• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    PAJOVAUlcerozní kolitida a Crohnova nemoc
    Máte jednu z těchto nemocí vy nebo někdo ve vašem okolí? Změnilo vám to život? A pokud ano, tak jak moc? Podělte se o zkušenosti, informace. A pokud si chcete postežovat, tak také neváhejte. Netoleruji zde pouze jedinou věc a to jakékoliv navážení se do lidí.

    užitečné odkazy:
    http://www.crohn.cz/
    http://www.cgs-cls.cz/cps/rde/xchg/cgscls/xsl/index_21159.html
    http://cs.wikipedia.org/wiki/Crohnova_choroba
    rozbalit záhlaví
    ABAYO
    ABAYO --- ---
    7FLAMES: no mě se to hlavně začalo projevovat v době, kdy už jsem vegansky jedla. jestli byly ale příznaky i předtim, to si už nepamatuju. možná taky, ale prostě se to postupně stupňovalo až jsem si říkala, že by to fakt mohl bejt nějakej problém a že mě nebolí břicho proto, že mám v noci na koncertě hlad...

    ale tak je taky fakt, že jíst vegansky se nemusí rovnat tomu jíst zdravě... navíc mám ráda luštěniny a tak, viď. no uvidím, asi mi nezbyde nic jinýho, než na sobě udělat pokus. :) každopádně je fajn, že máš pozitivní zkušenost.)
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    ABAYO: Já poslední dobou jím taky víc a víc syrovou stravu (pořád ale ne víc než 50%) a pociťuju zlepšení. Beru imuran a salofalk a problémy jsem už dlouhou dobu neměl. Trochu jsem to přičítal právě té zlepšené dietě, ale jak koukám, tak se crohn nevyhýbá ani veganům :(
    ABAYO
    ABAYO --- ---
    Ahoj,
    před časem jsem se tady sháněla po nějakém lékaři, tak jsem sehnala a nakonec mám k mému (a doktorčinu) překvapení diagnostikovaného crohna... tři týdny beru pentazu, projevy mám slabší, ale břicho mě bolí i tak... snad to zabere víc časem?
    jinak nezkoušel jste někdo půst, nebo přejít na syrovou stravu? dva roky se stravuju vegansky, tudíž nejim snad žádný obecně známý problematický potraviny, a stejnak mi bývá zle. rozumím, že když si dám brambůrky, tak mi je zle, ale takový věci běžně nejim a stejně mi je často blbě. hlavně teda v noci...

    VYTVARNICE
    VYTVARNICE --- ---
    Ahoj, jak jste na tom s ID, kolik máte výměr ? Pokud máte FB, tak tady je link na stejně bojující pacienty. https://www.facebook.com/groups/169753948950/?fref=ts
    SIN
    SIN --- ---
    Kdo ještě neviděl - listopadový newsletter sdružení Pacienti IBD: http://app.mailerlite.com/s3u5v1
    Připomínáme regionální konferenci v Hradci Králové. Zveme na poslední letošní seminář v Praze: Co o nás lékaři prozradí laboratorní výsledky.
    Pak jsou tam novinky na webu, zkušební provoz poraden s odborníky na webu crohn.cz - první tři dotazy a odpovědi a odkaz na na pacientské forum při webu www.crohn.cz.

    Díky za pozornost a hezký víkend ;)
    SIN
    SIN --- ---
    Dnes jsme rozeslali nový newsletter sdružení Pacienti IBD: https://app.mailerlite.com/h2c7h6/view#

    Kromě info o akcích, které se budou konat v listopadu, je tam i odkaz na zprávu ze Svatováclavské konference, která byla 28. 9. a jsou tam videa z přednášek pro ty, kteří nemohli přijít.

    Přednášky byly dost zajímavé, mně se dost líbila přednáška paní Potměšilové z NFOZP o právech a možnostech zdravotně postižených při zaměstnávání (zjednodušeně.... že se vlastně zaměstnavateli vyplatí mít vyškolenou prac. sílu se zdravotním omezení, protože pak nemusí platit státu odpustky apod.)... a dobrá byla i přednáška MUDr. Ďuricové o akutních stavech IBD.

    Pak je tam ještě info k webu a odkaz na nový YouTube kanál, kde jsou všechna videa z akcí. TAk doufám, že to pro vás bude přínosné :) ;)
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: Ja se nad tim zamyslela uplne od minulosti. Puvodne to bylo tak, ze se dite narodilo, matka ho kojila a pak smitec, zadne mliko. To jen lidstvo si to pak uzpusobilo podle sveho. Takze mi to vlastne dava smysl, i kdyz je to naprosto nevedecky pristup:)

    Ja treba u sebe uz tusim, ze nejlepe by mi bylo bez mleka i peciva. Po trech tydnech v Asii, kde je clovek hlavne na ryzi a ovoci mi byva opravdu skvele. Ale v dnesni uspechane dobe je to fakt tezky se tomu vyhnout, nemam moc silnou vuli
    SIN
    SIN --- ---
    PAJOVA: Mám podobnou zkušenost, i když neověřenou doktorem. Obecně o mlíku teď hodně píšou jako o něčem, co by mělo zmizet z jídelníčku z více důvodů. Ani těm kočkám co ho mají milovat prej nedělá nijak dobře :)
    Dost se obecně propírá strava a jednotlivý složky v souvislosti s IBD. Rafinovaný bílý cukr je další v pořadí: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=590285734340615&id=311012428934615

    Je to divný, když celý život (nebo podstatnou část) něco konzumuješ pak zjistíš, že to nebyl až tak dobrej nápad. Říkám si, že všechny ty generace minimálně po 2. světový válce přijímaly bez dalšího zkoumání a jak se to podepisuje na jejich dětech.

    V každým případě co vím z okolí a lidí co mají IBD, tak životní změna (třeba započatá přechodem na jinou stravu - např. vegetariánství) má zásadní pozitivní vliv na zdravotní stav. Hlavně v tom smyslu, že si uvědomí, že mají život ve svých rukou, nemusí a nemají poslouchat nikoho jinýho a dělají to, co doopravdy sami chtějí.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: pred delsim casem jsem zacala pocitovat, ze mi mleko nejspis asi vadi. Takze jsem ho postupne omezila. Doktorce jsem se pak zminila o sve domnence a ta mi po gastroskopii potvrdila, ze mi ten enzym hodne mizi, takze se mam s mlekem rozloucit. Cca mesic jsem si to ted hlidala a predevcirem jsem to porusila - kava s mlekem. Takove paleni zahy jsem uz strasne dlouho nezazila.

    A co se tyce toho ,ze mleko zahlenuje, tak to je obecne znama vec
    SIN
    SIN --- ---
    Mlíko a Crohnova nemoc? http://www.magazinzdravi.cz/mlecne-souvislosti "Už 90 let se vedou spory, jestli mléko může být příčinou této choroby. (Slyšeli jste o tom vůbec?) Mléko patří k potravinám, které mohou být infikované mikroorganismem Mycobacterium avium paratuberculosis (MAP) - výskyt infekce ve vyšetřených vzorcích syrového mléka se v různých oblastech světa pohybuje od 20 do 80 %. " ...
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: zmemeno, diky za upozorneni
    SIN
    SIN --- ---
    Poprosil bych o opravu odkazu na web crohn.cz v záhlaví diskuze - ten co tam je, odkazuje na starý web. Teď stačí pouze www.crohn.cz :) Díky moc.
    SIN
    SIN --- ---
    Ahoj, 28. 9. 2013 se bude konat další ročník Svatováclavské pacientské konference, pokud jste to ještě nezaznamenali na webu crohn.cz nebo na Facebooku, tak už máme hotový program a samozřejmě se také můžete registrovat: http://www.crohn.cz/nase-akce/svatovaclavska-ibd-konference-2013/ nebo na FB: https://www.facebook.com/events/150096675185019/
    ABAYO
    ABAYO --- ---
    SIN: super, děkuju! zkusím tu vojenskou...letos jsem tam už strávila týden se slepákem a maj mě tam v databázi...
    SIN
    SIN --- ---
    ABAYO: Vybral bych si tady: http://www.crohn.cz/informace-o-lecbe/ibd-centra/ibd-centra-v-cr/ Osobně pak Vojenskou nemocnici nebo ISCARE. Vojenská je asi lepší co se týče komplexní péče interna i chirurgie v jednom baráku.
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    Jestli je to už vážné, tak bych na Tvém místě šel rovnou do nemocnice na příjem (mám zkušenosti jen s VFN na Karláku, IV. interna a je super). Stejně Tě tam kdyžtak doktorka pošle. A pokud by se to dalo vydržet, tzn. nechodíš desetkrát denně a nemáš moc krvavou stolici, tak doporučuju MUDr. Danielu Tůmovou (Roškotova), ale má toho fakt hodně, takže často nestíhá ani brát telefon.
    ABAYO
    ABAYO --- ---
    Ahoj,

    můžete mi prosím poradit nějakého dobrého gastroenterologa v Praze? Přijme mě i bez doporučení od praktického lékaře? Poslední rok mám občas střevní problémy a poslední dva dny už je to fakt "heavy". co jsem si tak četla o UC, tak to docela odpovídá :/ doufám, že se to teda nepotvrdí, ale už bych to asi měla začít nějak řešit...
    VYTVARNICE
    VYTVARNICE --- ---
    PAJOVA: Ahoj, konopí i přes vapík v kombinaci s kodeinem, který je silně tlumící je docela dost spavá záležitost....
    SIN
    SIN --- ---
    Spustili jsme nový web http://www.crohn.cz . Budu rád, když mi napíšete názor nebo i když se tam jen podíváte a bude vám to k užitku. Díky. :)
    SIN
    SIN --- ---
    Ahoj dneska tu mám dva spamíky :) Snad mi odpustíte:
    https://www.facebook.com/events/481223878615917/ Seminář pozítří 2. 5. s právníkem o nároku na invalidním důchodu, lázeňskou péči... odpovědi na dotazy. atd. Bude zvukový záznam přednášky...

    Druhá akce bude 25. 5. Světový den IBD https://www.facebook.com/photo.php?fbid=513216432047546&set=a.513216425380880.1073741825.311012428934615&type=1 a event: https://www.facebook.com/events/317787258350113/
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    pls nemate nekdo zkusenost s uzivanim vapniku s kodeinem? Dneska mi to doktorka predepsala, zitra mi to umichaji v lekarne a musim priznat, ze jsem z toho dost rozpacita. Obecne jakmile je na lecich napsana moznost unavy jako vedlejsiho ucinku, tak jsem uplne tuha (spim i po zodacu). Takze se toho kodeinu dost bojim, preci jen potrebuju fungovat:(
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    RESOLUT: mne treba pres zimu syrova strava dost vadi. Zeleninu muzu vicemene jen varenou nebo dusenou.. Crohn je strasne individualni, takze si kamarad proste musi najit to ,co mu nebude vadit
    RESOLUT
    RESOLUT --- ---
    7FLAMES: To by mne taky zajímalo. Když vidím jak kamarád trpí, hledám co by mu pomohlo.. Před několika léty jsem sám jel syrovou stravu a vím, že jsem na několka místech zahlédl i vyléčení Crohna, Lupusu atd.. Ale nemůžu nic najít a především by to asi nejlépe chtělo najít přímo ty vyléčené osoby.. Už kvůli důvěryhodnosti..
    NOSIGNAL
    NOSIGNAL --- ---
    SIN: děkuji za odkaz, vypadá to na erythemu
    SIN
    SIN --- ---
    NOSIGNAL: Míval jsem po Pentase na předloktích fleky jako když se popálíš od kopřiv. Kožní projevy ke Crohnovi: http://www.crohn.cz/colitiscrohn/product.asp?productID=303&detailSubCatCode=126
    NOSIGNAL
    NOSIGNAL --- ---
    Netvoří se vám taky různé vyrážky po těle? Už to mám po druhé, naposled to samo zmizelo, je to na končetinách, jsou to červené fleky. Možná to nemá spojitost s CN, ale za tu dobu co ho mám, tak většina mích zdravotních komplikací s Crohnem spojitost měla.

    Ještě se mi začaly tvořit modřiny, ale v nadměrném množství a bezdůvodně, to se nikdy nedělo.
    TUTIK
    TUTIK --- ---
    _IV_: Pentasu jsem nemela, mela jsem Salofalk, take dlouho klidova faze. V tehotenstvi obecne tyhle problemy ustupuji, nemoc zustava v remisi - tak to bylo u me, po vsechny tri tehotenstvi (ten jsem na samem konci tretiho). Vse naprosto v poradku. Take me obcas trapila zacpa, coz je opacny problem 'normalniho' stavu.
    Po druhem tehotenstvi, asi rok po porodu, jsem najednou (vlastne den ze dne) zacala mit problemy, krvava stolice, atd. Zavolala jsem doktorovi, vlastne hned druhy den me udelali vysetreni (a bylo to narychlo, takze bez plne pripravy), nicmene se ukazala nejaka loziska. Jeste jsem kojila, takze jsem zacala brat akorat cipky s tim, ze kojeni ukoncim a prejdu na Salofalk tablety. Ovsem problemy velmi rychle zmizely, stacily asi mesic ty cipky a kdyz dite bylo odstaveno, vse bylo uz ok. Diky velmi vcasnemu podchyceni se to vyresilo temi cipky, tablety jsem brat nezacala s tim, ze kdyz cokoliv se objevi, zavolat, prijit... Dale vse v pohode a za dalsich cca 7-8 mesicu jsem otehotnela potreti a opet vse v naprostem poradku.

    Tolik me zkusenosti.

    Preju ti take klidny a bezproblemovy prubeh!

    Jo a zacpa se v tehotenstvi bohuzel vyskytuje casto, bez souvislosti s K., jednu dobu jsem pouzivala i krem na hemeroidy. :-( (Nelekni se, kdybys mela pri tehle problemech i stopy krve z cerstvych ranek v tesnem okoli konecniku. Neprijemne, ale ten krem pomahal.)
    _IV_
    _IV_ --- ---
    nějaký info k těhotenství s crohnem? lékař mi před cca půl rokem vysadil Pentasu (tu jedinou jsem brala 1-0-1) a už více jak tři roky jsem byla v klidový fázi bez jakýchkoliv komplikací. ale teď jak jsem otěhotněla, tak mám pocit, že se mi to vrací. navíc mě trápí zácpa a řekla bych, že to tomu nepřispívá.. takže za jakékoliv info nebo radu budu ráda :) díky moc
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    Zkoušel jste někdo přejít alespoň částečně na syrovou stravu?
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    WANTED: Crohn's End | Indiegogo
    http://www.indiegogo.com/wce
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam