• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    PAJOVAUlcerozní kolitida a Crohnova nemoc
    Máte jednu z těchto nemocí vy nebo někdo ve vašem okolí? Změnilo vám to život? A pokud ano, tak jak moc? Podělte se o zkušenosti, informace. A pokud si chcete postežovat, tak také neváhejte. Netoleruji zde pouze jedinou věc a to jakékoliv navážení se do lidí.

    užitečné odkazy:
    http://www.crohn.cz/
    http://www.cgs-cls.cz/cps/rde/xchg/cgscls/xsl/index_21159.html
    http://cs.wikipedia.org/wiki/Crohnova_choroba
    rozbalit záhlaví
    SIN
    SIN --- ---
    BAAJA: Vubec nemam zkusenosti z Aloe, bohuzel.
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    SIN: Hlavne, ze to pomuze! ...nemas nahodou zkusenosti s tim extraktem z aloe?
    SIN
    SIN --- ---
    BAAJA: byla to jen malá operace a vypadal jsem zdravě. :) ;)
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    SIN: Dobrý! to tě pustili za 4 dny? ..ja jsem se vratila v minule utery po dvou tydnech :) "akutni vzplanuti"

    Tužit, tužit, tužit :)
    SIN
    SIN --- ---
    BAAJA: Statečně přece! :) Posilujem svoje střeva - teda ti kdo je ještě maj - na bramborovej salat, tuny cukrovi atd... :D Schválně kdo to vydrží nepřejídat se, držet se střídmé a pestré stravy. :) ;)

    Třeba já jsem se v pátek vrátil po 4 dnech z nemocnice, kde mi za 2 - 2,5 h v narkoze "dokončili" (tenké) střevo rozdělané v srpnu. Takže opět jako novej - postaru :) a bez vývodu se učim znova co jíst a zacházet s trávicí soustavou. Takže se ze mne na svátky stal ochutnávač - lžíce toho a lžíce onoho - dejte mi tu dietní rybu! Ble. :))

    Doufám, že to všichni ve zdraví přežijem - ty svátky obžerství a nikomu nebude zle tak, aby se mu to zapsalo do paměti! :)
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    Ahoj, tak jak se držíte před Vánocema?
    BLUEFRUIT
    BLUEFRUIT --- ---
    DANARUN:
    ELWERINE:
    SIN:

    Ahoj, diky za reakci... vyznam psychiky, poznani sebe sama, zvladani svych emoci, stresu a energie myslim chapu, a zajimam se o to i v jinych souvislostech. Ale nikdy jsem nemel zadnou vetsi praktickou zkusenost, nez nejaky self-testing v ruznych zivotnich situacich.

    Danaurun rika o kineziologii, pak o akupunkture - ale take jeste nezkousela primo. Mate nekdo nejaky prakticky typ, kterym jste prosli?

    Treba jsem trochu nahlizel na "Cestu" a "Manifest Abundance Retreat" od Brandon Bays, coz by se dalo mozna do urcite miry pripodobnit kineziologii. Ale sam s tim zatim zadne prakticke zkusenosti nemam. Neprosel z vas nekdo treba prave "Cestou"?

    SIN
    SIN --- ---
    BLUEFRUIT: určitě je lepší vyzkoušet všechno co "nebolí", jak už jsem tu někde psal, než se dočkat toho, že to bude bolet a nic se s tim nebude dát dělat. Na každýho zabírá něco jinýho. Stress je, nejen podle mých zkušeností, minimálně startovací impuls pro zhoršení těhle nemocí, takže když najdeš něco co ti pomůže psychicky je to jen dobře (nejen kvůli nemoci). Jinak ELWERINE má pravdu.

    BLUEFRUIT
    BLUEFRUIT --- ---
    ahoj, nezkousel jste nekdo "ochocit" si Crohna pomoci nejake psychoterapie? Treba vyuziti energie tela, hrani si s emocemi... zkratka nejakou alternativu.
    SIN
    SIN --- ---
    PAJOVA: tak to je dobře, že to neni nic horšího. Můžeš to nějak řešit. Spoustu věcí cítíme aniž si to uvědomíme rozumem.

    Podle posledních jaterních testů se moje CRP vyšplhalo těsně přes 1 :)) Prej zdravej člověk, dělal si ze mě srandu chirurg.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    tak dobry, je to stresem, takze s tim aktualne aktualne nic neudelam, chce to cas. Jen je husty, jak telo to vedelo driv nez jsem se nektere veci realne dovedela.
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Máš pravdu. Nedávno jsem řešil co to CRP je: C-reaktivní protein, jeho normální hodnota je prý okolo 5 (lidi s chronickým zánětem mají ty hodnoty pochopitelně trvale někde jinde než zdraví) a zvýšení hodnoty ukazuje na zánětlivý proces v těle. Dál viz. http://en.wikipedia.org/wiki/C-reactive_protein


    BAAJA: Jo jo, je to svinstvo - nakonec bereš léky na léky, když třeba jako Prednison žerou vápník. To pak musíš mít vápník + vitamín D apod. Myslim, že je docela umění to namíchat, aby to účinkovalo a málo škodilo - pokud to vůbec jde.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    ELWERINE: nebyla jsem na krvi tak pul roku, naposledy co jsem byla na nejakem vysetreni, tak byla gastroskopie v dubnu, kdy mi nasli nejaky bordel v zaludku a nasadili na to leky, plus mam jist do polosyta, aby mi nebylo blbe (coz, jak jsem zjistila, je docela slozite).
    jinak jsem uz 2 roky v remisi jen na pentaze, takze na pravidelne testy nechodim
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    SIN: ..prave, ze me ve ctvrtek ceka zase preventivni navsteva na u pana doktora, tak si mu asi postezuju, s tema lekama je to na houby na jednu stranu pomáhaj, na druhou delaji psí kusy..

    PAJOVA: ..mam krece taky, sice ne tak casto, ale jenou do tydne se vzdy vejdu stopro, nekdy časteji.. co jsem vypozorovala - skoro vždy do několika hodin přijde (pro mě) tvrdá stolice (opet s bolestivá potíž následuje) - dalším vodítkem je, že třeba sním ovoce se slupkama, nebo semínka v pečivu, víc máku apod.
    Stres nevim - jako studenta mě to "těší" i o prázdninách..
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: hezkypekne, tyhle facky ja obcas potrebuji, diky... Pokud me to neprejde po nastupu do noveho zamestnani, tak to zacnu resit intenzivneji
    SIN
    SIN --- ---
    PAJOVA: To ja taky dycky doufal... a skončilo to pokaždý stejně (taky jsem nemíval extrémní průjem). Ale je to tvuj boj. Držim palec.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: jsem si rikala, ze je to mozna stresem, ale bohuzel me to nepreslo ani za 3 tydny dovolene, takze pes bude asi zakopan nekde jinde
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: vetsinou to byva nedlouho po jidle, ale na 100% to rici nemohu, protoze nekdy me to dokaze vzbudit i v noci. Minule to preslo kombinaci oblbovaku a kortikoidu, pak uz jen kortikoidu (Entocort), jenze do toho se mi opravdu nechce, protoze to neni doprovazeno intenzivnimi prujmy (ty se sice objevily, ale nijak drasticky). Takze zatim to chci utajit pred doktorkou a doufam, ze to prejde anebo nejaka alternativa.
    SIN
    SIN --- ---
    BAAJA: Díky.

    Ta srágora má spoustu vedlejších účinků. Jak jsem tu psal před nějakou dobou o tom ,že mám kopřivku, tak to bylo 100% po Pentase. Tohle taky vypadá jako alergická reakce. Ale samozřejmě nejlepší je poradit se s doktorem. Což já sem teda neudělal, protože jsem věděl, že jí přestanu brát, ale zase mě to asi čeká, preventivně, takže to budu muset asi taky řešit.


    PAJOVA: Křeče jen tak, zničeho nic? Po nějakým jídle? Souhlasim s tim, že to neni dobrý tlumit oblbovákama bez toho, abys řešila příčinu těch křečí. Já měl křeče úplně na začátku, když mi kolitida začala. Vyřešila to intezivní léčba - Asacol atd = zvýšení prášků.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    BAAJA: nastesti ne

    btw. mozna uz to tu bylo, ale... Po letech se mi zase objevily dost silne krece ve strevech, kdy jen sedim stocena do klubicka a desne nadavam, coz treba v praci anebo na prezentacich uplne nejde. Mate s tim nekdo zkusenost, pripadne jak to mam utlumit? Naposledy jsem mela algifen a pak jeste nejake silnejsi tablety michane v lekarne, ale do toho se mi nechce, protoze to jsou opiaty a preci jen bych rada normalne fungovala
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    ..setkali jste se už někdo s tím, že by vám
    (po Pentase nebo jako bonus ke všemu) červanala a opuchala horní víčka?..nebo by se dokonce zhoršil zrak?
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    SIN: Drzim pesti!!
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Dekuju :) Jen si hezky šetři energii pro sebe, ja to zmáknu.
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Děkuju, jsem v pořádku. Cítim se dobře, jen mi chybí energie, to je ale pochopitelný. Jsem rád, že nemusim řešit průjmy. Jak jsem psal, vývod=stomie je dočasná, tak na 3 - 6 měsíců. Zvládat to zvládám, nesmí se to moc řešit a prožívat. Lepší je to brát racionálně, o což se snažím. Řešim to postupně: v nemocnici vstát a hejbat se, vypadnout co nejdřív, zahojit jizvu, nabrat energii, atd... Jinak by se z toho člověk zbláznil.
    SIN
    SIN --- ---
    Tak jsem zpět. Bilance je, zdá se, dobrá: 5 hodin na sále, 20 cm jizva na břiše + pár menších + dočasná stomie, 7 kilo pryč. 9 dní na JIP chirurgii, 7 dní v IKEM, celkem se to dalo vydržet (až na některý momenty), ale nedoporučuju :). Se stomií se sžívám, někdy je to těžší někdy to jde. Je mi celkově docela dobře (odpovídajíc stavu) a doufám, že to vydrží. Zbavil jsem se většiny hnusnejch prášků a dobrý je, že jsem v tlustým střevě neměl rakovinu. Léčim se, snažim se myslet pozitivně a nabrat sílu na další věci.
    DANARUN
    DANARUN --- ---
    ... Jinak pro ty z vas, kteri se neuzavirate alternativni lecbe a vas stav to umoznuje, chci doporucit homeopatii. Mam Asacol(na vse krome toho mam alergii/nezabira, zbyva moznost biol. lecby) a k tomu jsem zkousela homeopaticke pripravky (mochna stříbrná, kopretina řimbaba...) + pravidelnou zivotospravu a citila jsem vyrazny zlepseni...tak vyrazny ze jsem se na to vykaslala a prestala to dodrzovat a zustala jen u Asacolu...takze zase trochu zhorseni. Takze jdu do sebe a uvidime jestli bude zase zlepseni...to by znamenalo ze to asi fakt funguje :-) ...hezky den vsem
    TUTIK
    TUTIK --- ---
    SIN: preju taky uspesnou operaci a co nejmene neprijemnych potizi. :-(
    Jak vas tu ctu, jsem vdecna, ze u me rozsah onemocneni je maly a snad v remisi. Urcite pis, zajima me to a preju hodne stesti.
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Pamatuju se samozřejmě. O operaci jako takovou mi nejde - s tim stejne nic neuděláš, prospíš to, potom to ani moc nebolí, máš v páteři píchnutej epidurál kam ti pouští oblbovák - už jsme to stejně zažil. Spíš jde o to, že potom je asi 40% šance na komplikace jako jsou prasklý stehy (a sepse), záněty toho pouche (i chronický), různý problémy s (dočasným)vývodem a podobně. Tzn. nejen mně dělá víc starost to co se bude dít následně, hlavně proto, že jsem na imunosupresivech.

    No a pak si musíš uvědomit, že přídeš o kus těla, že se ti střevo už nikdy neuzdraví, nebudeš komplet a že to samozřejmě bude mít další dlouhodobý následky. Už jsem jaksi imunní vůči takovýmu tomu lékařskýmu optimismu, kterej do tebe lejou vždycky když jde do tuhýho, abys měla motivaci a snahu se uzdravit. Přesto anebo právě proto, že nemám možnost volby, je mým zájmu a stavím se k tomu tak, že je třeba snažit se o to, aby to bylo co nejmíň tragický, protože jinak bych si to moh jít rovnou hodit. ;) Dostat se psychicky do takovýho stavu je podle mne pro každýho pacienta to nejtěžší = smířit se s nevratným a snažit se najít v tom něco pozitivního.

    Nechtěl bych to tu spamovat vlastníma zážitkama, poněvadž si nejsem jistej jestli to někoho zajímá nebo to chce číst vzhledem k tomu, že to neni nijak pozitivní. Nehledě na to, že tak nějak nedokážu kolem šířit ten optimismus, díky tomu co už jsem si zažil a jsem spíš realista. Tak to vydržte, teď bude chvilku klid :) ;)
    SIN
    SIN --- ---
    Děkuju holky :) jste hodný.


    ELWERINE: Já od toho čekám, že nedostanu raka, nebudu muset žrát tolik léků a zbavim se dlouhodobýho zánětu v těle. Jinak si nejsem jist jak to bude vypadat, ale doufám, že to bude v delším časovým úseku finální řešení a ty věci okolo, respektive možný komplikace budou míň nepříjemný než samotná UC, ale tak jako tak nemám na výběr.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: budu moc drzet palce
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Trefila ses - budou mi brát tlustý střevo a budu mít pouch. Moje střevo přestalo díky dlouhodobýmu aktivnímu zánětu fungovat, je to prý taková nepřizpůsobivá, nefunkční trubka - což je předstupeň rakoviny. Navíc jim celkově moc léků moc dlouhou dobu aniž by to mělo nějakej efekt. Biologická léčba u mne neni možná, takže se bude řezat.

    Děkuju :), taky si budu držet palce.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam