MEI: Samozrejme.
Predseda lymfologicke spolecnosti to doporucuje a vetsina pacientek s lymfedemem nekam dochazi, slysim to primo na lymfodrenazich.
Problem je ovsem jasny - jedni lekari udelaji zakrok a z toho zakroku se za tyden vytvori celozivotni vazna situace, ktera se nikdy nespravi.
Nekomu se to ovsem neudela a nekomu za tydny, za mesice, po letech…
Pacientka (ted myslim tu, ktera je po operaci), je ve vakuu, ti, co to zpusobili, nemaji zadne odborniky, kteri by pacientce pomohli - jak psychicky, tak treba doporucenim na lymfologii a jinam. O nejakem prednostnim predani pacientky na lymfologii uz vubec neni rec - chybi jakakoliv navaznost. Pokud pacientka je vytrvala a obvolava lymfologie kazdy den a ma stesti, ze opravdu nekdo objednany vypadne, tak se k odborne peci dostane treba za dva mesice. Take mi nabizeli objednaci doby 6 mesicu a vice (toto je bezne a predseda lymfospolecnosti to vi.) . Mezi tim ta zena prochazi tim, ze je celozivotni pacient a nekomu muze vadit uz jen to, ze ji vzdycky budou vykukovat osklive kompresni pomucky. O bolesti nemluve, o dalsich vsech komplikacich a zakazech nemluve.
Ja jsem (podle meho okoli) opravdu aktivni. Sama jsem si sehnala Amelii, kde toho stejne moc nevedeli, ale psychologickou pomoc dodali, dodali nutricni a take fyzioterapetku (ale uplne vhodne to nebylo, nema uplne zkusenosti). Vsechno bylo online, telefonicky, pro mne takto vyhodne, samozrejme by to slo osobne. Kdybych chtela, samozrejme mohu jejich psychologickou pomoc dal vyuzivat. Mam ovsem jinou pomoc, on line, to mi vyhovuje.

KRISKA: já mám konzultace s nutriční terapeutkou, kdy to je zdarma pro pacienty nadace Amélie, vždy mne to překvapí, že je to zdarma:-) A ohledně jídelníčku je to také tak, že každý odborník/lékař říká něco jiného. Např. předseda lymfospolečnosti říká, že není dobré při tomto onemocnění brát obyčejný ibalgin. To když jsem řekla dalším 2 lékařům-lymfologům - koukali, kde jsem to vzala. Některá lymfoterapeutka mi řekla už nikdy žádné mléko, že mléko zpomaluje tok lyfy, jiná zase řekla něco jinýho...shodují se třeba na soli.
KRISKA: Tak nevím, zda někoho obtěžovat s mým jídelníčkem, mám tu nutriční.

KRISKA: ano, budu ráda, pokud se to nebude zhoršovat, jenže to se neděje, je to horší.

MAR_TINA: to moře - to jak píšu - do budoucna prostě blbý, nevím, jak to vysvětlit. Já nejela ani do lázní, sama v lázních, na 3 týdny, co bych tam dělala. Furt myslela na to, proč tam jsem. Bez přátel, bez rodiny. To pro mne není.

A ještě jsem chtěla napsat, že u pacientů s lymfedémem je velmi problematické i pobodání komára. Může to tu lymfu prý úplně zbortit.

IOM_NUKSO: To ne. Je to tzv. iatrogenni etiologie, tzn. poskozenim pri vykonu. Sekundarni lymfedem, ziskany.

A nechaji pacientku v tom. Objevilo se mi to tyden po operaci. A jim je to jedno, nemaji na to vubec zadne postupy, nemaji nikoho, kdo o tom predem ani pak mluvi. Obvodni nevi, co s tim a na lymfologii se dostanes za pul roku, kdyz si tedy pacientka sama najde, co ji je.

Byla jsem velmi aktivni a lymfologie obvolavala, prosila, zadonila, zaplatila si online konzultaci u predsedy ceske lymlogicke spolecnosti.
Nedovedu si predstavit, jak je na tom pani, ktere je treaba 10, 15 let vice, nez mně a bydli nekde na vesnici, mimo Prahu. Ta je ve vzduchoprazdbu. Hlavne jejich rešte to IHNED. Kdo tu pani veze kazdy tyden na lymfodrenaz X km do akreditovaneho centra? Kdo ji pomaha psychicky? Takova pani je zvykla cely zivot delat veci, ktere by ted delat nemela a jsou to uplne obycejne veci jako stani u horke trouby nebo zehleni nebo fenovani si hlavy teplym fenem.
Kam jezdi pro lymfokalhoty a nosi je vubec? Chodi na jejich prochazky?

Takova pani to treba vzda. Drenaze vime, ze max.udrzi stejny stav, nic nezlepsi. A pokud tohle vsechno dela, tak se ji okoli pta - a to se to nelepsi? Ani trochu? Vzdyt jezdis na ty specialni masaze, tak se to MUSI lepsit!
Vysvetlovat, ze se to muze jen horsit, nikdy ne zlepsit - uz tohle samo o sobe je unavne.
Predseda lymfo spolecnosti rika, jak je to vsechno desny, nevede to nikam, zeny se pari v kompresi a navic je to vsechno narocny na cas - prochazky, cas na lymfu…

FIFI: zní to úplně hrozně a je mi tě líto.
Ale zvaž k moři jet k Baltu. Je tam hezky, není to tak daleko a je tam teplo ale ne horko.
Mohlo by ti to udělat dobře na duši, dovolená u moře.

KRISKA:
tak já dnes taky - Věstonická venuše také zazněla. Nová paní dr. lymfoložka /ta původní šla na MD/ nejen lymfedém, ale i lipedém :-(
doporučení: celodenní pohyb v kompresní pomůcce, režimová opatření, péče o kůži a meziprstí. Nutriční poradenství (leden 2025 až leden 2026) mám plus 10kg. Přesněji - léto 2024 66 kg, přelom 2024-25 59 kg, konec roku 2025 70 kg. Doporučuje kompresní legíny Lipoelastic a rozhodně nesmím ty krátké (kraťasy) ani 3/4 do půlky stehen, ach jo.

Je tam prý zbytnění tkáně v oblastí hýždí. Každý den hodina procházka (to jako opravdu nevím). a chce lymfosctrintigrafii, mám žádanku.
No jsem z toho špatná, co vám má povídat.
Samozřejmě udržovací (1x za týden) lymfodrenáže. Kde mají ty lipoelastic v Praze?

Eclectica me navedla na to, ze mam mozna taky lipedem... coz vlastne neni vubec podstatne proc vam to pisu... pisu to kamaradce, a pisu ji, ze su proste hruska a mam tlusty nohy tak kdovi, ze si zkusim sehnat vysetreni protoze lymfolozka co k ni chodim na fyzio naznala, ze tam vidi dost markeru, ale proste su typ vestonicka venuse, ackoli i ona mozna mohla mit lipedem...

a o 2 dny pozdeji ... :D mi kamaradka poslala clanek, strana 40. vestonicka venuse pravdepodobne mela lipedem. Jako desne me to rozesmalo ze to fakt sla hledat a nasla, a zaroven to muze byt zajimave cteni
http://www.referatovyvyber.cz/dermatovenerologie/images/flippingbook/RVD-5-2023/rvd-5-2023.pdf