• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    HALUCINKAlupénka - psoriáza
    PIERDUS
    PIERDUS --- ---
    MATOUCH: podle změny figury hádám, že za to může jídlo?:)
    JUSTIF
    JUSTIF --- ---
    MATOUCH: jak?
    MATOUCH
    MATOUCH --- ---
    První fotka konec února, druhá včera.

    MATOUCH
    MATOUCH --- ---
    1SYKORKA
    1SYKORKA --- ---
    Máte někdo z vás zkušenosti s biologickou léčbou lupénky? Jak jste se k ní dostali a jaký byl výsledek?

    Osobně mi přijde, že je kolem ní celá řada mýtů, které komplikují cestu pacientů k ní. Někteří lidé si třeba myslí, že je to nějaký "pokus". Přitom jde o moderní způsob léčby celé řady autoimunitních a některých nádorových onemocnění, který se používá 15 let. Biologika navíc působí jen tam, kde mají, tedy nezasahují celý organismus, a tak jsou spojena s menším množstvím vedlejším účinkům.

    Biologická léčba je pak určena pacientům se středně těžkou až těžkou formou lupénky, u kterých selhaly předchozí způsoby léčby – lokální léčba, fotoléčba a systémová léčba. Pokud má pacient formu lupénky, která ho ohrožuje na životě, může se mu biologická léčba nasadit hned. Nově je léčba schválená také pro děti od 4 let a dospívající, u nichž je možné ji podávat i bez předchozí standardní systémové léčby, a to po selhání lokální léčby a fototerapie. Aby ji pacient mohl získat, musí být vyšetřen a po zhodnocení jeho stavu je léčen v centrech biologické léčby. Jejich seznam pak najdete v naší aplikaci a na webu: http://www.mamlupenku.cz/kde-se-lecit/biologicka-centra/
    1SYKORKA
    1SYKORKA --- ---
    Ahoj, všem, kteří se potýkají s lupénkou. Jmenuju se Šárka a moje dobrá kamarádka má lupénku od dětství. Známe se od malička, a tak jsem její boj s nemocí prožívala s ní. Jsem součástí týmu, který vytvořil novou mobilní aplikaci Lupénka, která je volně ke stažení v Google Play a AppStore. Chceme díky ní pomoci lidem najít odpovídajícího specialistu na léčbu lupénky, a to včetně specializovaných center biologické léčby. Skrze aplikaci je také možné se přímo objednat. Díky kamarádce tuším, jak je těžké najít dobrého lékaře specializující na lupénku, a tak by mě zajímalo, jak to bylo u vás? Povedlo se vám jej najít hned nebo jste museli zkoušet hned několik odborníků, než jste našli "toho pravého"?

    Přehled specializovaných pracovišť pro léčbu lupénku najdete také na webu: http://www.mamlupenku.cz/kde-se-lecit/
    ALLEYCAT
    ALLEYCAT --- ---
    PANPOSPA: vážně možná zkusim i někoho jinýho..
    To, že to souvisí, mi bylo téměř jasný, ale když mi lékařka řekla, že je to lupénka, myslela jsem si, že mi jí to prostě jen rozjelo a začala jsem okamžitě nosit rukavice. Máchám se poměrně často v různejch chemikáliích, který ale běžně lidem nezpůsobujou vůbec nic. Kolem mě jsou všichni v pohodě.
    (A navíc mi nepomáhají ani ty rukavice. Mam skoro dojem, že dovnitř i tak nějaká část tý chemie dostává...)
    Tim spíš mě teda zaráží, že když jsem jí to znova teď naposled opakovala, řekla mi, že mě pošle na nějaký testy, kam vezmu všechno to, co k práci používám a oni tam zjistěj, na co bych mohla být alergická O_o
    GINGERCAT
    GINGERCAT --- ---
    ALLEYCAT: mně diagnozu dělali ze vzorku kožní tkane, kterou si někdo naporcoval pod mikroskop, to by snad melo byt pomerne jiste, že si to s ekzémem nespletou... http://www.revmaticke-nemoci.cz/diagnostika
    PANPOSPA
    PANPOSPA --- ---
    ALLEYCAT: podle tvojeho popisu bych taky řekl, že to lupénka nebude... já bych zkusil asi jinýho kožního lékaře, můžu ti doporučit mudr. Milan Junášek - http://www.ordinace.cz/ordinace/vo/design_3/profil.php?id=1838
    taky si říkám, jestli nesouvisí to tvoje onemocnění s tou prací, co děláš rukama?
    ALLEYCAT
    ALLEYCAT --- ---
    Tak já už vážně nevim. Včera jsem byla znova u doktorky a teď mi zas řekla, že je to prostě ekzém a že by mi nikdy neřekla, že je to lupénka. :-O
    Vůbec jsem netušila, co na to mám říct, protože to právě ona mi naposledy řekla, že si myslí, že je to lupénka. Já jsem si to vážně nevymyslela:(
    Dostala jsem nějaký silnější kortikoidy v krému a odešla jsem. Blbý je, že mi praská kůže na konečcích prstů. Krvácí to a hlavně to dost bolí:( To se opravdu můžou začít odlučovat nehty od lůžek v důsledku ekzému...? jak člověk pozná, zda je to lupénka nebo ne...?
    CATCHA
    CATCHA --- ---
    ALLEYCAT: někde jsem zaslechla o tomto centu,ale osobní zkušenost nemám

    Lupénka (psoriáza) | Indikace biologické léčby | Laik - Biologická léčba
    http://www.cilena-lecba.cz/lupenka
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    ALLEYCAT
    ALLEYCAT --- ---
    Filtr mlčí - nemáte tip na nějakýho odborníka přes lupénku v Praze?
    Mám prostě pořád podezření, zda to není něco jinýho. Už fakt začínám bejt zoufalá, horší se to - což je fakt blbý, protože mě ruce opravdu živí a teď jsou nepoužitelný:(
    SPRAVNAK
    SPRAVNAK --- ---
    hlasim novy objev, dostal jsem od kamarádky na vyzkouseni domaci propolisovou masticku, namazal jsem si ložiska na kloubech prstu a loktech vecer, a druhy den rano asi o 50% lepsi. další mazani uz neprinaselo tak viditelne výsledky, ale tj mozna tim, ze to mam ted celkove docela ok.
    tak jsem otestoval, tim namazat ještě jedno lozisko v hlave(male ale svedi), a taky dost pomohlo- prestalo svedit.
    GOBERS
    GOBERS --- ---
    ALLEYCAT: Pred casem se mi vyrasila lupenka u nehtu a zasahla nehtove luzko, nehet zezloutl a zacal se deformovat. Tak jsem na to zacal mazat stridave marjanu a kortikoid, nehet slezl a dorostl novy, v poradku.

    Jinak obecne naprosto potvrzuji, ze na lupenec ma ohromny vliv psychicky stav. Vyresil jsem si nejake stresujici dlouhodobe osobni problemy a ejhle - jak kdyz mavnes proutkem, zacalo to mizet. Takze asi mene rozumovat o klistyrech a vice be happy... teda samozrejme pokud vas klistyry... aaaaa... uz mlcim. ;-)
    ALLEYCAT
    ALLEYCAT --- ---
    Ahoj,
    chtěla bych se zeptat, zda tu máte někdo zkušenosti s lupénkou pod nehtama.
    Cca rok a půl nazpátek jsem byla na kožním z hroznym svěděním hlavy, který se postupně horšilo až k nevydržení. Lékařka mi rozhrábla vlasy a řekla, že mám seboreu, dala mi Belosalic, doporučila používat Mediket versi na mytí hlavy a tím to zhaslo. Tahle kombinace dost zabrala, takže pak jsem ten Belosalic používala skutečně jen na jednolivý místečka, kde se udělalo něco akutního.
    Jenže cca dva tři měsíce nazpět, se mi pod jedním nehtem udělala taková divná ztuhlá kůže. Po pár dnech už mi přišlo, že se mi na jedné straně ten nehet trochu odloupl od lůžka a současně se ta divná kůže objevila i pod dalšími nehty. Začala jsem panikařit, že jsem chytla nějakou plíseň a letěla na kožní, kde mi jiná lékařka dala nějakou brutální antimykotickou léčbu, kombinovanou na prášky a tinkturu. Bohužel po měsíci jsem tam byla znova, protože se to nezlepšilo, ale naopak zhoršilo a objevilo na všech nehtech. V jednu chvíli mi přišlo, že mi nehty drží jen na takových kouscích, těsně u kořene nehtů a že mi asi opadají. Navíc se mi ve velkym množství začala na prstech objevovat nějaká kopřivka nebo vyrážka, která snad ani tolik nesvědila, jako bolela a jakoby trnula a byla oteklá.
    Dostala jsem tinkturu Elocom, s tím, že by se to po cca 10 dnech mělo zlepšit alespoň z toho aktuního stavu.
    Ale bohužel se nic moc nelepší. Navíc mi teď popraskala kůže na několika prstech a samozřejmě to bolí a nehojí se to.
    A do toho se zas zhoršily i ty vlasy, který mi navíc padají!!:))
    Nemam z toho zatim žádnou přehnanou duševní újmu; ale na druhou stranu mě ruce živí a mučí mě to, jak ty ruce a prsty neustále bolí, věčně mam někde něco zalepenýho a trápí mě to spíš vlastně fyzicky.
    Konopný věci - alespoň co se vlasů týče, zatim spíš zhoršily:(
    Nemáte někdo jiný tip na nějakej úžasnej zázrak?:-)
    SPRAVNAK
    SPRAVNAK --- ---
    DA_ANDRACKA: taky by me zajimalo, jake ma kdo zkusenosti. ja byl před rokem ve spanelsku, objel jsem vice mist a nejlepsi mi to prislo v miste, ktere se jmenuje mar menor. je to vlastne takova zatoka, ktera se oddelila od more a ted je to morske jezero. no a ma tam byt i lecive bahno apod. jediny problem, ze v oblasti se vyskytovali sami duchodci :) bezne spanelske more taky ucinkovalo, ale prislo mi ze pomaleji. jinak v singaporu a v indonesii mi to prislo taky rychlejsi. planuju nekam vyrazit zase srpen/zari, tak podam hlaseni
    GINGERCAT
    GINGERCAT --- ---
    PIPENA: mně se lupénka objevila po dětech. Něco mi ale říká, že vyhodit je z domu by nebyla sociálně přijatelná forma léčby ;)
    PIPENA
    PIPENA --- ---
    tak já po různých dietách (zkoušela jsem acidobazicky vyváženou stravu, paleo dietu, Pagana kromě výplachů střev) zjistila, že stačilo vyhodit z domu partnera :oD měsíc jsem sama a krom mini ložisek na loktech a kolenech není po lupénce ani stopy
    GINGERCAT
    GINGERCAT --- ---
    Tak jsem taky vyzkoušela Dr. Michaelse. Lupénku mám cca 10 let v hlavě, poslední dobou už se mi začala ukazovat i na čele a měla jsem pokrytou opravdu celou hlavu, včetně ložisek za ušima a v uších.
    Po 6 týdnech s Michaelsem mám hlavu poprvé čistou, resp. možná tak dva flíčky velikosti koruny zbyly a těm dávám ještě šanci, že to taky vzdají. Plánuju to na sebe vyplácat tak nějak celé :-) Koupila jsem si kompletní kúru - čisticí gel, mast a olej.

    Poznatky:
    - pokud máte dlouhé husté vlasy, je to celkem opruz, ale jak v návodu píšou, že to nebarví povlečení, tak to je pravda. Nevím, jak je to možné, ale ta mastnota se vsákne do hlavy a do vlasů a fleky to vážně nenechává. Pro jistotu jsem používala ručník na polštář, ale nebylo to nutné.
    - rozhodně jsem to neaplikovala každý den, ráno mi to celkem dlouho trvá vymýt a usušit, takže bych řekla ze začátku tak čtyřikrát týdně, teď už jenom dvakrát.
    - čístícím gelem Dr. Michaels se ta mast a olej vymýt jednoduše nedá, pokud nechcete vyplácat půl lahvičky na jedno mytí. Koupila jsem si nějaký konopný šampon bez silikonu (dle rady na jejich online poradně), před posledním umytím čistícím gelem Dr. M. to musím mýt nejlépe třikrát šamponem, abych neměla mastné vlasy :-/
    - první výsledky byly vidět po poměrně dlouhé době (cca 3 týdny), ale pak to šlo celkem rychle.

    Jenom dodám, že jsem k tomu nepřidala žádnou dietu - od začátku roku sice hubnu rychlostí cca 2 kila za měsíc, ale spíš nízkosacharidovou dietou, ze které by Pagano rozhodně radost neměl ;)
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam