• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    BARA_ONLY_ONE
    BARA_ONLY_ONE --- ---
    Byl jste někdo v posledním desetiletí hospitalizován v revmatologickém ústavu? Ráda bych zjistila, na co se připravit. Předem díky!
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    CUTTER: to není strašení, neboj. Jen pokud máš Bechtěreva tak ten způsobuje ten samý antigen, tedy jsou velmi provázané a jak víme, Bechtěre není jen o zádech .) Crohna mít nechceš, ale měl bys mít v hlavě že provázanost tam je.
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    HOEZO: Nejspíš jo. Bylo to v jedné a té samé knajpě. Třeba by mi to jinak nic nedělalo. Ale s tim Crohnem jsi mě vystrašil teda. Budu si na to dávat bacha.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    CUTTER: chlape, očividně to nebude ani sýr ani ty hranolky, ale tuk že smažení, nebo celkově ta úprava. Zkus si to teď udělat v troubě pečením.
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    HOEZO: Díky. Já jsem si potom uvědomil, že jsem jedl to samé, když se mi to stalo minule. Byl to smažák s hranolkama. Tak asi nesmím žrát smažák. Protože hrancle mi jinak nic nedělají. A ještě domácí tatarka. Ale ta mi obyčejné taky nic nedělá... No ale sýr, ani roztavený, mi jinde taky nic vlastně nedělá. Tak nevím... Asi je to ta brutálně nezdravá kombinace... Ach jo... :-(. Ale ta bolest šla jakoby od zad... Ne od střev...
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    CUTTER: nasadit prisnou "vylucovaci" dietu a zkouset zda to neni nejaka potravina, me tohle delala čokoláda, mléko.... becheterev je propojeny s Crohem, tedy i ty streva maji svoje dny a ciltivy mista
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Mám teď poměrně často dost silné ataky bolesti. Střílí to dopředu do střev a žaludku. Stane se to večer a trvá to 2-3 hodiny. Brufen na to nezabírá. Máte to někdo taky tak? Odezní to pak samo. Ale jsou to muka. Někdy se z toho pobleju nebo poseru. Žádná poloha nepomáhá, spánek nepřichází v úvahu. Co s tím?
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    CUTTER: já teda cvicim, i kdyz to bolí, ridim se tim, ze se to proste musi lámat, lámat a zase lámat a nenechat srust, ale je fakt, ze s pocitem zapichovani nozu do obou kycli clovek tomu moc neutece .D
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    DA_ANDRACKA: Když to bolí, chce to klid a nelámat to přes koleno. Cvičit se má, když je ta fáze, kdy to nebolí a neflákat to. - mi říkala fyzioterapeutka, ale moc se tím neřídím, páč jsem líná svině.
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    ahoj vespolek, jak vam je, kdyz ted vtahu prsi? ja jsem od ctvrtka zatuhla a v bolestech. pomahava vam aspontrochu neco? horky Basicky koupele atd? ja testuju CBD ve vyssich davkach ted, uvidim. a na zatuhlost nevim, cviceni mi nak moc nejde
    MIKZ
    MIKZ --- ---
    Ahoj, přítelkyně se potýká s Béďou a zkoušíme rozjet takový malý projekt pro dobrý pocit. Přeposílám její zprávu:



    Moc vás všechny zdravím a ráda bych vás poprosila o pomoc. O pomoc, která pomůže ostatním. Přidala jsem se do skupiny nedávno, ačkoli svou diagnózu znám už dva roky.

    Pročetla jsem si zde pár příběhů a až mě mrazilo, kolik lidí se s touto nemocí pere tolik let, kolik lidí o nemoci x let nevědělo...

    Ráda bych proto zrealizovala takovou malou osvětu. Chtěla bych založit web, kam bych přidávala články o Bechtěrevově nemoci. Nejen články o cvičení, stravě ale hlavně životní příběhy lidí. Myslím si, že je hrozně důležitý přečíst si, jak to zvládají ostatní a že na to nemusíme být sami! A sama jsem byla překvapená, jak málo informací můžu o téhle nemoci najít. Třeba by tenhle web pomohl i lidem, které bolí záda a ani je nenapadne nechat se otestovat na Bechtěreva. Upřímně doktory to u mě napadlo až po roce (a jsem si jistá, že některý z vás nevěděli mnohem déle).

    Chtěli byste přispět svým příběhem? Nebo máte rady, které vám s nemocí pomáhají? Budu ráda za cokoli!

    Můžeme se sejít osobně a popovídat si nebo si vyměnit příběh online. Já bych vše sepsala a samozřejmě s vaším souhlasem publikovala.

    Co myslíte? Má to smysl?

    Pokud byste mi chtěli sdělit svůj příběh a pomoct mi rozjet tenhle projekt napište mi na FB nebo na email: lindapacourkova@gmail.com

    Děkuju moc! A mějte se krásně! ❤️
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    HOEZO: tak me to primar taky ted rikal. Takze asi jo;)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: jo, něco se ke mě doneslo, ale přiznám, že už veškerý zprávy kolem viru ignoruju
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: studie byla na 2 roky, s tím, že po roce ostré nás rozdělili do tří skupin: ostrá, placebo a placebo+ ostrá - já to vyhrál, byl v té poslední skupině .)
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    HOEZO: ja zas slysela nekoho z CZ politiku rikat: planuje se zkusit lecba lekem, ktery je volne prodejny v nasich lekarnach, ale nechcem sdelovat vic, aby to lide nevykoupili. Napadl me akorat vit. C ( ten si proti Covidu19 nechavaji lidi v zahranici davat nitrozilne, velke davky.nevim kde, ale asi v americe. Vim,ze tuto metodu take nekdo zkousi proti rakovinovemu bujeni)
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    HOEZO: tys to mela na rok?
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: tak max to dítě ve mě .))) to byla reakce, že "my, kdo nemáme šanci na hrazení bio pojišťovnou". Jinak samo-injekce do břicha, 1 x měsíc, ale teď mi to bohužel končí, takže zase bude hrbení.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    DA_ANDRACKA: tady ten článek:
    Příběh léku, který Trump či Elon Musk považují za možný zlom v boji s koronavirem. Jaké má šance? | iROZHLAS - spolehlivé zprávy
    https://www.irozhlas.cz/...irus-lecba-lek-plaquenil-antimalarika-hydrochlorochin-musk_2003240600_eku
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    DA_ANDRACKA: uz to vidim, mas golimumab (teda ne ty, ale tvoje dite, kdyz pises "my"? ) ... Jakym zpusobem to podavaji?
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    HOEZO: coze???? Jakej clanek? Nasla bys prosim ten link?
    Mam injekcne biolecbu - mirikizumabem. Od listopadu jednou za dva mesice. Plus cely rok predtim jsem mela kazdy mesic - a byl to bud mirikizumab nebo secu...mab. Nevim jiste, ani muj doktor(dvojite zaslepena studie). Ale spis myslim, ze celou dobu mam miri... Pac secu... Jsem mela pred tremi lety na rok ve studii a mela jsem pocit, ze ten mi krome na kuzi zabiral i na klouby. Tady behem lecby mi onemocnely klouby na prste a zapesti, coz jsem driv nemivala. Driv jen velky klouby a pater. Ted boli vsichni nebo se stridaj;)
    Jakou biolecbu mas ty a jak dlouho? Injekcne? Kapackou? Praskama?
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam