• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    LEWINRakovina - zkušenosti, prevence, podpora nemocného, alternativní léčebné metody
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    KOOTCHA: ale jo, to je mi jasný, že ve finále mi nezbývá, než to skousnout a přečkat. šlo mi spíš o nějaký tipy... co jíst, kdy jíst, jestli to mám vůbec nějakou šanci ovlivňovat... aktuálně samozřejmě vnímám, že podvědomě jíst přestávám úplně. čím míň sním, tím míň se toho pak snažím v sobě udržet. kortikoidy nemám a kapačky bych taky chvíli rád oželel, do teď mám levačku z infuzí úplně zdevastovanou.
    KOOTCHA
    KOOTCHA --- ---
    SPLIFFBOY: Hele myslim, že to nebude dlouho trvat. Ber to tak, že to prostě rozdejcháš za chvilku a že se konečně ten problém aspoň řeší. Prostě teď to chvíli musíš zkousnout a bude to stát za to. Si pamatuju jak to do mě tlačili ze začátku a já nechtěl nic a všichni že musim jíst. Máš kortikoidy? Jestli jo, tak za chvilku si dost možná hodinu po obědě půjdeš dát ještě jeden oběd :). Tolik jsem toho snad v životě nesežral, co v tý době. A to asi týden po tom, co jsem nemohl jíst nic. Prostě si s tim nelam hlavu. Oni ti to daj kdyžtak v pytlíku do kapačky :)
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    no tak už mám po srandě. první nevolnosti se dostavily ještě týž den, kdy jsem skončil s kapačkama... zřejmě hned jak doběhla nitrožilně podávaná antiemetika. dnes jsem napsal do práce, že moje představa, že budu oden dneška makat z domu, byla naivní a zříkám se ji, dokud si to aspoň trochu nesedne. ne, že bych nějak nepředstavitelně trpěl, nicméně většinu dne svádím prostej boj sám se sebou o to, zda v sobě poslední jídlo udržím a nebo ne. přes den ten boj zatím vyhrávám, večer je to teda nad moje síly. nějaký fígle, jak ty stavy dostat pod kontrolu? beru zofran, občas si zahulím, nicméně ani jedno mi nepřijde, že by mě nějak vytrhlo... :/
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    tak jsem 4. den na kapačkách. CT a krevní testy ještě před dovolenou dopadly nad očekávání dobře, takže snad nakonec vystačím s pouhými 2 zajišťovacími cykly chema. na dovče jsem si užil spousty legrace, načerpal síly a teď už jen přečkat těch 6 týdnů... zatím žádný drama, zle mi není, všichni jsou na mě hrozně hodní, jen ta chemická pachuť a odér potu mě obtěžujou... plus mě mrzí, že mi slezou vlasy, ale vzal jsem je hodně nakrátko už před dovčou a trochu přes ně opálil i hlavu... tak holt zkusím novou image. plus jsem si koupil čepice. celkově vše vychází líp, než zprvu hrozilo, tak mám z toho dobrou náladu...
    KOOTCHA
    KOOTCHA --- ---
    kuk! :)
    EVILMIND
    EVILMIND --- ---
    FAR_IDA: proti kousnuti baziliskem funguji opravdu bajecne. Na cokoliv jineho leda jako placebo, stejne jako vsechny ostatni zazracne lecive pripravky...
    FAR_IDA
    FAR_IDA --- ---
    ahoj, chtěla jsem poprosit, kdož máte zkušenosti s použitíváním fénixových slz na raka, neozval byste se mi do pošty třeba? chceme je zkusit a každá rada ohledně shánění, výroby a používání, na co si dávat bacha je dobrá.. díky
    PTACOPYSK
    PTACOPYSK --- ---
    jinak přeji samozřejmě hodně síly ...
    PTACOPYSK
    PTACOPYSK --- ---
    JOHNY115: účinná léčba už bohužel není možná, je možná chemoterapie, která může progresi nádoru trochu zpomalit, ale ta rozhodně neudělá žádné zázraky, takže tam je na zvážení, jestli tím pacienta vůbec trápit .... nádor časem může dost bolet, ale léčbu bolesti je třeba řešit s lékařem, protože opravdu účinné léky jsou na předpis; no a řešit případné komplikace, co mohou nastat prorůstáním nádoru do okolí - např. když pacient náhle zežloutne, začne úporně zvracet apod., jinak a ať jí to, co jí chutná .... žádná metoda bezbílkovinné stravy (ani léčba jakoukoli dietou) není účinná, opravdu je pseudo-věda ...
    JOHNY115
    JOHNY115 --- ---
    zdravim, asi se do toho nebudu moc montovat, ale kdyby nahodou se tu objevila nejaka zajimave informace ... babicka ma nador v hlave slinivky, prorustajici do zaludku, jater a tenkeho streva ... je to asi dva tydny zpet co se na to prislo ... zhubla, ale zatim vypada velice dobre, snizena chut na jidlo, ale nake jogurty a vyzivove drinky jeste zvlada ... nekdo nejake zkusenosti? rady? na snizeni bolesti nebo oddaleni nemoci? lecba uz asi neni v takove fazi mozna? rady ohledne toho co jist aby to nepritizilo? zatim pije takove ty drinky pro nahradu stravy, jogurty a sunar .... narazil sem tu na toho Patera Ferdu a bezbilkovinou stravu se zeleninovymi stavami ... je to relevantni metoda nebo nejaka pseudo veda?
    SHASHA_KRASTY
    SHASHA_KRASTY --- ---
    SPLIFFBOY: budes mit stejnej koktejlek jako ja, sem si to myslel, hned jak si psal o urologii :o) ... ja osobne absolvoval 4 cykly BEP chemoterapie - bleomycin, etoposid, cisplatina .. takze se vazne klidne ptej na cokoliv .. :o)
    jinak teda nerad delam nejaky hodnoceni doktoru nebo nemocnic, ale jak od Kyriska (dost jsme si behem jeji lecby psali, osobne se zname), tak od dalsich dvou "bratru v raku" (tim myslim dalsi 2 znami) musim rict, ze v nemocnici na Vinohradech jsou vazne dobry.. :o) ... jak pisu v tom mym textu, ja chodil do FN v Hradci Kralove a taky si nemuzu stezovat absolutne na cokoliv .. :o)
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    KYRIA: díky. paní doktorka si svým přístupem získala moji plnou důvěru a to mi v tuhle chvíli ke spokojenosti stačí.
    KYRIA
    KYRIA --- ---
    SPLIFFBOY: tak to Te ofiko vitam mezi nama na vinohradech :) ja myslim ze jses v dobrejch rukou, a i kdyz to nebude vzdycky treba brnkacka, muzes se na ty lidi spolehnout.
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    tak vinohradská nemocnice super. ve středu sem tam odnesl lékařskou dokumentaci, ve čtvrtek dopoledne si zavolal o termín a dnes mě přijala vedoucí lékařka chemoterapie. všechny sestřičky byly opět hrozně příjemné a paní doktorka energická, zahrnula mě veškerými informacemi a vrátila mi klid, protože když vím, co se bude nebo může dít, dává mi to pocit, že mám věci aspoň částečně pod kontrolou (jakkoliv je to pocit pouze iluzorní). když viděla, že doteď nemám CT a že na Bulovce od operace 17.9. v podstatě nic neřešili, zvedla telefon a poprosila na urgentní termín na CT na pondělí a další konzultaci s ní mám nad výsledky z CT ve středu. ve čtvrtek bych rád odletěl na už dlouho dopředu plánovanou dovolenou na 12 dnů vyčistit si hlavu a pokud výsledky budou takové, jaké očekává, zahájím hned po návratu chemoterapii (cisplatin a etoposid). pokud by byly horší, dovolenou oželím a začnu hned. pokud by byly výjimečně dobré, s čímž ale počítat nemám, na chemoterapii nedojde. Zatím to vidí aspoň na 3-4 cykly.

    na bulovce jsem byl dnes ráno na poslední kontrole jizvy na urologii, měl jsem snahu při té příležitosti vysvětlit doktorce, že jejich postup ze středy mi rozhodně nepřijde v pořádku. poukázal jsem obzvlášť na to, že když jsem se po operaci při propouštění z nemocnice ptal, kdy si můžu zavolat o výsledky histologie, řekli mi, že by mi je do telefonu říct nemohli, tak jestli jim nepřijde absurdní, že mi je ve finále dali do obálky a bez dalšího komentáře mě vypakovali pryč. byla hrozně žoviální a všechno zlehčovala, tak jsem si pomyslel cosi o p*čách a rezignoval na další diskuzi.
    KOOTCHA
    KOOTCHA --- ---
    DIVADOMINIKA: Já měl hodgkina... klidně pošta.
    DIVADOMINIKA
    DIVADOMINIKA --- ---
    Ahoj, je tu někdo kdo, kdo sám prožil, nebo zná někoho kdo odmítl podstoupit celou léčbu? Podstoupila jsem chemoterapii a CT se zda čisté, avšak z preventivního hlediska je u nás zvykem ordinovat radioterapii, ozařování, proto aby se nemoc nevrátila. Nakolik věříte neomezeným možnostem lidského ducha, zivotnimu stylu, jako faktoru který muže zvrátit pravděpodobnost relapsu rakoviny lymfatickeho systému (tj.Hodkingova nemoc) rozhodla jsem se radio nepodstoupit, rada bych našla někoho kdo prožil něco podobného...
    KYRIA
    KYRIA --- ---
    SPLIFFBOY: ja nesla od urologa, ale z infekcniho, ale jinak storka uplne stejna. na onko v thomayerce sem nemela odvahu a kamarad mi doporucil fnkv. od ty doby tam sem a nemuzu rict jedinou negativni vec, protoze na vsech oddelenich, kterejma sem tam prosla, sem mela skvely lidi, a zadnej trapnotanecek se neopakoval.
    KYRIA
    KYRIA --- ---
    SPLIFFBOY: osobne se asi hlasim taky k ty mensine teda... a nestacim se divit jak se tu diskuze vyvinula. ja si pamatuju pomerne do detailu vsechno, ackoli sem mela vzdycky trochu zmatky v ty spouste novejch slov a cela ta neznama terminologie mne matla. uznavam, ze trapnej tanecek kolem toho jak mi setrne sdelit co se vlastne deje u mne taky probeh, ale mam stesti na doktory a kdyz sme se trochu otukali, zjistili sme ze cynicky sdeleni realnyho stavu je pro mne i pro ne do budoucna nejlepsim resenim ,) je ale pravda, ze ze svyho okoli znam i nekolik lidi, kteri meli hodne dlouhej proces popreni cely veci, a tam teda prisaham ze maj panove v plastich svatou trpelivost.

    o co mi slo, nez sem se takhle zaflejmovala: at uz budes mit vysledek jakejkoli, myslim ze zpusob mysleni se cloveku meni uz s tema prvnima pochybnostma a vedomim, ze je neco jinak. drzim Ti palce, a tak jako Krasty nabizim pripadnej slovni support, o coz tu v tomhle auditku teda ma jit predevsim.
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    CORNELA: urolog mě poslal na onkologii, že tam mě všechno řeknou. nějak jsem v danej okamžik nepředpokládal, že mi to řeknou až někdy ve vzdálené budoucnosti, tak mi nepřišlo ani podstatný zatěžovat ho otázkama, které spadají do kompetencí onkologie.
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    CORNELA: nebojím se prodlení. ale jsem od cca 14.9. v nejistotě, co se bude dít. tak jsem se upínal k tomu, že dnes mi sdělej výsledky z histologie a rozseknou to, někdo mi něco poví... a nebetyčně mě nasralo, že na urologii mi jen vyndali stehy, vyčistili ránu a vytiskli zprávu, tu zalepili do obálky s výsledkama z histologie a poslali mi na onkologii, že ta už mi vše poví a domluví se se mnou, jak to bude s další léčbou. na onkologii jsem se dostal ale pouze k jednání se setřičkou, která mi div nevynadala, vrátila mi zprávy a řekla, ať s nima příjdu 24.10.

    vše, co o svém stavu vím, jsem si dnes přečetl ve svých zprávách (když už to ta sestra otevřela).
    všichni, s kým jsem dnes mluvil a mají k tomu co říct, to selhání bulovky absolutně nepochopili.
    já byl tak v šoku nejdřív, že sem se ani nezmohl na pořádnou reakci. každopádně doma sem se strašně nasral a snažil se dovolat na tu urologickou ambulanci, ale to je naprosto nemožný.
    tak sem vzal ty zprávy a šel s nima do vinohradský nemocnice, jestli mě nepříjmou dřív. přístup úplně opačnej, ráno si mám zavolat o termín, slibovali, že do týdne mi místo najdou.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam