• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    Klub bude o tom, že "..když to zatuhne, tak to nebolí". Cvičení, léčba, zvládání bolesti, kluby nemocných, ZTP. Tipy a triky pro život s omezenou hybností. A nebo taky: do konce života lázeňským švihákem aneb za všechno může radon.
    rozbalit záhlaví
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: wow, diky za obsahlou odpověď(!), mě ho práve diagnostikovali pred mesicem a pul. po první euforii že po 12 letech mam konecne nález a bude následovat vylecení, vystridalo zděšení nebo spíš strach, abych byl upřímnej, z toho co to je...

    mno ja chodím do vojenský, doktorka fajn, ale nic mi neřekla. (aneb jaká je prognoza? nevim, u kazdyho je to jiny... ,) ) pry mám momentalne II. stupeň, ale jeste me ceka rezonance a sono bricha. beru ted Melovis. je to zázrak(!) strašná úleva po tech letech a hlavne nejdelší chronický roční bolesti, kvůli ktery jsem posledni dva mesice i prestal sportovat, protoze to fakt neslo. jinak já plavaní, posilovani, behani. Kolo a kickbox sly ted stranou, ale slibil jsem si ze se k nim vratim. Chtel bych na sprint triatlon, ale blby je to prave s pripravou, kdy zkrátka vypadnes z treninku. aneb neni nic lepsiho nez se seknout uprostred lesa na kole nebo v polovine bazenu ,)))

    add ten Klub, me prave pred nim i varovala mamka šefový (65 let), rikala neco co ty. Prej na ne nema naladu. sama kazdej den cvici a je cela pohybliva(!). Jen, jak jsem se shodli: Jde to, jen je to zivot v bolesti. Ale cvicit cvicit cvicit(!)

    add kolega, ja sedim v kanclu s kamaradkou, co ma myasthenia gravis (autoimunitni porucha svalstva), tak se vzajemně podporujeme, kdo je kdy víc v hajzlu .D
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: mám docela tvrdou doktorku v revmaťáku a ta mi řekla, že lázně pro IV. stupeň není problém, ale že i tak to asi nebude v rozsahu někoho, kdo je na stejném stupni, ale je mnohem méně pohyblivý. co se týče bio, tak mi řekla, že pro mě v mém stavu to nemá smysl ani řešit. od známé jejíž manžel byl jedním z prvních, co to u nás absolvovali (bavím se o infuzích) a jezdil každých 14 dní do Brna vím, že je to pro ty, kteří a) jsou z lékařského/testovacího pohledu velmi vhodní b) mají na to (povídala mi, že kdyby muž nebyl v top managementu velké firmy, tak by si to nemohl dovolit. šlo myslím o 20tis měsíčně)... ale je to už 2-3 roky, co jsme to řešili. nevím, jak se to posunulo dál. v týmu, ve kterém pracuji nastoupil klučina a když jsem si všiml jak pomalu vstává a první kroky je ohnutý, zeptal jsem se ho... a jsme tu tedy dva :D on je mladý a má velké bolesti. cpe do sebe každý den 1-2 prášky a říkal mi, že je to bioléčba. necpu do sebe nic, kromě Surgamu, když je mi opravdu k nehnutí.

    jezdím na kole týdně +- 50-80km, plavu a jednou týdně hraji basket. ani nevím, jestli to bolí... mozek se naučil to vnímat jako "únavu"


    HOEZO: to je dobrá otázka. přestal jsem chodit na cvičení v revmaťáku. byla pro mě sice super (kurva to bolelo) fyzicky, ale nedával jsem psychicky ty zlomené mladé kluky. řešil jsem s nejstarším chlapíkem (a největším šprýmařem v partě a zároveň nejmíň pohyblivým) co a jak a on říkal, že celá ta parta kolem Říčan a klubu bechtěreviků je spíš šílený babinec, organizované procházky a že je to hlavně živnost a podle toho to vypadá a že proto raději tráví čas s námi :)

    nemyslím si, že by po sportovní stránce nějak fungovali vztahy. při sportu se snažím si to nepřipouštět. o svém omezení a limitech nemluvím a když mě někdo vypíčuje, že nestíhám, tak se na něj usměji ;)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    jo a není nějaká parta svižných bechtěreviků? koukal jsem na foto Klubu Bechtěreviků a nějak na tu partičku ještě nemám věk ,)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: a kdy máš teoreticky nárok na bio? doktorka mi dneska řekla že nejspíš budu mít smůlu, ale že mi v tom bránit jinde nebude, pokud budu chtít ,)
    SHEILA_B
    SHEILA_B --- ---
    CUTTER: Bechtěrev nevím, ja dostala nějakým zázrakem na RA a to už druhým rokem i když makam na full time...
    Měla jsem dvě doporučení od své revmatoložky a obvodní, u komise mě jen dali razítko a bylo to, nechápala jsem jak je to snadné
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    CUTTER: ZTP/P lze získat. obtížně. cesta vede přes obvoďáka, revmaťák a posudkového (ten to většinou zazdí)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    CUTTER: jsem st.IV a vzhledem k mé pohyblivosti nemám nárok ani na bio, ani na lázně (no, možná ty ano, ale být zaměstnán má přednost), natož na průkazku...

    když už bych tu kartičku řešil, tak snad jen kvůli zlomyslné obraně vůči velmi agilním důchodkyním v mhd :D
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    SHEILA_B: A prosímtě, jde na bechtěreva získat invaliďák, nebo částečný invaliďák? Na koho se mám obrátit? Nějakej peňouz by se hodil :-)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    schází se tahle nyxí parta ohnutých či pravítek?
    osobně moc nemusím společná cvičení, ale posezení by mohlo být docela fajn
    ZIVA
    ZIVA --- ---
    CUTTER: tak tak:)
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Jen nám zkostnatěly prsty, tak nemůžem psát. :-)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    je tu někdo ještě? (boha, to zní morbidně) :)
    ZIVA
    ZIVA --- ---
    HEBORIK: jojo
    HEBORIK
    HEBORIK --- ---
    ahoj,
    hodilo by se někomu 2,5 balení Salazopyrinu (sulfasalazinum 500mg)?
    použitelné do:
    2015-04
    2015-09
    2015-09 (otevřené, půlka)

    Nechce se mi je vracet zpátky do lékárny. Určitě za to nic nezaplatí. Vyměním třeba za láhev vína, ale klidně daruju.
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Někde jsem se teď dočetl na internetech, že by mi mohl pomáhat vitamín E. Měl jsem teď dost velké bolesti. A světe div se! Ona ta pitomost zafungovala. Koupil jsem si ho a od té doby, co ho fetuju je to asi tak stokrát lepší!
    ZIVA
    ZIVA --- ---
    jestli oni nemaj naky cisla rozdeleny po vokresech pojistavnach nebo kdovijak nebo nevim...
    SHEILA_B
    SHEILA_B --- ---
    CUTTER: To by mě také zajímalo, mě raději přiklepli invaliďák než bio...moje doktorka o ní prosila svou známou primářku z revmaťáku a ta jí to hned zamítla....
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Nevíte, komu mám vykouřit dick, aby mi tu bioléčbu nasadili?
    EMOCUC
    EMOCUC --- ---
    zacal jsem cvicit jogu a ta mi vyhovuje vic nez cviceni z rehabilitace. zabere to vic casu ale je to pomalejsi a tudiz zrejme setrnejsi. Ja se po ni citim dobre nejenom fyzicky, ale hlavne psychicky. Cvicim zhruba rok a nemuzu rozhodne rict ze denne. Spis malo. Presto kdyz si vezmu jak sem na tom byl pred tim rokem tak je to nesrovnatelny. Ted fakt pohoda. Predtim sem furt jen fnukal a nemohl se hybat. Chce to halt neco delat a pak je mnohem lepsi. Jinak driv sem taky mel, ze sem byl po cviceni snad vic rozbitej nez pred nim, ale to casem zmizelo.. tak good luck :)
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Tak fotříkovi nasadili bioléčbu . Má to prý spoustu nežádoucích účinků, jako třeba zvýšené riziko rakoviny. Proto to asi nasazují až v pokročilejších stádiích nemoci. Táta bral klidně i 10 brufenů denně a chodil obden na opichy. Kolikrát už si prý ani nemohl utřít bolestí prdel. Teď si jednou za týden píchne injekci do stehna a když je fakt nejhůř, tak si veme prášek. Tak jednou za 3 dny třeba. Je to fakt zázrak. To svinstvo mu ale samozřejmě rapidně sníží imunitu, takže pravděpodobně snadněji chytne chřipku. Ale když ho vidím, jak blbne na zemi s mojí dcerou, tak si říkám, že to za to asi fakt stojí... Když si vezmu, že jsem v podstatě na začátku téhle sviňské nemoci, tak se fakt děsím, co bude za pár let. Konečně jsem s tím začal něco dělat. Byl jsem u doktora, aby mi to alespoň papírově potvrdili, že Bechtěreva mám, i když samožřejmě vím, že ho mám.... Zjistili mi srůsty mezi 3. a 4. bederním obratlem a mezi pánví. A klasicky mám cvičit ty jejich cviky a brát brufen na bolest. Dokud mi to prý vezme žaludek. Pak mi nasadí jiné léky :)
    Když to rozhýbu, tak mě to pak kurevsky bolí. Máte to taky tak? Ráno si zacvičím a večer se nemůžu hnout...
    CRANK
    CRANK --- ---
    CUTTER: Držím palce, ona ani ta bioléčba není žádný med.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam