ACIDQA: ja vim, cetla jsem, co jsi tu psala i ty. a i pred tebou smekam.
no prave, o ty rodine pohromade... my jsme celkem 4 totiz. ale bracha a druha segra se ani nezucastnuji, braska k nam chodil jen kdyz se resil majetek :( a segra sice pomuze umyt nadobi aspon, ale to je tak cely. ale s tou druhou segrou se snazime a porad neco delame a zveme ji navstevy a tak. a maminka je strasne rada.
kez by to bylo tak, jak rikas. ale snad bude, taky sem na sebe uz parkrat byla hrda, ze sem neco zvladla. protoze jeste pred pul rokem bych si to ani nedovedla predstavit. ani to, ze je mozny spat treba dve hodiny a pak dal celej den zase fungovat a starat se. dekuju. snad to tak bude tedy.

LENDULIK: jo ja vim. nemluvit o nemoci a tak. my se o tom ani moc nebavime prave. hlavne maminka moc nevi, jakej je jeji stav. vi teda, ze je to spatny, neoperovatelny a ze se to da jen trosku oddalit, ale jinak stale veri, ze zas bude chodit normalne a ze bude vse lepsi. na druhou stranu uz to sama podle me i citi. a tohle je prave taky tezky. treba muj psycholog rika, ze ji to nemame vyvracet, ze umira, kdyz o tom zacne. ze ji to mame potvrdit, ze se pak lip smiri se vsim. na stranu druhou ale kdybychom ji tohle rekli takhle, tak mam strach, ze vsechno uplne vzda :( takze se snazim balancovat nekde mezi. a jsem z toho smutna, pac nechci, aby mela pocit, ze je na to sama :(

ono vlastne nejde ani tak o to co konkretne delas a jak. Hlavni je byt spolu a zkusit zit "normalne" jako nemluvit o nemoci porad a porad, ale zkusit aspon trochu zit.

Jeste mi strasne moc pomohli na telefonu Cesty domu. oni ti poradi na co vsechno mas narok, jakoze klidne volej denne sanitku a nemej vycitky, nemusis nechat sveho blizkeho odvazet do nemocnice a pod..... urcite doporucuju spojit se s nima, navic treba jestli jsi z prahy! oni ti poradi opravdu dobre a otevrene.

A jsem si jistá, že už jenom tím, že u maminky ty i tvoje sestra jste je pro ni něco, co ji to celé ulehčuje...

DOBINKA: Z vlastní zkušenosti vím, že lidé překonají krize a životní překážky, o kterých by přísahali, že na ně mít nebudou. Limity lidské vzájemnosti a síly jsou za hranicí mého chápání a sama sebe jsem za poměrně krátké časové období překvapila tím, "co všechno zvládnu"... ale to není nic proti tomu, co zvládala/zvládá moje mamka a taťka v nemilé roli pacienta.
Budu na vás myslet a věřím tomu, že to zvládneš nejlíp, jak jenom můžeš!
Nevadí, že nebudeš mít sílu maminku odnést na toaletu už teď máš sílu být s ní!

SUCHRE: a moc děkuju.

smutny. strasne smutny. to je mi lito.
tim dobre zvladnout myslim to, aby mama odesla smirena a v klidu, aby se nebala a vedela, ze na to neni sama. tezko popsat.

to s tou nemocnici, co popisujes, jak jsi byl u jeho smrti.. nevim, jakym slovem to oznacit. ja ziju s tim, ze mam strasnej strach, ze nebudu u toho, az bude umirat, ale zaroven obrovskej strach, ze u toho budu. a sama. a nezvladnu to nejak (ale co je vlastne pak spravny?) ale z toho, jak o tom pises ty... bych to vnimala jako pozitivni vec asi. ale oznamovat to vsem, to je hrozny :( boze, ja se toho tak bojim az tohle prijde.

a taky bych si prala, abych mela tolik sily, abych ji na tu toaletu mohla odnest :(

Kdyz doslo na infuze, uz jsem tatu na zachod musel nosit. Mel k tomu takove poznamky, u kterych neslo rozlisit, jestli jsou sarkasticke nebo smutne. Hraval totiz rugby a dopadl, ze ho v sedesati na zachod nosil vlastni syn.

Po vyrazeni z chemoterapie uz jsme se smirili s nezvratnosti vyvoje - a kupodivu docela dobre. Tata bojoval s rakovinou tri roky, pricemz mu zpocatku davali jen dva mesice a nakonec nemel prezit ani operaci nadoru. Stejne na me zbyla ta nejhorsi cast ze vseho. Byl jsem u luzka, kdyz zemrel, musel to zavolat mame, jet pro ni taxikem a dovezt do ji nemocnice. Z celeho prubehu bylo nejhorsi tohle. Na druhou stranu jsem tusil, ze se mi to stane.

Nevim, co je mysleno "abychom to vsechno dobre zvladli", jelikoz to dobre zvladnout nejde, jen lze z tech spatnych variant vybrat tu nejmene bolestivou. Preju hodne stesti.

FIFI: stalo se... to je hrozny :( je mi moc lito, co jsi musela prozivat :( a uprimne me i z toho, co jsi psala, desi, co nas jeste ceka po tom za vsechna vyrizovani. majetek uz maminka sice rozdelila - obeslo se to darovacimi smlouvami - ale ten zbytek bude asi jeste taky stat za to.
ale hlavni ted je, abychom to vsechno dobre zvladli. u nas je situace asi jednodussi v tom, ze segra (co mi prave pomaha a strida se se mnou u mámy) je zdravotni sestra. takze to, cim si mamka prochazi ted, zna od pacientu. a navic sem strasne rada, ze tim, ze je stanicni, tak ji i ti doktori preci jen berou a snazili se pomoct, jak se dalo. i kdyz ve chvili, kdy sme to zjistili, se uz nedalo delat nic :(( ale porad je to fajn, ze mamce muze davat doma infuze sama apod. a nemusime jezdit nikam do nemocnice a tak. to je strasna pomoc.

DOBINKA: koukala jsem teď, jsou tu mé příspěvky od roku 2006, můžes si to vyfiltrovat, ale je to smutný čtení : (

LENDULIK: a za ty webovky děkuju. na to umirani.cz jsem koukala včera, to je moc hezky udělaný, zodpovězelo mi to spoustu otázek a tak. na ty další kouknu taky, dík moc!

děkuju moc všem. já sem taky ráda, že to tu existuje tohle auditko, zvláštně mi to pomohlo, jak to včera v noci pročítala.
LENDULIK: ano, bojím. lékaři mluvili o třech měsících života a teď to budou dva a maminka za poslední dva týdny ztratila strašně moc síly a přestala de facto chodit. celý ty dva měsíce sem se držela, ale teď to na mě začlo teprv doléhat vší silou. asi tomu přispívá dost i absence spánku a fyzický vyčerpání. a s tím přichází i ten strach. šílenej strach.

FIFI: to s tvou maminkou je mi moc líto :( ale věřím, že ses o ni starala dobře a že to její odcházení bylo jistě snesitelný. když já bych právě strašně chtěla své mamince pomoct podobně. a ukázat jí, že na to není sama.

DOBINKA: starala jsem se o mámu, včera to byly přesně 3 roky, co zemřeli. Jsem ráda, že tenhle klub existuje, hrozně mi to při pečování pomohlo...

DOBINKA: no z vlastni zkusenosti pece o umirajiciho mam spis pocit, ze kdyz se bojis je to jeste porad dobry. Az pujde do tuhyho tak na tohle vubec myslet nebudes, proste to zvladnes, mozek ti nedovoli nezvladnout.

Ze nemas silu na nic zjistis az to zkonci.

Ale jinak by to bylo divne nebat se....
jeste jsou stranky umirani.cz a umenidoprovazet nebo cestadomu....

DOBINKA: je to naprosto normální obava, není to lehký.

je to normalni obava

sem rada, ze toto auditko existuje. a mozna trosku OT, ale otazka na ty, co se starali o umirajici - taky jste meli tak sileny strach? z toho, ze uz to dal nevydrzite, ze selzete, ze uz v sobe nenajdete dalsi sily? je to normalni obava nebo je to nejaka ma oskliva predtucha? ;(( dik moc.

EVILMIND: muj tata vypadal az to posledniho dne uplne v pohode, krome toho ze byl hubenej...
Ale tatkova segra byla neco jako popisujes.... bylo to desive..... na to fakt nejde zapomenout...

Co jsem minule doktorovi vylicil jak me boliva hlava, mam obcas rozostreny videni, prijde mi ze hloupnu (proc nesvest na rakovinu vsechno ;-) ), a nedavno se mi podarilo "zaspat" do prace tak, ze jsem se probudil bez zjevneho duvodu az po 40 hodinach spanku, tak me poslal krom obligatniho pravidelneho CT bricha i na CT mozku.

Jako doted jsem byl se svym melanomem cevnatky docela smirenej, nijak moc lecit se to neda, za skoro tri roky se stav prakticky nemeni, a je to takovej remizovej stav cekani na metastaze... na neco se strejne umrit musi, a pri mym nezdravym zpusobu zivota jsem ostatne nikdy nemel v planu tu strasit v duchodovym veku. Ale az dneska jsem si uvedomil, ze jsem vlastne zatim zadnyho skutecne nemocnyho (nebo mozna spis - skutecne se leciciho) nepotkal, na onkologii vetsinou vidavam lidi, na kterych nic na prvni pohled znat neni, dost mozna tam chodi proste jen preventivne. I lidi z meho okoli, co treba uz i na rakovinu umreli, vzdycky vypadali... do posledni chvile lidsky. Ale kdyz jsem dneska odchazel z CT, privezli tam pani... no, ze je to pani bylo poznat jen proto, ze ji tak oslovovali. Zmítající se, zalostne skrehotající vyzáblá holá věc, branici se odvozu i na tuhle nevinnou proceduru. Nemuzu ten obraz dostat z hlavy... nebo si jen predstavit, ze bych nekdy podstoupil neco, co by vedlo k tomuhle. A pokud je tohle mezifaze k nejakemu uspesnemu vyleceni, tak klobouk dolu pred lidma, co tam pracujou. Neprijde mi, ze na takovyhle vyjevy by se dalo zvyknout... :-(

Úspěšnost placeba se nedá procentuálně zprůměrovat, např. na bolest, depresi, atd. zabere často
dobře, na rakovinu prakticky vůbec, ale aspoň pozitivně ovlivní tu psychiku ... Účinnost nového léku se ověřuje tak, že vezmeš co největší soubor pacientů, náhodně je rozdělíš na 2 skupiny, polovině dáváš placebo a polovině lék (ani lékař neví, jestli dává placebo nebo lék), a pak se srovnává účinnost léku a placeba, kdy účinnost léku musí být samozřejmě vyšší (buď výrazně vyšší, nebo opakovaně vyšší, samozřejmě i když se budou porovnávat dvě placeba, jedno vyjde lépe), takže je to tak, jak řikáš.

PTACOPYSK: no myslim ze placebo se nejak neoficialne rika ze funguje cca ve 30% pripadu..... ze kazdy lek se musi srovnavat s placebem a musi byt ucinejsi ... je to tak??
mezna to nejak motam....

Samozřejmě podpůrná léčba může znamenat třeba i jen psychickou/placebo podporu, ale to je u onkologický nemocných, jak už tu zmínilo více lidí, velmi důležité. A placebo imho
může pomoci často i těm, co v něj nevěří, vážně nemocný se často "stébla chytá" a říká si "co kdyby".