SPLIFFBOY: budes mit stejnej koktejlek jako ja, sem si to myslel, hned jak si psal o urologii :o) ... ja osobne absolvoval 4 cykly BEP chemoterapie - bleomycin, etoposid, cisplatina .. takze se vazne klidne ptej na cokoliv .. :o)
jinak teda nerad delam nejaky hodnoceni doktoru nebo nemocnic, ale jak od Kyriska (dost jsme si behem jeji lecby psali, osobne se zname), tak od dalsich dvou "bratru v raku" (tim myslim dalsi 2 znami) musim rict, ze v nemocnici na Vinohradech jsou vazne dobry.. :o) ... jak pisu v tom mym textu, ja chodil do FN v Hradci Kralove a taky si nemuzu stezovat absolutne na cokoliv .. :o)

tak vinohradská nemocnice super. ve středu sem tam odnesl lékařskou dokumentaci, ve čtvrtek dopoledne si zavolal o termín a dnes mě přijala vedoucí lékařka chemoterapie. všechny sestřičky byly opět hrozně příjemné a paní doktorka energická, zahrnula mě veškerými informacemi a vrátila mi klid, protože když vím, co se bude nebo může dít, dává mi to pocit, že mám věci aspoň částečně pod kontrolou (jakkoliv je to pocit pouze iluzorní). když viděla, že doteď nemám CT a že na Bulovce od operace 17.9. v podstatě nic neřešili, zvedla telefon a poprosila na urgentní termín na CT na pondělí a další konzultaci s ní mám nad výsledky z CT ve středu. ve čtvrtek bych rád odletěl na už dlouho dopředu plánovanou dovolenou na 12 dnů vyčistit si hlavu a pokud výsledky budou takové, jaké očekává, zahájím hned po návratu chemoterapii (cisplatin a etoposid). pokud by byly horší, dovolenou oželím a začnu hned. pokud by byly výjimečně dobré, s čímž ale počítat nemám, na chemoterapii nedojde. Zatím to vidí aspoň na 3-4 cykly.

na bulovce jsem byl dnes ráno na poslední kontrole jizvy na urologii, měl jsem snahu při té příležitosti vysvětlit doktorce, že jejich postup ze středy mi rozhodně nepřijde v pořádku. poukázal jsem obzvlášť na to, že když jsem se po operaci při propouštění z nemocnice ptal, kdy si můžu zavolat o výsledky histologie, řekli mi, že by mi je do telefonu říct nemohli, tak jestli jim nepřijde absurdní, že mi je ve finále dali do obálky a bez dalšího komentáře mě vypakovali pryč. byla hrozně žoviální a všechno zlehčovala, tak jsem si pomyslel cosi o p*čách a rezignoval na další diskuzi.

SPLIFFBOY: ja nesla od urologa, ale z infekcniho, ale jinak storka uplne stejna. na onko v thomayerce sem nemela odvahu a kamarad mi doporucil fnkv. od ty doby tam sem a nemuzu rict jedinou negativni vec, protoze na vsech oddelenich, kterejma sem tam prosla, sem mela skvely lidi, a zadnej trapnotanecek se neopakoval.

SPLIFFBOY: osobne se asi hlasim taky k ty mensine teda... a nestacim se divit jak se tu diskuze vyvinula. ja si pamatuju pomerne do detailu vsechno, ackoli sem mela vzdycky trochu zmatky v ty spouste novejch slov a cela ta neznama terminologie mne matla. uznavam, ze trapnej tanecek kolem toho jak mi setrne sdelit co se vlastne deje u mne taky probeh, ale mam stesti na doktory a kdyz sme se trochu otukali, zjistili sme ze cynicky sdeleni realnyho stavu je pro mne i pro ne do budoucna nejlepsim resenim ,) je ale pravda, ze ze svyho okoli znam i nekolik lidi, kteri meli hodne dlouhej proces popreni cely veci, a tam teda prisaham ze maj panove v plastich svatou trpelivost.

o co mi slo, nez sem se takhle zaflejmovala: at uz budes mit vysledek jakejkoli, myslim ze zpusob mysleni se cloveku meni uz s tema prvnima pochybnostma a vedomim, ze je neco jinak. drzim Ti palce, a tak jako Krasty nabizim pripadnej slovni support, o coz tu v tomhle auditku teda ma jit predevsim.

CORNELA: nebojím se prodlení. ale jsem od cca 14.9. v nejistotě, co se bude dít. tak jsem se upínal k tomu, že dnes mi sdělej výsledky z histologie a rozseknou to, někdo mi něco poví... a nebetyčně mě nasralo, že na urologii mi jen vyndali stehy, vyčistili ránu a vytiskli zprávu, tu zalepili do obálky s výsledkama z histologie a poslali mi na onkologii, že ta už mi vše poví a domluví se se mnou, jak to bude s další léčbou. na onkologii jsem se dostal ale pouze k jednání se setřičkou, která mi div nevynadala, vrátila mi zprávy a řekla, ať s nima příjdu 24.10.

vše, co o svém stavu vím, jsem si dnes přečetl ve svých zprávách (když už to ta sestra otevřela).
všichni, s kým jsem dnes mluvil a mají k tomu co říct, to selhání bulovky absolutně nepochopili.
já byl tak v šoku nejdřív, že sem se ani nezmohl na pořádnou reakci. každopádně doma sem se strašně nasral a snažil se dovolat na tu urologickou ambulanci, ale to je naprosto nemožný.
tak sem vzal ty zprávy a šel s nima do vinohradský nemocnice, jestli mě nepříjmou dřív. přístup úplně opačnej, ráno si mám zavolat o termín, slibovali, že do týdne mi místo najdou.

Tak já sem si chtěl hlavně postěžovat :)

My máme doma 6ti letou kukačku. To mi zatim stačí :)

SHASHA_KRASTY: no už to padlo několikrát. Záleží asi na spoustě věcí... Já v průběhu 8cyklů vypozoroval co se během těch 3 neděl mezi nima stane a zpravidla "dobře" mi bylo až poslední tejden. Nejdřív blití nebo prostě nevolnost, potom nespavost a nafukování, pak sračka jak bič třeba několikahodinová, postupně se mi vždycky začaly po injekcích linout bílý krvinky a to mě neuvěřitelně střílela bolest do zad. V průběhu jsem měl taky každej den křeče. Některý dny jsem neudejchal ani cestu na hajzl z postele a musel to dát třeba na dvakrát. A tohle 8x v různý intenzitě. V průběhu jsem přestal cejtit konečky všech prstů a na nohou je necejtim ani dneska. Špatně se mi i artikulovalo a psalo. Ne, že by se nedalo fungovat, ale do práce jako ani boha...Teď pracuju druhym rokem (měl jsem to stejně jako ty) a pořád se to ještě zlepšuje. Pořád ještě mám etapy kdy prostě nespim, najednou jsem unavenej, nebo se mi špatně vyjadřuje. Krom toho jsem neplodnej, mám nevysvětlitelnou kopřivku a komplet mi rekonstruovali zuby, který jsem měl předtim skoro úplně zdravý... O psychice nemluvě.Tož tak :)

Tak dnes mám nádorové markery v normě :-) (a pátý cyklus FOLFOXu mi právě kape do žil).

Nechci vam nijak zvlast vstupovat do debaty, ale jen poznamenam, ze moje zkusenosti (vyplyvajici take ze zkusenosti mych znamych a lidi co jsem potkal) jsou takove, ze to prakticky nikdo z nich nevzal nijak hruzostrasne a urcite nemel po oznameni dg. nejake okno. Takze me tvrzeni "9 z 10ti" prijde hodne prehnany. Spis tak polovina bych rekl. Tot moje zkusenosti.

LENDULIK: vcelku s tebou souhlasim jen k tomu poslendimu bych pripsal jen to, ze nema smysl jist neco, co se ti nejak prici nebo proste jenom nemas rad. Neni treba si znechutit jidlo. Navic k tomu jeste dodavam, ze je potreba opravdu HODNE pit, prakticky cokoliv, ale pit, pit a pit! Pak sice clovek neustale lita na zachod, ale to je holt nutne... cloveku je pak mnohem min blbe .. (opet potvrzeno nejenom mnou) .. :o)