LENDULIK: tohle už je samozřejmě zařízené.. snažím se teď dělat vše normálně ale jsem doma takže mam furt co dělat. bojím se ale toho až budu zase v Praze, v tom bytě, s babičkou...ty chvíle z hlavy nikdy nevymažu... do toho řešení toho bytu, ona tam bude celej den sama, já přijdu večer, a ruku na srdce, budu taky někdy chtít být sama a mít svůj klid, někam vyrazit.. víš co, bude to teď prostě těžší.. mnohem těžší..
VALOR: přesně jak píšeš... nezapomeneš co si viděl..
SUCHRE: myslím, že v případě úmrtí blízkého člověka není siláctví zrovna na místě.. ano, lidé umírají, každého to čeká.. ale myslím, že každý má právo na svůj prožitek, smutek, truchlení, postupné se vyrovnání se situací.. říct si "no, takhle to chodí" a mávnout rukou snad nikdo nedokáže.,.a pokud jo.. já to nechápu. Časem to přebolí, člověk jde dál.. ale být s tím okamžitě smířen mi nějak nejde a asi ani nepůjde. Hlavně to není situace kterou bys viděl každý den.

SUCHRE: jak jinak, v zemi kde smrt neexistuje...

KAISERIN: Koukam, ze spouste lidi dela smrtelnost blizkych neprekonatelne potize. Doporucoval bych navstevu zeme, kde je/byla valka a hladomor.

WEWA: Uprimnou soustrast. Ber to tak, ze netrpel dlouho. Zbytek se casem srovna, uvidis.

LENDULIK: uprimne (ackoli babicku nepostihla rakovina), jsem o jeji smrti byla schopna mluvit az za nekolik let, na hrbitov nejsem schopna jit do ted. Jeji stare zpravy kvuli diagnoze jsem si prosla zacatkem tohoto roku a to uz to bylo letos sedm let...ale cas leci, to je pravda..

WEWA: to naprosto chápu. U mě je to už 12 měsíců. Čas trochu pomůže ale člověk nezapomene co viděl

LENDULIK: VALOR: děkuju.

No, teď to nebude vůbec jednoduché.. poslední cca rok bojovala babička s dědou o byt, který musí buď koupit nebo se vystěhovat a nebo platit neskutečnej nájem.. a do toho teď děda zemřel a babička je na to sama... ten byt asi ve dvou neutáhnem a já tam přeci nemůžu takhle žít do nekonečna... teď ji tam ale nenechám, to dá rozum.. uvidíme, jak se tohle vyvrbí.. bojím se toho co bude :(

jak si napsala.. ještě to nekončí..

VALOR: víš, já nevím jak budu schopná o tom teď mluvit... a ještě s úplně cizími lidmi.. osobně bych potřebovala čas než bych na takové sezení byla schopná přijít a bavit se o tom. Ač nechci, bráním se tomu.. tak když něco zmíním z toho co jsem teď zažila tak se okamžitě rozbrečím...potřebuju se s tím srovnat.. asi mi to ještě pořádně nedošlo.

WEWA: upřímnou soustrast, je mi to moc lito...

a drz se, jeste to nekonci....

WEWA: Uprimnou soustrast je mi to lito

WEWA: A co kdybychom se nekdy potkali ve vic lidech co s tim maji zkusenost a popovidali si o tom. Chtelo by to ale minimalne v 5ti lidech. Dokazal bych sehnat v Praze prostor. Mam spoustu pratel co delaji poradenstvi a maji sve prostory tak ze na hodinu dve bych tam v nejake proluce misto sehnal. Ja si o tom taky nemam s kym promluvit. Kdo to nezazil nepochopi. Rad bych nektere veci mohl nekomu rict a treba nekomu dalsimu poradil ze sve zkusenosti co vim. Bylo by fajn vedet ze v tom clovek neni sam. Je to kruta nemoc ktera za sebou nechava zlomena srdce je tezky s tim zit a mlcet.

Poradna by byla super.. zažila jsem teď co to je se ze dne na den dostat do této situace kdy by ste potřebovali vědět tisíce věcí a chtěli si promluvit s kýmkoliv na světě jen aby věděl o čem mluvíte..
ID CORNELA - nemam na to si teď procházet naši komunikaci ale musím souhlasit s ID VALOR s tím co napsal... tobě to možná ani nepřišlo ale opravdu byl tvůj přístup dost drsný a občas jsem opravdu nevěřila tomu, že to myslíš vážně. V jednu chvíli jsem ti chtěla napsat ošklivou odpověď ale šla jsem to raději rozdýchat a až potom ti odpověděla protože jsem si říkala, že jsem dost rozrušená a moc si to beru.. ale asi jsem čekala a doufala, že se mnou podle toho bude v této situaci jednáno.

Abych svůj příběh dokončila... dědeček nevydržel bojovat dlouho, v pondělí zemřel. Ale jsem ráda za to, že ste mi tu dali pár rad a tipů kam se obrátit a díky tomu jsem se za včasu dočetla pár zásadních informací. Byla jsem schopná pomoci babičce a mamce a sama jsem se divila, kde že vlastně na všechno beru tu sílu když se kolem mě děje co se děje a babička s mamčou jsou tak zhroucené.. Řekla jsem mu, že ho máme moc rádi a že se o babičku postaráme. Do poslední chvíle sme byly s ním a hladily ho po hlavě. Odešel bez bolesti díky lékařům, kteří zde chvíli předtím byli a v obklopení manželky, dcery a vnučky.

LENDULIK: to co já mám na mysli jsou hlavně svépomocné skupiny pro lidi kteří mají diagnozu. Prostředí lidí kteří mají podobné problémy v důverné atmosféře může lidem pomoct překonat to že o tom nechtějí mluvit, ale je dobré o tom mluvit. Lidi, kteří už jsou smíření s nemocí mohou pomoct těm kteří jsou v procesu vyrovnávání se s diagnozou teprve na začátku. Souhlasím s tebou že u nás je přístup k léčení duše mezi lidmi takový že je to zbytečné, opak je pravdou.

KOOTCHA: U nas neni ani zadna pomoc pro onkologicky nemocne. Ani zadna pomoc pro rodine prislusniky. V USA a zapadoevropskych zemich funguji podpurne psychoterapeuticke skupiny jak pro nemocne tak pro rodiny. Mozna se tomu budu vic venovat az uplyne trochu casu od odchodu meho blizkeho cloveka. Mam terapeuticky vycvik a az dokoncim studia tak bych mel mit i potrebnou kvalifikaci. Dal by se na to sehnat grant a v zacatku by to mohlo fungovat svepomocne. Cesta domu ma napr. jednou rocne setkani pro pozustale ale to je snad to jedine o cem vim. Kdyz jsme pred nejakou dobou hledali neco pro nemocne kde by nasli podporu, informace, neco co by jim pomohlo v tom najit smysl, nebo dodalo motivaci k lecbe nic jsme nenasli v tomhle je to u nas jeste v plenkach. Bohuzel. :(

Diky za info, spis jsem chtela vedet, jestli je zde vubec nejaka realna sance na vyleceni v tomto stadiu. Budu verit, ze ano. Spis cloveka stve, ze se stale nepredpoklada, ze by mohli mit mladi lide rakovinu. Pet mesicu chodila k doktorum a pote uz z ni vsichni pomalu jeste delali blazna, ze ji prece nic neni a ze to ma vsechno z porodu a tehotenstvi..

nevim jak jsou na tom s tim neutronem...To bych se taky poinformoval.
viz strana 4
http://www.lymfomhelp.cz/e_download.php?file=data/editor/mini14cs_2.pdf&original=bulletin+mail.pdf

Píšu jak jelito, protože u toho ještě něco dělám. Tak snad to aspoň v něčem pomohlo...

hele tohle je nad lidský síly prostě. Faktem je, že můžeš leda tak pasivně čekat jak to dopadne a snažit se zdravě žít. Ale při týhle léčbě je to stejně úplně jedno si myslim, protože takovejch sajrajtů co do tebe napustěj ničim nevykompenzuješ (ještě po 2 letech to neni úplně v cajku u mě). Ale je supr, že s tim bojuje a bere to takhle. Je mi jasný, že to na ní čas od času přijde a nejhorší je právě to okolí z mojí zkušenosti. Člověk se s tim nějak srovná, ale řikat rodičům, dětem atd, že má člověk rakovinu v takovýhle fázi je dost na pytel. Proto jí s tim pomožte tak, jak můžete a povídejte si s ní o tom, nebo jí někam vyvezte na nějakej zážitek, pohlídáte prcka. Prostě co zvládne a co jí udělá radost. To je podle mýho to nejlepší, co pro ní můžete udělat. Jestli má po 8mi ještě zbytky, tak je to asi dost pitomý, ale uvidíte co vám řeknou po tom PETku, nebo CTčku.

nene, chemoterapií měla 8, jen po té čtvrté to bylo trochu kritické.. říkala, že když tam šla na další, tak ji poslali domu se slovy, že má uplně vymlácené červené krvinky a nemůžou ji žádnou dát. Jméno doktora nevím. Ona se snaží a i doktori ji rikají, ze by mohla optimismu rozdavat ostatnim, ale je to u ni takove na hrane.. pred cizimi se snazi delat, ze je v pohode a jinak moc nekomunikuje, ale tak asi je to normalni:) ted ma zase takove reci, ze nechce moc to ozarovani, ze to sice prezije, ale bude "dementni", má totiž pořád zbytky na tom mozku. ale tak oni se ji ptat asi moc nebudou:) diky za info..

Tak ono je to vždycky asi horší z pozice blízkýho, než z pozice pacienta. Ta bezmoc je naprd. IV.B je ta nejhorší varianta, ale jestli má BEACOPP a teď jde po 4 dávkách na ozařování, tak je to naopak supr zpráva. Normálně se dává 8 cyklů a u výjimečně dobrejch reakcí dávaj jen 4, si myslim. Já na ozařování vůbec nechodil a dostal jsem 4x escal a 4x bazální na vlastní žádost. Hele sice to vypadá hrozivě, to množství prášků atd, ale oni maj ty rovnáky na vohejbáky docela opravdu vychytaný. Opravdu můžu říct, že jsem zvracel jen asi 3x, jinak se to opravdu dá snýst a důležitý je, aby se její okolí postaralo o byť minimální pohodu. Aby myslela na jiný věci a věděla, že to musí zmáknout a bude to zas dobrý. Jakýho má doktora? Znáš jméno? Vůbec se neboj k ní chodit. Vezmi si třeba roušku, jestli je to kritický, ale jinak bych se toho nebál (nebo se zeptal nejbližších na vhodnost). Je prima, že bude teď jaro a léto a že bude mít možnost se odreagovat na čerstvym vzduchu. Pak jsem ještě jedl kvůli krvinkám červenou řepu hodně a vůbec vitaminy. Jestli ji cpou kortikoidama, tak má určitě chutě, že se ráda nají. Určitě to zmákne. Ve VFN jsou nejlepší. Fakt.Antidepresiva jí dali?