• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • Přišli jste skrz odkaz na příspěvek, který již neexistuje.

  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    PAJOVAUlcerozní kolitida a Crohnova nemoc
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    optimismus? No nevim, zacala jsem s ockovanim, ktere potrebuji na dovolenou.. Samozrejme jsem po kazde vakcine nemocna. Fakt strasny zlo ta rozhazena imunita.
    SIN
    SIN --- ---
    No mě na těch alternativních léčitelích překvapovala ta jistota, že je "to a to" a je to tam a když budeš dělat "tohle a tohle" tak to bude dobrý. Takový to "neochvějný vědění", když všichni ostatní si s tim neví rady, že? To mi na tom přišlo podezřelý... proč už teda všichni nejsou vyléčený? :) Asi nedodržujou pravidla a nepijou bylinky jak by měli. ;)

    Vzhledem k tomu, že jsou v tom velké neznámé - jak z hlediska diagnostiky tak léčení, tak subjektivního dopadu na jednotlivce mi příde, že každej doktor zkouší něco (podle toho kolik pacientů už viděl): někdo tě pošle do ID, někdo nasadí kortikoidy, někdo imunosupresiva a čekaj co zabere, respektive jestli se z toho pacoš vylíže. Všichni společně snižujou vliv psychiky na tu nemoc..: "jo jo vyhejbejte se stresu bla bla..." nikdo to nechce řešit komplexně, ale to už jsem tu rozebíral.


    Čekám na operaci - celý tlustý střevo pryč, protože vůbec nefunguje a neni šance na to, že by se to spravilo ("tak ho vlastně ani nepotřebujete" řiká gastroenterolog). Upřímně řečeno ani nevim jak to zvládám, přijdu si jak v nějakým demetním filmu, jsem unavenej a vnitřně vyčerpanej. Protože posledních pár tejdnů jsem s lékařema a lekárníkama zažil pár docela hustejch situací. Opět jsem se přesvědčil o tom, že zdravotnictví v ČR až na výjimky za moc nestojí, lékaři neumí jednat s pacientama, nedokážou se navzájem dohodnout a neberou ohledy.

    Co se týče lekáren ve smyslu prodeje léků je obrovskej byznys, kdy můžete za léky dát 1700 nebo taky 500 podle toho jak se staráte. Podotýkám za léky, který potřebujete k životu.

    Nejhorší je finálně a neodvratně si uvědomit, že je člověk bezmocnej, že jen čeká až ho to "trefí" společně s tim, že už nebude mít zdraví nikdy tak jako ho měl před nějakou dobou..., že prostě neni šance na uzdravení, jen na relativně snesitelnej život - někdo by možná řek živoření.

    Ale tak pořád se mám ještě realtivně dobře (na záchod tak často nechodim, léky snáším dobře, nemusim se moc bát o peníze apod.), jsou lidi, který nemaj nohy, jsou slepý nebo mají rakovinu.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    DANARUN: neni nahodou prof. Lukas nejvetsi kapacita v CR?
    Pribirani nevim, 2 roky v remisi jsem nemohla nabrat a ted uz bych to naopak potrebovala zastavit:-)
    Dietologa nemam, ale potrebovala bych, me stravovani je dosti priserne
    SIN
    SIN --- ---
    Nikdy jsem nepřibíral - držel jsem pořád stejnou váhu, i pokud mi bylo dobře (krátce jsem začal přibírat při vysokých dávkách kortikoidu a velmi výrazném zlepšení). Jakmile se to zhoršilo, tak 5 - 7 kilo dolu. Dokonce ani teď, když mám tlustý střevo uplně pryč, nehubnu a držím 76 -78 kg na 179 cm.

    Alternativní medicína je podceňovaná a má svoje místo, ovšem jen do momentu kdy jsi ve vážným stavu. Hodně se tam hraje na sílu myšlenky a víru jak v tu přírodní medicínu tak v uzdravení (= "nedržte si tu nemoc v hlavě"). Samozřejmě přírodní léčiva mají dost síly, ale myslim, že mají pomalý nástup účinku a musí se užívat dlouhodobě, což je jejich nevýhoda, zvlášť při náhlým ataku nemoci nebo když je nemoc vážná.
    SIN
    SIN --- ---
    HORKY_KAFE: Byls požádat osobně na VZP na přepážce nebo jak to konkrétně probíhá? Dík.
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    HORKY_KAFE: Drahá sranda, ale aby to k necemu bylo uzitecny...
    SIN
    SIN --- ---
    Další stránky o "našich nemocech" http://www.strevni-zanety.cz
    SIN
    SIN --- ---
    Nejsmutnější na těch pořadech s předními gastroenterology a chirurgy/senatory je, že ani v jednom pánové lékaři nezmiňují psychologa nebo psychoterapeuta jako součást týmu, který se o pacienta stará, ač připouští, že se v oboou případech jedná o nepřijemnou a těžkou nemoc.

    Ať už by se mohl starat o pacienta před operací nebo se mu snažil pomoci od stresů a úzkostí, které jistě běžně zažívá. Zřejmě má má naše medicína v tomhle ohledu co dohánět.
    SIN
    SIN --- ---
    Je to vybráno odsud: http://www.crohn.ic.cz , kde kromě toho a týhle diskuze http://www.crohn.ic.cz/diskuze.php víc bohužel není.
    SIN
    SIN --- ---
    Pozitivnější/míň drsný - online video k UC i Crohn - obecny popis a dalsi zajimavy info (přístup pacientů, těhotenství + i je tam zmíněná biologická léčba)... + k tomu chat s gastroenterologem (nečetl jsem).

    Na pomoc životu - Ulcerózní kolitida - 16. 10. 2007
    http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/20738254079-na-pomoc-zivotu/

    Chat s osobností - prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc. gastroenterolog
    http://www.ceskatelevize.cz/chat/chat.php?id=594
    SIN
    SIN --- ---
    Povedlo se mi najít dvě online videa na ČT z pořadu Diagnóza - jedno je o Crohnovi druhý o UC, respektive o finálním řešení - operaci (kolektomii).

    Trochu jsem zdráhal to sem dát, protože obojí je dost "drsný". Ale myslim, že to nebude na škodu. Je třeba si uvědomit, že jsou tam popisovány extrémní případy a že je to už z roku 2007, takže se lecos změnilo. Kdo nemůže vidět krev nebo obrázky vnitřních orgánů, případně operace, zakreje si oči. ;)

    Přesto zvažte jestli se na to kouknout, aby vám to nezkazilo náladu nebo nevyděsilo. VAROVÁNÍ: POUZE PRO SILNĚJŠÍ POVAHY!

    Diagnóza - Náhrada konečníku tenkým střevem - UC - 27. 2. 2007
    http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/207562241500001-diagnoza/

    Diagnóza - Léčba Crohnovy choroby - 2. 1. 2007
    http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/206562241500017-diagnoza/
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    SIN: ..mozna to jidlo melo na to vliv, ale tohle jim normalne a nic, asi jak to hrkalo:/ rozhodne mi bylo blbe jeste pak dalsi dva dny...brat si kinedril asi nebude reseni, jinak do Brna se mi teda chtelo:) ..spis si musim zvyknout.
    SIN
    SIN --- ---
    BAAJA: Stres? Špatný jídlo? Nechtělo se Ti do Brna? Jen tak z ničeho nic, se mi zle neudělalo nikdy, pokud to nebyl nějakej zásadní problém a nebyl to jen "záchvat", vždycky to pak trvalo delší dobu - to zhoršení.
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    ...uz se nekomu stalo, ze po naskakujici jizde po D1 z Phy do Brna se vam absolutne rozbourilo vsechno, co do ty doby bylo v klidu? ...protoze me se to stalo, tak jestli s tim nekdo mate zkusenost, co, prosim, proti tomu podnikate?..protoze to vypada, ze budu muset tudy jezdit cim dal casteji:/
    VYTVARNICE
    VYTVARNICE --- ---
    Máte někdo zkušenosti s Methotrexatem? doporučil mi ho profesor Lukáš
    SIN
    SIN --- ---
    PAJOVA: No to je taky volba, že jo? :) Žít (Trošku zle se můžu ptát co je to za život s takovou nemocí?) a nekoukat na následky. Nemůžu a ani nechci to nijak dál rozpitvávat nebo dokonce soudit. Je to prostě životní volba a tvoje rozhodnutí a tak ho musíme všichni, včetně tebe respektovat. Jen se můžu obávat, že dokud se tenhle postoj nezmění, nezmění se ani nic jinýho. Víš jak to myslím.


    ELWERINE: Na Imuranu můžeš být léta, aniž by se to nějak negativně projevovalo - já ho bral 3 roky a teď ho beru zase (teď už teda nezabírá) a ty 3 roky jsem byl relativně v pohodě. Neni celkem důvod, pokud ti po něm neni zle, to řešit.

    Jinak jsem rád, že to bereš jak to bereš. Vypadá to hodně pozitivně a nadějně.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: kazdopadne z toho, co tu pises, tak klobouk dolu.. Ja jsem vlastne uplne zdrava
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: jasny. neni tezke to rici, jen proste ja jsem hodne spolecensky zivot a co si budem povidat,.. ikdyz jdeme sportovat a ne rovnou do hospody, tak se pak jde na "jedno"... Tak nejak jsem zjistila, ze lide v mem okoli neholduji drogam jakoze drogam (spousta z nich ani nekouri),ale alkohol je vsudypritomny.. Obcas si rikam, ze mam proste uz odpareno.. Jenze kdyz jednou dostanete nalepku "party maker",tak se to pak lide tezko odnauci.
    Ale ano, mas pravdu, je to v me vuli.. V tomto ji mam strasne slabou, snazim se zit naplno ted a neresim moc dopady.. A kdyz mi pak jednou zacne byt blbe, jako treba ted, tak se zacnu rozkladat psychicky
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Ještě bych dodal, že já jsem si myslel, že mám spoustu věcí promyšlených a podařilo se mi lecos změnit, nastartovat tu změnu. Jenže to nebyla tak docela pravda - jak se ukazálo z nemocničních vyšetření. Ať už to bylo kvůli tomu, že bylo příliš pozdě fyzicky nebo jsem si to jen myslel a skutečnost byla jiná - nepřišel jsem na to správný nebo ne dostatečně.

    Nikdy bych nevěřil jakou sílu má, když to vyslovíš nahlas a bavíš se o tom s člověkem, který rozumí, má snahu a zkušenosti. Ono vůbec nešlo o to, že by mi řekl něco zásadního co jsem něvěděl, i když ano, i to se stalo. Spíš to bylo o tom, že mi SKUTEČNĚ došlo to co jsem už věděl.
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: To co popisuješ, je velmi velmi podobné tomu co mám za sebou já. :) To vůbec neznamená, že musíš skončit jako já po 12ti letech nemoci.

    Imuran v každým případě pomáhá řešit problém s imunitním systém, respektive s jeho reakcí na vlastní tělo, přímo se to projeví zánětem. Ale to podle mne neni příčina toho onemocnění, jen projev. Tzn. jestliže je ti teď dobře po imuranu, je to čas k nabrání sil, ale opět to neni samospása. Řešení je v tom, jak sama správně píšeš: "začít žít sama se sebou" a to tak, abys byla dlouhodobě spokojená + prášky ti dovolují odpočinout si od projevů nemoci a soustředit se jinam.

    Může uplně stačit, když si to sama začneš uvědomovat, že takhle je to správně a to cos dělala předtim je špatně a záleží na tom, aby ti bylo dobře. A nepotřebuješ k tomu možná nikoho dalšího, když si to budeš nejen uvědomovat, ale i jednat v souladu s tím.

    Vidim se i v tom co píšeš o tom, že nemáš dvěru v cizí lidi, i já to považuju za intimní záležitost, ale když jsem si porovnal tu noční můru (ano i pro mne je kolektomie noční můra a kdybych se dokázal psychicky zhroutit nejspíš už by se to stalo) a to, že by mi mohl nějaký cizí člověk pomoct, aniž by do mě řezal, tak jasně vyhraje ten cizí člověk. Koneckonců, doktoři co mě budou řezat jsou taky cizí lidi.

    Nikdo nemluví o běhání - je třeba najít takovýho, který s tim má zkušenosti a má dobré reference. Stejně jako když hledáš třeba kadeřnici ;) :)
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam