem pochopil, ze kdyz jdu na kapacky, uz neni nutnej...

Imuran (Azaprine) je imunosupresivum.. ten beru taky (nijak zvlášť mi nezabírá) + k tomu další imunosupresiva kvůli omezení imunity po TX, který nemůžu vysadit + ještě tohle snížení... Prednison je kortikoid, hormon - taky svinstvo, ale neměl by myslim nějak přímo ovlivňovat imunitu.

Rozumim. No u mě je to komplikovaný tim, že beru další prášky na snížení imunity + další snížení z tohohle... Proto se k tomu moje doktorka nejspíš staví s rezervou.

SIN: to jednak a taky uz je to postarsi pan, ketrej ma krome Crohna i dost dalsich problemu... jinak skupina si obecne stezuje snad jen na cekani na doktora:)

POOKA: Rozumim. Spíš než o jednotlivce mi šlo o tu skupinu. On se takovej jednotlivec dycky najde a pokud si myslí a říká, že mu nic nepomůže tak je to podle mne pro něj ztracený a skutečně mu nic nepomůže.

SIN: jak kdo, jeden pan si stezuje porad, ze mu uz nic nepomuze, ale ostatni vypadaj bezproblemove... anamnezu ale znam pouze svoji...

POOKA: Děkuju! :) Ještě mi pověz ty ostatní co tam na to choděj, vypadaj taky tak spokojeně jako ty? :)

SIN: jj, mam Crohna, o kolitide toho moc nevim...
Nezadouci ucinky si nevybavuju zadny... i kdyz to ma snizovat nitrobunecnou imunitu a tim padem by me mel skolit kazdej virus, co pujde okolo... nachlazenej jsem byl od ty doby snad jednou a to jeste nijak zle.
Testovani spocivalo v nekolika krevnich testech (vysali mi jen asi o dve nebo tri zkumavky vic nez normalne a na vysledky rozboru jedny z nich se cekalo snad mesic, mozna dyl) a potom jsem musel na plicni kvuli vylouceni latentni TBC (rentgen plic a podkozni injekce). Pak uz byl posledni test az prvni kapacka.
Postup je presne jak rikas, rano v pul osmy prijdu do cekarny, tak kolem osmy prijde doktor, kolem pul devaty se me zepta, jak se mam, kolem trictvrte na devet me sestra odvede na pokoj s dalsima kapackarema, kolem devaty mi zmeri tlak a napichnou kapacku a ta ma dve hodiny kapat (vetsinou tak hodina az hodina a pul), s tim, ze kazdou pulhodinu meri tlak. Po ty kapacce by mel clovek jeste dve hodiny zustat v nemocnici kvuli vylouceni alergicky reakce a buhviceho jeste... v praxi to ale vypada, ze kolem druhy odpoledne tam jeste vsichni cekame, az se doktor vrati odkudsi a napise nam zpravu... a pak za tyden krevni testy a zase na dva mesice od doktoru klid... jo, ze zacatku je ta frekvence kapacek castejsi, az tak u ctvrty se to ustali na dvou mesicich. (jestli si to pamatuju spravne, tak to bylo 1. kapacka - 2 tydny pauza - 2. kapacka - 2 tydny pauza - 3. kapacka - mesic pauza - 4. kapacka - 2 mesice pauza - 5. kapacka a dal po dvou mesicich)
Jak dlouho to bude trvat mi rikali... ale ted uz si na to fakt nevzpomenu.

POOKA: Aha. No v podstatě mě zajímá všecko :) Tys psal, pokud se správně pamatuju, že máš Crohna, vid? Tak nevim jestli a jak je to u kolitidy - účinnost, průběh léčby a tak - předpokládám, že to bude podobný.

No nejvíc mě zajímá, jestli si na sobě pocítil nějaký vedlejší nežádoucí účinky, jestli ti nebylo zle nebo unavenej si nebyl?

Psalo se o nějakým tom testování. To jsou krevní testy?

Nějak konkrétně to probíhá tak, že přídeš do nemocnice, dostaneš kapačku, vykape a jdeš dom? Na začátku tě v nemocnici sledovali dýl ne? Po nasazení toho léku.

Dali ti nějaký odhad jak dlouho ta léčba bude trvat?

SIN: ja ji stale jeste absolvuji.
400 ml Remicade ted uz kazde dva mesice... a docela dobry, po ty prvni kapacce jsem se vylozene citil vyrazne lip... v tomhle konkretne spis podezrivam placebo efekt, ale i tak, od ty doby, co mi ji nasadili, mi bylo blbe vzdycky jen kvuli dietnim chybam.
Jestli je to opravdu ucinne mi rekne az pristi koloskopie. Zajima te neco konkretniho?

POOKA: Ty jsi tu léčbu absolvoval? Respektive je tu někdo takový nebo má podrobnější info (nikoliv z letáčků nebo propagačních materiálů, ale jako pacient)? Díky.

ELWERINE: i u nas to cely hradi pojistovna (aspon Remicade... jen dotaz, proc bys ho nechtela?)... a co se 50ti tisic tyce, tak to je priblizne cena za jednu z cele serie kapacek, dohromady se to vysplha na nejakejch 750 tis.

DANARUN: tak jsme na tom tak nějak podobně. :) :/ Jen mě už blbě je :)) nakonec ti dycky nabídnou operaci...

DANARUN: Biologická léčba je prý dost zatěžující pro organismus celkově. Aspoň tak jsem to pochopil podle toho co mi říkala moje doktorka. Navíc neúčinkuje na každého - pozná se to hned po první dávce - jestli zabrala nebo ne a je prý dost drahá.

Taky jsem zvědav co se tam dozvíš. Díky přeem za report. :) ;)

ELWERINE: To jeste ne, ta teprve prijde tak v rijnu:-)Tohle je takove to klasicke neni slunicko, neni pekne,tak nejedu na 100% nebo jedu,ale da to vetsi usili a je to unavne

HORKY_KAFE: jsem optimisticka, jen trochu unavena:-) S kilama si nic nedelej, ja uz se taky nedostanu do kalhot, ktere jsem si koupila po nemocnici:-)

no ja na sobe pozoruju silny pokles energie. To ochlazeni mi moc dobre nedela - jsem strasne unavena, takze jsem se zacala vice hlidat.

ELWERINE: Zrovna jsem si nedávno řikal jak se asi všichni máte :) U mě je to pořád tak nějak stejný - nekdy lepší - někdy horší, prášků dlabu pořád dost, ale žádná výrazná úleva. Posledních pár dnů jsem si dal voraz.

Říká se, že na podzim přichází obvyklé zhoršení spouvisející se změnou ročního období, tak jsem zvědav.

prave na Nov bezi reportaz, jak rodila slecna s Crohnem. tvrdili tam pomalu, ze zena s Crohnem nemuze rodit, ze umre... ale tahle teda prezila, tak o ni natocili reportaz...
je tehotenstvi opravdu u Crohna takhle rizikove?

SIN: diky
(mimochodem - na dobu pobytu v laznich ma clovek neschopenku..nebo dovolenou ? ale to uz spis do klubu o Personalistice..jen kdybyste nekdo vedel :)