• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    PAJOVAUlcerozní kolitida a Crohnova nemoc
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    Nemáte někdo k dispozici knihu MUDR Karla Erbena "Jak pomoci tělu aby se vyléčilo samo"? V papírové formě není nikde k dostání a ani ebook se mi nepovedlo vyšťourat...
    SIN
    SIN --- ---
    Poslední newsletter sdružení Pacienti IBD - poněkud se zpožděním a brzy bude další. V tomhle je o WC kartě a WC kompasu, zpráva ze Světového dne IBD na Ladronce a Letní soutěž pro pacienty: http://app.mailerlite.com/x1p8b4/
    SIN
    SIN --- ---
    DJFRACTAL: dle Dr. Bortlíka z ISCARE studie proběhla a čeká se na výsledky - říkal to na semináři sdružení Pacienti IBD v březnu. Další novinky z léčby a zápis ze semináře: http://www.crohn.cz/nase-akce/akce-v-roce-2014/seminar-novinky-v-lecbe-ibd-2/
    AMORESMORTIS
    AMORESMORTIS --- ---
    DJFRACTAL: v ISCARE na to robili tiež štúdiu, ktorá nedávno skončila, ale doktor hovoril, že výsledky neboli nejaké úchvatné. Žiaľ, podrobnejšie info nemám.
    DJFRACTAL
    DJFRACTAL --- ---
    Máte někdo zprávy o tom, jaké výsledky má testovací léčba pomocí parazitů? http://cs.wikipedia.org/wiki/Tenkohlavec_praseč%C3%AD Myslím že v Americe už se to testuje přes dva roky, to už by mohly existovat nějaké přesnější prognózy
    ABAYO
    ABAYO --- ---
    Tak já poslušně hlásím, že jsem 10. den na syrové stravě a všechno je super (ve skutečnosti lepší). Beru pentasu (4x/den) a neplánuju jí přestat brát, jelikož mám celkem dobrou prognózu, tak nechci "riskovat" (za 3 měsíce snížení dávky a za další půlrok možná vysazení). Předtím mi bylo "nicmoc" prakticky po čemkoli, co jsem snědla (těstoviny, brambory, pečivo,...), tak jsem se po měsíci odkládání odhodlala k překopání jídelníčku... Čistě na raw stravě plánuju být 4 týdny a pak chci občas zařadit i něco vařeného, ale přes léto bych chtěla dodržovat převážně raw. Konec reportu..
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    Berte to třeba jako inspiraci, ale já osobně tomu věřím víc a víc... http://www.youngandraw.com/30-ways-to-reduce-inflammation-fast/
    ABAYO
    ABAYO --- ---
    7FLAMES: no mě se to hlavně začalo projevovat v době, kdy už jsem vegansky jedla. jestli byly ale příznaky i předtim, to si už nepamatuju. možná taky, ale prostě se to postupně stupňovalo až jsem si říkala, že by to fakt mohl bejt nějakej problém a že mě nebolí břicho proto, že mám v noci na koncertě hlad...

    ale tak je taky fakt, že jíst vegansky se nemusí rovnat tomu jíst zdravě... navíc mám ráda luštěniny a tak, viď. no uvidím, asi mi nezbyde nic jinýho, než na sobě udělat pokus. :) každopádně je fajn, že máš pozitivní zkušenost.)
    7FLAMES
    7FLAMES --- ---
    ABAYO: Já poslední dobou jím taky víc a víc syrovou stravu (pořád ale ne víc než 50%) a pociťuju zlepšení. Beru imuran a salofalk a problémy jsem už dlouhou dobu neměl. Trochu jsem to přičítal právě té zlepšené dietě, ale jak koukám, tak se crohn nevyhýbá ani veganům :(
    ABAYO
    ABAYO --- ---
    Ahoj,
    před časem jsem se tady sháněla po nějakém lékaři, tak jsem sehnala a nakonec mám k mému (a doktorčinu) překvapení diagnostikovaného crohna... tři týdny beru pentazu, projevy mám slabší, ale břicho mě bolí i tak... snad to zabere víc časem?
    jinak nezkoušel jste někdo půst, nebo přejít na syrovou stravu? dva roky se stravuju vegansky, tudíž nejim snad žádný obecně známý problematický potraviny, a stejnak mi bývá zle. rozumím, že když si dám brambůrky, tak mi je zle, ale takový věci běžně nejim a stejně mi je často blbě. hlavně teda v noci...

    VYTVARNICE
    VYTVARNICE --- ---
    Ahoj, jak jste na tom s ID, kolik máte výměr ? Pokud máte FB, tak tady je link na stejně bojující pacienty. https://www.facebook.com/groups/169753948950/?fref=ts
    SIN
    SIN --- ---
    Kdo ještě neviděl - listopadový newsletter sdružení Pacienti IBD: http://app.mailerlite.com/s3u5v1
    Připomínáme regionální konferenci v Hradci Králové. Zveme na poslední letošní seminář v Praze: Co o nás lékaři prozradí laboratorní výsledky.
    Pak jsou tam novinky na webu, zkušební provoz poraden s odborníky na webu crohn.cz - první tři dotazy a odpovědi a odkaz na na pacientské forum při webu www.crohn.cz.

    Díky za pozornost a hezký víkend ;)
    SIN
    SIN --- ---
    Dnes jsme rozeslali nový newsletter sdružení Pacienti IBD: https://app.mailerlite.com/h2c7h6/view#

    Kromě info o akcích, které se budou konat v listopadu, je tam i odkaz na zprávu ze Svatováclavské konference, která byla 28. 9. a jsou tam videa z přednášek pro ty, kteří nemohli přijít.

    Přednášky byly dost zajímavé, mně se dost líbila přednáška paní Potměšilové z NFOZP o právech a možnostech zdravotně postižených při zaměstnávání (zjednodušeně.... že se vlastně zaměstnavateli vyplatí mít vyškolenou prac. sílu se zdravotním omezení, protože pak nemusí platit státu odpustky apod.)... a dobrá byla i přednáška MUDr. Ďuricové o akutních stavech IBD.

    Pak je tam ještě info k webu a odkaz na nový YouTube kanál, kde jsou všechna videa z akcí. TAk doufám, že to pro vás bude přínosné :) ;)
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: Ja se nad tim zamyslela uplne od minulosti. Puvodne to bylo tak, ze se dite narodilo, matka ho kojila a pak smitec, zadne mliko. To jen lidstvo si to pak uzpusobilo podle sveho. Takze mi to vlastne dava smysl, i kdyz je to naprosto nevedecky pristup:)

    Ja treba u sebe uz tusim, ze nejlepe by mi bylo bez mleka i peciva. Po trech tydnech v Asii, kde je clovek hlavne na ryzi a ovoci mi byva opravdu skvele. Ale v dnesni uspechane dobe je to fakt tezky se tomu vyhnout, nemam moc silnou vuli
    SIN
    SIN --- ---
    PAJOVA: Mám podobnou zkušenost, i když neověřenou doktorem. Obecně o mlíku teď hodně píšou jako o něčem, co by mělo zmizet z jídelníčku z více důvodů. Ani těm kočkám co ho mají milovat prej nedělá nijak dobře :)
    Dost se obecně propírá strava a jednotlivý složky v souvislosti s IBD. Rafinovaný bílý cukr je další v pořadí: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=590285734340615&id=311012428934615

    Je to divný, když celý život (nebo podstatnou část) něco konzumuješ pak zjistíš, že to nebyl až tak dobrej nápad. Říkám si, že všechny ty generace minimálně po 2. světový válce přijímaly bez dalšího zkoumání a jak se to podepisuje na jejich dětech.

    V každým případě co vím z okolí a lidí co mají IBD, tak životní změna (třeba započatá přechodem na jinou stravu - např. vegetariánství) má zásadní pozitivní vliv na zdravotní stav. Hlavně v tom smyslu, že si uvědomí, že mají život ve svých rukou, nemusí a nemají poslouchat nikoho jinýho a dělají to, co doopravdy sami chtějí.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: pred delsim casem jsem zacala pocitovat, ze mi mleko nejspis asi vadi. Takze jsem ho postupne omezila. Doktorce jsem se pak zminila o sve domnence a ta mi po gastroskopii potvrdila, ze mi ten enzym hodne mizi, takze se mam s mlekem rozloucit. Cca mesic jsem si to ted hlidala a predevcirem jsem to porusila - kava s mlekem. Takove paleni zahy jsem uz strasne dlouho nezazila.

    A co se tyce toho ,ze mleko zahlenuje, tak to je obecne znama vec
    SIN
    SIN --- ---
    Mlíko a Crohnova nemoc? http://www.magazinzdravi.cz/mlecne-souvislosti "Už 90 let se vedou spory, jestli mléko může být příčinou této choroby. (Slyšeli jste o tom vůbec?) Mléko patří k potravinám, které mohou být infikované mikroorganismem Mycobacterium avium paratuberculosis (MAP) - výskyt infekce ve vyšetřených vzorcích syrového mléka se v různých oblastech světa pohybuje od 20 do 80 %. " ...
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: zmemeno, diky za upozorneni
    SIN
    SIN --- ---
    Poprosil bych o opravu odkazu na web crohn.cz v záhlaví diskuze - ten co tam je, odkazuje na starý web. Teď stačí pouze www.crohn.cz :) Díky moc.
    SIN
    SIN --- ---
    Ahoj, 28. 9. 2013 se bude konat další ročník Svatováclavské pacientské konference, pokud jste to ještě nezaznamenali na webu crohn.cz nebo na Facebooku, tak už máme hotový program a samozřejmě se také můžete registrovat: http://www.crohn.cz/nase-akce/svatovaclavska-ibd-konference-2013/ nebo na FB: https://www.facebook.com/events/150096675185019/
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam