ahoj, nezkousel jste nekdo "ochocit" si Crohna pomoci nejake psychoterapie? Treba vyuziti energie tela, hrani si s emocemi... zkratka nejakou alternativu.

PAJOVA: tak to je dobře, že to neni nic horšího. Můžeš to nějak řešit. Spoustu věcí cítíme aniž si to uvědomíme rozumem.

Podle posledních jaterních testů se moje CRP vyšplhalo těsně přes 1 :)) Prej zdravej člověk, dělal si ze mě srandu chirurg.

tak dobry, je to stresem, takze s tim aktualne aktualne nic neudelam, chce to cas. Jen je husty, jak telo to vedelo driv nez jsem se nektere veci realne dovedela.

ELWERINE: Máš pravdu. Nedávno jsem řešil co to CRP je: C-reaktivní protein, jeho normální hodnota je prý okolo 5 (lidi s chronickým zánětem mají ty hodnoty pochopitelně trvale někde jinde než zdraví) a zvýšení hodnoty ukazuje na zánětlivý proces v těle. Dál viz. http://en.wikipedia.org/wiki/C-reactive_protein


BAAJA: Jo jo, je to svinstvo - nakonec bereš léky na léky, když třeba jako Prednison žerou vápník. To pak musíš mít vápník + vitamín D apod. Myslim, že je docela umění to namíchat, aby to účinkovalo a málo škodilo - pokud to vůbec jde.

ELWERINE: nebyla jsem na krvi tak pul roku, naposledy co jsem byla na nejakem vysetreni, tak byla gastroskopie v dubnu, kdy mi nasli nejaky bordel v zaludku a nasadili na to leky, plus mam jist do polosyta, aby mi nebylo blbe (coz, jak jsem zjistila, je docela slozite).
jinak jsem uz 2 roky v remisi jen na pentaze, takze na pravidelne testy nechodim

SIN: ..prave, ze me ve ctvrtek ceka zase preventivni navsteva na u pana doktora, tak si mu asi postezuju, s tema lekama je to na houby na jednu stranu pomáhaj, na druhou delaji psí kusy..

PAJOVA: ..mam krece taky, sice ne tak casto, ale jenou do tydne se vzdy vejdu stopro, nekdy časteji.. co jsem vypozorovala - skoro vždy do několika hodin přijde (pro mě) tvrdá stolice (opet s bolestivá potíž následuje) - dalším vodítkem je, že třeba sním ovoce se slupkama, nebo semínka v pečivu, víc máku apod.
Stres nevim - jako studenta mě to "těší" i o prázdninách..

SIN: hezkypekne, tyhle facky ja obcas potrebuji, diky... Pokud me to neprejde po nastupu do noveho zamestnani, tak to zacnu resit intenzivneji

PAJOVA: To ja taky dycky doufal... a skončilo to pokaždý stejně (taky jsem nemíval extrémní průjem). Ale je to tvuj boj. Držim palec.

SIN: jsem si rikala, ze je to mozna stresem, ale bohuzel me to nepreslo ani za 3 tydny dovolene, takze pes bude asi zakopan nekde jinde

SIN: vetsinou to byva nedlouho po jidle, ale na 100% to rici nemohu, protoze nekdy me to dokaze vzbudit i v noci. Minule to preslo kombinaci oblbovaku a kortikoidu, pak uz jen kortikoidu (Entocort), jenze do toho se mi opravdu nechce, protoze to neni doprovazeno intenzivnimi prujmy (ty se sice objevily, ale nijak drasticky). Takze zatim to chci utajit pred doktorkou a doufam, ze to prejde anebo nejaka alternativa.

BAAJA: Díky.

Ta srágora má spoustu vedlejších účinků. Jak jsem tu psal před nějakou dobou o tom ,že mám kopřivku, tak to bylo 100% po Pentase. Tohle taky vypadá jako alergická reakce. Ale samozřejmě nejlepší je poradit se s doktorem. Což já sem teda neudělal, protože jsem věděl, že jí přestanu brát, ale zase mě to asi čeká, preventivně, takže to budu muset asi taky řešit.


PAJOVA: Křeče jen tak, zničeho nic? Po nějakým jídle? Souhlasim s tim, že to neni dobrý tlumit oblbovákama bez toho, abys řešila příčinu těch křečí. Já měl křeče úplně na začátku, když mi kolitida začala. Vyřešila to intezivní léčba - Asacol atd = zvýšení prášků.

BAAJA: nastesti ne

btw. mozna uz to tu bylo, ale... Po letech se mi zase objevily dost silne krece ve strevech, kdy jen sedim stocena do klubicka a desne nadavam, coz treba v praci anebo na prezentacich uplne nejde. Mate s tim nekdo zkusenost, pripadne jak to mam utlumit? Naposledy jsem mela algifen a pak jeste nejake silnejsi tablety michane v lekarne, ale do toho se mi nechce, protoze to jsou opiaty a preci jen bych rada normalne fungovala

..setkali jste se už někdo s tím, že by vám
(po Pentase nebo jako bonus ke všemu) červanala a opuchala horní víčka?..nebo by se dokonce zhoršil zrak?

SIN: Drzim pesti!!

ELWERINE: Dekuju :) Jen si hezky šetři energii pro sebe, ja to zmáknu.

ELWERINE: Děkuju, jsem v pořádku. Cítim se dobře, jen mi chybí energie, to je ale pochopitelný. Jsem rád, že nemusim řešit průjmy. Jak jsem psal, vývod=stomie je dočasná, tak na 3 - 6 měsíců. Zvládat to zvládám, nesmí se to moc řešit a prožívat. Lepší je to brát racionálně, o což se snažím. Řešim to postupně: v nemocnici vstát a hejbat se, vypadnout co nejdřív, zahojit jizvu, nabrat energii, atd... Jinak by se z toho člověk zbláznil.

Tak jsem zpět. Bilance je, zdá se, dobrá: 5 hodin na sále, 20 cm jizva na břiše + pár menších + dočasná stomie, 7 kilo pryč. 9 dní na JIP chirurgii, 7 dní v IKEM, celkem se to dalo vydržet (až na některý momenty), ale nedoporučuju :). Se stomií se sžívám, někdy je to těžší někdy to jde. Je mi celkově docela dobře (odpovídajíc stavu) a doufám, že to vydrží. Zbavil jsem se většiny hnusnejch prášků a dobrý je, že jsem v tlustým střevě neměl rakovinu. Léčim se, snažim se myslet pozitivně a nabrat sílu na další věci.

... Jinak pro ty z vas, kteri se neuzavirate alternativni lecbe a vas stav to umoznuje, chci doporucit homeopatii. Mam Asacol(na vse krome toho mam alergii/nezabira, zbyva moznost biol. lecby) a k tomu jsem zkousela homeopaticke pripravky (mochna stříbrná, kopretina řimbaba...) + pravidelnou zivotospravu a citila jsem vyrazny zlepseni...tak vyrazny ze jsem se na to vykaslala a prestala to dodrzovat a zustala jen u Asacolu...takze zase trochu zhorseni. Takze jdu do sebe a uvidime jestli bude zase zlepseni...to by znamenalo ze to asi fakt funguje :-) ...hezky den vsem

SIN: preju taky uspesnou operaci a co nejmene neprijemnych potizi. :-(
Jak vas tu ctu, jsem vdecna, ze u me rozsah onemocneni je maly a snad v remisi. Urcite pis, zajima me to a preju hodne stesti.

ELWERINE: Pamatuju se samozřejmě. O operaci jako takovou mi nejde - s tim stejne nic neuděláš, prospíš to, potom to ani moc nebolí, máš v páteři píchnutej epidurál kam ti pouští oblbovák - už jsme to stejně zažil. Spíš jde o to, že potom je asi 40% šance na komplikace jako jsou prasklý stehy (a sepse), záněty toho pouche (i chronický), různý problémy s (dočasným)vývodem a podobně. Tzn. nejen mně dělá víc starost to co se bude dít následně, hlavně proto, že jsem na imunosupresivech.

No a pak si musíš uvědomit, že přídeš o kus těla, že se ti střevo už nikdy neuzdraví, nebudeš komplet a že to samozřejmě bude mít další dlouhodobý následky. Už jsem jaksi imunní vůči takovýmu tomu lékařskýmu optimismu, kterej do tebe lejou vždycky když jde do tuhýho, abys měla motivaci a snahu se uzdravit. Přesto anebo právě proto, že nemám možnost volby, je mým zájmu a stavím se k tomu tak, že je třeba snažit se o to, aby to bylo co nejmíň tragický, protože jinak bych si to moh jít rovnou hodit. ;) Dostat se psychicky do takovýho stavu je podle mne pro každýho pacienta to nejtěžší = smířit se s nevratným a snažit se najít v tom něco pozitivního.

Nechtěl bych to tu spamovat vlastníma zážitkama, poněvadž si nejsem jistej jestli to někoho zajímá nebo to chce číst vzhledem k tomu, že to neni nijak pozitivní. Nehledě na to, že tak nějak nedokážu kolem šířit ten optimismus, díky tomu co už jsem si zažil a jsem spíš realista. Tak to vydržte, teď bude chvilku klid :) ;)