Máte někdo zkušenosti s Methotrexatem? doporučil mi ho profesor Lukáš

PAJOVA: No to je taky volba, že jo? :) Žít (Trošku zle se můžu ptát co je to za život s takovou nemocí?) a nekoukat na následky. Nemůžu a ani nechci to nijak dál rozpitvávat nebo dokonce soudit. Je to prostě životní volba a tvoje rozhodnutí a tak ho musíme všichni, včetně tebe respektovat. Jen se můžu obávat, že dokud se tenhle postoj nezmění, nezmění se ani nic jinýho. Víš jak to myslím.


ELWERINE: Na Imuranu můžeš být léta, aniž by se to nějak negativně projevovalo - já ho bral 3 roky a teď ho beru zase (teď už teda nezabírá) a ty 3 roky jsem byl relativně v pohodě. Neni celkem důvod, pokud ti po něm neni zle, to řešit.

Jinak jsem rád, že to bereš jak to bereš. Vypadá to hodně pozitivně a nadějně.

SIN: kazdopadne z toho, co tu pises, tak klobouk dolu.. Ja jsem vlastne uplne zdrava

SIN: jasny. neni tezke to rici, jen proste ja jsem hodne spolecensky zivot a co si budem povidat,.. ikdyz jdeme sportovat a ne rovnou do hospody, tak se pak jde na "jedno"... Tak nejak jsem zjistila, ze lide v mem okoli neholduji drogam jakoze drogam (spousta z nich ani nekouri),ale alkohol je vsudypritomny.. Obcas si rikam, ze mam proste uz odpareno.. Jenze kdyz jednou dostanete nalepku "party maker",tak se to pak lide tezko odnauci.
Ale ano, mas pravdu, je to v me vuli.. V tomto ji mam strasne slabou, snazim se zit naplno ted a neresim moc dopady.. A kdyz mi pak jednou zacne byt blbe, jako treba ted, tak se zacnu rozkladat psychicky

ELWERINE: Ještě bych dodal, že já jsem si myslel, že mám spoustu věcí promyšlených a podařilo se mi lecos změnit, nastartovat tu změnu. Jenže to nebyla tak docela pravda - jak se ukazálo z nemocničních vyšetření. Ať už to bylo kvůli tomu, že bylo příliš pozdě fyzicky nebo jsem si to jen myslel a skutečnost byla jiná - nepřišel jsem na to správný nebo ne dostatečně.

Nikdy bych nevěřil jakou sílu má, když to vyslovíš nahlas a bavíš se o tom s člověkem, který rozumí, má snahu a zkušenosti. Ono vůbec nešlo o to, že by mi řekl něco zásadního co jsem něvěděl, i když ano, i to se stalo. Spíš to bylo o tom, že mi SKUTEČNĚ došlo to co jsem už věděl.

ELWERINE: To co popisuješ, je velmi velmi podobné tomu co mám za sebou já. :) To vůbec neznamená, že musíš skončit jako já po 12ti letech nemoci.

Imuran v každým případě pomáhá řešit problém s imunitním systém, respektive s jeho reakcí na vlastní tělo, přímo se to projeví zánětem. Ale to podle mne neni příčina toho onemocnění, jen projev. Tzn. jestliže je ti teď dobře po imuranu, je to čas k nabrání sil, ale opět to neni samospása. Řešení je v tom, jak sama správně píšeš: "začít žít sama se sebou" a to tak, abys byla dlouhodobě spokojená + prášky ti dovolují odpočinout si od projevů nemoci a soustředit se jinam.

Může uplně stačit, když si to sama začneš uvědomovat, že takhle je to správně a to cos dělala předtim je špatně a záleží na tom, aby ti bylo dobře. A nepotřebuješ k tomu možná nikoho dalšího, když si to budeš nejen uvědomovat, ale i jednat v souladu s tím.

Vidim se i v tom co píšeš o tom, že nemáš dvěru v cizí lidi, i já to považuju za intimní záležitost, ale když jsem si porovnal tu noční můru (ano i pro mne je kolektomie noční můra a kdybych se dokázal psychicky zhroutit nejspíš už by se to stalo) a to, že by mi mohl nějaký cizí člověk pomoct, aniž by do mě řezal, tak jasně vyhraje ten cizí člověk. Koneckonců, doktoři co mě budou řezat jsou taky cizí lidi.

Nikdo nemluví o běhání - je třeba najít takovýho, který s tim má zkušenosti a má dobré reference. Stejně jako když hledáš třeba kadeřnici ;) :)

PAJOVA: Na to se dá jen těžko něco říct, každej to má bohužel jinak. Můžu ti říct, že prostě ještě pořád nepřišel ten správnej čas nebo si k tomu vnitřně nedospěla. Nebo ti můžu říct, že okolí to za tebe neodstoná, nevyleží, nevyjí pášky, nevezmou nikomu z nich střevo... Nebo ti můžu říct, aby ses zeptala sama sebe: "Proč jim podléháš?" Co se stane, když jim nevyhovíš a bude to horší než když ti bude fyzicky zle? apod. To neni o nich, to je především o tobě,a mimo jiné i o tom jestli chceš změnit tu slabou vůli nebo ne. Přehnaně řečeno, když ti někdo řekne: Dáme si 20 km pochodu a potom litr vína a talíř čočky s mastným párkem! Ty mu na to řekneš: Jdi do hajzlu, nechci tady pojít! :) ;)

Ten psychiatr neni, stejně jako ID, nebo třeba úplná změna prostředí, samospásnej, oni ti nikdy neřeknou: "udělejte tohle a budete zdravá", jen ti můžou pomoct najít cestu ven z toho kruhu a zbytek je o tobě. Jestliže ti nevyhovovali, mělas ses s nima rozloučit - u tohohle doktora je to zásadní - když si nepadnete do oka, tak to nemusí fungovat.

SIN: mam za sebou psychiatra i rok a pul navstevovani psychologa a oboji bylo uplne k nicemu. Hlavne o ty psycholozce si myslim sve..
ja jsem proste hrozny slaboch a podleham vlivu okoli. Protoze rozdavam usmevy na vsechny strany,tak me proste vsichni berou jako naprosto zdravou. a kdyz obcas prohlasim nahlas (treba vcera), ze ted nejake veci proste nepujdou, tak to naprosto ignoruji a ja mam strasne slabou vuli.

PAJOVA: Ne, nedokázal jsem změnit přístup k životu a proto mě čeká to co mě čeká. Nebo jinak: nemůžeš očekávat, že ten přístup k životu změníš ze dne na den - ani za týden, ani za měsíc - podle mýho názoru je to otázka měsíců - let, abys napravila to co nefunguje.

A ani ta změna se nanastartuje sama od sebe a rozhodně ne v momentě, kdy ti bude dobře. Naopak v době, kdy ti je zle jako třeba teď po gastroskopii nebo ve stavu kdy ti řeknou: "vezmem vám celý střevo", jsi nastartování tý změny nakloněná. Průšvih na tom je, že to může být skutečně pozdě - aniž bych chtěl nějak strašit a že to neni vůbec lehký, pro samotnýo jedince možná nemožný.

Tyhle nepříjemný stavy by tě měly dovést buď k zamyšlení, nebo spíš k vyhledání odborný pomoci. Obojí by pak mělo vést k tomu, že si řekneš: "Tohle je skutečně špatně!" Aniž by sis něco namlouvala. V tom momentě ztratíš ohledy na všechno a všechny okolo sebe, ztratíš strach ze všeho (že někomu ublížíš, že neobstojíš, že neuděláš to co bys měla, že někoho naštveš, žě někoho ztratíš apod.) kromě toho strachu z toho, že je ti zle a bude ještě hůř, a jedinou prioritou se stane tvý zdraví. Ale skutečnou prioritou, ne jen že si řikáš: "chci bejt zdravá", ale skutečně to bude to jediný co budeš chtít.

Není v mojí moci, ani záměrem (tady se to nedá postihnout), to tady vysvětlit ani někomu zázračně pomoc, řikám to proto, že kdyby mi tohle někdo řekl před pár lety, možná bych byl někde jinde. Jde o to se zamyslet a zkoušet všechno co jde, dokud máte sílu a čas. Zároveň si uvědomuju, že dokud jsem se neocit v tý finální negativní situaci, neměl jsem vnitřní puzení to řešit a u jiných to nebude jinak.

Další člověk - odborník ať už psychatr nebo psychoterapeut v každým případě pomůže pochopit spoustu věcí a nahlas vyslovený to zní uplně jinak a pokud skutečně chcete, odstartuje to celej ten proces nápravy toho špatnýho programu, kterej řídí tu nemoc. Nehledě na to, že už tim, že se svěříte, se Vám hodně uleví, i kdyby to měl být jediný pozitvní dopad toho setkání a bonus je, že to nebolí - nikdo vám nic nikam nestrká a prakticky nemůžete nic ztratit.

VYTVARNICE: Na CMV je speciální, velmi drahý lék (40tis za balení, bez doplatku) - Valcyte, berou ho lidi po TX a s AIDS - obecně tedy s nízkou imunitou. Je to zřejmě pěkný svinstvo, ale prý jediný účinný.



Co se týče důchodu fungovalo to před 8 lety (nepočítám, že se to moc změnilo) tak, že když si víc jak rok na nemocenský tvoje obvoďačka ve spolupráci se sociálkou automaticky zahájí řízení o ID.

To znamená, že si vyžádají posudek od specialisty na střeva (nebo i jiných je-li třeba, respektive si i jinak nemocná), kde oni popíší jak si na tom. Obvodní lékařka pak sestaví tyhle materiály a jde to na sociálku posudkovýmu lékaři, kterej podle tabulek vyhodnotí to onemocnění. Nad 66% "postižení" je plný ID - neptej se mě na to jak to mají a jak to posuzují.

Pak si tě zavolaj na sociálku a tam ti řeknou jak to dopadlo. Dostaneš ID na rok a za rok jdeš na přezkum - opakuje se znova ta procedura posudků. Přitom (na sociálce) ti ID mohou odebrat uplně nebo částečně nebo nechají na další 3 roky, kdy je další přezkum atd.

Obecně platilo, že je lehké ten ID získat na ten rok, ale udržet po delší dobu přes ty přezkumy je daleko těžší. Vím o člověku, který má transplantovanou ledvinu a snížili mu ID po roce na částečnej, když bylo vidět, že podniká a pracuje. Byť samozřejmě dostal posudek od specialisty a samozřejmě je zdravotně omezenej.



Jinak pokud ID bere člověk vážně, a jako šanci na změnu, vypadnout ze stresu, dělat co ho baví, uvědomit si životní priority, změnit životní styl tak je to velkej pokrok. Vím o paní, která se v ID na všechno vykašlala, začla se věnovat rodině, zahrádce a během několika měsíců byla uplně v pohodě až jí doktoři nevěřili a střevo se jí prakticky zahojilo. Problém pak nastal po těch x letech při přezkumu, kdy jí ten ID vzali, protože byla "zdravá" a jí se to začlo pomalu vracet.

Ale podle mne je to jen první krok k tomu vymanit se z toho bludnýho kruhu - ID sám o sobě tě nezachrání, jen ti poskytne čas a prostor na řešení stavu nemoci. Ať to bude odpočinek a nebrání sil k nějakýmu procesu sebeuvědomění nebo hledání nějaký odborný pomoci.

SIN: Ahoj, máš pravdu, nebyl to Asacol, ale Azaprine, mám v těch názvech trošku hokej. No a co se týče důchodu, sem s timi podrobnostmi. Díky...


PAJOVA: Drž se holka, bude zase líp...

SIN: uff, tak tohle k dnesnimu dni fakt sedlo.. Rano jsem byla na gastroskopii a nedopadla uplne dobre.. CCa jiz druhy tyden cejtim, ze crohn se zas probouzi. Od poledne nemyslim na nic jinyho, nez ze bych mela zacit bejt hodna, jenze mam akorat pocit, jakoby me nekdo zaziva pohrbival.. Pokud jsi ten pristup k zivotu dokazal, tak ti z celeho srdce gratuluju, protoze ja to ani po 4 letech proste nedokazala

Invalidni duchod na UC i Crohna je možný, záleží co ti napíše doktor, jak obvodní, tak specialista a jak se k tomu postaví posudkový doktor sociálky (to je zásadní postava toho procesu). Úřad se tě neptá kolikrát si byla na záchodě. ID doporučuju, pokud to skutečně budete užívat jako důchod a změnu životního stylu. Pokud chcete podrobnosti stačí říct.

VYTVARNICE: Asacol? odboural imunitu? To ale přeci neni lék potlačující imunitu ne, to je protizánětlivý lék. Cos dostala na CMV? Valcyte?


K cestování mám takovej přístup, že pokud je ti dobře - tj. jsi v klidový fázi, víš, že dokážeš dodržet hygienu a nebudeš muset jíst něco co tě rozdráždí (nebo uškodí), nebudeš mít stresy (který se projeví průjmem), nebude tě třeba štvát horko tak proč ne. Obecně bych řek, že je to (cestování) zátěž organismu i pro zdravýho člověka a je s tim třeba počítat.


Mě obecně nic neni ;) :D, jen mám už nefunkční celý tlustý střevo a na 90% mě čeká totální kolektomie.

Všem bych Vám chtěl říct, že je důležitý, aby jste to neházeli za hlavu nebo se to nesnažili potlačit silou dokud s tim můžete něco dělat - tim mám na mysli komplexní, psychosomatický přístup k léčbě, zvlášť pokud víte, že v tom hraje podstatnou roli psychika, což já si myslim, že hraje.

Tím nemyslím jen stresy a deprese, ale komplet přístup k životu a k sobě samýmu, k ostatním. To co je skutečně důležitý a co neni - nikdo to za Vás neodstůně, nikdo to za Vás nevyřeší - nic se nezmění, dokud se nezměníte sami a nevystoupíte z toho bludnýho kruhu srágory a vnitřního boje, třeba (nutně) s pomocí někoho dalšího - třeba psychologa nebo psychiatra.

Uvědomuju si (z vlastní zkušenosti), že je to (změnit se - změnit ten program, kterej Vás řídí) strašně těžký, a že to co tady píšu může znít jako fráze nebo přehánění. Budu rád, když si to budete myslet a vyrovnáte se s nemocí po svým a povede se to. Nikomu ani nic jinýho nepřeju, protože v momentě kdy zjistíte, že "neni návratu", je už pozdě to nějak řešit nebo si vyčítat, že jste neudělali všechno co šlo.

VYTVARNICE: ..urcite jo, ale myslim, ze to na uradech funguje tak, ze dokud zvladas "bezecké" boje, jsi dle uradu asi uplne zdravi clovek, který se jen casteji pouziva napr. wc ..bohuzel

..taky kaslu na "crohnaka" a cestuju kudy cesty vedou..zatim tuk, tuk, tuk!

zajímalo by mě, jestli tady na to "prokletí" má někdo důchod...

VYTVARNICE: uf, to je dost drsny

ELWERINE: tak nechat se, nenechat se omezovat.. Ona to mysli dobre, protoze vi, ze ja jsem znacne nezodpovedny pacient.

jinak doufam, ze konecne zacne poradne jaro a nejak se spravim. Pred dvema mesici jsem dostala antibiotika na obycejny zanet a doted se z toho hrabu.. Doktrorka mi predepsala blby antibiotika, takze nasledovala priserna alergicka reakce a kvanta kortikoidu, ktery do me pres tyden rvali v injekcich a s nima prisly klasicke vedlejsi ucinky.. Zlo!

u mě cytomegalovirus, játra, krev, plíce, asacol mi totálně odboural imunitu, osm dní v umělým spánku, je to zpátky přesně měsíc, už jsem skoro dobrá :)

jinak, jak zvladate tu dlouhou zimu?

ELWERINE: ja vim, ale zrovna pristi tyden nejspise budeme dohadovat gastroskopii, tak bude brblat jeste vice, nez normalne:-)

HORKY_KAFE: cetla jsem ,ale tak to bude asi prast jak uhod.. Chtela bych v srpnu na Bali. ale ne do hotelu, proste koupime letenku a tam pak budeme cestovat.. Je mi jasne, ze az to reknu doktorce, tak ji trefi. Jenze asi uz me prestalo bavit se porad omezovat tim, ze jsem nemocna