WEWA: Uprimnou soustrast je mi to lito

WEWA: A co kdybychom se nekdy potkali ve vic lidech co s tim maji zkusenost a popovidali si o tom. Chtelo by to ale minimalne v 5ti lidech. Dokazal bych sehnat v Praze prostor. Mam spoustu pratel co delaji poradenstvi a maji sve prostory tak ze na hodinu dve bych tam v nejake proluce misto sehnal. Ja si o tom taky nemam s kym promluvit. Kdo to nezazil nepochopi. Rad bych nektere veci mohl nekomu rict a treba nekomu dalsimu poradil ze sve zkusenosti co vim. Bylo by fajn vedet ze v tom clovek neni sam. Je to kruta nemoc ktera za sebou nechava zlomena srdce je tezky s tim zit a mlcet.

Poradna by byla super.. zažila jsem teď co to je se ze dne na den dostat do této situace kdy by ste potřebovali vědět tisíce věcí a chtěli si promluvit s kýmkoliv na světě jen aby věděl o čem mluvíte..
ID CORNELA - nemam na to si teď procházet naši komunikaci ale musím souhlasit s ID VALOR s tím co napsal... tobě to možná ani nepřišlo ale opravdu byl tvůj přístup dost drsný a občas jsem opravdu nevěřila tomu, že to myslíš vážně. V jednu chvíli jsem ti chtěla napsat ošklivou odpověď ale šla jsem to raději rozdýchat a až potom ti odpověděla protože jsem si říkala, že jsem dost rozrušená a moc si to beru.. ale asi jsem čekala a doufala, že se mnou podle toho bude v této situaci jednáno.

Abych svůj příběh dokončila... dědeček nevydržel bojovat dlouho, v pondělí zemřel. Ale jsem ráda za to, že ste mi tu dali pár rad a tipů kam se obrátit a díky tomu jsem se za včasu dočetla pár zásadních informací. Byla jsem schopná pomoci babičce a mamce a sama jsem se divila, kde že vlastně na všechno beru tu sílu když se kolem mě děje co se děje a babička s mamčou jsou tak zhroucené.. Řekla jsem mu, že ho máme moc rádi a že se o babičku postaráme. Do poslední chvíle sme byly s ním a hladily ho po hlavě. Odešel bez bolesti díky lékařům, kteří zde chvíli předtím byli a v obklopení manželky, dcery a vnučky.

LENDULIK: to co já mám na mysli jsou hlavně svépomocné skupiny pro lidi kteří mají diagnozu. Prostředí lidí kteří mají podobné problémy v důverné atmosféře může lidem pomoct překonat to že o tom nechtějí mluvit, ale je dobré o tom mluvit. Lidi, kteří už jsou smíření s nemocí mohou pomoct těm kteří jsou v procesu vyrovnávání se s diagnozou teprve na začátku. Souhlasím s tebou že u nás je přístup k léčení duše mezi lidmi takový že je to zbytečné, opak je pravdou.

KOOTCHA: U nas neni ani zadna pomoc pro onkologicky nemocne. Ani zadna pomoc pro rodine prislusniky. V USA a zapadoevropskych zemich funguji podpurne psychoterapeuticke skupiny jak pro nemocne tak pro rodiny. Mozna se tomu budu vic venovat az uplyne trochu casu od odchodu meho blizkeho cloveka. Mam terapeuticky vycvik a az dokoncim studia tak bych mel mit i potrebnou kvalifikaci. Dal by se na to sehnat grant a v zacatku by to mohlo fungovat svepomocne. Cesta domu ma napr. jednou rocne setkani pro pozustale ale to je snad to jedine o cem vim. Kdyz jsme pred nejakou dobou hledali neco pro nemocne kde by nasli podporu, informace, neco co by jim pomohlo v tom najit smysl, nebo dodalo motivaci k lecbe nic jsme nenasli v tomhle je to u nas jeste v plenkach. Bohuzel. :(

Diky za info, spis jsem chtela vedet, jestli je zde vubec nejaka realna sance na vyleceni v tomto stadiu. Budu verit, ze ano. Spis cloveka stve, ze se stale nepredpoklada, ze by mohli mit mladi lide rakovinu. Pet mesicu chodila k doktorum a pote uz z ni vsichni pomalu jeste delali blazna, ze ji prece nic neni a ze to ma vsechno z porodu a tehotenstvi..

nevim jak jsou na tom s tim neutronem...To bych se taky poinformoval.
viz strana 4
http://www.lymfomhelp.cz/e_download.php?file=data/editor/mini14cs_2.pdf&original=bulletin+mail.pdf

Píšu jak jelito, protože u toho ještě něco dělám. Tak snad to aspoň v něčem pomohlo...

hele tohle je nad lidský síly prostě. Faktem je, že můžeš leda tak pasivně čekat jak to dopadne a snažit se zdravě žít. Ale při týhle léčbě je to stejně úplně jedno si myslim, protože takovejch sajrajtů co do tebe napustěj ničim nevykompenzuješ (ještě po 2 letech to neni úplně v cajku u mě). Ale je supr, že s tim bojuje a bere to takhle. Je mi jasný, že to na ní čas od času přijde a nejhorší je právě to okolí z mojí zkušenosti. Člověk se s tim nějak srovná, ale řikat rodičům, dětem atd, že má člověk rakovinu v takovýhle fázi je dost na pytel. Proto jí s tim pomožte tak, jak můžete a povídejte si s ní o tom, nebo jí někam vyvezte na nějakej zážitek, pohlídáte prcka. Prostě co zvládne a co jí udělá radost. To je podle mýho to nejlepší, co pro ní můžete udělat. Jestli má po 8mi ještě zbytky, tak je to asi dost pitomý, ale uvidíte co vám řeknou po tom PETku, nebo CTčku.

nene, chemoterapií měla 8, jen po té čtvrté to bylo trochu kritické.. říkala, že když tam šla na další, tak ji poslali domu se slovy, že má uplně vymlácené červené krvinky a nemůžou ji žádnou dát. Jméno doktora nevím. Ona se snaží a i doktori ji rikají, ze by mohla optimismu rozdavat ostatnim, ale je to u ni takove na hrane.. pred cizimi se snazi delat, ze je v pohode a jinak moc nekomunikuje, ale tak asi je to normalni:) ted ma zase takove reci, ze nechce moc to ozarovani, ze to sice prezije, ale bude "dementni", má totiž pořád zbytky na tom mozku. ale tak oni se ji ptat asi moc nebudou:) diky za info..

Tak ono je to vždycky asi horší z pozice blízkýho, než z pozice pacienta. Ta bezmoc je naprd. IV.B je ta nejhorší varianta, ale jestli má BEACOPP a teď jde po 4 dávkách na ozařování, tak je to naopak supr zpráva. Normálně se dává 8 cyklů a u výjimečně dobrejch reakcí dávaj jen 4, si myslim. Já na ozařování vůbec nechodil a dostal jsem 4x escal a 4x bazální na vlastní žádost. Hele sice to vypadá hrozivě, to množství prášků atd, ale oni maj ty rovnáky na vohejbáky docela opravdu vychytaný. Opravdu můžu říct, že jsem zvracel jen asi 3x, jinak se to opravdu dá snýst a důležitý je, aby se její okolí postaralo o byť minimální pohodu. Aby myslela na jiný věci a věděla, že to musí zmáknout a bude to zas dobrý. Jakýho má doktora? Znáš jméno? Vůbec se neboj k ní chodit. Vezmi si třeba roušku, jestli je to kritický, ale jinak bych se toho nebál (nebo se zeptal nejbližších na vhodnost). Je prima, že bude teď jaro a léto a že bude mít možnost se odreagovat na čerstvym vzduchu. Pak jsem ještě jedl kvůli krvinkám červenou řepu hodně a vůbec vitaminy. Jestli ji cpou kortikoidama, tak má určitě chutě, že se ráda nají. Určitě to zmákne. Ve VFN jsou nejlepší. Fakt.Antidepresiva jí dali?

No, léčí se na Karláku. Ted ji čeká poslední chemoterapie, prý je snáší celkem dobře, ale když šla na čtvrtou, tak ji museli odložit, protože neměla žádné červené krvinky, ale dávají ji prý celkem velké dávky, že to dobře snáží.. jaké, to netuším:( ted bude pít nějakou kontrastní látku, aby zjistili, kde to ještě všude zůstalo a to budou ozařovat. Ona se právě docela uzavřela do sebe, ale řekla bych, že teď už se s tím srovnala a každopádně tedy je strašně optimistická. Blbý je, že ji všichni říkali, když pořád říkala, že jí něco je, at si dojde spis na psychiatrii, ze je rozhozena po porodu a ma to psychosomatickeho razu a pak tohle. Vim, ze je to lepsi typ rakoviny, ale prave nevim, jak je to kdyz je ve stadiu IV.B.. údajne ji pri diagnoze rekli 30%.. ma uplne imunitu v haji, tak se ji bojim i navstivit, sama mam rocni dite a jsem z toho proste hotova:(.

tim kde leží myslim kam chodí k doktorce.

ha, přišla moje chvíle :)

LENYA: Hodgkin je ta nejlepší varianta z těch hnusů, který mohla dostat. Sám za sebou mám léčbu z 3tího stádia s B příznakama a po 3 měsících remise a po půl roce bez chemošek. Je to sice rychlý, ale zas by to mělo rychle zmizet. Nevíš co jí dávaj za chemošku? A proč ozařujou? S děckem je to horší. Měl jsem v tý době doma taky 3 letou malou, ale ta už je soběstačnější, no...

Tak jí hlavně pomáhej a tahej jí na procházky a cpi jí něčim dobrym. Kde leží?
koukni taky na http://www.lymfomhelp.cz/

Ahoj, mám kamarádku a má hodgkina. Necítila se pořád moc dobře, pak dostala zánět mozku a až poté se zjistila tato nemoc. Bohužel už to měla v odbě zjištění ve čtvrtém stádiu (zasaženy játra, mozek). Nyní je po chemoterapii a čeká na ozařování toho, co kde zbylo. Jaká je cca prognoza? Jsem z toho spatna, je to hrozne rychle, ma rocni dite a ja se s tim nejak nemohu popasovat:( Ona ted s okolim nekomunikuje a ja se nechci vyptavat.

LENDULIK: já bohužel/bohudík mám normální zaměstnání, takže na to nemám prostor. ale ve chvíli, kdybych o práci přišel, bych se nad tim asi dost zamýšlel.

já bych taky moc chtěla udělat poradnu pro onko nemocne.... FAKT!
pojdme neco udelat....

hele já to tu už dlouho nečetl, ale poslední příspěvek mě nutí nahlas říct to co si už dávno myslim a co jsem neměl chuť ani potřebu tu řešit, ale Cornela je fakt zlo. Bez ohledu na neznalost poslední diskuze bych skutečně lidem doporučil jí brát trochu s rezervou jak co se týče "odborných rad", tak prostýho textu. Smutný je, že člověk ve chvíli nouze hledá radu, nebo útěchu mezi lidma, který třeba něco podobnýho prožili a maj vůli poradit a pomoct a k tomu přijde nějaká takováhle Cornela a mám pocit, že to ve většině případů způsobí spíš opak kýženýho efektu.

Fakt bych chtěl u nás v týhle díře udělat lidovou poradnu pro onkologicky nemocný. Vim, že je to záležitost a kterou se člověk nepřipraví a že v tu chvíli má ionformace cenu zlata. Jak jsem byl rád, že jsem měl supr pani doktorku na vfn a mohl ji volat ve dne v noci a ptát se co znamená tahle reakce těla a co tahle a pak mohl klidně spát. No a když v tuhle chvíli přijde cornela s přístupem jak z jatek a elementární znalostí věci, tak ej to tragédie...

CORNELA: Hele cornelo já vím co jsem dělal. Nemyslím že by to, co mě učila cesta domů jako rodinného příslušníka pečujícího samotného doma o nemocného nebylo legge artis. Ještě nedávno jsi potřebovala sama psychoterapeutickou pomoc tak si uvědom, že jsi v auditku, kam chodí lidi se zraněnou duší v citlivé situaci a tvoje hra na paní doktorku která vše zná nejlíp a rozdává rady a názory všemi směry může lidem i ublížit. (např. to co jsi psala WEWĚ). Vyfiltroval jsem si tvoje příspěvky tady rok nazpět. Mrzí mě to s tvojí babičkou, zbytek tvých příspěvků jsou odborné rady a informace z pozice lékaře a odborníka na zdravotnictví. Když bych to posoudil podle toho co píšeš mě o tom co je možné nebo není nebo že to není legge artis, když to probíhalo v režiji lékaře se zkušeností s lidmi v terminálním stádiu života tak jsi mimo. Na mojí otázku jakou máš praxi s onkologickými pacienty jsi mi neodpověděla. Měla by jsi si jít hrát na doktorku jinam a neléčit si zrovna tady problémy se sebevědomím.

WEWA: jojo volej rychou, muzes je zavolat, a nemusi s nima odjet a nebo pokud se dohodnete tak ho muzou vzit do nemocnice...
Jestli se ale bojis, ze neprezije noc, tak i tak by bylo lepsi zeptat se co muze nastat a jestli mu nemuzou nejak ulevit treba doma... jestli chcete byt s nim...